娘は多発性嚢胞腎（ARPKD)です。先天性肝線維症のため生体肝移植を受けました。
小児多発性嚢胞腎の活動を始めました。 小児PKDの会 http://grandpas.jp/arpkd/
ご無沙汰しております。娘は20歳をむかえました。そして、肝移植から11年経ちました。来年は成人式なので、先日、振袖を選びに行って来ました。(最初は写真だけで成…
2020年11月11日。2010年、当時9歳の娘が現在は19歳。あれから肝移植してから10年目を迎えました。この10年、まぁ多少のトラブルはありましたが移植肝…
2020年7月 今年はずっとコロナ禍で引きこもりがちではありますが、元気に過ごしております😊3月に高校を無事卒業し、春から専門学校に通ってます。通うっていっ…
2016年10月8日午後から東京女子医大主催の再生医療の講演会に行った。 さて、その話は置いといて… その講演も終わり、電車で帰宅途中におじいちゃんから電話が…
2016年9月24日15歳。(当時中3)今日は成育外来。 ここ毎回、腎機能が怪しい。 今回の採血の結果次第では、免疫抑制剤プログラフを減量させないと腎臓への負…
2016年7月22日病院の後は学校の三者面談。 中3初の三者面談は進路について、あとは内申について。担任から、志望校へ個別相談などで確認して欲しい事柄を言われ…
2016年7月22日夏休み初日は、地元の病院に受診。 成育で管理してるから、地元の病院はもっぱらフォロー。 データーを見せて経過報告。15歳になり、15年間診…
2016年5月31日今日は外来。移植外科と眼科受診。腎臓は今回パス。眼科は内服量は少ないが、ステロイド長期内服して視力がだいぶ落ちたから、移植外科の先生が気に…
2016年1月22日 外来。移植して、今回やっと2ヶ月間隔になり、今日の結果でやっとこさ初の3ヶ月間隔!(長かった…)この2ヶ月の間に、娘の身体も女性へと変わ…
2015年7月23日中2夏休み。先日、14歳の誕生日を迎え、進学フェアにも行き高校のパンフレットやら、気になる高校をチェックした。興味持つのは親の私だけなのか…
成人移行期支援。うちの娘も現在18歳。高校卒業後の進路も決まりました。小児慢性疾患の患者のトランジションに関しては少しずつ取り組んではいますが…まだまだ課題が…
2015年7月22日先日、ある年配の方のお話を聞く機会がありました。 TK大の医学生の学生相談室で長年勤務されてました。 発達心理学、学童期、思春期、青年期の…
2014年10月28日 入院6日目早めに病院に到着。担当医から結果を聞く、血液の培養では菌はなく、排便の培養結果は後日、外来で聞くことになった。連休明けにもう…
2014年10月27日 入院5日目朝から採血。月曜の病院は人混みですごい。これ以上、感染症もらわないかと、ピリピリ神経質になってしまう。ほとんど世話もかからな…
2014年10月26日 入院4日目 熱はなし。日曜なので採血はなしです。抗生剤は未だに投与中です。数値が下がってるといいんですが…。でも下痢は止まりました。明…
2014年10月25日 入院3日目病院の起床は早い。早朝から娘のメールが届く…もちろん録画のお願い。30分後、催促のメール…。寝ぼけてるとまたもやメール…。薬…
2014年10月24日 入院2日目 朝から娘のメールが届いた。 録画のお願いと、まだ下痢もひどいからパンツのお願いだったけど、熱はまだ39.8℃だった。 また…
2014年10月23日 入院が決まり入院の手続きをする。 移植外科からエコー検査で胆管炎を調べるように指示されたらしい。エコー検査を済ませたその帰りに迎えにき…
2014年10月23日 地元の市立病院へ到着。隔離され診察を待つ。40.2℃に上がる…。 これまで移植後の体調不良の時は成育の救急外来がほとんどだった。そうい…
2014年10月23日ここ数日、お腹が痛いとは言ってた。昨日は朝から痛くて、ゆる便気味だった。食欲はあるが、腹痛がずっと続いていた。朝よりも気持ち腹痛が強いよ…
2014年10月17日病院に着いて腎臓科の診察がすっぽり抜けていて驚いた！何とか診察予約を入れ込んでもらい、無事尿検査を終了。採血と尿検査と2度も行くはめにな…
娘の病気を通じて繋がった方が、小児の腎不全の患者やご家族の患者会の活動を始めました。「つながる腎友」正式には来年の春から本格的に活動されます。ご興味ある方は「…
2014年4月26日 3日ぶりに学校へ行きました。 参観日なので様子を見に行った。声ガラガラなのに指されて教科書を読んでました。 うちのクラス、どうも風邪が流…
2014年4月24日 中学校が始まりなれてきました。 最初にインフルエンザがクラスで出て、今週には溶連菌が1人でたと養護教諭から連絡をもらう。 その辺りから、…
2014年4月18日 学校を欠席したので、夕方、担任から電話がきた。昨日、体育の授業に参加した娘。体力もかなり低下してるので、クラスの子どもたちと比べると雲泥…
2014年4月18日 今日は外来。 中学生なので大人料金に喜ぶ娘でした。今日はいろんな人に会う日です。成城の駅で出勤途中のSさんに会った。採血ではMファミリー…
2014年4月9日 空っぽのカバンとサブバック抱えて登校した。朝の学校まで送り届けるのが無くなり、徒歩5分とかからない場所に学校玄関側から教室も見えるので安心…
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