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スノーボードライダー闘病記。慢性活動性EBウィルス感染症と慢性炎症性脱髄性多発根神経炎と闘病中!

東京都出身、千葉育ち、スノーボードのライダーをやっていますdazeです。冬は北海道、夏は、カムイ龍ヶ崎滑ってます。今は、慢性活動性EBウィルス感染症と慢性炎症性脱髄性多発根神経炎と言う二つの難病を患いライダー復帰を目指して闘病中です!

daze
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船橋市
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杉並区
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2008/07/13

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  • 「DAZEBAND」

    「DAZEBAND」

    SNOWBANKPAYITFORWARDをスタートした年に発足されたDAZEBAND。気がつけば8年以上続けています。自分はとてもヘタクソですしこのバンドをやる事で飯食えるわけでもなく、たまに「なんでバンドなんてやってるの?」と言われたりもしますがやるからには意味があります。意味ないことは続かない、意味あることだから続いていると自分は思ってます。#dazebandだから、ヘタクソだけど歌い続けます。続ける意味を是非読んでみてください。そして御協力よろしくお願いいたします!!<<CAMPFIREページ>>https://camp-fire.jp/projects/view/29955#dazeband#sbpif#sbpif2018#snowbankpayitforward#snowbank#白血病#骨髄移植#骨...「DAZEBAND」

  • 活き方

    活き方

    ウチの奥様19chanはとても面白い事、時々言います。闘病の時の事を「いつかは誰にでも訪れる老後の事が私達夫婦には少しだけ早く来ただけだね〜」って。奥様は大したもんです。でも、ごもっともでいつかは誰もが死ぬ。病気したり介護したり。でも、ほとんどの人がそれはず〜っと先だと思って生きてる。けど、それは明日来るかもしれない事を感じていないと。だから明日では無く今を目一杯活きるそんな活き方をしていたいと思います活き方

  • 久し振りの東京医科歯科大学

    久し振りの東京医科歯科大学

    今日は久々に自分が骨髄移植を受けた病院へ!今回は患者さんに逢いに。俺と同じ病を患い、骨髄移植を必要としています。骨髄バンクに患者登録した所、その患者さんに骨髄の型がフルマッチのドナーさんは全国に18人だそうです。自分は14人と言われ、フルマッチのドナーさんを見つけられなくて一座不一致のドナーさんから移植を受けましたが元気になれました。ただ、患者の気持ちとしては人数が少ないのは心配です。自分もそうだったからそんな社会をひっくり返し全ての患者さんが100人200人と言われる社会を創る為にSNOWBANKを立ち上げました。その結果がまだまだ足りてないんです。7年間SNOWBANK活動して来ましたが自分が病気した時と大して変わっていないんです。もっともっとSNOWBANK活動を頑張り当たり前に骨髄バンクを知っていてドナ...久し振りの東京医科歯科大学

  • <<4人前の人生>>

    <<4人前の人生>>

    まずは1人目の自分は講演会講師。朝から始発で荻窪に向かい朝一から講演会!たくさんの方々にお話しを聴いていただき雪主の協力表明もたくさんいただけました!昨日の晩も何故か全然寝付けなくてほとんど眠れずに始発で向かったので本当に体調悪かったけどそういうリアクション貰えるとホント生き返る。その後2人目の自分が朝から夜まで目一杯仕事!そして夜は3人目の自分がお店の閉店ギリギリまでSnowbankの事務作業。毎日充実の1日過ごさせてもらって。明日は4人目の自分がヨコノリしているのかな〜気がついたら24時間起きてるからそろそろ寝ます。今日も1日ありがとうございました!<<4人前の人生>>

  • <<休日の過ごし方>>

    <<休日の過ごし方>>

    あまりに最近忙し過ぎて身体を動かしていなかったので久々に1時間だけヨコノリしに市川ユニオンパークへ。偶然jtさんとパンチ君にバッタリ!jtさんはスノーボード同様にリラックス&スムースなライディング披露してました〜自分は久々過ぎてもう転げ回って擦り傷だらけ笑でも、やはりヨコノリは楽しいです!お昼には久し振りのロコモコ。骨髄移植受けた数ヶ月後に食べた時には生ものが食べれなかったので全て排除されてハンバーグとご飯のハンバーグ丼になってたの思い出した笑そして午後はSnowbankのスケジュールやレイアウトやライダーとのやり取りで気がつけば夜8時…今日も疲れたけど充実の1日過ごさせていただきました〜<<休日の過ごし方>>

  • <<人生を変えてくれた人々>>

    <<人生を変えてくれた人々>>

    自分の人生を変えてくれた3人。自分は「ぶっ飛び命」シリーズや「ドレッシング」や「Route230」やnutsfilmの「Realplayer」などを観てプロスノーボーダーに憧れスノーボードをはじめたんだけどまさにこの3人がその出演者達。3人のMovieに出逢わなかったらスノーボードしていなかったかもしれない。最初にもっとも自分が影響受けたのが「Realplayer」に出演していた平岡アキさん。このビデオに出逢わなかったらプロスノーボーダーを目指さなかったかも知れないくらい影響受けました。人生で最初にスポンサードを受けた「Virussnowboard」に声を掛けてくれたのが松井克師さん。誘ってもらえなかったら自分のライダー人生はなかったかもしれない。その後の共に「ACTPICTURES」に出演させてもらいました。...<<人生を変えてくれた人々>>

  • <<AbemaPrime TVに出演して来ました>>

    <<AbemaPrime TVに出演して来ました>>

    今日はテレビ朝日のAbemaTVの生放送収録。台本を使いながら打合せ。本番。アイドルのみんなも親身に話しを聞いてくれました!仕事だからそりゃそうか?!笑黒柳徹子さんが座ってた。帰りはタクシーで送って貰いましたがチケットの名前「荒井DAZE善正」で大丈夫なのか?!今日の1番響いた専門家の先生の一言。「効く薬も商業ベースに乗らなければ販売終了になっちゃうんです」EBウィルスに対する薬を先生は作ろうとしているがかなり道程はハードに見えました。<<AbemaPrimeTVに出演して来ました>>

  • <<松来未祐>>

    <<松来未祐>>

    本日は昨年、俺と同じ「慢性活動性EBウィルス感染症」を患い闘病の末に亡くなった声優の「松来未祐」さんの哀悼イベントでお話しさせていただきました!彼女とは闘病中の彼女の病室に訪問したコトからはじまった仲で最期まで復帰する為に闘っていました。今回のイベントでは彼女が生前どれだけ愛されていたのかが伺える物凄い集客!!講演も席は満席で親身に話しを聞いてくれて質問も最終的には打ち切る位熱心にしてくれて意識の高さを感じました!しかも、献血も骨髄バンクドナー登録率先してくれて想定以上に登録者が殺到して登録カードが在庫切れして献血ルームに取りに行く始末!Snowbankもこれ位やりたいです。そして今回は自分の主治医の先生も話し手として参加していて初めて一緒に写真撮っちゃいました!闘病中は1度も写真なんて撮ったコトなかったので初...<<松来未祐>>

  • 新宿はいつ来ても二駅分位歩く

    新宿はいつ来ても二駅分位歩く

    新宿はいつ来ても二駅分位歩く。毎回思った通りの出口に出れず参る。でも、今日は面白い男と話し出来て本当に良かった!元々、FORUMのライダーでカナダで長い時間を過ごし様々な世界を見て来て今のスノーボードの世界に感じる事をたくさん聞かせてくれてた。Snowbankへの、気持ちも伝えてもらえて本当に良かった。新宿はいつ来ても二駅分位歩く

  • <<まずは偽善者になろう>>

    <<まずは偽善者になろう>>

    <<まずは偽善者になろう>>偽善者の「偽」を調べると「本物でないものを本物らしく見せかける」「似せる」などの意味が出てくる。「偽善者」って聞くと凄く悪者に聴こえるんだけど俺はそうは思わない。「偽善者」は「善者」へのステップだと思う。世の中、何でもいきなり本物に成るのは難しい。スノーボードだって憧れのライダーの滑りをまずは真似をして本物らしく見せる所から始めるのが近道だ。要は「偽善者」は「善者」に似せる事だと思う。いつか「善者」になる為のステップだと思う。その「偽善者」のステップすら踏む勇気がない人がきっと「偽善者」を悪者みたいに言うのかも知れない。だから俺は講演会等でもまず「偽善者成ってみよう」と伝えています。まずは「偽善者」でもなんでも行動する事でそれを受け取った人には「善者」に成るから。その行動を起こせさえ...<<まずは偽善者になろう>>

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