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点頭てんかん・ウエスト症候群 親のためのガイド http://westsyndrome.seesaa.net/

我が子が点頭てんかん・ウエスト症候群と診断された親御さんをガイドするサイトです。潜因性の方向け。

一言:我が子が「点頭てんかん」と診断された際に、病気・症状・対処法・予後・事例などの情報を効率的に収集できるようなサイトを目指しています。 6歳(2010年末)娘が、2005年に生後6カ月で診断され、3か月の入院の末、ACTHによって脳波の異常波がほぼ消失した体験を元にしています。 特に潜因性で予後の回復を期待する方に少しでも役立ち、勇気が出て、指針となれれば幸いです。

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2012/06/27

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  • 「点頭てんかん」だったアメリカのピアニスト

    難病「結節性硬化症」に苦しむ女性を救ったピアノ...万雷の拍手を呼ぶまでの物語 「結節性硬化症」から「点頭てんかん」になったアメリカのピアニストの方のストーリーです。 https://www.newsweekjapan.jp/stories/woman/2022/01/post-624.php この人かな? https://www.youtube.com/channel/UC290y5gJWe9TVuHoBn13ing

  • 我が子の点頭てんかん予後発達の経過(17歳)(参考情報)

    ■17歳前半(高2) 共通テストまで1年ということで少し危機感を持ったのか、新しく塾などに通い出し、少し勉強時間は増えて 関心も出てきたようだ。部活も引退し、ピアノレッスンも休止にしたようだ。 先日急に倒れた。てんかん発作かと危機感を持ったが、倒れる前に座り込むなど意識もあったようなので、 貧血だったようだ。そこそこの距離を歩いた後、立ったまま行列に並んでいたが、水分を何も取っておらず、 倒れてしまったようだ。水分を取るように気を付けることになった。 人前だったのでコロナかと思われて警戒されたらしい。何でもコロナに結び付けてしまう非科学的な人が多い。 大学受験まであと..

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