無事登頂！！！ 代表からのご挨拶

一歩一歩の会の大橋です。皆さん、大変お世話になっております。「富士登山に挑戦2018」は、7/26の午前9時50分に、参加者30名全員無事に登頂を果たしました。9合目あたりで体調に不安を覚えたサバイバーさんは、サポーターの適切なサポートと本人の頑張りで、見事目標を達成いたしました。応援いただきました皆さま、ありがとうございました。《一歩一歩の会》<imgsrc="https://blogimg.goo.ne.jp/user_image/36/01/8cc62c0a4024bd6f6abaeed1dcd5c162.jpg"border="0">クラウドファンディングもあと1歩❗御協力下さいました皆様、ありがとうございました。更なる応援をを宜しくお願い致しますm(__)mにほんブログ村にほんブログ村無事登頂！！！代表からのご挨拶

クラウドファンディングに超戦中！

1年ぶりのご無沙汰でございます昨年の入院から約1年。当時はかなりヤバイ数値を示していた検査データもやっと落ち着き始めています👍ご心配をお掛け致しましたm(__)mただ今、自分の出来る範囲でがん啓発活動のお手伝いや、がん患者会(一歩一歩の会)の活動に微力ながら関わらせていただいています。一歩一歩の会はなんと❗がんサバイバーの富士登山もサポートしているんですよ～🗻富士登山も10年目となり、記念のマフラータオルで応援しようという事になりました。そのマフラータオルの作成資金をクラウドファンディングで調達したいのです。👇👇👇👇👇https://readyfor.jp/projects/ippoippofujitozan今年も5名のがんサバイバーが富士登山に挑戦します。みなさまのご支援をどうかよろしくお願いします🙏無事にク...クラウドファンディングに超戦中！

退院しました

ご報告が遅くなってしまいましたが、6月24日(土)に退院してきましたお見舞いに来てくださった方、応援してくださったみなさま、本当にありがとうございました🎵・・・が❗早速28日(水)には外来そうなんですよぉ。やはり血小板が安定せず、膠原病科の主治医からは頻回に経過を観察・・・と、言われてます💦て、事はしょっちゅう通院するのですよね？？？これからの季節、めっちゃ暑くなるのに、頻繁に通院は疲れるな(涙)嫌だなぁ⤵⤵📷入院最終日の夜、頑張った自分へのご褒美にシートパックをしちゃいました勿論、ベッド周りのカーテンはしっかり閉めて、看護師さんがやって来ないことを祈りつつ(笑)院内は乾燥しているし入院中はろくなお手入れをしていなかったので、たった500円のシートパックでもめちゃめちゃ潤いました👍久しぶりにお肌しっとりもちもち...退院しました

退院、近・・・し？

相変わらず原因不明の微熱(時々高熱)＆血球の減少は続いております。リウマチ膠原病科の医師は更なるプレドニンの増量と若しくはエンドキサンパルスを提案していますが。。。エンドキサンパルスねぇ⤵⤵だって、脱毛するよね？吐き気出るよね？これ以上痩せたらヤバイんだけどやりたくないーーーっていうのが本音です。出来ることなら、プレドニン増量だって嫌だよぉ❗神経内科主治医は「今回入院の原因となったNMOに関しては、ステロイドパルスで改善が見られたし、このまま退院でも構わないんだけど。」と。「一応、再度採血の上、リウマチ膠原病科の診察を依頼しておくから、免疫抑制剤については膠原病科の先生の意見に従って。」と、言っておられました。「そんなに強い薬が必要かなぁ？と思うけど私は膠原病に詳しくないから、申し訳ないけど・・・」って。確かそ...退院、近・・・し？

(´‐ω‐）=з フー

ついに梅雨入りしちゃいましたねじめじめ、ムシムシ、嫌な季節到来だなぁ。昨日の膠原病科の採血結果はまだ全部のデータは揃っていないものの、血小板は35,000入院当初より良いとは言え、一時は回復傾向を示した数値はその後、徐々に下がり続けています😢今回は白血球数も1,700と少なく、更なるプレ増量もやむ無しか・・・と、少々諦めの境地です。プレ増量は嫌だけど、今の状態を脱するためには仕方がないのかな膠原病科の診察は来週なので、その後神経内科の主治医と相談のうえプレドニン量が決定すると思います。微熱も相変わらずでCRPは高くないのにたまに38℃越えるので、身体が何かのサインを出しているのかしらと気色悪いです。あ❗でも、熱があっても不思議と元気なんですよね。院内売店も毎日行っているし(笑)うんうん唸っている訳ではないのでご...(´‐ω‐）=зフー

1万台だった血小板、5万まで回復。

えーっと、まだ入院中です血球を減らしてしまう可能性のある薬剤を急遽中止にし、プレドニン増量で血小板は取りあえず51,000まで回復しました。まだかなり少ないのですが、輸血が必要なレベルは脱しました。良かったぁでも結局どの薬剤がいけなかったのか特定できていないんですよね・・・血栓防止のお薬は出来れば早めに再開させたいのですが、それにはまだまだ血小板が少なくて現在、視神経脊髄炎に関する急性期治療はひとまず落ち着いたので、今後はリハビリ中心になります。頑張りますね只今コメント欄は閉じさせていただいてます。スミマセンランキング参加中です。ポチっとしてもらえると嬉しいですにほんブログ村にほんブログ村1万台だった血小板、5万まで回復。

パルス終了～

体幹部の感覚麻痺＋歩行障害が強くなり、5月17日(水)に入院MRIにて明らかな再発は認められなかったものの、視神経脊髄炎の再発が疑われステロイドパルス1クール実施しました。現在は体幹部の感覚はだいぶ戻ってきて、歩行についてはリハビリ中ですただ今回驚いたのが、入院前の検査で血小板が19,000、パルス後も17,000と、極端に低いんですよね急遽骨髄抑制の強い薬と血液サラサラ系の薬を中止し、プレドニンが10ミリに増量となりました。リウマチ膠原病科の診察がきのうありましたが、補体等膠原病系の数値も下がってはいるものの、血小板だけがこれほど極端に下がるとは、今の膠原病の状態からは考えにくい。むしろ薬剤等の影響ではないか？・・・との事でしたが、先月までは少ないながらも10万前後を維持していた血小板。今月に入って急に変えた...パルス終了～

ハッピーセット

リラックマのおもちゃ欲しさに、数年ぶりにマクドナルドに行っちゃった🎵一番欲しかったのじゃないけど、まあ、いいか(笑)今日は朝から神経内科→リウマチ膠原病科→マクドナルド→外科→乳がんの院内患者会参加、と、盛りだくさん過ぎて疲れたぁ😣💦⤵明日も病院だけど起きられるかなぁ💦❇ランキングに参加中❇応援クリックしていただけると嬉しいです🙇にほんブログ村にほんブログ村✳只今コメント欄は閉じさせていただいてます。スミマセン💦ハッピーセット

桜日和

暖かな日差しの元で見る満開の桜。幸せだなぁ✨にほんブログ村にほんブログ村桜日和

沼津でプチオフ

多発性硬化症の病友さんが沼津まで遠出してきてくれました😄数年振りの再会にテンションアップして、久しぶりにビール🍻を飲んじゃった～✌お世話になりました。ありがとー✨また会えるのを楽しみにしています🎵ランキングに参加中です。応援クリック、よろしくお願いします🙇にほんブログ村にほんブログ村✳只今コメント欄は閉じさせていただいてます。スミマセン💦沼津でプチオフ