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点頭てんかん・ウエスト症候群 親のためのガイド http://westsyndrome.seesaa.net/

我が子が点頭てんかん・ウエスト症候群と診断された親御さんをガイドするサイトです。潜因性の方向け。

一言:我が子が「点頭てんかん」と診断された際に、病気・症状・対処法・予後・事例などの情報を効率的に収集できるようなサイトを目指しています。 6歳(2010年末)娘が、2005年に生後6カ月で診断され、3か月の入院の末、ACTHによって脳波の異常波がほぼ消失した体験を元にしています。 特に潜因性で予後の回復を期待する方に少しでも役立ち、勇気が出て、指針となれれば幸いです。

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2012/06/27

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  • 我が子の点頭てんかん予後発達の経過(19歳)(参考情報)

    ■19歳前半(大学1年) 授業に出たり、レポートを作成したり、アルバイト(掛け持ち)、学校の何とか委員、の割によく寝ているようで、忙しいのかヒマなのかよく分からないが、大学生活を送っている。飲み会は嫌いということで、そういうイベントがあるサークルなどには入らなかったようだ。ピアノは習っていないが、時々弾いている。デジタル機器を使いこなし、深夜まで起きている。大河ドラマにハマっている。

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