多発性骨髄腫は、ここ10数年で治療の選択肢が増えました。患者にとってはとてもありがたい状況ですが、情報量が多いために医療者からの丁寧な情報提供が難しく、患者、ご家族がすべてを理解するのが容易ではない状況があることも事実です。本アンケートは、多発性骨髄腫の患者さんの治療環境向上を目的としたプログラム実施のために、患者のみなさまに現状についてお聞かせいただくものです。所要時間は5～10分ほどです。◆アンケート実施主体本アンケートはNPO法人キャンサーネットジャパン（https://www.cancernet.jp/）が、塚田信弘先生（日本赤十字社医療センター血液内科副部長）、平原憲道先生（マレーシア国立マラヤ大学医学部デジタルヘルス・イノベーション教室准教授）監修のもと実施しています。調査結果は、NPO法人キ...【アンケート協力のお願い】多発性骨髄腫患者さん・血液内科医

2023年7月30日(日)にzoomにてオンライン交流会を開催しました。参加されたのはスタッフを含む15名。初めて参加される方もいて、副作用のことや病気の受け止め方、治験の話などさまざまなテーマで話をしました。アンケート結果を公開いたします。アンケート結果はこちら次回以降、ご都合が合えば是非ご参加ください。7月30日開催オンライン交流会開催報告

はまっこ(多発性骨髄腫患者・家族の交流会）主催のオンライン交流会を開催します！開催日：2023年7月30日(土)開催時間：10:00～12:00参加者：多発性骨髄腫の患者および患者家族場所：zoom定員：36名申込フォーム：https://ws.formzu.net/dist/S205755534/初参加の方も安心して参加できます。既に、初めての方も複数申し込みを頂いております。もちろん、病歴20年をはじめ、経験豊富な参加者のお話も聞くことができます。オンラインではありますが、久しぶりにみなさんとお目にかかれるのを楽しみにしています！是非、ご参加ください。はまっこ(多発性骨髄腫患者・家族の交流会)オンライン交流会開催のお知らせ

みなさんこんにちは。明日は、はまっこ春の散歩会です。今宵は春の嵐のようですが、きっと明日は空気も済んでお散歩日予知になるでしょう。ただ、北風の影響で寒くなるという予報が出ています。防寒対策をとってご参加ください。久しぶりにお会いできるのを楽しみにしています！天候は不安定なようなので、雨具もお忘れなく。嵐の後ははまっこ散歩会

みなさん、こんにちは。大変お待たせしました！お待たせしすぎたのかもしれません(笑)はまっこ散歩会が戻ってきました！！！いつも一緒に行っていたランチ会は今回は開催せず、外で各自持参したお弁当を食べたいと思います。開催日：2023年4月8日(土)開催時間：11:00～14:00（目安）参加者：多発性骨髄腫の患者および患者家族集合場所：JR桜木町駅（詳細は別途ご案内します）定員：20名※桜木町駅～散歩～ランチ（外で各自持参したお弁当を食べましょう）※お弁当は各自持参するか、購入してください。桜木町駅に崎陽軒もあります。※必要に応じてレジャーシートなどをご持参ください。※雨天中止（中止の場合は前日、こちらのブログにてご連絡します）申込は下記のフォームへお願いします。https://ws.formzu.net/di...はまっこ春の散歩会開催のご案内

2022年11月19日に開催した血液がんフォーラム2022のアーカイブ動画を順次公開し始めました。当日ご参加できなかった方、裏番組を見られなかった方、もう一度見たいという方、ぜひ、くり返し視聴してお役立てください。今回、多発性骨髄腫のセッションだけでなく、二次がんやリハビリ、心毒性についてなどは特におすすめです。プログラムに動画のマークがついているものは公開済みです。それ以外のものも確認が取れ次第公開してまいりますので、少しお待ちくださいませ。■血液がんフォーラム2022https://www.bloodcancerforum.jp/programs血液がんフォーラムアーカイブ動画公開

新しいブログを「ピアサポートとりまりん」にしています。じつは、今回新しくブログを作りたいと思ったのは、アファメーションのことや心理学のことを学んだものをアウトプットしたいと思ったから。知識を得るだけではだめで、それを誰かに伝えたり、共有することがとても大事！って思ったんですよね。学びと共有は定期的に始めていたので、伝えることをしたかった。でも、その中で、私の闘病経験は切っても切れないし、誰かを励ますことや、アドラー心理学でいう「勇気づけ」をしたくて。その対象は、やはり、がん患者さんなんですよね。なぜなら、私が本当に励まされたし、勇気づけられたので。そんな、「仲間の支え」は闘病に限らず様々な学びや人間関係でも生かせるもので、ピアサポートってつけたかったんですよね。というわけで、「ピアサポート」についてブログ...ピアサポート

みなさん、アファメーションって知っていますか？アファメーションとは、肯定的な言葉による宣言、自己暗示で、理想の自分を引き寄せることです。引き寄せの法則、などは聞いたことがあるかもしれませんね。今思うと、私は治療中アファメーションをしていました。輸血をしているときは、「この血小板が身体じゅうをめぐる、鼻血がとまる！」抗がん剤を入れた時は、血管内を薬が回りながら、骨髄腫細胞をパクパク食べるイメージをずっとしていました。自分も一緒に血管内に入って旅をするようなイメージです。造血幹細胞を移植したときは、骨髄に根付いて新しく健康な赤血球・白血球・血小板を作っていくというイメージ…。まとめた記事はがん治療のものではありませんが、同じこと。良かったら、読んでみてください。アファメーションでなりたい自分になる！_基礎編ア...アファメーション

ブログをはじめて6408日目、だそうです(笑)後半は放置ですけどね(-_-;)まさに闘病中に、このブログの存在に助けられました。沢山のコメントに励まされ、泣き言言ったり、愚痴をこぼしたり。今では炎上しちゃうんじゃないかという発言もあったと思いますが、本当にやさしく、素晴らしい方々に支えられました。きっと、ブログで同じ闘病している仲間や応援してくださる方に支えられる、という経験をしたことが、その後、自分が誰かの希望や支えになれば、と思って活動を始めたことにつながっていると思います。さて、重要なお知らせというのは、今回、新しいブログを開設した、というご案内です。これまでは、雑記ブログでしたが、もう少し、情報としてきちんと届けたい、と思うようになっていたのです。それなりの経験を積み、看護師やがんサバイバーとして...重要なお知らせ

11月3日(木・祝)にはまっこ(多発性骨髄腫患者・家族の交流会）主催のオンライン交流会を開催しました。参加者はスタッフ3名を含む14名。初めて参加される方、海外から参加される方、毎回参加される方、とさまざまなお立場の方にご参加いただきました。初めての方は、緊張感があったり、体調がすぐれなくて画像をOFFにして参加されたり。同じようなつらさを経験している方の共有や、治験に参加されている方の情報、ベテラン患者さんからのアドバイス…どれも興味深い内容ばかりでした。骨折をされていたり、体が思うように動かせない患者さんもいらして、個人的には、コロナ禍でなかなか外に出にくい生活が続いている影響もあるのでは？と感じる場面もありました。今月11月19日(土)-20日(日)に開催する血液がんフォーラムでは、「移植とリハビリ...はまっこオンライン交流会開催報告

いよいよ、11月19日(土)-20日(日)に血液がんフォーラムを開催します。今は、事前収録や当日の準備に追われています。明日は、はまっこ(多発性骨髄腫患者・家族の交流会)のオンライン交流会もありますし。交流会のお申込み⇒https://forms.gle/xePvjXZhgpsVRxe2A血液がんフォーラム2022https://www.bloodcancerforum.jp/多発性骨髄腫のセッションは、はまっことの共催セッションです。https://www.bloodcancerforum.jp/programs/2022/program6016現在、申し込みを受け付けています。最新の治療情報を分かりやすく解説していただきます。オンライン開催ですのでネット環境さえあれば、住んでいる地域に限らず、入院中の...血液がんフォーラム2022

血液がんフォーラムのブース出展ではまっこの紹介動画を公開させていただきました！3分で紹介！はまっこ(多発性骨髄腫患者・家族の交流会)3分で紹介！はまっこ(多発性骨髄腫患者・家族の交流会)

血液がんフォーラムは2019年より開催しており、今年で4回目となります。第2回以降は新型コロナウイルス感染拡大の影響を受け、オンラインへと変更していますが、日本全国のみならず海外からや入院中の病室からも多数ご参加いただいています。面会制限が続く医療機関で長期入院を強いられている患者や家族は、自分と同じような経験のある方々と繋がりたい、どのように過ごしているのかを知りたいとの声も届くなか、今年はそのような声にも応えるコンテンツを充実させるように工夫をし、企画しています。本フォーラムは各種血液がんの最新情報と、造血幹細胞移植医療の現状と課題についても、血液がん患者・家族、ドナー、そしてボランティア含む一般市民に広く普及・啓発するために開催いたします。はまっこ(多発性骨髄腫患者・家族の交流会)は多発性骨髄腫のセ...血液がんフォーラム開催のお知らせ

みなさまお待たせいたしました！お待たせしすぎたのかもしれません(笑)なんと！はまっこ(多発性骨髄腫患者・家族の交流会）主催のオンライン交流会を開催します！開催日：2022年11月3日(木・祝)開催時間：10:00～12:00参加者：多発性骨髄腫の患者および患者家族場所：zoom定員：36名申込フォーム：https://forms.gle/D7LtbsGeYKuwSJ717オンラインではありますが、久しぶりにみなさんとお目にかかれるのを楽しみにしています！是非、ご参加ください。はまっこ(多発性骨髄腫患者・家族の交流会)オンライン交流会開催のお知らせ

半年ぶりの更新wwもし、ご覧になられた方で、くすぶり型多発性骨髄腫の患者さんがいらしたら、是非、ご協力いただけないでしょうか。認定NPO法人キャンサーネットジャパンでは、調査会社の依頼で「くすぶり型多発性骨髄腫」の患者さんの治療環境向上を目的としたインタビューにご協力いただける方を探しています。くすぶり型多発性骨髄腫はリスクは高いものの、治療前の状況なので、毎回の検査はドキドキ。精神的にはかなりつらい立場にいらっしゃるものの、治療をしている「患者」ともなかなか交流する機会もなく、ケアが行き届いていないと感じています。そのニーズを把握したいということでしたので、可能な限り協力させていただくことにいたしました。下記フォームより詳細をご確認の上、ご協力いただけるようでしたらお申込みいただけないでしょうか。くすぶり型多...くすぶり型多発性骨髄腫のインタビュー調査協力のお願い

血液がんフォーラムで開催する交流会のテストをします。今回は、運用テストがメインですが、zoomでの参加が心配・当日サポートしてみたい・お試しなら覗いてみたい…などありましたら、現在、運用テストをする人数も集まっていないので、お時間があれば是非ご参加いただけないでしょうか。開催日：2021年10月24日(日)開催時間：11：00～13：00開催場所：zoom（オンライン）はまっこ(多発性骨髄腫患者・家族の交流会)主催多発性骨髄腫の患者さんやご家族の方の交流会です。zoomでのご参加、顔出し・名前出しを基本としておりますが、お名前はニックネームでも可能です。横浜を中心にお散歩やランチ会を開催しているはまっこのスタッフが、皆様のご参加をお待ちしております。ご協力・ご参加いただける方は、下記よりお申し込みください。参加...交流会(テスト)のご案内

今年も、NPO法人キャンサーネットジャパンとの共催で血液がんフォーラム2021をオンラインで開催いたします。今回は疾患やテーマごとの37コンテンツと患者さんやご家族の交流会5部屋を予定しており、オンライン開催であることを生かして、全国各地から先生方にご協力いただくほか、患者会とも共催で開催します。オンラインでの実施のため、ネット環境があればどこからでも、どなたでも視聴いただくことができます。＝＝＝開催コンテンツ一覧＝＝＝疾患：急性リンパ性白血病/急性骨髄性白血病/慢性骨髄性白血病/慢性リンパ性白血病/骨髄異形成症候群/原発性マクログロブリン血症/小児急性リンパ性白血病/小児リンパ腫/悪性リンパ腫/B細胞リンパ腫/皮膚のリンパ腫/T細胞リンパ腫/成人T細胞白血病リンパ腫/多発性骨髄腫テーマ:同種移植/臍帯血移植/...血液がんフォーラム2021開催のご案内

みなさま、大変ご無沙汰しております。もう忘れられているかもしれませんね(苦笑)今年でMMの治療開始後17年目に突入のさゆりです。年に一度のはまっこ(多発性骨髄腫患者・家族の交流会)主催の散歩&ランチ会は新型コロナウイルスで2年連続で中止、でも、春になるとみんなに会いたくなるのです！という事で、急な話ですが、来週zoomで開催します。【MMについて話そう！】日時：2021年4月25日(日)16:00～17:30（最長18:00）場所：オンラインzoomミーティング申込：こちらのフォームにお願いします参加者：多発性骨髄腫の患者・家族・医療従事者に限ります注意：zoom参加時は「ニックネーム表記可能」「顔出し必須」でお願いします。オンラインだとどこからでも参加できますね♪是非、シェアをして下さい♪お手元にお茶とかおや...はまっこ(多発性骨髄腫患者・家族の交流会)zoom「MMについて話そう！」開催

みなさま、明けましておめでとうございます⛩静かな年明けです。しかし、いつもと変わらない年明けでもあります。個人的には、元旦からとても悲しいニュースになんだか、とてもやりきれない想いになりました。しかし今年は、みんなの心が穏やかに、笑顔で過ごせるように願ってやみません。私は年末から実家に来ております。甥っ子も帰省中で家族全員で迎えました。この状況での帰省に躊躇するところはありましたが、自宅にいても実家にいても家にいるだけです。しばらくはこちらからリモートワークの予定です。伊豆高原は暖かいです。戸建てなのでお風呂がめっちゃ寒いのが難点ですが。少し落ちついたら、近所の神社へお詣りに行きたいと思います。今年は、何か変化がありそうな予感がします。どうなるかなぁ〜。明けましておめでとうございます

皆さん、こんにちは。過日行われたオンライン血液がんフォーラムですが、2日間での視聴者は延べ2,462名になりました。多発性骨髄腫のセッションにも多くの方にご視聴いただき、ありがとうございました。早速ですが、講演を収録したものを公開することが出来ました。他のセッションも含めて、是非、お時間あるときにでもご視聴ください。オンライン血液がんフォーラム↑↑↑↑↑↑こちらからご覧ください血液がんフォーラムの講演動画公開