みなさまに応援いただき、12回目のME/CFS世界啓発デーとなりました。 日 時：2024年5月11日(日) 14：00～16：00演題：「ME/CFSの社会…
突然CFS（慢性疲労症候群）にかかった私の日々。医療・福祉・難病支援…いつかきっと受けられますように。
慢性疲労症候群の情報と病状日記、そして患者の支援を行政に求める奮闘記。
みなさまに応援いただき、12回目のME/CFS世界啓発デーとなりました。 日 時：2024年5月11日(日) 14：00～16：00演題：「ME/CFSの社会…
詳細とお申し込みはこちらから↓↓立命館大学MMD研究会 化学物質過敏症 講演会 こちらは、立命館大学先端総合学術研究科 院生プロジェクト「立命館大学マイノ…
ME/CFSの診療ネットワークを広げたい！クラファンスタート
9/3から、クラウドファンディングをスタートしました 「ME(筋痛性脳脊髄炎)/CFS(慢性疲労症候群)の診療ネットワークを広げたい！」すべての都道府県でM…
今年は、青森市民図書館で啓発展示をしていただいています✨ 村上館長（左）、CFS支援ネットワーク赤垣理事（右） 山本武朝市議も駆けつけてくださいました。 …
なんと、ME/CFS世界啓発デー10年という節目。 オンライン講演会は、みなさんのご支援とご協力で無事に終了しました！ テクノロジーの進化で講演会は、全国どこ…
中富康仁先生 5/9（木）オンライン講演会「ME/CFS～コロナ後遺症からわかること～」
5月12日はME/CFS世界啓発デーです。 詳細・お申込みはコチラ 最近、「〇〇病院にいって検査したらME/CFSの脳の炎症がわかった」など信憑性が・・…
青森市オリジナルの化学物質過敏症啓発ポスター・チラシ完成し、青森市のホームページにも掲載されました。 私の要望、意見を取り入れてくださり医療・介護従事者向けを…
化学物質過敏症/高橋千鶴子議員～国会で取り上げていただきました～
2023年秋に、お会いし近況報告をしました。慢性疲労症候群と新型コロナ後遺症問題と、化学物質過敏症の介護問題について。高橋千鶴子議員は、私の化学物質過敏症の主…
化学物質過敏症によるヘルパー派遣拒否が起きないよう、厚労省が周知しました。2024年3月25日、厚労省障害保健福祉部主管課長会議資料がHPにアップされました…
化学物質過敏症単独では、介護が必要になる事例は少ないですがME/CFSや線維筋痛症に併発することは珍しくないため介護問題で困っている方がいます。 また、本人で…
いつの間にか、新しい機能が！ ほんとは、、、ブログを書きたい！！！自分の記録をつけとくことは、プライスレス✨ わかっちゃいるけど、私の体調的にも、余裕がなく…
頭の整理 2022年3月 化学物質過敏症セミナー開催（オンライン） 2023年5月 公明党青森県支部「化学物質過敏症・香害」について研修-青森県議会議 伊吹信…
1年ぶりぐらいに頭痛ーるを開いたわ。 この時は、ほぼ影響ゼロだったのに こっち、すんごい頭痛と痺れきた。何が違うんだろう？金曜のほうが気圧が10低いからだ…
2月18日（土）岡孝和先生のME/CFS・新型コロナ後遺症オンライン講演会
岡孝和先生のオンライン講演会は、いよいよ明後日です。1か月前から書いては直し、データが消えたり、ギリギリになっていましました。まだお申込みされていない方は、お…
夏に視聴してブログに下書きしたまま、冬になってしまいました。 書きかけで仕上がってないけど、UPしちゃおう。 東京都主催の新型コロナ後遺症のセミナー国内外の情…
暑さがやわらいで、やっと体が楽になってきた。室内は冷房きかせていても、消耗が激しい。 熱がさがらない。からだに力が入らない。脱力がきつい。そんな時はベッドから…
入院＆手術の前日に接種券が届いた。 それから手術後の体調がなかなか回復せず、熱もなかなか下がらず、体調を整えるのに2か月以上たってしまった。 5月20日（金）…
月刊『難病と在宅ケア』2022年5月号 ME/CFS特集（第2弾）
月刊「難病と在宅ケア」 2022年5月号 4月25日発行https://www.jpci.jp/books/view/427 1回目のME/CFS特集（20…
※新型コロナ感染状況を鑑み、オンライン開催のみとなりました。※アピオあおもりは休館中です。 お申込みはこちらから👇化学物質過敏症セミナー化学物質過敏症セミ…
入院しています。点滴に難航した4日間が終わりました。なんだこれは点滴漏れで水風船のよう24時間後でほぼ元通りにドクターヘリが飛び立って行きました。人参のかまぼ…
久しぶりのブログです。けっこう仕様が変わっている！ 最近、服を裏返しに着たり、前と後ろを逆に着ていたりの頻度が高くて我ながら大丈夫か、ヤバイかな？と思ってい…
1、2年生の生徒さん、一般市民（オンライン）あわせて約250名の参加がありました。 青森中央大学の皆様、本当にありがとうございました。ご参加いただいたみなさん…
11/13【オンライン講演会】筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群の理解
青森中央学院大学看護学部主催です。看護学部 1、2年生の授業でME/CFSを取り上げてくださることになりました。 本当にありがとうございます✨ 一般の聴講は、…
会場もオンラインも定員になりましたが、オンライン参加のほうは若干受付してくださるそうです。 11月1日で締め切りとなります。 講演終了後は交流会です。楽しみ…
赤み、腫れ、痒み、痛みが強くでる副反応は、モデルナアームと呼ばれていて、発生率は、モデルナ製で2.2％、ファイザー製では1％未満だそうです。（ちなみに私はファ…
ME/CFSや化学物質過敏症の方で、ワクチンの接種について不安がある方もおられるので私の体験を一例としてご紹介します。 私は特異体質なので、あまり参考にならな…
6月3日（水）の昼、打ち合わせ終了後からずっとひどい悪寒がして。 真冬よりも布団を多くかけて、厚着して湯たんぽを抱いて、食事も服薬もそっちのけで、通院もキャン…
明日から6月だとは。 ブログをもっと書きたいのですが、なかなか頭と腕と時間と体力が捻出できず。 ブランクがあると、感覚がなまってしまいますね。 今日までが〆切…
これは、アメリカのIOM（現在は名称変更してNAM）のME/CFSについての概要書（2015年） 新型コロナウイルスにおいても、国によって罹患率、治癒率、致死…
全国どこに住んでいても、ME/CFS患者・家族に適切な医療や福祉につながれるように、医療・福祉・行政職等、支援者向けのオンラインセミナーを開催します。 全国の…
診療ガイドラインができていたら、どういう展開があったのか。青森市では、医師会にもはたらきかけをし、地域で診療を受けられる体制づくりにご協力いただくことが議会で…
今年も、CFS支援ネットワークは、慢性疲労症候群患者交流会新潟、筋痛性脳脊髄炎患者会 笑顔の花びら集めたい、北海道 ME/CFS 幸せたんぽぽの会の4団体で連…
ME/CFSに関する教育現場での周知について（大阪府の事例）
青森市では、養護教諭部会など、育現場での周知は実施してくださっています。すばらしい！ 福岡県では、県立の学校にME/CFS患者がいるか、また適切な支援をして…
日本語訳完成！”ノルウェーのME/CFSに対するリツキシマブ治験ドキュメンタリー”
完成しましたー‼️日本語訳を頑張ってくれた近藤銀河さん監修してくださった伴信太郎先生に心から感謝いたします☺️ちょっと位置ズレてますね。直せるのかな？テレビや…
ご無沙汰しています。こんなに更新しなかったのは初めてだな。 どのようにお伝えしようかと何度も書いたり消したりしていたら6月の最終日になってしまった…！！！ そ…
なかなか更新できないでいるブログ。せめて、1カ月に1回は更新したいー！！と思っているのですが、2/27夕方から体調悪化して気づけば3/6です1週間のタイムスリ…
私たちME/CFS患者は、病院や公的機関で、門前払いされたり、心無い言葉を言われ、傷つく経験を一度はしていると思います。 行政に相談してみよう、という勇気がな…
ノルウェーのME/CFSに対するリツキシマブ治験ドキュメンタリー
リツキシマブの治験を実施したノルウェーの研修者たちと治験に参加した患者たち、参加できなかった患者たちのドキュメンタリーが本日公開されました。 約47分の作品で…
新年を迎え、4週間が経ちました。はやいーっっっ追い付けないっー💦まだ、昨年を振り返る余裕もない。年賀状を出せなくなってから、約10年。私のところに届く年賀状…
2月3日｜創薬基盤推進研究事業 公開シンポジウム（CFS研究も入ってます）
創薬研究とは病気を引き起こすメカニズムを調べ、その原因の1つに照準を絞り、その治療に有効と思われる新薬の種（シーズ）を探索すること。シーズは治療に有効な新規物…
12月初旬、飛行機の予約をしたときは40cmの積雪だったのですが…中旬の出発日には、ほぼ積雪ゼロになり無事に、機上の人になれました。東京へ向かっています。体調…
先日の遠距離通院でのこと。 光過敏があるため、必需品であるサングラス、ホテルから病院へ♿🏥行く途中なくしてしまい・・・😢 サングラスを購入しに、病院近く…
1日で20cm積もりました。明日の朝には、どのくらい積もるでしょうか現在の青森市中心街のライブカメラ🎥ホワイトアウトしてますね😓車の運転注意⚠️です。 飛…
今年も残り1カ月というところで、私は、年女だったのだと気づきました。 気づいていたけど、忘れてるだけかもしれませんこの11月で、節目を迎えました。 病気を発症…
待望のME/CFS診療の手引きが、2019年10月15日発売になります！ 電子版がついているのが嬉しいですね。 待望のME/CFS診療の手引きが、発売になりま…
★青森県のホームページhttps://www.pref.aomori.lg.jp/welfare/health/mannsei.html ★静岡県のホーム…
海外情報～アメリカ（スタンフォード大,NIH）,カナダ,ノルウェー（リツキシマブ治験失敗）
CFS（慢性疲労症候群）支援ネットワークFacebook https://www.facebook.com/manseihiroshoukou…
CFS（慢性疲労症候群）支援ネットワークFacebook https://www.facebook.com/manseihiroshoukougun…
【御礼】クラウドファンディング達成しました！そして今後のスケジュール
先月からチビチビ書いたブログがタイムアウトで保存されずに消えてしまいました そして、今日もまた下記なおして、また消えました。休み休みかくので、「動作していませ…
本日終了！クラウドファンディング☆8/16（金）23：59まで
＼残り6時間／90人の支援者から、1,129,500円の支援金が集まりました！ありがとうございます♡1万円のパトロン様なら87名で達成！5千円のパトロン様なら…
たくさんのご支援、情報拡散のご協力ありがとうございます 残り5日で、現在達成率が40％ぐらいまできました このプロジェクトは100％にならない場合、0円になっ…
★ 青森テレビhttp://www.atv.jp/news/?id=00007253青森県 青森市営バス運転手 車いすの乗客に不適切発言24日19:502…
✨素敵な啓発ポストカード✨を作ってくれた近藤銀河さん その『込めた想い』を綴ってくれました 是非たくさんの方にお読みいただきたいです。 ※本物には、SAMPL…
『第一回ME/CFS症例検討会』～ME/CFS世界啓発デー2019inあおもり
啓発デー開催のためのクラウドファンディング 16万円突破しましたー 通常であれば、イベント開催前に資金集めをスタートするのに4人で準備しましたが、全員が当事者…
＼残り42日！／ ME/CFS世界啓発デー2019 in KOBE
＼残り43日！／ME/CFS世界啓発デー2019 in KOBE の活動報告をUPしました 26名の方にご支援いただき、これまで14万4千円の支援金が集まりま…
＼残り42日！／ ME/CFS世界啓発デー2019 in KOBE
＼残り43日！／ME/CFS世界啓発デー2019 in KOBE の活動報告をUPしました26名の方にご支援いただき、これまで14万4千円の支援金が集まりまし…
なんてかっこいいんでしょうか🙌 大阪の会員さんを中心に、医師や関係者、大阪府立大学のボランティアセンターにもご協力をいただきました💙 ありがとうご…
いよいよ今日から啓発イベント本番です！～クラウドファンディングスタートしました
ME/CFS世界啓発デーのためのクラウドファンディングスタートしました クラウドファンディングチームは、当事者4人で作業しております。 いちばん本気で熱いのは…
日本で初めてME/CFS患者の報告がされて以降、約30年にわたり研究や診療の中心となってきた大阪の地でME/CFS世界啓発デー2019in大阪ついに✨🏯大阪…
5月11日（土）ME/CFS世界啓発デーinあおもり☆オリヒメも参加！
💙ME/CFS世界啓発デーinあおもり💙 2019年5月11日（土）14：00～18：45 『ある日突然、慢性疲労症候群になりました。』出版記念講演 ～M…
ME/CFS世界啓発デー2019 in FUKUOKA ～申し込み受付中！！
福岡でもME/CFS世界啓発デーイベント開催です理事の友谷さんが、企画しました。 日 時：2019.5.11（Sat）13:30～15:30（13:00～受…
ME/CFS世界啓発デー2019 in KOBE ～申し込み受付中！！
私も申し込みました 5月12日の筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群（ME/CFS）世界啓発デーにあわせ、神戸市では、講演会を実施し、啓発活動の一環として市内の…
ゆらりさん著『ある日突然、慢性疲労症候群になりました。』届きました
一足早く、届きました📚 先日、高橋千鶴子衆議院議員に、ME/CFSや化学物質過敏症に関する諸問題のご相談やご報告をしながら書籍化についてもお知らせしよ…
発売中！『STORY』3月号にインタビュー記事掲載されてます
発売日 2月1日に 更新しようとしてたのに。2月24日になってしまいました 発売中の『STORY』3月号に私のインタビュー記事掲載されています 『STORY…
オススメ図書『ある日突然、慢性疲労症候群になりました』刊行！
先日、CFS支援ネットワークのホームページにオススメ図書📚 コーナーを作りました。 そして、今日から オススメ図書📚から購入していただくと紹介料として数％…
2019年の個人的な目標は、毎日洗顔 なのですが、達成率6割です1月12日に会議があり、それから今日まで洗顔も何もできなくてトイレに起きたときに薬を飲む+水分…
毎年、紅白が始まる前に眠ってしまい気づいたら翌朝(翌年)🗻 が定番ですが、今年もやはり同じか😵💤⤵️ しかしながら、なんとか家族と年に一度の食卓を囲むこ…
「見放された病」を過去形にしてみました。私が罹患した9年前とは、ずいぶん状況が変わったからです。 が、まだ何か足りない。 ということで同病の方のご意見もおきき…
CFS支援ネットワークでは、訪問看護について、ME（筋痛性脳脊髄炎）/CFS（慢性疲労症候群）患者さんもしくはご家族の皆様のアンケート調査を行っています。調査…
2019年12月1日（土）13：30～15：30主催 NPO法人あおもりダイバーシティ場所 プラスえん 貴重な機会をいただき、ありがとうございますタイトルを「…
無理でしょ！！という理事の反対を押し切って(;・∀・) 私も自分の体調と相談し迷いに迷いながら決行した、東京交流会と国際福祉機器展 私を含め、7人で盛り上が…
化学物質過敏症のドキュメンタリー番組の件青森での放送は、昨夜だったのですが予約録画を失敗しましたー ちなみに、いろいろ作業していてその時間帯、起きていたという…
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みなさまに応援いただき、12回目のME/CFS世界啓発デーとなりました。 日 時：2024年5月11日(日) 14：00～16：00演題：「ME/CFSの社会…
詳細とお申し込みはこちらから↓↓立命館大学MMD研究会 化学物質過敏症 講演会 こちらは、立命館大学先端総合学術研究科 院生プロジェクト「立命館大学マイノ…
9/3から、クラウドファンディングをスタートしました 「ME(筋痛性脳脊髄炎)/CFS(慢性疲労症候群)の診療ネットワークを広げたい！」すべての都道府県でM…
今年は、青森市民図書館で啓発展示をしていただいています✨ 村上館長（左）、CFS支援ネットワーク赤垣理事（右） 山本武朝市議も駆けつけてくださいました。 …
なんと、ME/CFS世界啓発デー10年という節目。 オンライン講演会は、みなさんのご支援とご協力で無事に終了しました！ テクノロジーの進化で講演会は、全国どこ…
5月12日はME/CFS世界啓発デーです。 詳細・お申込みはコチラ 最近、「〇〇病院にいって検査したらME/CFSの脳の炎症がわかった」など信憑性が・・…
青森市オリジナルの化学物質過敏症啓発ポスター・チラシ完成し、青森市のホームページにも掲載されました。 私の要望、意見を取り入れてくださり医療・介護従事者向けを…
2023年秋に、お会いし近況報告をしました。慢性疲労症候群と新型コロナ後遺症問題と、化学物質過敏症の介護問題について。高橋千鶴子議員は、私の化学物質過敏症の主…
化学物質過敏症によるヘルパー派遣拒否が起きないよう、厚労省が周知しました。2024年3月25日、厚労省障害保健福祉部主管課長会議資料がHPにアップされました…
化学物質過敏症単独では、介護が必要になる事例は少ないですがME/CFSや線維筋痛症に併発することは珍しくないため介護問題で困っている方がいます。 また、本人で…
いつの間にか、新しい機能が！ ほんとは、、、ブログを書きたい！！！自分の記録をつけとくことは、プライスレス✨ わかっちゃいるけど、私の体調的にも、余裕がなく…
頭の整理 2022年3月 化学物質過敏症セミナー開催（オンライン） 2023年5月 公明党青森県支部「化学物質過敏症・香害」について研修-青森県議会議 伊吹信…
1年ぶりぐらいに頭痛ーるを開いたわ。 この時は、ほぼ影響ゼロだったのに こっち、すんごい頭痛と痺れきた。何が違うんだろう？金曜のほうが気圧が10低いからだ…
岡孝和先生のオンライン講演会は、いよいよ明後日です。1か月前から書いては直し、データが消えたり、ギリギリになっていましました。まだお申込みされていない方は、お…
夏に視聴してブログに下書きしたまま、冬になってしまいました。 書きかけで仕上がってないけど、UPしちゃおう。 東京都主催の新型コロナ後遺症のセミナー国内外の情…
暑さがやわらいで、やっと体が楽になってきた。室内は冷房きかせていても、消耗が激しい。 熱がさがらない。からだに力が入らない。脱力がきつい。そんな時はベッドから…
入院＆手術の前日に接種券が届いた。 それから手術後の体調がなかなか回復せず、熱もなかなか下がらず、体調を整えるのに2か月以上たってしまった。 5月20日（金）…
月刊「難病と在宅ケア」 2022年5月号 4月25日発行https://www.jpci.jp/books/view/427 1回目のME/CFS特集（20…
※新型コロナ感染状況を鑑み、オンライン開催のみとなりました。※アピオあおもりは休館中です。 お申込みはこちらから👇化学物質過敏症セミナー化学物質過敏症セミ…
入院しています。点滴に難航した4日間が終わりました。なんだこれは点滴漏れで水風船のよう24時間後でほぼ元通りにドクターヘリが飛び立って行きました。人参のかまぼ…
今年は、青森市民図書館で啓発展示をしていただいています✨ 村上館長（左）、CFS支援ネットワーク赤垣理事（右） 山本武朝市議も駆けつけてくださいました。 …
なんと、ME/CFS世界啓発デー10年という節目。 オンライン講演会は、みなさんのご支援とご協力で無事に終了しました！ テクノロジーの進化で講演会は、全国どこ…
5月12日はME/CFS世界啓発デーです。 詳細・お申込みはコチラ 最近、「〇〇病院にいって検査したらME/CFSの脳の炎症がわかった」など信憑性が・・…
青森市オリジナルの化学物質過敏症啓発ポスター・チラシ完成し、青森市のホームページにも掲載されました。 私の要望、意見を取り入れてくださり医療・介護従事者向けを…
2023年秋に、お会いし近況報告をしました。慢性疲労症候群と新型コロナ後遺症問題と、化学物質過敏症の介護問題について。高橋千鶴子議員は、私の化学物質過敏症の主…
化学物質過敏症によるヘルパー派遣拒否が起きないよう、厚労省が周知しました。2024年3月25日、厚労省障害保健福祉部主管課長会議資料がHPにアップされました…
化学物質過敏症単独では、介護が必要になる事例は少ないですがME/CFSや線維筋痛症に併発することは珍しくないため介護問題で困っている方がいます。 また、本人で…
いつの間にか、新しい機能が！ ほんとは、、、ブログを書きたい！！！自分の記録をつけとくことは、プライスレス✨ わかっちゃいるけど、私の体調的にも、余裕がなく…
