携帯の電池パックが、、

膨らんできて外枠が外れそうに使っていて三年寿命かなぁと思いつつ、、サポートサービスに入っていて8000円ぐらいで購入できるみたいで今の携帯と同じのをもらいまし…

この前し

子宮体がんの細胞を採取しました。めっちゃ器具を奥にいれるからかすごく痛くてアタタタタとなりました結果は月末だからドキドキ

夏休み

息子は今日から夏休み体調の面では元気です( ﾟ∀ﾟ)人(ﾟ∀ﾟ )相変わらず病院ばっかり言ってます ﾟ ﾟ ( Д )二学期はコロナ禍でも色々行事があるので…

うーん

昨日子宮がん検査に行ったら、結果はまだだけど、子宮が腫れてるといわれた。私の母は子宮筋腫だよ！っていってるけど、どうなることやら、、結果までがドキドキ

これをのむのだ

亜鉛と銅が不足してる息子にこれを栄養士さんと相談して買いました。しかしながら24本で送料合わせて5000円近くは高すぎる😞口からはもう食べられないのでジュー…

発作

軽い発作が一時間半止まらない事が多くなってきた息子先生から軽いのだったら様子を見てと先生終われば普通に過ごしてます。

びっくり仰天

結婚して13年目ですが、断捨離の真似事していたら、結婚式で貰ったご祝儀をいれている袋が出てきて確認して処分しようと見ていたら、、中身が入ったご祝儀が、、全額と…

初めまして

新学期になり初めましての先生になり、、慣れるのに精一杯先生も頑張らなきゃっていう感じが凄くて親子は置いてかれてる感じが( ´∀`)でもこれも勉強なので頑張りた…

中学生ふ

無事に中学生になりました！息子です( ﾟ∀ﾟ)人(ﾟ∀ﾟ )先週から四ヶ月ぶりに発作が出始めチアノーゼもでてなかなか落ち着きません

今日あたら

新しい洗濯機がきます😄13年使っているとエラーもでてきて壊れる前にと買いました。処分費合わせて5万ぐらい。安いのかな？😅💦結婚してから買った家電がどんど…

おめでとう

息子は明後日卒業式です！小学部あっという間だね思い出一杯の六年間！あっ！中学部も同じ学校だったからしんみりしなくてもだけどけじめとしてね！

みなさんの

旦那さんって育児積極的に参加してますか？私の旦那は全くやりません。手伝うレベルもなし。医療ケアもやりません。一回吸引やってみたら？といってもはぁ～ってため息後…

後少し

息子も後少しで卒業式寒いし免疫力も落ちてるので自宅で卒業式してもらう事にしました。

拡散希望

息子に原因不明な蕁麻疹が、、ザ蕁麻疹という感じではなくミミズ腫れみたいな感じ。特に痒さとか熱とか出てないけど、オムツ変えようとしたら引っ掻き傷みたいなのがつい…

( ﾟ∀ﾟ)人(ﾟ∀ﾟ )

今年でヘルパーさんを使って四年目みなさんわからないながらも息子の病院のの検査結果を見てくれて、担当する職員さんと共有するアプリ？に入力したり写真撮影したり、、…

濃厚接触者

息子ではなく実家の家族が、、友達とランチをしてその子が～って感じらしい。詳しい事は聞いてないけど、、かかりつけの発熱外来はパンクしたらしいけど。息子は発熱以前…

外壁工事さん

作業員の人がヤバすぎて本当ストレス 多くは語らないけど、、塗装の臭いが部屋中漂いシンナー？もう頭がいたくなり、、ベランダにも作業員の人がウロウロ、、換気もでき…

明けましておめでとうございます

明けましておめでとうございます。息子は新年早々尿混濁、、頻繁に繰り返す尿路感染。熱はでてないけど、これは大丈夫なのかと心配になります。旦那は相変わらずブラック…

仕事納めだけど

昨日仕事納めだった旦那今日はただ働きという強制労働で会社に行ってます。毎年の年中行事です😡

ゲゲゲ

昨日家のポストに来月から外壁の塗替え工事のお知らせが・・ 一カ月も（;´д｀）その間洗濯布団も干せないとのこと・・Σ(ﾟдﾟlll)ｶﾞｰﾝ 息子しょっちゅう…

旦那に

毎日ご飯を作るためにレシピとか見て俺には出来ないから凄いなぁって思うけど、凄く美味しいとかは、、といわれた。作ってもYouTubeみてながら食い別に感想もなし…

オーノー

今度は電話線？の不具合で固定電話がつかえなくなる。修理するとお金がかかるときもあるといわれる。ガーン築30年の賃貸だけど、、電話線は個々で契約するから管理会社…

順々に

結婚当初に買った電化製品が壊れていく、、、12年使えばいいほうなんだろうけど、つらー固定電話の次はプリンター、、やれやれと思ったら電話線の不具合で電話繋がらず…

おぉ

息子糖尿病の疑いが今すぐどうなる訳ではないけど、、色々あるわ。定期的に口腔外科にも通い始めずーっと病院

””なんとなく、、そんな事あります？””

違う看護師さんにこの事を伝えたらそんな事があったんだね。どう尿の事は伝えないといけないねっていってたけど、、人がいないので今週末の訪問この人になっちゃうだけど…

”なんとなく、、そんな事あります？”

昨日同じ訪問看護さんがきてくれたけど、◯◯くんどう尿カテーテルこのぐらいいれてましたよね～ってめちゃくちゃ挿入しそうになってたから、そんなにいれなくても出ると…

みなさんって

栄養剤とかの量とかって先生と話をして決めてますか？

オーノー

息子尿路感染の抗生剤の副作用？で超下痢、、水便、、親もビックリ仰天

お・・まじが

息子はご飯が食べられなくなり、、栄養剤を結構量を増やしたら中性脂肪と肝機能の数値が爆上がりしていた。 もともと胆石があるので内分泌代謝内科で中性脂肪の数値を下…

なんとなく、、そんな事あります？

訪問看護さんで久しぶりに男の看護師さんが来た時、どう尿した際カテーテル挿入このぐらいでしたっけ？と8フレ30センチの29センチぐらい挿入していてマジでビビった…

日常

生活の面で多動が酷くて本当に大変オムツを変えたり、洋服を着替えたりかなり大変病院は発作が改善されたからこの多動は本来の性格です、日中のは許容範囲だそうで。 失…

これぞ入退院

息子は先々週また救急搬送されました。 発作が酷くて今は退院しましたが、落ち着かない日々です。

これこれ

外れない時どうしてますか？

最低限

我が家は物がめちゃくちゃ多いのでたーくさんあるものを捨てたい。旦那はごみ屋敷気質があるから捨てられない、、いらないいらないポイポイポイ、、

フェノバール

息子は今フェノバール、アレビアチン、マイスタンと服用してるけど、今もあまやりフェノバール服用してる子が少ないと主治医が言ってたけど、、調整が難しいかららしい。

くすり

息子薬の副作用でなかなか辛い感じになってます。薬でもここまで人が変わってしまうなんて怖いなと思う母です。

うーん

日曜日退院して昨日我が家に退院後訪問看護さんがきた。色々状況が変わったので確認してから福祉サービスを利用した方がいいという事で。今回初めて知ったけど、訪問看護…

入院

なんだかんだ半月入院してました。息子が、、

カメムシ

みなさんの家にカメムシでません？デカクテ黒くて、、秋になると我が家に出ます本当苦痛の季節がきました。

ままたまた

息子が尿路感染💦早めに抗生剤飲み、、検査もしてきました。熱は出てないのでひと安心です。

お盆休み・・？

連休と言われてますが・・旦那は今日も仕事明日も仕事です。金曜日から日曜日までお休みのようです。このご時世仕事があるだけまだマシですね。超ブラックだけど。 お盆…

熱中症

毎日暑いですね外作業員の旦那は毎日ﾋｰﾋｰいいながら働いてくれてます。ありがとうございます。息子は今日は朝から発作ばっかりであんまり元気がないです。臭化カリウ…

夏休み

夏休みに入って早2週間 早いね😅それでも充実した感じで過ごしてます。 息子に宿題見せたら全く目線を合わせなくて現実逃避してました😂 でもぼちぼちやっていき…

ビビっていたが

予防接種をうち今は接種箇所が痛いのみやっぱり二回目とかに症状がおきるのかなぁ、、昨日は某病院まで行き接種しました。人も多かったけど、比較的スムーズに進んで行き…

胆嚢胆石

息子は胆嚢内に胆石がありますが、無症状なので治療はせず、定期的なエコーしてます。初回が9.6→9.1→8.4と小さくなってる( ﾟ∀ﾟ)人(ﾟ∀ﾟ )これは小…

昨日

とある方が我が家に来てくれて色々話し合いました。結果がどうなるか分からない、、わがままかもしれないけど、譲れないという。息子の下痢は水便から軟便に変わってきま…

あさから

まじか！って思うことを言われた。親には反論も出来ず、、決まった？事を粛々と受け入れるしかないようで、、

旦那が

昨日熱中症になり、けいれんして体調悪くて早く帰ってきた。炎天下の仕事なので暑さはこれからだし、もうおじさんだし、、毎年暑いとはいえ体力的に辛いね、、

下痢は

ウィルス性ではなく、消化機能が落ちてるのかが下痢の原因かなと、、ラコールが合わないからとエネーボに変わりました。さっき排便がありましたが、ちょっと便の雰囲気が…

まだ

息子の下痢が収まりません。消化不良的なきもしますが、、真相は来週小児科で聞こう。下痢になりにくい栄養剤はあるんだろうか？

我が家にも

コロナのクーポン券が届きました。痛いとかはしょうがないけど、熱でるのがなぁ、、怖い((( ；ﾟДﾟ)))

大喧嘩

旦那と大喧嘩をしました。理由は大したことではないけど、売り言葉に買い言葉っていう。旦那は次の日には完全に引きずってないわけではないけど、私はいまだに落ち込んで…

無理

違う看護師さんに、旦那さんにも手伝って貰った方がいいよって言われるけど、それぞれの家庭で事情があるんだし、難しいっていっておいた。違う看護師さんもそうだよね、…

無事

移動入浴の契約終わり✋これでひと安心✋毎回誰が来るか分からないけど、特別変な人じゃあなければ、軽く話をするぐらいでお風呂に入ったらすぐ帰るという無駄な感じがな…

他のご家庭は？

以前とある人と話していて、訪問看護さんって訪問して何してる？と聞かれたので、浣腸だけ、、他は私がやってると話をしたら、、訪問看護さんって他に出来ないのかなぁ、…

一応

住んでる市もワクチンの若い人の予約が開始になった。私の母親がワクチン打ちなさい！ってめちゃくちゃ言ってくる💦まぁ、、旦那は基礎疾患あるし、息子は医療ケア児だ…

パターン

看護師さんがまた旦那さんにも医療ケア手伝って貰った方がいいよって言ってたけど、、言ってわかった👍ってやってくれる人とやらない人がいるんだから、、家族で助け合…

腹が立ち

お風呂に夜からオキシクリーンにつけておいた桶とか椅子とかをゴシゴシ垢や石鹸カスを掃除しました。年単位の汚れだったので引くぐらい汚かったけど、凄くきれいになって…

旦那と喧嘩したわ

私はこれをやってほしい！早くやって！→ガミガミ言うんじゃあないよ→テレビ見てないでやってよ→俺のペースがあるんじゃー！急かすんじゃあないよ😡って感じ、、移動…

既に

六月から訪問福祉サービスを増やしたり新しく始めたりする我が家。そうなると一日三組訪問する曜日があり、気疲れで既に憂鬱、、でも息子のためにきてくれるので有難いで…

へっ

訪問看護師さんから言われた言葉 旦那さんにも医療ケアしてもらった方がいいよっていう。 まぁ、私の負担を減らすっていうのがあるんだろうけど・・ 95％いない人に…

結構

今色々な方の助けで息子はお風呂に入れてます。ありがとうございます。 今度移動入浴を検討しようと業者の方がきてくれましたが、ヘルパーさんとの入浴補助で結構お風呂…

そうなのか。。

移動入浴を使おうと相談事業所に相談。今は訪問看護を週2とヘルパーさんとでほぼ平日毎日入れてるけど、訪問看護の週2をヘルパーさんと移動入浴に切り替えられたらと思…

明日は

初めてのオンライン診療！コロナが理由ではなくて薬の事情で。来週は外来へ行くんだけど、、息子の病院も新規格のシリンジに変わるようです。説明受けたけどわからーん。

ご無沙汰

息子は相変わらず発作ばっかりですが、穏やかに生活してます。4月も無遅刻、無欠席ヘルパーさんとのお風呂も休まず入れました。

キシロカインゼリーから潤滑剤

一回キシロカインゼリーから潤滑剤に切り替わりました。キシロカインゼリーの方がねっとりしていて使いやすいんだけど、、病院的にも切り替えてほしいと言う感じなので。…

らしいです。

訪問看護さんより、今は週2の訪問を週1に減らしてほしいとの事です。理由としてはなんとかでも通院できていてお母さんだけでも医療処置ができているからだそうです。減…

穏やかに

なかなか穏やかに過ごすのは難しい。発作に不随運動がずーっと続いていてなかなか本人も休まらないかんじ。ご飯もすぐに痰が上がってきてしまいもう難しいのかなぁと思う…

そうなの？

我が家にも週2訪問看護さんがきてくれますが、医療的ケアは浣腸だけやり、吸引やどう尿や発作時の薬注入は私がやってると話をしたら、とある方に凄いびっくりされた。看…

キシロカインゼリー

病院からキシロカインゼリーからこっちに切り替えてほしいと打診されました潤滑剤のようです。キシロカインゼリーって麻酔成分が入ってるので医師の管理下で使う分ならい…

ポンプ

最近病院から経腸ポンプを借りました。借りるまで知らなかったけど、今まで使ってたボトルは使えないのね。最初は使い方難しかったけど、今はないとめちゃくちゃ困るとい…

相変わらず

発作ばっかりの息子です。病院で年齢が上がってきたら呼吸器が必要になるかもとか腎機能が落ちてきたらとか大脳が萎縮したらできるコトも減ってくるとか進行が早いとか寿…

クレブシエラ感染症

息子が尿路感染で培養したらクレブシエラ菌がでたようです。酷いときおしっこが糸ひいていてめちゃくちゃビックリした、、抗菌薬をもらい落ち着いたけど、、

またまたお久しぶり

息子発作が酷く起きれない事が多いです。 今まで7種類てんかん薬を飲んでましたが減量したり中止したり・・ 今日も寝てた所飛び起きて強直発作で呼吸が止まり十数分痙…

ゼリー

キシロカインゼリー外来で物品として出してもらえることになりました。良かったわ～( ﾟ∀ﾟ)人(ﾟ∀ﾟ )息子は喉のゴロゴロが続いていてすっきりしない感じです。…

発作

息子は体を動かすだけで発作が起きます、、体の刺激でも痙攣が誘発されるのね。

えー

さっき調剤薬局さんから導尿に使うゼリー、保険点数？で出してはいけない物だったようで今度から買ってもらう事になりかもです・・。と連絡がありました。一本300円ぐ…

体調微妙

昨日は朝からめちゃくちゃ吐いたりした息子。ガスが貯まりやすいとこの前書きましたが、一昨日浣腸してガスが沢山でたのに、次の日はポンポンになっている始末。訪問看護…

固い

息子久々に吸引器使ってます。乾燥しているのかネバネバしていて吸えず、、困ったね、、

ガス

息子は原因が来れっていうのは分からないけど、おならが貯まりやすい。浣腸すれば出るけど、毎日するものでもないし、、昨日小児科で相談したらガスを出しやすくする薬を…

久々に

息子が低体温😵めちゃくちゃ冷えまくってました😱揺すっても全然起きなくてちょっと焦った😰

ディアコミットを飲み始めて

とくに発作の感じは変わってないですね・・・。 多分増量になるんのかなぁとは思いつつ副作用の眠気とか気になる所。。。 発作は多いけど、お座りが凄く上手になりまし…

超めずらしく

旦那が祝日休みいつも日曜日休みだけなので朝から資源ごみ捨てに行ってもらいました。冬用タイヤも交換してくださいといわれてたので吟味してタイヤを買いにいきました�…

ディアコミット

息子ディアコミット服用中今のところ凄く変化はないですが、主治医曰く脳波も悪いので、これがダメだったらビガバトリンと、、ちなみに今服用してるのが、アレビアチンマ…

痔

息子便秘が酷くて痔になる。薬を小児科で貰ったけど、先生が子供でもなるよ！その事。てんかん薬も沢山飲んでるし、ラキソと浣腸を上手い具合にやってなおってほしいなぁ。

発作の調子が悪い

息子の発作の調子が非常に悪い。 ビガバトリンはまだ使うか使わないか決めかねてます。。 副作用が出るか出ないか飲まないとわからないけどリスクは減らしたい親心 先…

モアブラシ

認定看護師の方からモアブラシがいいといわれ、試供品を貰って使ってみたけど、、汚れてきてかえかえたいが、、まず売ってない昨日楽天市場で注文して今日届きました😲…

お久しぶり

最近書いてませんでしたがお元気ですか？息子は相変わらず発作多めで今日も二回強直発作で呼吸が止まりました。アメブロでビガバトリンを使った事がある親御さんにお話し…

徐々に

高校の友達とのやり取りが減ってるわ～去年私と同じ誕生日の子におめでとうメッセージ送って色々聞いたらちょくちょくあってるみたい😅徐々に年賀状とかも返ってこなく…

やっと

明日から旦那が連休今年の後半は旦那がこれでもかというぐらい怪我をしたので、穏やかにしてください😅

冬休み

息子も冬休みに入りました。寒くてほとんど布団の中にいます😰それでも看護師さんやヘルパーさんがお風呂にいれてくれてヌクヌク💕ありがとうございます❗冬休みの宿…

色々

あれもこれもやらなきゃいけないでもできない、、つらーまだビガバトリン飲むか飲まないか決断できませーん。

色々

明日で息子は終業式です。本当に頑張ってたなぁとしみじみです。毎年ですが、担任の先生が色々考えて課題を出してもらい息子のハンディキャップで大変な部分も挑戦させて…

オンライン授業

愛知県も感染者数最多の人数と報道されてました。 Twitterの大村知事のページを見ると休校にしてほしい、オンライン授業にしてほしいって書いてある方がいた。オ…

高い

今このご時世しょうがないのですが、ゴム手袋品薄じゃあないですか？そして割高どう尿の時に必要だけど、、高い😱

正直

まだビガバトリンを飲むのか決まってないです。 副作用が大きい。 息子は既に視野が狭まってきているといわれてるのに飲むのはありなのか・・・(´ε｀；)ｳｰﾝ… …

産めるよ

女性のヘルパーさんに、お母さんまだ35歳ならもう一人産めるんじゃあない？って言われた。まだこういう人がいるんだとビックリした。多分悪気はないんだろうけど。

質問

ビガバトリンを使ってる方いますか？今度導入予定ですが、迷ってます。

どこまで、、

訪問看護師さんはとても一生懸命なんだけど、うーんって思うことがある、この前のとある検査で抗原検査をしたって話をしたら、抗原検査と抗体検査の違い私もわからないと…

モラモラ

最近のモラモラ年賀状何枚出すんだって聞かれたので、旦那の親戚や仕事関係や家族会の人と私の知り合いで70枚ぐらいって言ったらなんでそんなに出すんだ！ってキレられ…