30代で多発性骨髄腫が判明した私の経験を通じて、少しでも多くの方に参考情報をお伝えしたい。
今日は終日寝込んでいました。昨日、胃が痛み出し、それと合わせて便秘になったのかお腹がパンパンに膨れて苦しい感じでした。とりあえず、昨晩は眠剤と下剤を飲んでそのまま寝たのですが、今朝になって体調が悪くなっていました。入院中もそうでしたが、過度の便秘になると脈拍数があがり、少し移動するだけでも息切れしてしまうくらい苦しくなります。今日もそんな感じでしたんので、ひたすら横になって過ごしました。ただ、その...
昨日2か月半ぶりに退院し、久しぶりに自宅で過ごしています。入院生活では、すべてのものがベッドから手の届く範囲で手に入っていたのですが、自宅での生活は水を飲むだけでもちょっと大変な感じです。ですが、やはり病院と外では全然気持ちが違いますね。まず、食欲ですが、普通に食事ができます。今回の入院では絶食期間が長かったので、胃がかなり小さくなり量を食べるにはまだ時間がかかりそうですが、昨晩はピザを3切れたべて...
3月、それまで通院で行っていたIsaKd療法の為に通院したところ発熱がありそのまま入院して80日以上が経過。ですが、今日、無事に退院することができましたー！！！ 流石に今回の入院は長かったですね。入院直後は、肺炎を1週間程度で治して退院でできると軽く考えていましたが、その後に肺炎が悪化し、一時期は危篤状態にまで陥りました。ただ、血液内科、呼吸器内科の先生や看護師さんの懸命な対応と私の強靭な肺でなんとか一命...
入院も82日目になりました。ここまでくると、もう入院自体が日常生活であるかのようです。明らかにこれまでの入院と異なるのは、大部屋であっても周りの患者はほとんど気にならないということです。大部屋では4名で過ごしていますが、カーテンで仕切られているので視界的には個室であり、他の人の動きなどが一切気にならないように常にイヤホンで音楽かラジオを聞いているので、完全に自分の世界に入っています。特に入院生活では...
今週は不眠に悩まされています。毎晩22時に眠剤を点滴と投与しており、投与後は一度眠ることができるのですが、夜中の2時頃にトイレのために目が覚めるとそれ以降は一睡もできないという日が多いです。日によっては眠剤が全く効果なく、ずつと眠れない日もあります。おおよそ夜に1-2時間寝て、明け方の6-7時頃にもう1時間くらい寝るというリズムになってしまっています。それでも昼前に極度の眠気に襲われるということはなく、昼は...
3月に入院を開始してから80日が経過しました。長かったような、あっという間だったような。毎日同じ病室の景色の中で過ごしているので、曜日感覚はあまりありません。また、同じようなことをしながら毎日過ごしているので、昨日の出来事と今日の出来事が区別しづらかったりしています。代り映えの無い生活というのは結構大変です。それでも、毎日自由気ままに過ごせているので、それだけでもかなり幸せですけどね。今日は血液検査...
土曜日から微熱が出だし、日曜日には38度を超え、昨日は38，9度まで上昇しました。流石に高熱になってくると節々が痛み、関節の痛みもありますが、それと共に背中がかなり痛くなりました。おかげで昨日はほぼ寝たきりな感じでした。それでも夜になると37℃台半ばまで体温が下がったので、それ以降は平和に過ごせています。今日は今のところ熱があっても37.5度程度で今は平熱まで下がっています。その為、体調も比較的よく食欲もあり...
昨日から37℃台の微熱が続いていたのですが、今日になって38.5度まで熱があがりました。熱は朝からあり、朝の段階では背中や間接がかなり痛く、とりあえず耐える為にラジオを聞きながら寝てました。関節痛に関しては、CHOP療法1回目と同じように左足の膝、左ひじ、右手の親指が痛くなり、今も曲げたり動かしたりすると痛くなります。関節痛はオンコビンの副作用だと思っていたのですが、今回はオンコビンを使用していないので別の原...
CHP療法2回目を開始して7日目になりました。前回であれば、今日くらいから体がかなり怠くなってきたのですが、今回は怠さはありません。CHP療法では治療開始から5日間は毎日90mgのプレドニンを点滴で投与しており、通常であれば6日目からはこれがなくなる為、プレドニンのステロイド効果が抜けて一気に怠さがきます。そこで、今回は対処としてプレドニンの量を一気に減らすのではなく、徐々に減らす方法をとっています。具体的には...
CHP療法を開始してから6日目となりました。体調として大きな変化は、昨晩くらいから胃酸の逆流がおこり始め、今日になってからその頻度が上がっています。特に吐き気がするわけではないのですが、胃から喉にかけて熱い感じの何か気体が上がってくる感じで非常に不快感です。対処としてメトクロプラミド錠とモサピリドクエン硫酸錠が今日から追加されました。もう一つの変化としては、CHOP療法1回目の時は治療を開始してから便秘が...
CHP療法を開始して4日目ですが、体調は依然と良いです。ステロイド剤によるプレドニンにより、いつもよりも気持ちがハイになっているからでしょう。その為、昨晩は一睡もできず、今朝は寝ないまま採血を行い、そのまま腹部と肺のレントゲン撮影を行いました。それでもレントゲンが終わった10時半ごろには睡魔に襲われ、12時半ごろまで2時間ほど熟睡しました。その後はまた眠気がなくなり今に至っていますが、少しずつ眠くなってき...
入院生活も70日に達しました。入院した当初の3月上旬はまだ寒く、病院に来る際にダウンジャケットを着てきたのですが、もはや季節が全く変わってしまいましたね。入院してから一時期は個室でしたが、ほとんどの期間は大部屋で過ごしストレスも大分溜まってきました。それでも以前よりは周りが気にならなくなりましたけど。昨日と今日の体調ですが、一気に回復してきました。一昨日までは少し歩くと息切れしていたのですが、今は結...
また前回のブログ更新から日があいてしまいましたが、ここ2-3日は体が怠くて寝たきりの状態が続いていました。特に血圧が80台と低いからなのか、少し動くだけでも息切れが酷いため、トイレに行くにも車いすを使っています。以前から血圧は低めで、朝一番で計測すると90代前半くらいではありましたが、今は終日80台で低い時は70台まで落ちます。医師や看護師に理由を聞いても明確な回答はなく、ここ数日食事をとっていないからでは...
前回のブログ更新から1週間以上経過してしまいました。その間、めちゃくちゃ体調が悪かったとかではなく、単にブログを書くのをさぼりました(笑) 先週から今週にかけて、もちろん怠い日もありましたし、右手が関節痛で全く動かすことができないこともありました。が、ブログは書こうと思えば書けたので、やはりさぼりですね。。。先週から今日まで、特別に何か新しい治療を行ったということはありませんが、覚えている範囲で何をし...
CHOP療法を開始して約3週間が経過しました。CHOP療法は多発性骨髄腫に対して絶大な効果がありますが、副作用もかなり強烈です。相変わらず、腸閉塞で便が出ずお腹はパンパンになり、それと合わせて一昨日から間接が痛くなって体のあちことを動かしづらくなりました。一昨日、朝起きたら右手の親指が腫れて曲げると痛く、その時は寝ている間に指を変な方向についてしまっただけだと思っていました。ところが、昨日は朝起きると右指...
CHOP療法を開始して20日が経過しましたが、便秘が一向によくなりません。昨日は全然便が出なかったので、今日は座薬を使ったところ少し便がでました。ですが、それで楽になったかというとそうでもなく、お腹は以前よりも張って来た感じです。便秘が原因なのか、ここ数日で息切れがひどくなり、特に今日は少し動いただけで息が切れてしまう感じでした。昼に血圧を測定したところ81まで下がっていました。座薬を使って便が出た後は血...
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