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2010年夏にうまれた娘の成長と日々。プラダー・ウィリー症候群という病気とともに生きています。

ジジママ
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2010/11/30

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  • 夏休み

    今年は登下校時の熱中症をほとんど心配せずに夏休みに入りました。夏休みに入ったとたんに暑くなるなんてお天気グッジョブ!三年生になってもまだまだジジの行動は遅くみんなと同じ早さでついて行けない時もあったり、しょっちゅう学校に忘れ物をしましたが帰宅後は毎日楽しそうに一日あったことを報告してくれました。それも理解ある担任の先生のおかげです。テストや宿題の様子から授業内容の理解はまずまず。算数、国語とも文章題が得意のようです。通知表では作文もほめてもらいました。もともと生物や植物が大好きなので理科の観察は相当楽しかったみたいです。反対に苦手なのは思考力を要するちょっとひねった問題。コンパスの扱いにも苦戦しました。あとはなぜか漢字がダメ…ジジは読書が大好きなのに不思議なことに漢字のテストはダメダメ。識字障害というわけでもな...夏休み

  • 9才になりました

    ジジはめでたく9才の誕生日を迎えました!誕生日当日は平日だったので週末に家族でお祝いしました。一桁の年齢は今年が最後なんですね。小さい弱々しい赤ちゃんがいつのまにか割り算も水泳もピアノもガンバっている小学三年生に。よくここまで成長してくれました。今年のケーキはネットで見かけて一目惚れしたお花のケーキ。このお花は全てバタークリームで手作りされたデコレーションです。ジジが喜ぶ顔を見たかったのですがこのクオリティに大人もコーフン(笑)切るのも食べるのももったいなかった…スポンジ部分はイチゴたっぷりの生クリームケーキで思ったより甘さ控えめ、見た目に劣らずお味もよかったです。ジジがリクエストした誕生日プレゼントは「夏のお洋服」すっかり女子ですなぁ〜お父さんを連れてデパートに行ってたくさん買ってもらいましたよ。ワンピースが...9才になりました

  • 交流会と座談会

    プラダー・ウィリー症候群親の会の支部交流会を開きました。今回は、私がどうしてもお話を聞いてみたい!と希望して他県の公立小学校で教鞭を取っていらっしゃるKさんに遠方までお越しいただきました。Kさんは小学校三年生の担任の先生でもありプラダー・ウィリー症候群のお子さんのママさんでもあります。ベテランの先生のお立場と障害を持つ子の親の立場、どちらの視点もお持ちのKさんにどうしたらこの病気の子が学校で過ごしやすくなれるのかたくさんのお話をしていただきました。今、学校がどんなシステムで動いているのか、学校の先生方がどんな環境で働いていらっしゃるのか、特性のある子はどう捉えられているのか、お話を聞いて初めて理解した事があまりにたくさんあって私たちは学校や先生をほとんど理解していなかったんだと気付かされました。年に数回会うお友...交流会と座談会

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