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難病・闘病記 https://ameblo.jp/miorin-luna/

難病、もやもや病(ウィリス動脈輪閉塞症)闘病記や症候性てんかんの闘病記を書いてます

もやもや病闘病生活24年。症候性てんかん闘病7年。 もやもや病・脳梗塞・症候性てんかんを持ちながらも、夢に向かって前進中。 そういった日常的なことや闘病記をつづっています。

美緒梨
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宇部市
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下関市
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2012/09/03

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  • 明日から7月

    早い。早すぎるもう7月あっという間に夏休みが来る。地獄の夏休みまぁほぼ学童ですが。平日休みは学童もお休みがあります。どうして過ごそう。そして恐怖の懇談会があり…

  • 休み

    休みだから娘ちゃんは学童お休み。宿題終わらせて、家のドリル3ページ。今日3ページ頑張ったら今やっている、2年3年生のワンランクアップの時刻と時間のドリルが終わ…

  • まさの

    娘ちゃんがキャンプから帰ってからお昼を買いに行って帰ったら注文した商品入ってなかった。レシート捨てたからレジに打たれているか確認出来ずとりあえずまたお店へ。レ…

  • 一人時間2

    折角の1人時間なんだけどぉ、左側痺れに変な違和感、胸が痛む。満喫するはずがぁ。楽しい時間をって時に限って邪魔をしてくる病気。最悪1人時間満喫ではなく1人と言う…

  • 一人時間

    今日は一人の時間を満喫旦那は夜勤明けが夜勤入り娘ちゃんは学童でのキャンプ。保育園の年少さん〜小学生でキャンプ認可外保育施設で学童もあります。保育園からそのまま…

  • 教育委員会って。

    未だに教育委員会に言われたことが引っかかる。3年経つからいい加減忘れろって突っ込みはいるかもしれませんが(笑)入学前の1年間地獄でした。教育委員会とのやり取り…

  • 朝バタバタ

    やってしまったぁ。まさかのお茶を作り忘れていたたまたまペットボトルにお茶が残っていてギリギリ娘ちゃんの水筒に入りました。焦ったよ。娘ちゃんがママぁお茶がないよ…

  • 血圧がヤバイ

    いつぶりかの上が100びっくり。まぁ100なら良いっかぁ。100切ったら要注意だな。低血圧の怖さを嫌と言って程わかってる。高校生の時に頻繁に倒れて体育は体育担…

  • 新たな痣

    やはり痣に。金曜日に利用者さんが不穏になり手つなぎなど色々。私より背の高い男性利用者さん。力も強い。手を離そうどしたらひねられてミミズ腫れに。結局痣になる。娘…

  • 地獄の週末

    日にち変わったから今日は旦那は夜勤入り、日曜は明けで夕方から熊本出張20日の夜に帰る旦那も大変だけど私も大変やん。旦那がいる施設は大きすぎ。県外にも2箇所。グ…

  • スマホの容量ヤバイ

    娘ちゃんの勉強のプリントの要求に沢山ネットからダウンロードしたから容量やばいんですけど。てかちゃんと見るのねこねこ日本史のことわざの本が欲しいと言うから買った…

  • 脳外科受診でした

    脳震盪で早退、次の日も休んだ話をした。脳震盪で休んだの?的な雰囲気で言われた職員さんがいたけど、医師の指示でしたので、本当にご迷惑おかけしました。って言ったけ…

  • 抜け出せない暗闇

    たまに思う。いつまで続くのかこの闘病喘息にアレルギーにもやもや病にてんかん脳外科の担当医の優先順位①喘息のコントロール②水分③てんかん発作を起こさない優先順位…

  • タブレットのお約束

    タブレットでゲームしても良い条件を設けている。宿題や家のドリルが終わったらただゲームのみは駄目。ちゃんと勉強アプリも少しはする約束午前中30分タブレット使った…

  • 勉強ファイル

    娘ちゃんの勉強の為に色々プリントアウトしたものが増えたり、ドリルに付いてるポスターなどを纏めるためにファイルを作りました。あと、教科毎にファイルを作り、学校か…

  • 出張とか最悪

    旦那が来週熊本出張まじ最悪グルホに異動になって夜勤が多く負担がヤバいのに、挙句の果てに出張ってどんだけ私に負担がかかるんだよ。まじ最悪まじ勘弁だよ。嫌になるぅ…

  • 梅雨入り

    山口県も今日梅雨入りしました。どうりで昨日から体がきついはずだぁ。はぁ。辛い朝は雨が酷かったから買い物行けなかった。娘ちゃんの勉強タイムが終わったら文房具店へ…

  • タブレットが娘茶のものに。

    娘ちゃんにタブレットをあげた訳ではないんだけど、何だかんだと娘ちゃん用のアプリだらけ。マクロスのリズムゲームをスマホに入れていますが、今月で終了。他にもリズム…

  • 友達とランチ

    旦那は夜勤明けだし娘ちゃんは学校だし。たまたま友達と休みがあったから久々に。ずっとコロナ禍で会ってなかった。お互い介護の仕事だから気をつけていたから。大分制限…

  • 勉強アプリだらけ

    気づいたらタブレットが娘ちゃんの勉強アプリだらけになってるあれやこれや入れたら娘ちゃんの勉強アプリだらけになってしまったぁ。てかこんなにいるんかい?って感じで…

  • 頭痛辛い

    昨日までの晴れが嘘みたいに大雨。明日も雨お陰で頭痛が酷くてたまらないよ。必要最低限な買い物して後は家でのんびり。体きついよぉ。昨日晴れたから旦那のお手伝いした…

  • 萩市内でご飯食べて蛍が見える川へ。たくさん飛んでいてきれいだった。写真に映らないから撮れなかったのは残念だけど沢山の蛍見れて良かった。ご飯も凄く美味しかった。…

  • 祭り

    蛍祭りの会場行ってすぐに帰りました(笑)なにしに行ったんやら。旦那が前々から食べたかったお弁当屋さんがあります。予約のみが多くイベントのマルシェに出店も多く今…

  • イライラしかない。

    旦那が運転中にいつもいつもスマホを膝に。そして落としては探す。運転中にマジ勘弁。赤信号の度にスマホでゲーム青信号になっても発信しない。マジ危ない。そんなにゲー…

  • お祭り

    土曜日の夕方からほたる祭りがあります。旦那が夕方職場の祭りのお手伝いに行くので、行けるかはわからないけど行く予定。旦那がお手伝いにいく事業所の祭りはもう行かな…

  • 家ドリル

    昨年は夏休みドリルを買ってましたが今年は買わないことにしました。娘ちゃんが自分で決めました。今沢山ドリルあるからそれをやってからでないとドリルが溜まっていくか…

  • そろそろ寝よ

    日にち変わったから今日かあ、今日は仕事やしそろそろ寝よ。昨日母から電話。先週母が手伝っている店の社長さんがお米を手に入れたらしく職員さんにいるか聞いてって言わ…

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