30代で多発性骨髄腫が判明した私の経験を通じて、少しでも多くの方に参考情報をお伝えしたい。
CHP療法も3サイクルが終わり、多発性骨髄腫にはかなりの効果が出ています。一方で体調に関しては、骨髄腫による影響や薬の副作用が結構出てきましたので、忘れないように記載しておこうかと思います。アカシジア座った状態でじっとすることができずソワソワと動き回ってしまう症状入院時にパニック状態を抑える為に利用したハロペリドールと呼ばれる抗精神病薬によって発症ハロペリドールを含め薬の投与を減らし、1週間程度で症状...
CHP療法3サイクル目を開始してから3週間が経過しました。今日は血液検査を行っています。(画像クリックで拡大)白血球とヘモグロビンは安定してきました。血小板は4以上あるのですが、先週金曜日に胸に埋め込んだCVポートの傷口が昨日より痛む為、急遽輸血を実施。しかし、輸血後も痛みは消えなかったため、アセリオと呼ばれる痛み止めの点滴で対応中です。その他の値も大きな変化はなく、CHP療法自体は順調に進んでいると思われま...
先週、パニック状態から始まり中毒のような症状に苦しんだのですが、その原因について担当医から説明がありました。入院当初、胃痛が酷かったので医療用麻薬であるオキファストを利用していたのですが、オキファストの容量と止め方が良くなかったとのことでした。オキファストは、医療用麻薬の鎮静剤でお腹から点滴で24時間投与していたのですが、それが悪さをしていたようです。先週の日曜日にパニック状態に陥ったので、その翌日...
CHP療法3サイクル目を初めて20日目となり、本来なら今日からCHP療法4サイクル目を開始する予定でしたが、最近の色々な問題があるため、4サイクル目は1週間延期となりました。今抱えている問題は、精神異常、胃痛、CVポートの痛み、視力低下、下痢、味覚障害です。精神異常に関しては日に日に良くなっていますが、それでも時々パニックに襲われることがあります。完全に治るまではまだまだ時間がかかりそうです。胃痛は完全に...
先週CVポートを装着しました。CVポートとは、皮膚埋め込み型ポートのことです。通常、点滴や輸血を行う際には、腕に点滴張りを刺してそこから投与をしますが、あらかじめ胸に埋め込んだCVポートを使うことで毎回腕に点滴張りを刺す必要はなく、CVポートに針を差し込むだけで点滴の代わりに使うことができます。用途は様々ですが、私の場合は輸血の頻度が高いので、在宅での輸血を行う為にCVポートを装着しました。CVポートは胸に入...
6/19(日)にパニックに陥ってから1週間が経過しました。1週間前と比較すると比べ物にならないくらい症状がよくなり、ソワソワした感覚はかなり改善されています。少なくとも常時襲われていた何かをしていないと気が済まないという感覚はやわらぎ、平常心でいられる時間帯が長くなっています。それでも時折何か焦りのようなものを感じてパニックに陥っています。パニック症状が見られる原因の一つとして視力の急激な低下があります。...
6/19(日)以降パニック状態が続いていましたが、6/20(月)の夕方になると状態がかなりよくなり、ソワソワした感じも薄れてきました。それでも、やはり睡魔とそれを妨げる衝動にかられ、かつ何かをしていないと気が済まない気持ちがあるので、窓のない個室で立ったり座ったり、輪ゴムを飛ばしたりと常に動いていました。一番つらいのは夜の時間帯です。眠いけど寝られない状態が続いて、横になってじっとしているということもできない...
6/19(日)にパニックに陥って以降、ソワソワ感に襲われ、いてもたってもいられない中で絶食の指示を無視して、じゃがりこやチョコレートを食べて気を紛らわせていました。これが6/20(月)の明け方5時ごろです。流石にずっと立ったり座ったりを繰り返していると疲れも出てきて、少し体を休めたくなってきます。ただ、それでも眠気と、それを妨げるような衝動に襲われるという状況が永遠と繰り替えされる為、頭の中は常にパニック状態...
ここ1週間、壮絶な日々を過ごしました。6/19(日)の夕方以降、パニックに陥り、その後数日間は頭がおかしくなりました。日曜日の午後、いつものようにブログを纏めていたのですが、突然指が動かしづらくなりました。はじめは、室内が寒かったので手がかじかんでいるだけかと思っていたのですが、そのうち、このまま手が一生動かないのではないかということを考えはじめ、そのままパニックに陥りました。その後は焦る一方で、どんど...
CHP療法3回目を初めて2週間が経過しました。副作用は多々ありますが、CHP療法の本来の目的である多発性骨髄腫を抑えるという役割に関しては、かなり良い方向に向かっています。今日も採血があったのですが、検査結果は以下のとおりです。（画像クリックで拡大)白血球は正常値まであがり、表に記載はしていませんが好中球も全体の78%を占めているのでかなり順調です。ヘモグロビンと血小板はあまり上がっていないので、今日も赤血球...
CHP療法3回目も11日目を迎えました。ここ数日、胃痛、肝臓の悪化、緊急入院、結核検査など慌ただしく体調がかなりイマイチな状態でしたが、ここへ来て体調が改善傾向にあります。まず目まぐるしく改善されたのは、息切れです。入院前は1メートルも歩けず本当にひどい状況で、入院後から今朝までは同じ個室内のトイレまでの移動すら車いすを使っていたのですが、今日の午後からはまた以前のように一人で歩くことができるようになり...
一昨日から入院をしていますが、入院治療をしながら並行して担当の先生方が過去のレントゲンやCTの結果を再度分析してくださいました。すると、6/13(月)に撮影したCT撮影結果で、肺炎が再度発生している可能性があり、さらに結核の疑いがあることがわかりました。そこで、入院してから4人部屋の大部屋で過ごしていたのですが、結核の疑いがあるということで昨日の昼から個室へ移していいます。結核の検査方法は、痰から結核菌があ...
6/16(木)は、CHP療法3回目の定期的な検診の為に通院したのですが、そのまま入院となりました。元々、少し動いただけでも息切れが酷かったのですが、それでもぜぇぜぇいいながら歩くことはできていました。ところが、通院前日くらいから息切れが酷すぎて動けなくなり、木曜日の通院は初めて家族に送迎をお願いしました。自宅の玄関から車に乗る為の移動もままならず、かなり時間をかけてゆっくり車に乗り込み、乗り込んだと同時に倒...
相変わらず胃の調子がかなり悪いです。昨晩は、夜中に目が覚めると、口の中がとても気持ち悪く、まるで嘔吐した後のように臭い感じでした。何か胃から逆流しているのでしょうかね。2回目のCHPの時も胃酸の逆流で苦しんだので、今回も似たような感じである気がします。とりあえず、その場は口をゆすいでまた睡眠をとりました。昼頃に起きてパンとミロで食事をとったのですが、その後は胃痛に苦しむことに。仕方ないので、またひたす...
土曜の夕方くらいから胃が痛くなり、昨日は胃が痛くて目が覚めました。手元にある胃の薬は、食前に服用するものと、金曜日に服用してもらった吐き気を防ぐもの程度しかなかったので、それらを飲んでみましたがほぼ効果なし。痛み止めということでカロナールも服用しましたが、これも全く効果なし。便秘が原因なのかと座薬も使ってみましたが、これも効果なし。なので、昨日はひたすら寝こんで過ごしていました。今日は通院日でした...
一昨日からCHP療法の3回目を開始しましたが、2日目の昨日の昼くらいから少しずつ吐き気が出てきました。それと同時に軽い便秘にも悩まされ、お腹がパンパンに張っていたこともあり、昨日の昼から今日の昼まで何も食べずに過ごしました。ただ、吐き気止めの薬を食前にしっかりと服用したところ、今日の昼すぎくらいから吐き気が弱まり、昨日までは水分すら取りたくなかった状態が、徐々に解消されました。夕方には水を大量に飲める...
本来ならば一昨日CHP療法の3回目を開始する予定でしたが、発熱によって延期となってしまったので、代わりに今日CHP療法を開始しました。CHP療法は前回同様に初日にドキソルビシン、エンドキサンの投与とプレドニゾロンの服用があります。エンドキサンの投与時にかなり点滴の針が刺さっている部分が痛みましたが、それ以外は特に問題なく終了しています。明日からは4日間、プレドニゾロン90mgの服用が続きます。90mgなので毎日18錠...
昨日は退院してから3回目の通院日でした。予定では、CHP療法の3回目を開始することになっていたのですが、事前の検査で熱が37.5度あることが判明。すると、そのままPCR検査に回され結果がでるまでの2時間隔離状態となりました。そして2時間後、いつもと同じように「陰性」となり、無事に隔離部屋から抜けることができました。この日は、CHP療法、血小板輸血、心エコー検査が予定されていたのですが、熱があり、かつPCR検査で結構な...
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