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点頭てんかん・ウエスト症候群 親のためのガイド http://westsyndrome.seesaa.net/

我が子が点頭てんかん・ウエスト症候群と診断された親御さんをガイドするサイトです。潜因性の方向け。

一言:我が子が「点頭てんかん」と診断された際に、病気・症状・対処法・予後・事例などの情報を効率的に収集できるようなサイトを目指しています。 6歳(2010年末)娘が、2005年に生後6カ月で診断され、3か月の入院の末、ACTHによって脳波の異常波がほぼ消失した体験を元にしています。 特に潜因性で予後の回復を期待する方に少しでも役立ち、勇気が出て、指針となれれば幸いです。

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2012/06/27

  • 我が子の点頭てんかん予後発達の経過(19歳)(参考情報)

    ■19歳前半(大学1年) 授業に出たり、レポートを作成したり、アルバイト(掛け持ち)、学校の何とか委員、の割によく寝ているようで、忙しいのかヒマなのかよく分からないが、大学生活を送っている。飲み会は嫌いということで、そういうイベントがあるサークルなどには入らなかったようだ。ピアノは習っていないが、時々弾いている。デジタル機器を使いこなし、深夜まで起きている。大河ドラマにハマっている。

  • 衛生管理

    娘に関して困っていることがあります。 片付けられない症候群というか、衛生管理ができません。。。 まず、放っておくと部屋が汚部屋になると思います。親が少し掃除したり、片付けなさいと言っているので渋々やっていますが、服の脱ぎっぱなしや飲みさしのものなどが置いてあり、そのままになります。ごみを捨てません。 洗濯などは親がまとめてやっているので分からないですが、一人暮らしになれば相当ヤバい状況になると思います。服装とかの外見は比較的キレイにしているのですが、部屋の中はひどいですし、ここでは書けないようなこともあります。 また、風呂に入りたがりませんし、歯磨きも辛うじてしている程..

  • 我が子の点頭てんかん予後発達の経過(18歳)(参考情報)

    ■18歳前半(高3) 秋から冬にかけての受験勉強後半戦、親はあまり口出しせず、自主性に任せるようになってきた。 さすがに以前と比べると机に向かっているが、結構スマホを見ている時間が長いような雰囲気もある。。。 1月の共通テスト、初めての本番試験だ。私立文系の一般受験であるため、本命というわけではないが、 共通テストでいい点数が取れれば一般受験を受けずに合格する可能性も無くはない(ただ難しい)。 結果は本人はダメと思っていたようだが、親からするとある程度実力通りかなという感じであった。 私立の試験まであと2〜3週間は、さすがに勉強していたようだが、いろいろ詰めは甘い印象。..

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