その辺のぐうたら母が難病になってしまいました。
２０１１年７月に男の子♂と、２０１４年５月に女の子♀を出産したワーキングマザーです！２０２３年に視神経脊髄炎を発症…編み物とかも…
2023年6月5日 クレープの動画大好き、ぐうたら母です。 今日は病院にお願いしてた、診断書取りに行って、保健所に行って、指定難病の医療費控除の申し込みしてきました！！ 面倒くさそうだけど… お金がねぇから、背に腹はかえられぬ… (診断書だけで…もう1万円消費…( ߹ㅁ߹)) 帰りに前から行ってみたかったクレープ屋さんへ～♬.*ﾟ 最近はパリパリ系が流行ってる～ ここはパリパリ系と普通の2つあるみたいでした！ 今回は両方パリパリのやつにしてみた！ 値段もお手ごろで、ボリュームもあって最高！ チョックラ食べにくいけどね( ˊᵕˋ ;) また他のメニューも食べてみよう！！
6月1日 退院してから、初の通院！ まずは、5本採血(>_<。) ですよね… 血液検査の結果待って、主治医の先生にみてもらいました！ 血液検査はいくつか、HとLがあるけど、ステロイドのせいかなぁって。 問題なさそうでした！ 今困ってるのは手の震えだけなので、聞いてみたら、薬かなぁって。 でも、今は手の震えの出る薬減らしてて、来週おっきい病院行ったら増やされるかもって言われた( ߹ㅁ߹) 今日、アクアポリン4(視神経脊髄炎の判定に使われる、タンパク質に結合してアストロサイトを破壊する自己抗体（抗アクアポリン4抗体）)の結果見せてもらった！ 今日もはかったのかはわからんけど… 入院した日はすごい高…
娘さんの誕生日でした。 もう9歳か～！！ 早いね！ 最近前髪を作って、仕草が、もうお姉さんみたいな… 毎朝鏡に向かって髪の毛整えてます（笑） 体操、スイミング、野球頑張ってます！ 野球は最近はライトとか、セカンドとか頑張ってますよ！ ちょっと前まではピッチャー頑張ってたんやけど、なんか肘が弱いみたい。 まぁ、ぼちぼち頑張って！ テニスが1番気に入ってるみたいです！ 早く一緒にテニスしたいな！！ (最近お天気悪いから、公園行けない…) エレクトーンも、忙しいながら、頑張ってます！ どこまで続くか( ˊᵕˋ ;) チャレンジは去年から、書く方に変更しました。 私が入院してからちょっとサボり気味にな…
昨日起きたら一瞬、左目動かしたら痛かったので焦りました… 視神経炎の再発かなってドキッとしましたわ。 直ぐに何事も無くなったけど… 最近ちょっと忙しかったから少しペースダウンしないとね… 左目は少しずつ、見えるようになってきてます！ 大きな文字だったら読めるかも！ ただ、見え方が均等では無いので…歪んでます^^; 今週の木曜日、通院の日なので、視力はかるのが楽しみ！！ で、最近困ってることとしては、まず、 手の震え… これはてっきり、筋力不足なんだと思ってました。 入院中から時々あったんだけど、今は結構常に震えてる… さすがにこれだけ家事とかしてて、まだ筋力不足なのかな… それとも薬の副作用な…
退院してから、1番忙しかった… 金曜日は娘さんの遠足でした。 いつもお弁当楽しみにしてるから… プレッシャー… キャラ弁とか全然作られへんけど、 海遊館に行ったみたいで、楽しかったようです♬.*ﾟ 土曜日はまたまた娘さんの大東エレクトーングランプリ1次予選でした。 コンクールははじめてで、どんな雰囲気かドキドキ… しかも母は入院してたのでほとんど練習に付き合えてなくて、先生にお任せ状態でしたm(_ _)m (先生は優しくて、動画とか送ってくれたり、ほんと助かりました！) コンクールだと、やっぱり他の子の弾いてる曲が気になりますよね… レベチの子が3人ほどいました… 娘っ子の順番の後ろの子が…特…
5月24日 火曜日はじぃじとばぁば(旦那の両親)に顔を見せに行きました！ 入院してたの心配してくれてはったので… 旦那が前厄やから、って、どっか有名な厄除けのお寺にまで行ってくれたので、お礼もかねて。 お礼を言いに行ったはずが、ひぃばぁの介護の話になって… どこも問題があって大変だなぁと… 良いように動きますように…🙏🏻 今日は旦那が仕事が早く終わって帰ってきてくれたので、ずっとモスバーガーが食べたくて、近所のショッピングセンターに連れて行ってもらいました！ モスの写真は忘れた（笑） エビカツバーガー食べました！ やっぱ外食も美味しい… (我が家外食好きです…決まったものしか食べないけどね（笑…
急な入院… ほんとに心の準備とか出来ずに初めの1週間過ごしてました… 丸々1ヶ月程、入院して、あって良かったものを3つ紹介します！！ (病気の関係上、お風呂にあまり入れなかったり、ICUに2週間程いました。少し特殊かもしれません。) 第3位 濡れティッシュ 赤ちゃんのおしりふき 体拭きシート どれかひとつで大丈夫です。 ひとつあるとお風呂に入れない時にいちいちタオル濡らさなくても体が拭けたので助かりました！ 病院によっては売店等でも購入したり出来ると思います。 サルバ からだふきふき ぬれタオル 60枚 ×3個セット 白十字 Amazon 第2位 Tangle Teezer タングルティーザー…
5月21日 ぐうたら母なので、料理は嫌いです。 嫌いな理由としては、 ・食べたいものがない（食に興味がない…） ・献立考えるのもめんどくさい ・材料切るのがめんどくさい ・揚げ物なんて到底無理！！ ・何をどれくらい食べればいいのかわからない ・一生懸命作っても、子供が食べない（私も子供も好き嫌いが多い） が嫌いな理由です。 病気になって、一番感じている… 食 について、入院中ずっと考えていました。 視神経脊髄炎の病気になって、改めて、食事の大切さに… どうやって、免疫をあげるか、糖尿病に気を付けないとというのが今の私のマイブームです。 家族にも健康でいてほしいし、何より、みんな体を使っている（…
2023年5月20日 昨日は初日から飛ばしすぎ？ 買い物行って、疲労困憊になって自信喪失してたんですが、懲りずに、 朝から子供らのお弁当用意して、少し休憩して、 旦那ちんが仕事から帰ってきたから子供らの野球見に行きました！！ 散歩が目的！！ 昨日、買い物で歩いた時より長い距離歩けたと思う！ 運動場3周ほどしました！ でも、日に当たったからか結構疲れた～ 夜はぐっすり！ 昨日、買ってきたお薬入れるケース Seriaで買いました！ 私が1個使って、もう1個は家族用！ 重ねることも可能です！！ 今は毎食の薬が1～2袋にまとめられているので 朝昼晩で、ケース区切って分けてます。 で、火曜日だけ飲むやつ…
2023年5月19日 家で寝てもいつもと同じ時間に目が覚めた… しかも腰が痛い( ߹ㅁ߹) 病院のベッドに腰が慣れてしまったようだ…ひー。 家のマットは少し柔らかめなんだよね… 子供たちの朝ごはんだけ用意して、少し朝は眠かったのでゆっくりしました。 なんかね、酷いやる気無し子ちゃん…まだ、退院して1日しか経ってないから仕方ない。 少しだけ家事して、Seria(家の隣…)に薬を入れるケースを買いに行ったんだけど… そんなに大きいSeriaじゃないけど2周くらいして疲労困憊… こんなの1人で買い物も行けないじゃないか… 色々自信がなくなってきた… 退院後食べたかったクレープ！ 甘いものはほどほどに…
今日は退院だ！！よく寝れた！！ 朝食前血糖値77 やっぱり低いとだるいね…頭がぼーっとする。 朝一は気を付けないとね。 足がプルプルする…筋肉痛かな？ 眼科が思ったより、時間が早かった！！ 左目の視力は0.01→0.05まで上がりました！！ ちょっとずつ回復してる！！ ちらつきはどうしようもないから左目お休みもありかなと先生に言われました。 どこかで眼帯買おうかな～～。 いや、作るか！！簡単に作れそう…。 大量のお薬ももらいました！ エンシュアもあるんやけど^^; 飲まないとあかんねやろか～？ おばあちゃん(母)にお迎えきてもらって、 心配していた、お会計はなんとかクレジットカードで払える金額…
今日は朝から採血と、検尿。最近2日に1回やね。 採血痛かった… なんか薬の濃度？？を見ているそうな… 看護師さんが昨日の夜は救急車多かったですね～って、うるさくなかったですか？って聞かれたけど、全然気が付いてなかったってことは、ぐっすり寝れてるんだろうか(;^_^A 朝食前血糖値 84 月木だけかなと思ってたら、今日もシャワー浴びれる！！ 今日が最後の日だ！！ 今日もリハビリ室でリハビリ！！エアロバイクも10分漕ぎました！ 筋肉痛になるかと思ったけど、全然だ…遅れてやってくるんだろうか… シチュー美味しかった！ シャワーも浴びてすっきり！！ 退院に向けて、荷物整理…最低限だけ残して、旦那っちに…
今日はいつもより早く目が覚めた…もう少し寝たかったけど、心電図の機械が取れたそうな… 看護師さんが来て、つけなおしてくれて、起床時の薬を置いて行ってくれた。 骨粗鬆症予防の薬(ボナロン)を早速忘れてた… アラームしておかないと… リハビリで、やっとリハビリ室行けた！！ エアロバイクもしたよ！ 10分漕いだけど、太ももの裏側が疲れたわ～～！ 自転車乗れるかな…やばいかな。 久しぶりにうどん食べた！！おいしかった！ でも、寝不足のせいか、頭が痛い…お昼寝しようかな。 この1カ月、病院でちゃんとしたものを食べてて、ちょっと思ったのが、自分は好き嫌いが多くて、あまり食に興味がなくて、今まではとりあえず…
とうとう入院1ヶ月… 最初は2、3週間って言ってたのになぁ… 今朝は手足が暑くて痺れで目が覚める。 大したことは無い。 久しぶりの検尿と採血！ 体重は入院時-1.5キロくらいをキープしております。 牛乳の「牛」の字が見えるようになった！ (と言っても10cm位の距離) 良かった…真ん中だけなかなか見えるようにならないから、治らんと思ってた。 少しずつだけど、進んでる。良かった。 朝の薬だけ、粉薬があってね… 忘れてて、全部袋がホッチキスでまとめられてるから勢い余って全部開けてお盆の上にぶちまけてしまった／(-_-)＼ 粉薬だけは分けといて～！！ 薬飲むの苦手なんだけど、ついに2錠ずつ飲めるよう…
入院30日目 5月14日 母の日？と指定難病の医療費助成制度？
少し動悸が…いつもより酷い… 朝食前血糖値74 リハビリで歩いたけど…ちょっとふらつく？ お昼食べたあと、なんか喉に違和感あってのど飴舐める… ちょっと体調悪いんかな…昼間も時々動悸が… 夕食前血糖値129 夕方は体調問題なし！ 映画見てたら、部屋に入ってくる人2回気が付かなくてビビる(笑) 先生にぼちぼち、リハビリ室でリハビリしましょうか～って！ 明日は月曜日やから、人が多いかも… 風邪ひかんように暖かくして寝ます。 後、指定難病の医療費助成制度の申し込みをぼちぼちしておいた方がいいそうな… 指定難病患者への医療費助成制度のご案内 – 難病情報センター 大阪府／新規申請手続き（難病法に基づく…
朝食前血糖値 79 今日は血糖値大丈夫ねー！ 軽い筋肉痛で体がだるい… ぼちぼちトレーニングがんばってます。 背伸びで静止がこんなにきついとは… プランクもキツい… リハビリで、廊下3往復したけど、全然大丈夫！！ 少し足はプルプルするけど(笑) もっと長距離歩かないとね… 今日もシャワー浴びていいって！- ̗̀ ( ˶'ᵕ'˶) ̖́- シャワーゆっくり浴びたやっぱ1時間かかる(笑) 遅すぎ！ 歩く分には全然大丈夫なんやけど、じーっと何も支えなしで数分立ってると足がプルプルします。 もっと立っておけという事でしょうか… 夕食前血糖値 128 先生がやってきて、東北大学に出していた検査結果が帰っ…
昨日少し夜更かししちゃったからゆっくり目に起きたら血糖値が低い(66)って言われてぶどう糖飲みました。 ステロイド飲んでる人は高血糖に注意するんじゃないの？よく分からない。 10分後くらいにもう1回はかったら、128。 こんなに急に上がるんね…はかる前に時々エンシュア飲んだりするからなぁ… 謎… リハビリして、トイレ行ったのにお腹が張ってくるし… お昼も半分しか食べれず… エンシュア1回お休みにする。 眠過ぎてお昼寝してしまった( ¯꒳¯ )ᐝ 少しだけね！ 夕食前血糖値131 待ちに待ったエビフライ🍤 美味しかった(笑) 楽しみがそんなことしかないのさぁ！ 先生来て、もう少し抗体？が上がっ…
だいたい10時過ぎに寝て、2時半に1回目が覚めて、次5時に目が覚めるのが最近の感じ。 なんか点滴のところが痛い… 点滴はしてないけど、針だけ残してて。 ぼちぼち抜いてもらいたい。 今日から抗菌薬(バクタ顆粒状)飲み始めました。 副作用ないといいけど… 朝はタケキャブ(胃薬)、ステロイド(10mg)、ビオフェルミン、バクタを飲んでます。 ステロイドも少しずつ減らしていくって。 昼はステロイド(10mg)、ビオフェルミン 夜はタクロリムス(免疫抑制剤2錠)、ビオフェルミン、セルトラリン(抗うつ半錠) 看護師さんに2回痛いと言ってやっと、点滴の針抜いてもらった！ すっきりした！！ 針刺してる所(血管…
薬の量を減らしてもらって、なんか手の火照りと痺れはマシだった気がする。 免疫抑制剤の副作用確定かなぁ。 朝食前血糖値123 お腹が減った…つまみ食いするものは無い。大丈夫。 昼食前血糖値 計ったけど…？ オムライス…完食してしまった… 薬減らしてもらったのに手の震えがおさまらない… 困ったなぁ。筋力不足？ ずっと困ったことがあって、ICUにいると洗顔が出来なくて… 1回目ICU居た時に凄いニキビと、角質？角栓？が酷くてパッと見分からんねんけど、お肌がずっとブツブツだったの。 口周り、鼻周り、おでこ周りが酷くて… 一般病棟戻って、お風呂入っても、蒸しタオル？で温めてもなかなか取れなくてね～ 今日…
ランキング参加中難病から回復したい人・回復を願う人 やっぱり3回目が覚める。 スッキリはしてるから大丈夫だと思うけど。 手が火照るから、手を上にして寝てたら痺れはマシだったような… 寒かったから上着来て寝てたからかな？ 胸の上に手を置いて寝る姿勢がダメっぽい。 今日からボナロン(骨粗鬆症の予防(ステロイドの副作用))始めました。 毎週火曜日ね。忘れそう… なんか注意事項がいっぱい。覚えられない。 6. 用法及び用量 通常、成人にはアレンドロン酸として35mgを1週間に1回、朝起床時に水約180mLとともに経口投与する。 なお、服用後少なくとも30分は横にならず、飲食（水を除く）並びに他の薬剤の…
ランキング参加中難病から回復したい人・回復を願う人 またちょっと不眠気味かも… ちょこちょこ起きるし、よく寝れん。 手がなんか痺れて起きる。血行が悪い。 朝から採血、採血 今日は連休明けで検査だらけやから忙しいよ！ 頑張ったらシャワー浴びれるかもよ！ 何日ぶりだ！！ なんか、身の回りに結構自己免疫疾患の人って結構いることが分かってきた… 自分の兄、旦那のお姉さん、娘っ子の担任の先生の奥さん(なんかの難病らしい)… もっともっといっぱいいるんだろうなぁ… 自分は今は目が見えないだけで、体は元気だし、普通に生活出来るレベルなのは早く病気見つかって、治療してもらってるおかげ。 もっと何かできること無…
寝る場所変わって、物音が気になってなかなか寝れなかった… 朝食前血糖値 118 結局、昨日は点滴の針入れただけで点滴はせず…？ 土曜日だからステロイドパルス3クール目するかなと思ったんだけども… 朝にステロイド(プレドニン錠5mgを2錠)を飲んでるみたい。 夜は免疫抑制剤… 昨日の夜からなんかお腹調子悪くて、 今朝下痢だった…(普段からこんなもん、便秘と下痢を繰り返す人です。) 体重はかったら、また落ちてきてる… やばい。先生に怒られる。 エンシュア頑張って飲んでるのに… 筋トレするしかないか… 昼はカレーか…しかもお粥(笑) 辛かった…控え目にしておきました。 お腹グルグルいってる。 今日は…
なんか、あんまり寝れなかった… 少し頭痛いのと、動悸あり… 朝から採血と点滴の針挿入。 先生が難しいオーダーしてきたって看護師さんが愚痴ってた(笑) 採血と点滴2回針刺すの可哀想やから、1回でできる方法があるらしいんやけど、針が太くなるらしくて… 痛かった… 朝ごはん、なんかお腹いっぱいであんまり食べれんかったって言ってもバナナ1本は食べてる。 大も出たら少しスッキリ。 11時頃、晴れて一般病棟戻りました！！ 多分免疫落ちてるから個室でした。お金かからんって。多分。 (ICUが長いからもう、今更お金の心配は遅い…) シャワーもついてる！！まだあかんって言われたけど… 旦那っちも荷物持ってきてく…
うるさい中よく寝れました！ やっぱり火照りがあるけど、それくらい。 今日も朝から採血～。 毎日大量採血して、よく血が無くならないもんだ… 今日は少し動悸がするかも… 歯磨きしてたら、心拍140とか…なんで？ 看護師さんに心配される… 点滴またせなあかんかもしれない。 血液検査の結果次第…脱水が～なかなか慢性的にあるのかも。 薬(ステロイドとか)飲んでるとあんまり脱水は良くないって。 腎臓に負担がかかるんだってー。 水分いっぱい取ってって！言われても！！ 沢山机に置いといて(笑) エンシュアも毎日3本(250×3)飲んでるけどもねぇー。これは水分には入らない？ 血液検査の結果…脱水… 水分大量摂…
1回点滴交換で目が覚めたけど、23時やった(笑) 本日もトイレと採血から… 今日が、最後の血液浄化！頑張るよ！！ (ぼちぼち便秘が心配…) なんか、左目がさらに明るく見えるようになってきたかも。 人影がわかる程度から、物とか色が分かるかもしれない。 真ん中らへんはまだ見えないから字はわからない。 10時から最後であろう、5回目の血液浄化始めました～。 技師さん、ありがとうございました。 皆さん若そうな方ばかり。3名程いるみたいですね！ ゴールデンウィーク中にも関わらずほんとお仕事大変… 問題なく終わって、お昼も食べて、 (ピカタ美味しかった…) 3時くらいに首のやつ取るって！ それに向けて、点…
ぐっすり寝れた。 寝れた時に限って、あれ、ここってどこだっけ？ なんで左目見えないんだろ？ あっ、入院してたんだっけってなる… 朝から今日も採血、採血… 最近、毎朝、牛乳の「牛」の字が左目で見えないか確認してるんだけど、まだ読めない… いつになったら読めるんだろう… 目が少しでも見えるようになったら早く退院出来るんだろうか… 焦っても仕方ないのは分かってる。 先生から、5回目の血漿交換で免疫が1番下がるから、数日もう少しICUで頑張ってと！ 感染症が今1番心配なのでね！気をつけます！ 先生がなんか旦那っちと話したいって、お昼に約束。 おばあちゃん(母)も来るかな？ 明日、最後の5回目の血液浄化…
入院18日目 年5月2日 ICUに何をしに来てるのでしょうか…
トイレに行きたくて目が覚める… 朝から採血5本と検尿… やべー、血が足りない… 先生的にはICUにいて欲しいらしい！ 今日もここ確定… 貧血は改善してきてる！って！ 朝も鉄剤はまだ飲んでないです。 胃腸の薬と血をサラサラにする薬とステロイド！ ステロイドのおかげか、ニキビがマシ！ 髪の毛洗ってもらった( ߹ㅁ߹) 嬉しい… 先週の日曜日ぶりくらいかな…スッキリした！ また1週間頑張れる！ (ってかまじで洗髪しにICU来てる説(笑)) あとなんかゴールデンウィークに万博で花火あるらしくて、この病室から見えるらしいって言うのを看護師さんに聞いた！ それまでここおるんかな？(笑) 見れたらいいなぁ！…
入院17日目 5月1日 血液浄化4回目果たして出来るかどうか…
昨日、なかなか寝れなくて？ ゲームしすぎ？少し夜更かししてしまったせいか、少し頭痛あり。 顔も浮腫んで赤み(火照る)がある。ステロイドのせいかなぁ、やっぱり。 脱水が怖いからってずっと栄養と水分点滴されてるしね… 朝から採血と検尿！！ 今日は忙しいぞ！頑張る。 ぼちぼち髪の毛洗ってくれんかなぁと淡い期待… (ICUに髪の毛洗いに行ってるんかな(笑)) 朝からハンサム研修医さん来て、昼前くらいに血液検査と、検尿問題なかったらICU移動しますね～って！ 少しやっぱり脱水気味かもって。 いつもの事さ大丈夫。 荷物もどうしようかなと思ってたら1回持って帰ってもらうってのも～と看護師さんから… ただ、血…
朝からシーツ汚してやらかした＿ ￣ ○ il li ごめんなさい。決して量が多かった訳でわないはず… 慣れないのとか、ゴロゴロしてたせいです。 朝食前血糖値128 久々のパンで完食！！ 久しぶりに旦那と娘っ子来てくれた！ 電話もしたよ！！ みんな元気そうでなにより！！早く帰りたい！！ クリームシチュー美味しかった！ ステロイド2クール目2日目(多分！！) 苦い(首から入れてるから余計ね) 夕食前血糖値176 やっとYouTube見きったので、パソコン開封(笑) 本当は暇やったら仕事しようかと持ち込んでたの… 病欠にしたから、接続せんといてっ上司からのお達しが^^; 携帯より大きい画面で、アマ…
入院15日目 4月29日 ステロイドパルス2クール目と最近の心境
緊急入院から2週間経った… 朝食前血糖値108 よく寝れたかな～ 朝から採血3本 やる気が、無い…頑張れ～ なんか楽しいこと…ないかな… せ、生理が来てしまった(´･_･`) 予定より4日程早い… 昨日の頭痛は生理痛だったのか… お兄ちゃんは熱も下がって野球に行ったとさ～ 無理せんようにね～( ߹ㅁ߹) 牛乳のストロー出すのに爪を負傷。 少し血がでた( ߹ㅁ߹) リハビリでここ2、3日廊下歩いてたんやけど。 あかんかったらしい(>_<;) 知らなかったよー。 血漿交換したあとも免疫下がるらしいです。 気をつけます。 生理が来てしまったので、血をサラサラにする薬は一旦中止… 今考えるど、朝生理に…
深夜機械トラブルで2回看護師さんがやってくる。 胸の心電図の機械が不調のようでした。 点滴も無くなって身軽になりました！ 首の線はそのままやけど～。 ベッドが変わったから寝れるか心配やったけど問題なし。少し肩が痛いくらい。あと、この部屋暑い！ なんか昨日お兄ちゃんが風邪ひいたんか、調子悪くて心配。 今日参観日らしい…行けなくてごめんね( ߹ㅁ߹) 旦那が何とか仕事早く終わらせて行ってくれた！ ありがたや… 朝から5本採血！ カリウム飲むのと、血をサラサラに飲む薬のチェックだって 朝食前血糖値108 カリウムは無くなったけど、多分血をサラサラにする薬来た！！数値は落ちてきてるってー、多分。よかっ…
入院13日目 4月27日 3回目血液浄化とICU脱出！しかし…
2時頃、トイレに行きたすぎて目が覚める… 後で聞いたら点滴が増えたそうな… そっからなかなか寝れなくて… 6時頃若いハンサム看護師さんに採血1回失敗される。 血が足りないって…なんで？ ベテランおっちゃん看護師登場！ と思いきや安全パイで手の甲かよ… ジジババと違って若い女の人は採血ムズいってさ。 今朝もカリウム2錠！ 10時から、3回目の血液浄化始めました。 問題なく終わりましたが、やっぱり疲れる… 寒い… 終わってすぐ採血…今日は調子悪いって、 血管が無いって。脱水してるかもー。 採血し過ぎて痛いよ～ 動悸とかは大丈夫でした。 寒さと、ダルさはあるけれども、お昼は少し食べてお昼寝… なんか…
慣れてきたのかぐっすり寝れるようになってきた… 大も出ました。良かった。 目は昨日からは変わりなし。少しやっぱり見えてきている。真ん中らへんはまだ見えない。 天気が悪いせいか少し頭痛いけど、全然平気。 朝食前血糖値89 ずっとマスクつけてるせいか、顔を洗ってないせいか、生理前のせいなのか、便秘だったせいなのか、顎のニキビが酷い…痛い そして、歩いてトイレ行くようになって分かったけど、ICU結構人がいる… 元気なのに、居てもいいのか不安になる… カリウムのお薬はまだ飲んでます。 動悸が心配だから高カリウムにしとくって。 熱もまぁ、今朝はほぼほぼ平熱くらい。 動いたら微熱…なんだろな？ 採血2本と…
熱とか、血液浄化でかなり疲れてたのかくだらない夢見ながらぐっすり寝れました。 (うるさいおじちゃんも一般病棟にうつったみたいで、ちょー静か！) 最近の症状と原因？のまとめ… 左目見えない(視神経脊髄炎) 頭痛(視神経脊髄炎or気持ちの問題orステロイドパルス療法による浮腫or低カリウム血症) 過呼吸、全身の痺れ(こわばり)(気持ちの問題or低カリウム血症) 発熱(？) 今は頭痛と過呼吸による痺れは治まってます。 ステロイドパルス療法1回目始めた頃に浮腫と頭痛が酷かったので、主治医の先生が五苓散と言う、体の中の水分を調整してくれる漢方を処方してくれたのですが、それがダメだったのか、それとも視神経…
昨夜も少し騒がしいおっちゃんのせいで、ぼちぼち寝られんかったわ。 朝食前血糖値93 微熱がなかなか下がらない。便秘そろそろ出さないとあかんかもね。 マグミットもらえるんかな…一般病室に戻れたらいいんだけど… 左目は若干明るくなってきた気がするようなせんよな… メガネのフレームは見えてる気がするけど透視してるのかもしれない(笑) あれ、飲み薬無くなった… ？？ステロイドパルスは？してなかったんかな？？ 謎… 体拭いてもらいました！ 血液浄化2回目がんばるよ！って寝てるだけやけど 薬変えてやるって。 体重は入院初日マイナス300gくらい。 血液浄化できるか再チェック… 採血、検尿、脱水のチェックが…
20時半くらいから3時まで爆睡できた。 ICUの個室みたいなところで、ドアを閉めてくれてたみたい。静かだった。 うるさいおじさんはまだ居たけど。 まだ微熱があるらしい、頭少し痛い…左のこめかみ おしっこ出すぎるから漢方(五苓散)やめてみるってー。 アレルギー抑える薬と、ソルデムってやつをずっと点滴されてる。 頭洗ってくれるって！ICUすげーなー！ 一般にいる時は感染のアレでだめーって言われてて、シャワーも浴びれてないのだ… 体は昨日拭いてもらったん。(一般でも2回くらい自分で拭いたけど、頭はさすがに…よーせんかった。) リハビリ(軽い運動)来てくれました！ 今日は女の先生でした！ 体の調子は悪…
1週間たったね… ICUのおじさんがうるさくてあんまり寝れなかった(笑) 熱が少し出てるけど、痺れは治った 熱のせいか倦怠感あり、ICUのベットの方がふわふわなんだけど首に点滴つけてるから寝返り打ちにくくて腰が痛い 30分に1回自動で血圧測るのも邪魔だしなぁ。 血圧図りすぎでなんか筋が痛い 朝から血液検査何本かしてた。 朝ごはん美味しく頂きました。 ICUの方が至れり尽くせりなんだけど自分で動けなくて、どっちもどっちやなぁー。 先生が気が紛れる方でいいよって言ってくれてるんやけどねー。 体全部拭いてもらって、さっぱりした！ 拭いたところ暖かくなったら湿疹出たけどすぐおさまった。 看護師さんに、…
4時頃目が覚める。 ゴソゴソしてたら5時頃、採血… 2回失敗される。自分の血管頑張れ( ߹ㅁ߹) 手の甲で3本採血、フラフラじゃ。 頭痛は大丈夫そうかな、今日は。目は変わらずです。 体重測った。思ってるより減ってなかったわ！！ マイナス0.8くらい 朝、先生が来て朝の血液検査は異常なかったけど、カリウムが低いから野菜とれって！！ 血液浄化、おしっこが心配…最悪導尿、嫌だよー。 我慢するけど、漢方飲んでておしっこ出やすいんだょー。 9時半に出発 首の血管がぺしゃんこで脱水が酷いらしくて、ライン取れんって怒られた。4本点滴後再スタート それまでに導尿…手の甲にも点滴(右手に点滴2本！？) (初の導…
朝食前血糖値93 頭痛なし、便秘もなし。すごい。眠剤すごい。 今日もお願いしたい。 だけど頭痛は少しまだ奥に残ってそう… 朝ごはんは美味しく食べれたけど、 血液浄化治療の同意書書いてたらまた頭痛… ロキソニンもらって飲んだ。 眼科でまたしんどくなって吐いてしまった。 吐き気止め注射してもらってずっと寝てた。 昼ご飯なんだったんだろ。 薬飲んでないや。 眼科に行けない自分が情けない…ほんと 明日ICU入って血液浄化療法するって。 研修医がつくって。 男の先生で、顔はメガネしてなくてよく見えんかったわ。 血液検査1本 血管細いし、不安やろうから眠くなるお薬使ってくれるって。よかった。 色々調べてた…
朝食前血糖値83 さすがにお腹すいてきた。 変な時間に寝てしまったので夜中はほとんど起きてた。 WiFi開通！ 頭痛が少し残ってる、他は異常なし、目も変わりなし。 やっぱり頭痛があって泣きながら朝食 桃と牛乳だけ口に入れて、薬飲んで横に… 1回お粥にして欲しいとお願いしてみた。 (食欲全然増進しないじゃないか！気持ちの問題がウチには大きそうだ) 先生が来て、血液検査の結果出ましたよーって、 視神経脊髄炎で間違いないそうです。 抗アクアポリン4抗体は陽性 今の病院でも、血液浄化療法まではできるけど、もっと詳しいH大附属病院の所に転院したほうがいいか聞いてくれてるそうな… 場所見知りが酷い私には今…
朝食前血糖値92 ベッドの角度を少しつけて自分の枕で寝ました。 1回起きたけどまぁそこそこ寝れたと思う。 左のこめかみの頭痛が復活してるかも。 朝ほっとすると2日連続頭痛くなったからとりあえず動いとく！ 右手の親指が曲げると震える… 先生に大丈夫か聞いてみよう。筋力不足かもだけど。携帯の文字を片手で打ちにくいだけだけど… 飲み薬4錠飲みました。プレドニン錠(ステロイド) 採血3本、検尿 なんか声がかすれてる。 ベットに座れない症候群、頭が痛くなりそうで 朝から少し体温は高め… 昼食前血糖値132 点滴がぬけてしまって、漏れてきた( 'ㅂ')ﾋｯ 寝相が悪くてすみません。 今日は何とか眼科の検査…
入眠はすぐ出来たけど雷と腕の痛さで目が覚める 4時間位は寝れた！(熟睡ではない…) 換気扇の音がうるさいので消してもいいか聞いてみようかな… 点滴の針が関節の所にあるので腕曲げたら痛いから伸ばしてたら肘が痛くなった。 朝起きたら顔が浮腫んでる。ムーンフェイスでは無いと思う、ただの浮腫 寝てたら腕も浮腫んでるのかな。起きたら大丈夫。 とりあえずお風呂入りたい 朝イチのお決まりの頭痛。横になると治る 目の見え方は相変わらず見えない。薬効くかな… 朝食前血糖値91 眼科検査だったんやけど、頭痛で途中で断念 お昼も食べれなかった 情けなくて、しんどくて涙が止まらなくなった 夕食前血糖値147（何も食べ…
3時間位は寝れたかな…お茶入れる人に起こされて寝起きは最悪、頭痛い。 1回吐きそうになった 体は元気、足が少しだるい、手が浮腫んでる、腰が痛い(ベットに慣れないせい) 背中痛みは左に移った模様 4回目のMRI検査、造影剤有で目から胸椎くらいとってたと思う。 2回目ステロイド点滴 WiFi難民で観るものなくてたまたま携帯に入ってたとなりのトトロ見てたら逆感情でポロリ… はよ良くなって退院しないとね！ 感染症がこわいから家族とは面会できてません。 視神経はまだ浮腫んでるらしいもう少しかかりそう。 血糖値測ってます。何気に嫌い。お昼前は128 リハビリの先生来てくれはったけどどこも今のところ大丈夫 …
内科受診日 内科じゃ分からないから大学病院探してくれるって言ったけど土曜日の昼過ぎで見つからず？ 結局同じ病院の脳神経内科の女医さんにバトンタッチ 昨日のMRIで目の神経に炎症が見られるので有無を言わさず緊急入院 頚椎、背骨のMRI、血液検査大量(6本位)、髄液検査、レンドゲン、尿検査、コロナは陰性 髄液検査は初めてでちょっと怖かったけど全然大丈夫でした。 視神経が炎症で歪んでしまってるらしい。 ステロイドパルス療法1日目開始 夜ご飯は8割食べた。水が変な味した。(薬のせい？良くあることです。) 夜疲れてるけど全然寝れそうにない。 視神経脊髄炎(指定難病)かな…この時まだ勝手な想像 そういえば…
ご無沙汰してます。 珍しい病気、視神経脊髄炎（NMOSD）に罹ってしまいました。 指定難病だそうです。 闘病の記録として… 入院するまでの症状 3月19日 左目に違和感(1部屈折) 目の違和感は2日後くらいに治るが目を動かすと痛い 3月30日 痛みが酷くなり左目が見にくくなる 頭痛も結構ある 3月31日 地元で評判のO眼科受診 視野検査以外受けるが異常無し 視野検査は時間が無くて受けれなかった 三叉神経痛かもしれないので内科を受診してくれと言われる 4月1日 夜間救急もある、かかりつけの？I病院受診 内科 薬処方箋(カルバマゼピン) MRIは予約の空きがないからと2週間後予約 2日～ 薬飲み始…
ご無沙汰しております。この春から正式に大黒柱になりました。ぐうたら母です。生きてますよ！！【スポンサーリンク】 (adsbygoogle = window.adsbygoogle []).push({}); 約一年前…とあるゲームにはまってしまい、 更新が途絶えたブログ… また書きたくなったので書いてます！！ この4月に旦那が転職しまして、まぁ、私が大黒柱になってしまいました。 大黒柱になったので、家事さぼり放題！！(嘘) コロナも少し？落ち着いてきて、前からやりたかった習い事も始めました。 絶賛ゲームにはハマり中ですが、またやりたいことが次々変わっていくので、 気持ちの整理のために時々…
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膝と踵の調子がすこぶる悪い ぐうたら母です。 毎週大好きな整骨院に通ってるんですが、 良くなったり悪くなったりの繰り返し… 原因はよく分かってない… 運動不足か…な… 症状的に変形性膝関節症か、大腿四頭筋付着炎ってのが怪しい… 踵は足底筋膜炎（シーバー病）らしいです。 これは上手く付き合うしかない(⚲□⚲) ・仕事 今は短時間勤務（6時間）してます。 10時～17時 今月は落ち着いてるけど、先月はやばかった… 時短してるのに、給料引かれてる分、同じくらい残業してたりする… めちゃくちゃ損なので、時短やめたらと言われるんだけど、自分は時短やめたらもっと残業してしまうので、コレでいいと思ってる。 …
左から 通常のの減らし目 インビジブル減らし目 べっちんさんのすじ編みの減らし目 です。 真ん中のインビジブル減らし目はさすが、穴がほとんど目立ちません。 ただ、すこしシャープになってしまうので、少し緩めに編んだ方がいいかもしれないです。 右のべっちんさんのすじ編み用の減らし目は、増し目同様、 6角形になってしまいました。 後、沢山糸を使いますので、少し大きめになります。 太い糸で試したので、編み目が細編みより大きく感じます。 細い糸だとあまり気にならなさそうですが… どこを減らし目にするかを気にする必要がないのはメリットだと思いました。 穴の大きさは少し目立ちますが、規則的にあいているので、…
左から 通常増し目 インビジブル増し目 べっちんさんのすじ編みの増し目 です。 インビジブル増し目は何故か高さが出ませんでした… 後、穴が通常より目立つ感じがありました。 パッと見そんなに変わらないです。 べっちんさんのすじ編み用の増し目は、円と言うより…6角形になってしまいました。 後、沢山糸を使いますので、少し大きめになります。 太い糸で試したので、編み目が細編みより大きく感じます。 細い糸だとあまり気にならなさそうですが… どこを増やし目にするかを気にする必要がないのはメリットだと思いました。 【参考動画】 通常増し目 https://youtu.be/TMFhlNpha2I?si=Lg…
これは私が好きな編み目です。 詳しくはコチラ👇🏻 https://mellon-hobitts.hatenablog.com/entry/2020/09/08/080000 編み目の高さが中長編み位あるので、 今まで球体より、1段減らしてちょうど同じ位の大きさと、丸さになりました。 最初の立ち上がりの鎖編みは少し長めに編んだ方が編みやすいです。 素朴で可愛い編み目です◝(⑅•ᴗ•⑅)◜
最近のマイブームは編み物研究です！ おはようございます。ぐうたら母です。 仕事忙しくて合間塗ってやっとります。 もう少しで完了します。もう少々御付き合い願います。 昨日、通院の日で注射💉（エンスプリング）の日だったのですが、 夜中に血管迷走神経反射性失神ってのを起こしかけて、気合いで耐えた結果、体調不良で朝動けなくなりました。 夜中の1時半くらいに腹痛で目が覚めて... トイレ座ってたらそんなにお腹痛い訳じゃないんだけど、冷や汗が出てきて... やばかったです。 今まで何回か経験してますが、気合いで失神まではいってないです。 (1回救急車🚑💦は呼ばれたけど…) 1時間くらいトイレにこもってたら…
私は数年前から知っていましたが、最近よくこの編み目で編んでいる方を見ます。(Instagramで…) ヤーンアンダー編みとも言うのかな？ ただ、修行不足なのか、糸の質感とかに影響があるのか、私は上手く思ったような編み目になりません(⚲□⚲) 通常の細編みより、少し縦の線が強調されるみたいです。 また、円編み特有の目のズレが少ないそうです。 こればかりは好みの問題かと！ 若干、通常の細編みより小さくなるようです。 (ヤーンアンダーで引き出した糸を結構長めにすれば行けるそうですが･･･) 【参考動画】 youtu.be
メリヤス編み風の細編みでいつもと同じ様に編んでみました。 Tシャツヤーンの編み方ですね。 なかなか緩く編むのは難しそうです… お饅頭みたいになって、高さが出ません。 質感もかなり詰まった感じで、硬いです。 立ち上がりは全く分かりません。 【参考動画】 youtu.be
こちらは5の改良版です。 手順をひとつ省いた感じです。 こちらもキツすぎるのか…1と同じくらいですね。 歪みも5より強いです。 【参考動画】 引き抜きの目を目立たなく編む方法 - YouTube 後半
海外で流行ってるのでしょうか？ Tシャツヤーンの編み方を簡単にした感じ？ (Tシャツヤーンは普段しませんが…m(_ _)m) おそらく立ち上がりを隠さず、利用する(他の目とにせる)編み方だと思うのですが、私締めすぎ？ 1と同じくらい目立ってしまった… 少し歪みもあります。 【参考動画】 引き抜きの目を目立たなく編む方法 - YouTube 前半
YouTuberのべっちんさんが開発した編み方です。 立ち上がりを完全に1目として変えてしまいます。 立ち上がりがないので、きれいです。 が…難易度がすこし高い(何回か練習必要でした…)のと、 失敗した場合、ほどきにくいです。 【参考動画】 youtu.be
立ち上がりを同化させる編み方です。 凄く簡単ですが、太い糸だとボコボコします。 (見た目はそれほど分かりませんが、裏から触ると厚みがある感じ。) 【参考動画】 youtu.be
自己流で編んでた編み方なのので、名前は合ってるか分かりません。そもそも立ち上がりをしない編み方。立ち上がりが無いので、境目は分かりません。ただ、立ち上がりが無い分、目数が分かりにくく、印(クリップ)が必須。編み終わりが平らではないので、閉じる時に工夫が必要。若干歪みが起きる。 【参考動画】youtu.be
通常の立ち上がりです。 キツめに締めると、よく見ると境目がわかる程度。 【参考動画】 youtu.be
ゴールデンウィークはいかがお過ごしでしょうか？ ぐうたら母です。 体調イマイチなので、あまり予定は入れず… 1日目はゴロゴロして過ごしました。 1週間蕁麻疹の薬飲んで、おやすみだから飲むの止めてるんですが… やっぱり出ますね… なんやろ…原因が分からぬ。(っ◞‸◟c) 2日目はゴミ部屋の整理しました！ 部屋に入れないくらいゴミ(ほぼダンボール)が溜まってた… 断捨離しようとして、いつもゴミの処分方法が分からず溜めてしまう… 結局、実家に持っていって処分してもらってます🫠💦 もうちょい成長しないと… この春卒業したお兄ちゃんのランドセル… 捨てようかどうしようか悩み中…🤔💭 とりあえず、箱📦を残…
蕁麻疹がなかなか治らない、ぐうたら母です。なんかかれこれ1カ月…続いています。 明日病院の日なので、相談してみよう～。アレルギーなのか、薬の副作用？なのか… 4月ももう中ごろですが…子供たちの習い事まだ悩んでいます…娘さんは高学年になって、お兄ちゃんは中学生になりました。 お兄ちゃんは結局野球は辞めちゃって… (いろんな人に続けたら～と言われまくった反動でしょうか(;'∀'))娘っ子はBチーム(Aチームは人数がいなくてない)になったので、 土曜日空けないといけなくなりました… なので総入れ替えです！！ 前年度 兄 娘 月 学研 テニス 火 野球 野球 水 体操スイミング 体操スイミング 木 学…
ぐうたら母のきまぐれ編み物コーナー！！です～！ Instagramで見つけて、作ってみたくて、作ってみました！ 👇🏻動画がすごく分かりやすかったです。 youtu.be ちょっと失敗してるんですが… (途中で、かぎ針の号数変えてしまったらしい… よくやってしまう… 時間あけてしまうから…忘れっぽいの。) 今回は試し編みと言うとこで、動画通りに編んだら… 我が家の鍵は収まりませんでした(笑) 👇🏻無理やり入れたの図🤣 娘用にもう1個編む時はもう少し胴体長く編む必要がありそうです💡
おでこが狭いと馬鹿にされる ぐうたら母です…_(:0 」∠)_ おでこが狭い＝小顔？？ 頭が小さいから頭悪い…ってことか？！ いや。脳みそ詰まってるから大丈夫！！ 日曜日は娘っ子のエレクトーンの発表会で、浴衣着せたり、 月曜日はおっさん(息子)の卒業式で、寒かったし、疲れた… おっさんは今プー太郎らしい(笑) 暇暇うるさいから、ゼルダの伝説のブレワイ今週中にクリアしたらティアキン買ってあげると 変な約束してもた…（ ¡º□º） 多分、頭悪いからクリア出来んはず(笑) やっと本題！ 確定申告お済みですか？3月15日までやったみたいですね。 我が家は2人ともサラリーマンなので、確定申告は不要なので…
あぁ〜( ･ᯅ･ ) 仕事辞めたい… ぐうたら母です… ちょ、マジ、時短の意味…ないゎ。 くそ… こんな病気持ちのばばぁ雇い続けてくれることに感謝しないとは思いつつ… 忙しすぎる😢 いつかサイドFIREしてやる… この季節のおおしごとと言えば… はぃそうです！ユニフォームのゼッケン付け(笑) 今年は1人分なので、手縫いで頑張りましたが、 失敗してる🙇🏻♀️💦 仮縫いすれば良かった… (面倒くさがり＆糸がもったいない…) 9か6どっちかわからんくて、反対付けるところやった(笑) 今年からꫛꫀꪝ✧‧˚ユニフォームでっす！ (⑉• •⑉)♡ｶｯｺｲｲ ﻌﻌﻌ♥ ウチよりデカなったおっさん(兄)は卒…
ランキング参加中難病から回復したい人・回復を願う人 ご無沙汰しております。 時短しているのに、仕事が忙しくて… (時短している意味！！！！先月50時間くらい残業してた…やっと落ち着いたけども…)今日からプレドニン(ステロイド)が10㎎から8㎎に減りました！！ 体調は月に3回くらい軽い風邪をひくくらいです。 ステロイド減ってきたせいか、運動後に筋肉痛が出るようになってきました～。 日々運動しないとなぁ。 【スポンサーリンク】 // 視神経脊髄炎にかかってちょうど1年くらい経とうとしてます。 視神経炎の後遺症で、左目の視力低下、色覚低下、視野欠損が残っている状態です。 視力は矯正後0．4くらいあり…
おひさしぶりぶりざえもん(๑•🐽•๑)ꔛブタ ぐうたら母です。生きてます。 仕事復帰して忙しくはしてないですが、 日記サボってました！！ ＿○／ ＿ 土下座 病気のことも、続き書かないとなぁ… ...( = =) トオイメ 久々に、編み物～！ 娘っ子にキャミソールが欲しいと言われ… こんなん作った方が安いわと言いはってしまい。 作りました。 すごく簡単で、すぐに出来た！ 毛糸はダイソーさんのミックスケーク（200円）の パステルです。 1玉ちょい使いました。 参考にさせてもらったのは下の動画です。 とっても簡単！キャミソールベスト - YouTube 動画とは違う毛糸を使ってしまったので、 思…
2023年6月5日 クレープの動画大好き、ぐうたら母です。 今日は病院にお願いしてた、診断書取りに行って、保健所に行って、指定難病の医療費控除の申し込みしてきました！！ 面倒くさそうだけど… お金がねぇから、背に腹はかえられぬ… (診断書だけで…もう1万円消費…( ߹ㅁ߹)) 帰りに前から行ってみたかったクレープ屋さんへ～♬.*ﾟ 最近はパリパリ系が流行ってる～ ここはパリパリ系と普通の2つあるみたいでした！ 今回は両方パリパリのやつにしてみた！ 値段もお手ごろで、ボリュームもあって最高！ チョックラ食べにくいけどね( ˊᵕˋ ;) また他のメニューも食べてみよう！！
6月1日 退院してから、初の通院！ まずは、5本採血(>_<。) ですよね… 血液検査の結果待って、主治医の先生にみてもらいました！ 血液検査はいくつか、HとLがあるけど、ステロイドのせいかなぁって。 問題なさそうでした！ 今困ってるのは手の震えだけなので、聞いてみたら、薬かなぁって。 でも、今は手の震えの出る薬減らしてて、来週おっきい病院行ったら増やされるかもって言われた( ߹ㅁ߹) 今日、アクアポリン4(視神経脊髄炎の判定に使われる、タンパク質に結合してアストロサイトを破壊する自己抗体（抗アクアポリン4抗体）)の結果見せてもらった！ 今日もはかったのかはわからんけど… 入院した日はすごい高…
娘さんの誕生日でした。 もう9歳か～！！ 早いね！ 最近前髪を作って、仕草が、もうお姉さんみたいな… 毎朝鏡に向かって髪の毛整えてます（笑） 体操、スイミング、野球頑張ってます！ 野球は最近はライトとか、セカンドとか頑張ってますよ！ ちょっと前まではピッチャー頑張ってたんやけど、なんか肘が弱いみたい。 まぁ、ぼちぼち頑張って！ テニスが1番気に入ってるみたいです！ 早く一緒にテニスしたいな！！ (最近お天気悪いから、公園行けない…) エレクトーンも、忙しいながら、頑張ってます！ どこまで続くか( ˊᵕˋ ;) チャレンジは去年から、書く方に変更しました。 私が入院してからちょっとサボり気味にな…
昨日起きたら一瞬、左目動かしたら痛かったので焦りました… 視神経炎の再発かなってドキッとしましたわ。 直ぐに何事も無くなったけど… 最近ちょっと忙しかったから少しペースダウンしないとね… 左目は少しずつ、見えるようになってきてます！ 大きな文字だったら読めるかも！ ただ、見え方が均等では無いので…歪んでます^^; 今週の木曜日、通院の日なので、視力はかるのが楽しみ！！ で、最近困ってることとしては、まず、 手の震え… これはてっきり、筋力不足なんだと思ってました。 入院中から時々あったんだけど、今は結構常に震えてる… さすがにこれだけ家事とかしてて、まだ筋力不足なのかな… それとも薬の副作用な…
退院してから、1番忙しかった… 金曜日は娘さんの遠足でした。 いつもお弁当楽しみにしてるから… プレッシャー… キャラ弁とか全然作られへんけど、 海遊館に行ったみたいで、楽しかったようです♬.*ﾟ 土曜日はまたまた娘さんの大東エレクトーングランプリ1次予選でした。 コンクールははじめてで、どんな雰囲気かドキドキ… しかも母は入院してたのでほとんど練習に付き合えてなくて、先生にお任せ状態でしたm(_ _)m (先生は優しくて、動画とか送ってくれたり、ほんと助かりました！) コンクールだと、やっぱり他の子の弾いてる曲が気になりますよね… レベチの子が3人ほどいました… 娘っ子の順番の後ろの子が…特…
5月24日 火曜日はじぃじとばぁば(旦那の両親)に顔を見せに行きました！ 入院してたの心配してくれてはったので… 旦那が前厄やから、って、どっか有名な厄除けのお寺にまで行ってくれたので、お礼もかねて。 お礼を言いに行ったはずが、ひぃばぁの介護の話になって… どこも問題があって大変だなぁと… 良いように動きますように…🙏🏻 今日は旦那が仕事が早く終わって帰ってきてくれたので、ずっとモスバーガーが食べたくて、近所のショッピングセンターに連れて行ってもらいました！ モスの写真は忘れた（笑） エビカツバーガー食べました！ やっぱ外食も美味しい… (我が家外食好きです…決まったものしか食べないけどね（笑…
急な入院… ほんとに心の準備とか出来ずに初めの1週間過ごしてました… 丸々1ヶ月程、入院して、あって良かったものを3つ紹介します！！ (病気の関係上、お風呂にあまり入れなかったり、ICUに2週間程いました。少し特殊かもしれません。) 第3位 濡れティッシュ 赤ちゃんのおしりふき 体拭きシート どれかひとつで大丈夫です。 ひとつあるとお風呂に入れない時にいちいちタオル濡らさなくても体が拭けたので助かりました！ 病院によっては売店等でも購入したり出来ると思います。 サルバ からだふきふき ぬれタオル 60枚 ×3個セット 白十字 Amazon 第2位 Tangle Teezer タングルティーザー…
5月21日 ぐうたら母なので、料理は嫌いです。 嫌いな理由としては、 ・食べたいものがない（食に興味がない…） ・献立考えるのもめんどくさい ・材料切るのがめんどくさい ・揚げ物なんて到底無理！！ ・何をどれくらい食べればいいのかわからない ・一生懸命作っても、子供が食べない（私も子供も好き嫌いが多い） が嫌いな理由です。 病気になって、一番感じている… 食 について、入院中ずっと考えていました。 視神経脊髄炎の病気になって、改めて、食事の大切さに… どうやって、免疫をあげるか、糖尿病に気を付けないとというのが今の私のマイブームです。 家族にも健康でいてほしいし、何より、みんな体を使っている（…
2023年5月20日 昨日は初日から飛ばしすぎ？ 買い物行って、疲労困憊になって自信喪失してたんですが、懲りずに、 朝から子供らのお弁当用意して、少し休憩して、 旦那ちんが仕事から帰ってきたから子供らの野球見に行きました！！ 散歩が目的！！ 昨日、買い物で歩いた時より長い距離歩けたと思う！ 運動場3周ほどしました！ でも、日に当たったからか結構疲れた～ 夜はぐっすり！ 昨日、買ってきたお薬入れるケース Seriaで買いました！ 私が1個使って、もう1個は家族用！ 重ねることも可能です！！ 今は毎食の薬が1～2袋にまとめられているので 朝昼晩で、ケース区切って分けてます。 で、火曜日だけ飲むやつ…
2023年5月19日 家で寝てもいつもと同じ時間に目が覚めた… しかも腰が痛い( ߹ㅁ߹) 病院のベッドに腰が慣れてしまったようだ…ひー。 家のマットは少し柔らかめなんだよね… 子供たちの朝ごはんだけ用意して、少し朝は眠かったのでゆっくりしました。 なんかね、酷いやる気無し子ちゃん…まだ、退院して1日しか経ってないから仕方ない。 少しだけ家事して、Seria(家の隣…)に薬を入れるケースを買いに行ったんだけど… そんなに大きいSeriaじゃないけど2周くらいして疲労困憊… こんなの1人で買い物も行けないじゃないか… 色々自信がなくなってきた… 退院後食べたかったクレープ！ 甘いものはほどほどに…
今日は退院だ！！よく寝れた！！ 朝食前血糖値77 やっぱり低いとだるいね…頭がぼーっとする。 朝一は気を付けないとね。 足がプルプルする…筋肉痛かな？ 眼科が思ったより、時間が早かった！！ 左目の視力は0.01→0.05まで上がりました！！ ちょっとずつ回復してる！！ ちらつきはどうしようもないから左目お休みもありかなと先生に言われました。 どこかで眼帯買おうかな～～。 いや、作るか！！簡単に作れそう…。 大量のお薬ももらいました！ エンシュアもあるんやけど^^; 飲まないとあかんねやろか～？ おばあちゃん(母)にお迎えきてもらって、 心配していた、お会計はなんとかクレジットカードで払える金額…
今日は朝から採血と、検尿。最近2日に1回やね。 採血痛かった… なんか薬の濃度？？を見ているそうな… 看護師さんが昨日の夜は救急車多かったですね～って、うるさくなかったですか？って聞かれたけど、全然気が付いてなかったってことは、ぐっすり寝れてるんだろうか(;^_^A 朝食前血糖値 84 月木だけかなと思ってたら、今日もシャワー浴びれる！！ 今日が最後の日だ！！ 今日もリハビリ室でリハビリ！！エアロバイクも10分漕ぎました！ 筋肉痛になるかと思ったけど、全然だ…遅れてやってくるんだろうか… シチュー美味しかった！ シャワーも浴びてすっきり！！ 退院に向けて、荷物整理…最低限だけ残して、旦那っちに…
今日はいつもより早く目が覚めた…もう少し寝たかったけど、心電図の機械が取れたそうな… 看護師さんが来て、つけなおしてくれて、起床時の薬を置いて行ってくれた。 骨粗鬆症予防の薬(ボナロン)を早速忘れてた… アラームしておかないと… リハビリで、やっとリハビリ室行けた！！ エアロバイクもしたよ！ 10分漕いだけど、太ももの裏側が疲れたわ～～！ 自転車乗れるかな…やばいかな。 久しぶりにうどん食べた！！おいしかった！ でも、寝不足のせいか、頭が痛い…お昼寝しようかな。 この1カ月、病院でちゃんとしたものを食べてて、ちょっと思ったのが、自分は好き嫌いが多くて、あまり食に興味がなくて、今まではとりあえず…
とうとう入院1ヶ月… 最初は2、3週間って言ってたのになぁ… 今朝は手足が暑くて痺れで目が覚める。 大したことは無い。 久しぶりの検尿と採血！ 体重は入院時-1.5キロくらいをキープしております。 牛乳の「牛」の字が見えるようになった！ (と言っても10cm位の距離) 良かった…真ん中だけなかなか見えるようにならないから、治らんと思ってた。 少しずつだけど、進んでる。良かった。 朝の薬だけ、粉薬があってね… 忘れてて、全部袋がホッチキスでまとめられてるから勢い余って全部開けてお盆の上にぶちまけてしまった／(-_-)＼ 粉薬だけは分けといて～！！ 薬飲むの苦手なんだけど、ついに2錠ずつ飲めるよう…
少し動悸が…いつもより酷い… 朝食前血糖値74 リハビリで歩いたけど…ちょっとふらつく？ お昼食べたあと、なんか喉に違和感あってのど飴舐める… ちょっと体調悪いんかな…昼間も時々動悸が… 夕食前血糖値129 夕方は体調問題なし！ 映画見てたら、部屋に入ってくる人2回気が付かなくてビビる(笑) 先生にぼちぼち、リハビリ室でリハビリしましょうか～って！ 明日は月曜日やから、人が多いかも… 風邪ひかんように暖かくして寝ます。 後、指定難病の医療費助成制度の申し込みをぼちぼちしておいた方がいいそうな… 指定難病患者への医療費助成制度のご案内 – 難病情報センター 大阪府／新規申請手続き（難病法に基づく…
朝食前血糖値 79 今日は血糖値大丈夫ねー！ 軽い筋肉痛で体がだるい… ぼちぼちトレーニングがんばってます。 背伸びで静止がこんなにきついとは… プランクもキツい… リハビリで、廊下3往復したけど、全然大丈夫！！ 少し足はプルプルするけど(笑) もっと長距離歩かないとね… 今日もシャワー浴びていいって！- ̗̀ ( ˶'ᵕ'˶) ̖́- シャワーゆっくり浴びたやっぱ1時間かかる(笑) 遅すぎ！ 歩く分には全然大丈夫なんやけど、じーっと何も支えなしで数分立ってると足がプルプルします。 もっと立っておけという事でしょうか… 夕食前血糖値 128 先生がやってきて、東北大学に出していた検査結果が帰っ…
昨日少し夜更かししちゃったからゆっくり目に起きたら血糖値が低い(66)って言われてぶどう糖飲みました。 ステロイド飲んでる人は高血糖に注意するんじゃないの？よく分からない。 10分後くらいにもう1回はかったら、128。 こんなに急に上がるんね…はかる前に時々エンシュア飲んだりするからなぁ… 謎… リハビリして、トイレ行ったのにお腹が張ってくるし… お昼も半分しか食べれず… エンシュア1回お休みにする。 眠過ぎてお昼寝してしまった( ¯꒳¯ )ᐝ 少しだけね！ 夕食前血糖値131 待ちに待ったエビフライ🍤 美味しかった(笑) 楽しみがそんなことしかないのさぁ！ 先生来て、もう少し抗体？が上がっ…
だいたい10時過ぎに寝て、2時半に1回目が覚めて、次5時に目が覚めるのが最近の感じ。 なんか点滴のところが痛い… 点滴はしてないけど、針だけ残してて。 ぼちぼち抜いてもらいたい。 今日から抗菌薬(バクタ顆粒状)飲み始めました。 副作用ないといいけど… 朝はタケキャブ(胃薬)、ステロイド(10mg)、ビオフェルミン、バクタを飲んでます。 ステロイドも少しずつ減らしていくって。 昼はステロイド(10mg)、ビオフェルミン 夜はタクロリムス(免疫抑制剤2錠)、ビオフェルミン、セルトラリン(抗うつ半錠) 看護師さんに2回痛いと言ってやっと、点滴の針抜いてもらった！ すっきりした！！ 針刺してる所(血管…
薬の量を減らしてもらって、なんか手の火照りと痺れはマシだった気がする。 免疫抑制剤の副作用確定かなぁ。 朝食前血糖値123 お腹が減った…つまみ食いするものは無い。大丈夫。 昼食前血糖値 計ったけど…？ オムライス…完食してしまった… 薬減らしてもらったのに手の震えがおさまらない… 困ったなぁ。筋力不足？ ずっと困ったことがあって、ICUにいると洗顔が出来なくて… 1回目ICU居た時に凄いニキビと、角質？角栓？が酷くてパッと見分からんねんけど、お肌がずっとブツブツだったの。 口周り、鼻周り、おでこ周りが酷くて… 一般病棟戻って、お風呂入っても、蒸しタオル？で温めてもなかなか取れなくてね～ 今日…
ランキング参加中難病から回復したい人・回復を願う人 やっぱり3回目が覚める。 スッキリはしてるから大丈夫だと思うけど。 手が火照るから、手を上にして寝てたら痺れはマシだったような… 寒かったから上着来て寝てたからかな？ 胸の上に手を置いて寝る姿勢がダメっぽい。 今日からボナロン(骨粗鬆症の予防(ステロイドの副作用))始めました。 毎週火曜日ね。忘れそう… なんか注意事項がいっぱい。覚えられない。 6. 用法及び用量 通常、成人にはアレンドロン酸として35mgを1週間に1回、朝起床時に水約180mLとともに経口投与する。 なお、服用後少なくとも30分は横にならず、飲食（水を除く）並びに他の薬剤の…
