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色とりドリ♪ママと育児ダイアリー https://ameblo.jp/momoirooumu/

兄中2で英検1級、妹小2で英検2級。弟小3英検2級。妹2歳で小児がん5歳再発から9年。現在中2後遺症か毎日発作の難治性てんかん闘病中。

英語苦手ママが始めたおうち英語育児で自宅でバイリンガルに。娘は2歳発症5歳で再発したB細胞リンパ芽球性リンパ腫を臍帯血移植で乗り越えました!晩期合併症小4で難治てんかん発症レノックス・ガストー症候群治療中。

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2011/09/16

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  • 今日は4回のみ

    今日は寝起きに布団で奇声、脱力発作・・・じゃなかった、スパズム発作が1回目なんか、この午後に発作1回出ると皮切りに、夜まで強直発作群発になる流れ変えたくて、、…

  • 検査結果、脱力発作ではなかった

    今日は1泊脳波検査の結果を聞きに行ってきました!今日の結果説明は車で慣れないながらナビを信じドキドキ自分で運転して!検査入院の時も荷物多くて初めて車で行ったら…

  • 強直の群発増と入院脳波検査

    先週初めから午後になると強直発作が群発、は、変わらず今週も先週から発作が増えたまま1点を見つめ両手上がるだけだったり、両手+腰が曲がりゆっくり後ろに倒れたり、…

  • あかんかったら言おうと思っていたこと

    弟チャン、去年からなかなか合格しなくてねぇ、友達数人と習いに行ってるから友達が合格後から習い始めた友達が自分よりうんと上の級まで達成して辞めてったまぁ、耳に入…

  • 妹チャン発表会

    週末は妹チャン12歳、発表会でした。第一部はAnnieのミュージカル。子供達を演じるのではなく、孤児院の子供達を引き取った悪女っぽいMs.ハニガンの役をやりた…

  • 発表会で発作が出てもいいじゃないか

    今日は妹チャンの演劇発表会でした去年初めて参加した時は薬を3剤飲んでたのでボーっとしてて1部の集団での演技に遅れを取ってる場面もありましたが、2部のソロでの歌…

  • スキーキャンプ出発

    弟チャン8歳今日から2泊3日のスキーキャンプ出発です宿泊イベントに行きたい!と楽しみにしていました新潟県まで行きました♪今期2回目のスキーですあとは!昼から妹…

  • 今日はPCR検査

    来週の検査入院に向けて事前PCR検査を持参1人で留守番させられないので、妹チャンも一緒に発作を気にして車で行こうかと思ってた!けど初めての道の運転は自信なく妹…

  • この3日、発作多すぎ

    原因見当たらずこの3日発作が激増です。3/21 祝日、昼から手が上がる強直発作がたびたび出現、しかも、立っていたらゆっくりフラーっと倒れる、倒れる強直発作発作…

  • 兄チャン出国

    兄チャン、初めてのヨーロッパへ私も行ったことありませんがリピーターの義父が数年ぶりに一人旅するというのでこんなチャンスはない、と、一緒に連れてってもらうことに…

  • 脱力発作の後の間代発作

    今年の3月は忙しい。連日行事、習い事イベントありでバタバタしてます。妹チャン12歳、昨日も今日も日中最後の発作が奇声→脱力発作で倒れる→顔下がったまま息してる…

  • 卒業式と色々悩む

    妹チャン小6無事に卒業式を終えました舞台での決意の言葉と、みんなで順に読み上げるセリフでは自分の番の時、やっぱり少し詰まったけど、最後までちゃんと言えました!…

  • なんかドキドキ

    卒業式を目の前に、こちらがなんかドキドキします。毎日卒練ですが、頭ボーっとしてるのか、もう直前ですが、決意表明がうまく言えなかった日もあったと聞き、舞台へあが…

  • 習字効果

    弟チャン小2、今日はどうした??宿題の自主学、1個汚い字が気になり書き直したら、あっちもこっちも気になり結局全消し全書き直し!ここは高さ同じやねん、下は小さく…

  • ウロコ丸くなる?

    我が家に1番にきた親分ウロコインコ、Autumn 🍂後からうちに来た新入りセキセイ、beach🏖があそぼー♪と寄ってくると威嚇して追い払ってましたが、半年…

  • 街コロ ボードゲーム

    妹チャンが借りてきた街コロ。ボードゲーム。カードなんだけどさ、お金貯めてカフェ買ったり牧場買ったり、ショッピングモール買ったり、サイコロ2つにできるカード買っ…

  • 3/8通院記録と消えた弁当箱の行方

    昨日はてんかん外来帰りに駅のホームで電車待ってたら、脱力発作で倒れてしまい参った電車到着のアナウンス流れてから倒れるんだもん1人で引っ張って抱き上げて支えて引…

  • 前歯が

    今日も良い天気昼に学校から電話仕事中でしたが、緊急に違いないので出ましたそしたら、給食準備中、おそらく落としたお箸を洗うため廊下に行きそのままバタンと前に脱力…

  • 発作減っていないかも

    月曜火曜と飲んだ新しい、若干mg多いビタミンBミックスは月曜火曜ともに学校で脱力発作がなかった、けれども、学校から帰ってから強直発作8回、11回しかも2回目…

  • サンマルクディナー

    ひらパーのあとは、バースデーディナーへパン好きな弟チャンが行きたいと言っていたサンマルク、じいちゃんが連れてってくれました主人がごはん派なので長いこと行ってな…

  • ひなまつりごはん

    2023.3.3今年は海鮮ちらし寿司にしました!自分が食べたくて笑妹チャンは刺身嫌いなので、唯一食べれる寿司ネタ、甘辛ダレを作った焼き穴子&かに身ほぐしちらし…

  • アイススケート

    週末はひらパーのアイススケートにイトコと行ってきました!スケートずっと行けずだったのでたまに変則あるけれど、AMは発作がでにくいので朝からなら大丈夫念のためヘ…

  • よかったかも、発表会中の発作

    先日、小6妹チャン、ちらっと書きましたができたら避けたいと思っていた体育館での参観中に発作が出てしまいました『学校での発作とビタミンB剤』先週、先々週の話。発…

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