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やまいだれ https://yamaidare2022.seesaa.net/article/485983601.html

病の事、覚書、医療機関へ行った記録と感想 (2023年7月~9月まで急性白血病。 2023年9月終わり頃~2024年1月まで混合性急性白血病,Tリンパ芽球性リンパ腫、2023年12月造血幹細胞移植)

三代続く2型糖尿病人です。 高血圧症、高脂血症等々ありますが、 最近、安保先生の本を読んだり 養老 孟司先生の動画見たり、 医療ビジネス、ピンクリボンの罠・裏など 日本は医療関係の闇が深いことを知りました。 (真実を知ると本当に嫌になりますが知らないという事は本当に怖い事です) 2021年半月板損傷、変形性膝関節症 2023年7月急性白血病で緊急入院とその後の様子等々

フクミドリ(福緑)
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2022/07/18

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  • なぜ白血病になったのか?

    自分が重い病に罹ると 「なんで私が?」と思ってしまいます。 なぜ白血病になったのか? 思い当たる節があるとすれば 私はストレスに弱いです。 そして自律神経や免疫力もないです。 細かいことを気にしやすい。 せっかく今まで添加物を避けたり 糖質制限したりしたけど意味なかったように思います。 むしろそれがストレスだったかもしれません。 糖質制限してもA1C下がらなくなるし 体重も減らなかっ…

  • 看護師さんの評価

    今回お世話になった病院 東京都下のT病院と23区内K病院 最初に紹介されたT病院 高齢者が多く看護師さんはオムツ交換など大変そうでした。 ・看護師さんの評価 どこもそうかもしれませんが、 看護師さんにより優秀だったり最低だったり T病院の血液内科にはヤンキーの看護師が2名ほどいて 1名は馬鹿で嘘つき もう1名は腕が悪く、採血が出来ずに手の甲から痛い採血されました。 出来る看護師と出来ない看護師の…

  • 唇とお尻の薬

    アズノールと言う薬があり 唇の渇きに良いと口腔外科で言われ出されましたが、 その後、お尻の薬としても出されまして・・・ (痔の予防かな?) 下痢が続いたとき 痛くなる前からぬっておいた方が良いとのこと。 唇とお尻の薬が全く同じものに辟易 アズノール自体は臭い薬で どういう匂いかと言うと 動物園の匂いがします。 退院した今は唇は別のリップクリームを使ってます。 唇とお尻の薬が同じとい…

  • 病院食が食べられない

    T病院で2か月 K病院で4か月 入院してると食事が同じ味という事に気づく。 T病院はまあまあだったが K病院はちょっと合わなかった。 例えば、バルサミコ酢ソース、あんかけ、トマトソース この辺が苦手でけっこう出てくる確率が高い。 個人の意見としては、 凝ったものより単純に塩焼きの方が食べれれる。 朝と昼は何とかなったけど 夕食がダメでした。 御飯はふりかけで食べてたけど 最後の方ではそれも…

  • 毛が抜けるについて

    現在の状態 頭 ほぼ毛がない状態 顔 まゆげ、まつげがほぼ半分ない 他の箇所 抜けてる場所とはえてる場所がある 頭皮のお手入れ 病院で出されたザーネクリームをぬってます。 顔も 保湿大事です。

  • 看護師さんの香水

    今回も気になった 看護師さんの香水 匂いに敏感になっているので より強く感じた 匂いで気持ち悪くなった。 特に年配の方が匂がきつい。 加齢臭やタバコ臭でもあるのだろうか? 香水のつけ方が間違ってるのではないかと思う。 香水のつけかたは 空中にシュッとやって そこをくぐり抜けるだけで良い。 手首につけたりは良くない。 香水禁止にしてくれないだろうか?

  • 時間指定の薬

    プログラフと言う薬があり 9時と21時に飲む事になっている。 医師から「飲んだ後すぐ横にならないように」と言われてます。 ではどのくらいたったら寝ていいのか? ネットで見ると「30分」らしい。 食べた後もすぐ寝たらいけないらしく 2、3時間はあけた方が良いらしい。 いったいいつまで薬を飲むのだろう? 生きていくってツライ。

  • 夜になると気持ち悪い病

    入院中の後半から 夕方から夜にかけて気持ち悪い。 どうやら薬の副作用ではないかと思う。 超高額な薬だけどマズイ 病気なんてするもんじゃない。

  • 退院後、一週間の一日

    今、自分で出来ていること ・朝食 買ってきてもらった物で何とか用意 今朝はレトルト シチューと御飯(半分残した) ・洗濯 少しだけ ・おやつ 家にあるもの ・掃除 ルンバ ルンバが届かない場所をクイックルワイパーで床掃除 今日は朝からトイレ掃除 夜中にトイレが臭かったので。 少々動きすぎて体調はあまり…

  • 退院後、初外来

    昨日は退院後、初めての外来でした。 大きい病院だけに混んでいる 来て良かったんだろうか? 手続きが長い 診察時間は短い。 まずは採血(採血室) それを見て診断 血球だけでなくカリウムやマグネシウムなどの数値も指導 いまだにあまり食べられないことを告げる。 そして院内処方はないので外の薬局で購入 (薬代のことは昨日のブログに書きました) 外は寒いので夫が行ってくれました。 片道約2…

  • 高額な薬代

    今は週一で通院 7日分で薬代5万 (一日中薬飲んでる感じ) うちは破産するかもです。

  • むくみ

    むくんだ場所 足 左右そろわない大きさに 手 なぜか左の方がむくむ 顔 マスクがきつい お腹 サイズ内のオムツがきつい 移植するとむくむと聞いてたけど 足がむくむと靴が履けず こうなるとマジックテープで調節できる靴じゃないとダメでした。 院内の売店で売ってるので ワンサイズ大きいのを購入 2000円くらい 試し履き用の靴がある。

  • 乳酸菌が多すぎる

    乳酸菌食べてはいけない食品 なのにやたら入ってる 「こうじ」も同じ 食べられない人がいるということを分かってほしい。 ローソンのブランパンが好きだったけど 乳酸菌が入っており食べられなくなりました。 病院内のカップで出てくる飲み物も 乳酸菌が入っていて利用できなかった。 なんでもかんでも乳酸菌を入れるのやめてほしいです。

  • 入院、ブラトップは必要か?

    病によっては必要かも? 私は今60歳で 入院前は前開きのブラを使用 現在は指がしびれてホックが留められません。 そういうわけでTシャツだけだと薄いので ブラトップのカップを外して使用 入院中はレンタルパジャマ(甚平)だけで過ごしました。 透けることはなかったです。 病室は室温が28度で暑く 靴下も要らないくらいで 夜もタオルケット一枚で大丈夫でした。 今後もたぶんブラトップ(カップな…

  • 味が変わったもの

    抗がん剤の副作用か? 好きだったものの味が変わってしまった物 (味覚障害) ・前回の一時帰宅時 肉まん(薄味に思えた) ・今回の退院後 シャトレーゼのチョコケーキ(苦味が強い) ・味が濃くて食べられないもの コショウのきいたもの 醤油が入ったもの ※入院中の味覚障害(時により変わる) 口の中が薬臭い 口の中がしょっぱい 口の中が甘い 看護師さんが言うには抗がん剤が舌から出てくる…

  • 退院後の生活(手を抜く方法)

    造血幹細胞移植後の生活 入院時に説明があり 家の場合は夫がキーパーソンですが、 細かいところに気づかない。 普段から手抜き家事をしてた私が入院中に思いついた方法 ※使い捨てを利用 使い捨てシーツ、タオルなどを利用 (一覧にして書いて渡したのに買ってない。) ・退院後に買ってきてもらった物 100均のキッチンペーパー(手拭きタオルの代わり) ウエットティシュ(台ふきんの代わり) クイック…

  • 造血幹細胞移植(食以外)退院後

    捨てたほうが良い物 中途半端な薬 オロナインなど今までは使ってたけど開けたものや期限切れのは捨てる 洗剤などは詰め替えたものはダメ 化粧水なども開いたものは使わず捨てる ※口入れなくてもダメなものがある 他にも昔出された薬なども捨てる (やろうと思ったが結構めんどくさいので後回しでいいや)

  • 造血幹細胞移植(食生活の盲点)退院後

    入院中に退院後の生活指導あり ※盲点 ・食事 食べてはいけないもの カボチャの種、ヒマワリの種 (理由不明) ドライフルーツ (理由不明) 乳酸菌 (菌を入れないため) 食品の裏を見ても気づかない場合あり ※参考サイト https://www.jstct.or.jp/modules/patient/index.php?content_id=53 入院中買ったソイジョイのチョコ&ピーナッツは良いけどそれ以外のはドライフルーツ

  • 急性白血病→混合表現型急性白血病→造血幹細胞移植

    今までの経過 月一通院の血液検査で芽球様見つかり呼び出され 東京都下の病院を紹介された 検査で即日緊急入院 ※当時60キロ 現在、45キロ 急性白血病と診断され抗がん剤や髄注をしたが芽球が減らず 都内の病院へ転院 ※良く分からないが私はTで移植しかないと言われました。 最初の病院で医師から移植について散々脅される。 (皮膚がボロボロになるとかきつい等) 都内の病院でも説明で移植治療で…

  • 造血幹細胞移植→退院

    退院しました しばらくは安静なのに早速疲れた 家にいると疲れる 昨夜は眠れず 腹痛 詳しくは体調のいい日に改めて書く予定。

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