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点頭てんかん・ウエスト症候群 親のためのガイド http://westsyndrome.seesaa.net/

我が子が点頭てんかん・ウエスト症候群と診断された親御さんをガイドするサイトです。潜因性の方向け。

一言:我が子が「点頭てんかん」と診断された際に、病気・症状・対処法・予後・事例などの情報を効率的に収集できるようなサイトを目指しています。 6歳(2010年末)娘が、2005年に生後6カ月で診断され、3か月の入院の末、ACTHによって脳波の異常波がほぼ消失した体験を元にしています。 特に潜因性で予後の回復を期待する方に少しでも役立ち、勇気が出て、指針となれれば幸いです。

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2012/06/27

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  • 衛生管理

    娘に関して困っていることがあります。 片付けられない症候群というか、衛生管理ができません。。。 まず、放っておくと部屋が汚部屋になると思います。親が少し掃除したり、片付けなさいと言っているので渋々やっていますが、服の脱ぎっぱなしや飲みさしのものなどが置いてあり、そのままになります。ごみを捨てません。 洗濯などは親がまとめてやっているので分からないですが、一人暮らしになれば相当ヤバい状況になると思います。服装とかの外見は比較的キレイにしているのですが、部屋の中はひどいですし、ここでは書けないようなこともあります。 また、風呂に入りたがりませんし、歯磨きも辛うじてしている程..

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