１歳で１型糖尿病、３歳で喘息、１５歳で起立性調節障害（体位性頻脈症候群）と診断された複数疾患と共に歩む息子の記録です。
１才４カ月で１型糖尿病を発症した息子。 小５の夏、念願のインスリンポンプデビューをしました。 ポンプ導入入院の様子から、日々のトラブル、失敗談、血糖値の事、息子のつぶやきを記録しています。 カーボカウント実践中。 パラダイム７２２使用。 ヒューマログ使ってます。 気持ち玉、コメント頂けるとうれしいです。
当ブログが利用しているウェブリブログが2023.1をもってサービス終了となります。長らく投稿もしていないので、これを機に閲覧も終了しようかとも思いましたが定期的に閲覧・気持ち玉を頂いている状況が続いているようなので、seesaaブロブへ以降することにしました。よろしくお願いいたします。 移転スケジュールは下記の通りです。＊ウェブリブログ公式参照
大変お久しぶりの投稿です。 今日4/14は息子 21歳の誕生日です。去年の20才の誕生日は緊急事態宣言中で、今年1月に開催される予定だった成人式は中止でした。今年も「まんえん防止等重点措置」が適用されのか？されないのか？という現状で、この先は不透明ですがまぁまぁ元気に生きています。 1型糖尿病の面ではちょっとした変化があり、起立性調節障害の面では心と…
ご覧頂いている皆様、ご無沙汰しております。前回更新は息子20才の誕生日でしたが、今日は、もう一つの誕生日といっても過言ではない息子の1型診断記念日です。 1歳4か月で1型糖尿病の診断を受け、丸18年たって、19年目に突入しました。 この間息子が、こんなこと言ってました。「1型糖尿病が治ったら、普通の血糖値でも『なんか低いか？』って思って、慣れるまで…
ご無沙汰の更新です。 新型コロナウイルスの感染拡大で大変な毎日が続いていますが、 そんな中 4/14 息子 20才になりました。 1型糖尿病になって19回目の春。 起立性調節障害になって5回目の春です。 1月に予定されていた後期の単位認定試験は体調が悪くて結局受けることが出来ませんでした。 この冬は暖冬だったこともあり例年より寒暖差や気圧の変化が大きく、天候に体調が左右されることが大きいです。 そ…
昨年9月の記事にたくさんの気持ち玉を頂き、ありがとうございます。 まだ、読んで頂いている方がいらっしゃることに驚きながら、もうちょっと頑張ろうかなと思いました。 （といって、既に4か月ぶりの更新ですが） さて、最近の息子。 1型糖尿病、喘息、起立性調節障害の3つの病気で、3か所の病院に通っています。 体調が悪くて病院にも行けない・・・ということもなく、入院するほどの体調不良もなく、ぼちぼち毎…
10か月ぶりの更新です。 お久しぶりです。 もう、ご覧頂いている方はいないのではないかと思いながらも、記録のための更新です。 息子は2001年9月11日に1歳で4か月で「1型糖尿病」と診断されました。 今日は、病気が分かった診断記念日です。 昨年からミニメド640とリブレを使っています。 （640に切り替えた記事は書きましたが、リブレ導入の記事は書けずじまいです） 病院も小児科から糖尿病専門…
8年前にパラダイムを導入してからずっと使い続けていた息子ですが、この度とうとうミニメドに変更しました。 ミニメド640G（センサーなし）バージョンです。
最近の息子。 アセトン血性嘔吐症と過換気症候群を起こしやすくなっているようです。 症状が出るまでの経緯としてはこんな感じ ①普段より少し食べられないな・・・という食事量の減少が1日から数日続く。 食事量が減少しているのでボーラスは減らしている。 ②深夜や朝方に 血糖値50～60程度の低血糖が起きる。 ③1度目の低血糖はブドウ糖摂取で回復するも、2度目かそれ以上の低血糖時にブドウ糖摂取をし…
今日9月11日は息子の「1型糖尿病診断記念日」 1歳4か月で発症した息子は、人生の90％以上 糖尿病です。 最近息子が言う言葉。 「俺は1型の状態が普通だから、そうじゃない生活は経験してないからさ」 糖質確認、血糖測定、インスリン の工程が文字通り「歯磨きレベル」になっているようです。 そんな息子は3年前から起立性調節障害という新たな病を発症し、人生が停滞しています。 長期化に伴い親も…
息子が1型糖尿病を発症した17年前から、ず～～～～っと使い続けているブドウ糖 大塚製薬のグルコースサプライ が大幅に値上げされるようです。
気が付けば外はすっかり夏 ブログを再開します！とは言ったものの なかなかこちらまでエネルギーが回りません その間に息子のインスリンポンプ生活も8年目に突入していました。 620だの640だのリブレだの 病院から新しい機器を進められるも頑なに「722」使用を貫いている息子。 ポンプが大きくなるのも、他に刺すものが増えるのも…
新年度が始まってから息子には6回、学校に行くチャンスがありました。 息子が在籍する学校は通信制なので、基本週に1回の登校です。 日・月・火と 3日間同じ授業が行われ、そのうち1日登校すれば良いという形。 残念なことに、まだ一度も登校できていません。 登校日の前日眠前には頓服の漢方を飲み、朝どうにか起きていつもの漢方ともう一つの頓服を飲み、血糖値を測定してインスリン注入して、朝ご飯を食べ、ピ…
千葉県からこんな案内が来ました。 誰でも参加できるみたいで、 千葉大の先生の講義が無料で聞けるみたいです。
1年8か月ぶりの更新です。 ご覧頂いていた皆様、ありがとうございます。 息子の体調不良と、自分の体調不良と、家族の過酷な状況と と色々重なりすっかりブログを更新する気力をなくし放置しておりました。 我が家を取り巻く状況は相変わらずで、良くなったと感じることは残念ながら一つもありません。 昨日4月14日 息子が18歳の誕生日を迎えました。 息子は3回目の必修科目の単位取得を目標に3年目の高校生生…
息子の起立性調節障害の症状。 一番悪い時期は過ぎ去ったような気がしています。 良くなってくると、もう少しどうにかしたい！という欲求が沸いてきて・・・今回はそんなお話しです。 高校入試を目前に控えた中3の10月に診断がついて（体調はもっと前から悪かったんですけどね） 学校どころか日常生活もままならない毎日が続いていました。 進学先を通信制に決めてからは、気力でどうにか日程をこなし、説明会・入試・…
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