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色とりドリ♪ママと育児ダイアリー https://ameblo.jp/momoirooumu/

兄中2で英検1級、妹小2で英検2級。弟小3英検2級。妹2歳で小児がん5歳再発から9年。現在中2後遺症か毎日発作の難治性てんかん闘病中。

英語苦手ママが始めたおうち英語育児で自宅でバイリンガルに。娘は2歳発症5歳で再発したB細胞リンパ芽球性リンパ腫を臍帯血移植で乗り越えました!晩期合併症小4で難治てんかん発症レノックス・ガストー症候群治療中。

tori
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2011/09/16

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  • 副作用か非定型欠伸発作か

    妹チャン13歳ボーっとしてる姿を時々見るようになりました3剤にデパケン増やした副作用じゃないの?食欲が減ったと思ったけど、食べてる間にボーっとしてる時間が最近…

  • トースターでパンケーキ

    朝から焼きました!パンケーキ、トースターの方が厚くてふかふかひっくり返さなくていいしね先に角を作ったアルミホイル広げて余熱生地ひっつかないようにバターも入れ溶…

  • 久しぶり奇声と学習面と理解度

    スパズム発作で毎日数回倒れていた妹チャン中14/19(水)ラミクタールにデパケン少量を足して10日経ち、日中の発作は5日目の4/23(日)からゼロ昨日までで5…

  • 言葉掛けが難しい・妥協を教える

    弟チャン8歳、漢字ドリルやりたいくない昨日は家庭訪問で早帰りなのに、友達と遊び、そのまま習い事、いつもより遅くなり、夕飯、お風呂、で、始めたの21時過ぎ・・・…

  • 公立中の支援の感想

    入学してからもうすぐ4月も終わりますが、小学校での支援学級と中学校の支援学級を比べると小学校よりも中学校の方が手厚く親身でびっくりしています。というのも、小学…

  • 髪が綺麗になるドライヤー

    友達が髪がサラサラ綺麗になる!!と絶賛していた魔法のようなドライヤーを買いました!ロングブーツ買ったっけ?ってくらい高級感ある大きな箱レプロナイザーくせ毛なの…

  • 発作記録更新と板書が、、、

    3剤目の薬バルプロ酸を飲み始め、今日で7日目今日も日中発作ゼロでした!3日連続です!!夜は寝入りに今日もありですが日中に3日連続発作が出ないなんて、去年の6、…

  • 発作、良い方向かもしれない

    昨日4/23(日)、今日4/24(月)日中発作がゼロ、2日続けてゼロ寝起きすぐのトイレでのスパズム発作も6日連続無しのまま!夕方〜夜のトイレも2回、扉の外で見…

  • ウォーキングとおつかい

    今日は玄関を片付けました!玄関クローゼットも車用品から子供のスポーツ用品、敷物、レインコート、傘山ほど傘なんて折れてたり、よく見たら穴あき破れてたりで6本はゴ…

  • 3剤目追加して4日経過の発作状況

    寝る前にてんかん発作記録をノート付け、ブログを書いてましたが途中で寝てしまいましたよくあるやつです昨年1月から止まっていたてんかん発作再発し、昨年末には倒れる…

  • お弁当と子育て本

    今日の妹チャンのお弁当パンなら1と1/2がちょうどいいんだって。昨日は朝からくどくど怒ってしまったので、さっそく評価のよい子育て本を買ってみました会社への移動…

  • 3剤目デパケン増やして1日経過

    妹チャン、朝のトイレは発作出やすいから毎回付き添ってるのに、妹チャン、いつもは7:40に起こすまで起きないのに、そして起きてすぐのトイレは発作多発だから一緒に…

  • ラミクタールに3剤目デパケン併用を試す

    今日はてんかん外来でした。静岡の病院で聞いてきたことを採用し、さっそく5月頭にPet-CTの予約、そしててんかん薬、ラミクタールの効果が出るのを早めるために3…

  • 倒れないスパズム発作と大発作

    今まで倒れず頭下がるだけのスパズム発作は朝、寝起きのみで、他は倒れる発作ばかりでしたが、この頃日中にも倒れず頭落ちるだけで意識も継続の一瞬のスパズム発作で済む…

  • 弟チャン小3久々算数

    新学期、けっこうナイーブな弟チャン朝は泣いてましたがとりあえず元気に帰ってきました!今までの先生が生徒からも人気あるいい先生で、型破りなオリジナルで教育熱心、…

  • 昨日の発作と様子

    昨日は昨夜の大発作の影響か、夜中2時トイレに起きたせいか、7時半でもまだ眠いと言いなかなか起きず、登校25分前にようやく起きてくれました。前日と違い、朝から食…

  • 中学からは自主性と大発作

    4/12水始業式から今日で3日目今日は6限まで授業あり、洗濯畳んでたら、ガチャッ「ただいまー」って妹チャンの声ヤバっ慌てて玄関15時45分、もう帰ってくる時間…

  • 今日から授業、発作記録

    今日から6時間授業です。昨日は16時前に帰ってきて学校からは連絡なく、倒れる発作なし家でも発作は見なかったんです。夕方マイクラ45分したら、眠いと言って2階の…

  • 今日から6限、発作が気になる

    妹チャン中学1年生、まだ勉強はないみたいだけど、今日から6限です。この3日間、日中の発作1回目が午後3時台に出ています。6限目が終わるのが15時10分、そこか…

  • 映画ドラえもん

    キッザニア の夜はいとこ達泊まっていき翌日朝からドラえもんの映画弟チャン映画行ったことなかったので春休みに行こう!と言ってたのに妹チャンの発作増えたり静岡行っ…

  • キッザニア と誕生日

    いとことキッザニア行ってきました! 妹チャン、大好きなんですもう中学生なりましたが奥で妹チャンと従姉妹が声優やってるところへ偶然証券会社で調査にきた弟チャンと…

  • 入学式と発作

    今日は入学式でした!ずっとすっごい雨、こういうセレモニーで大雨に当たったのは初ですでも近所の馴染みの公立中学、しかも小学校よりうんと近くなり気持ち的にかなりち…

  • 静岡へ

    日帰りセカンドオピニオン 採血、脳波2種類(眠剤で寝たバージョンと起きてる時バージョン、光刺激もあり)、脳のMRIを撮り見てもらいました○採血異常なし血中濃度…

  • 日中発作が無し

    4/4火曜久々になんと日中発作なしでした!朝6時半、寝起きにトイレで一回、頭下がるスパズム発作のみ。タブレットでアニメうっかり1時間半見続けても直後に発作に繋…

  • 中学校支援担当顔合わせと発作が穏やか

    静岡の病院に行く日と入学する中学での支援の先生との顔合わせが被ってしまったため前倒しで支援団、支援担当、クラス担任になるであろう先生と打ち合わせに行ってきまし…

  • 帰国

    兄チャン先週フランス10日間から帰国しました!英語は話せないけどおしゃべりなフランスリピーターの義父と一緒に行ったので、正直、道中迷うこともないし、困ることも…

  • 友達と集まる

    今日は友達とうちで集まりボードゲームしました!中学生組は!笑これはカードゲーム単純だけど面白い妹チャン、瞬時の目での判断も要りますが、なぜかこれ得意です大人は…

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