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骨髄移植、肺移植闘病記 https://ameblo.jp/ac6option/

白血病、骨髄移植、肺移植、リンパ腫との闘病生活や日常生活を6年にわたり書いてきました。

23歳のころ、急性リンパ性白血病になり、ドナー骨髄移植をしました。一年経たずにGVHDによる閉塞性細気管支炎に。在宅酸素、その後気管切開になり、一年半後に肺移植。リンパ腫ができ、今は経過観察中。

ようちん
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岡崎市
出身
岡崎市
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2011/11/21

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  • ちょっと出かけた。

    昨日退院し、今日少し出かけた。今日は嫁が休みだったので、日常品やおかずの買い物、本屋とか行ってきた。相変わらず、密ですね。ほとんど去年と変わらない人手ですね。…

  • 退院しました。 障害年金現状届

    今日、無事退院できました。血液内科の次の受診が決まっていなかったんですが、今日の朝先生が来て、プログラフもこのままいくということになりました。2月8日(月)午…

  • 入院5日目。退院決定。

    今日の採血、レントゲン、尿検査特に問題なかったので、明日退院になりました。前回より1日長いけど、スムーズにいきました。タクロリムスは5.4で、基準内。腎機能も…

  • 入院4日目

    今日は朝から慌ただしい。9時ごろに尿カテーテル抜いて、その後、4人部屋に移動。入れ替わり立ち替わりですね。すぐに新たに入ってきます。点滴は先ほど取れて、3日振…

  • 入院3日目 安静解除

    今朝。安静から解除されました。ずっと寝転んだままだったし、スマホいじっていたからかなり体がカチコチです。とりあえず、起き上がって。病棟1周できたら安静解除なり…

  • 入院2日目。 手術

    手術は無事終りました。前回は午後過ぎからだったけどら今回は朝早くから。朝5時半に朝の薬を飲んで7時から浣腸。7時ごろ手術に向かいました。前と同じ感じで、あれよ…

  • 入院しました1日目

    今日、入院しました。なんか、同じ階に入院する人が結構たくさんいました。そして、男の助手が案内。ちょっとたどたどしい感じでした。今までは個別に看護師が来てたんだ…

  • 入院前の1日お世話。活発に動いてます。明日からしばしお別れ。#入院#子育て

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  • そういえば、今年の障害年金の更新はどうなるんだろう。4月が誕生月なので、そこで更新なん...

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  • 診察日

    診察に行ってきました。結局、ほぼ1日がかりでした。ほとんどが待ち時間ですね。昼ご飯が超適当になってしまいました。タクロリムスは上がってしまいました。腎機能が改…

  • 通院日。検査

    今日は病院行ってきました。今月は通院が多いし入院もあります。あんまり、何回も病院には行きたくないですね。今日の検査はPCR検査と心臓超音波検査です。PCR検査…

  • 今日の病院はPCR検査と心臓超音波検査。障害者駐車場満車だし、風が強いから息が苦しい。...

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  • まだまだガラガラ。

    今日も仕事は鼻声でやってきました。乾燥するし、痰が絡んだような声になるし、かなり不快です。とりあえず、はっきりしゃべるように意識していました。それでもやはり喋…

  • 何とか乗り切りました。

    昨日の昼ごろから声がガラガラになり、今日の仕事できるか心配だったけど、何とか乗り切れました。鼻水とか、痰は出るんですが、熱はないし体もだるい事は無いので仕事行…

  • また、風邪引いたかも。

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  • 重症患者がどんどん増えていく。今後はトリアージになるんだろうなぁ。命の選別。#命の...

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  • 今日の事いろいろ。

    今日から連休明けの4連勤です。普通の人からしたら別になんともないんだけど。朝は相変わらず寒いし、凍結もしてて、車の流れが遅い感じでした。そして眠い。でも、夜中…

  • 図書館6冊来てた。発売して数ヶ月の新しい本。2週間の期限内に読まないとな。しょうもな...

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  • 診察日

    今日は診察日でした。相変わらず、寒いし風強いから息できない。一段と寒くなりましたね。今日は泌尿器科と手術前検診です。採血は6本でした。タクロリムスと感染症の検…

  • 明日も病院。

    明日は、今週2回目の診察日。採血は、感染症の検査が追加。タクロリムスも入れてもらった。数値がズレてないか確認できればいいけど、泌尿器科だから調節はできない。電…

  • 初仕事、給与明細。

    今日は3週間ぶりの仕事。職場が今日から再開で、初日はボチボチ忙しかった。最初は、感覚が鈍っているか心配だったけどとりあえずいつも通りできた。給与明細をもらった…

  • 診察日 泌尿器

    今日は診察日。泌尿器科。CTは、問題なし。前回手術したところの尿が通るところはきれいに取り除かれているけど、もともとの腎臓に埋まっているやつはほんの小さいけど…

  • 臓器移植ネットワーク その後

    前回ブログに書いたのですが、臓器移植ネットワークからコーディネーター料の支払いの封筒が来たのですが、すでに払っているので、ネットワークの事務局に連絡しました。…

  • みんな風邪。

    こんばんは。今日はおばあさんの家と実家に行く予定でしたが、家族全員少し風邪気味なので、今日はやめました。子供は鼻水がズルズルして、たまに咳、嫁は声がガラガラだ…

  • あけましておめでとうございます。

    昨日は、嫁の実家に一泊し、今日夕方に帰ってきた。とりあえず、疲れました。あっちは雪が降るということで、スタッドレス買ってから行きました。、、2年落ちでコミコミ…

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