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難病持ちの貧乏日記 https://ameblo.jp/sekisyou05/

難病持ち（脊髄小脳変性症）でモータースポーツ好きでちょっと（？）アニオタの日記です。

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難病持ち（脊髄小脳変性症）

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今日は…（25．4．30）…準備

ちわっす。自分は、就寝時にこの懐中電灯を置いています。災害発生対策として、最低限の準備を。ま～「これで準備O.K.」って言うレベルには、かなり程遠いですが…
2025/04/30 10:02
今日は…（25．4．29）…血圧

ちわっす。約2ヵ月に1回の通院時（持病・脊髄小脳変性症の診察で神経内科での）血圧を測定します。その時の血圧測定が…。2回連続で高くて。（上が140mmHgく…
2025/04/29 10:02
”SCDに初の希望②トロリルゾール臨床データから見える可能性”

2025/04/29 04:30
今日は…（25．4．28）…電動歯ブラシ

ちわっす。自分は、電動歯ブラシを使っています。（上記画像は、インターネットから借用した画像です。）電池式のブラウンオーラルBを。自分の持病（脊髄小脳変性症…
2025/04/28 10:01
今日は…（25．4．27）…無知だったので

ちわっす。3月中旬に自分のスマホの機種変更をしまして。自分は、スマートタグを使用しています。有名な物では…アップルのエアタグがあります。（上記画像は、イン…
2025/04/27 10:02
”SCD（脊髄小脳変性症）に初の希望（「トロリルゾール」とは何か）”

2025/04/27 04:49
今日は…（25．4．26）…外出結果

ちわっす。昨日は（4/25）、散髪で美容院へ行ってきました。自分としては、電動車いすで一人で行くつもりでしたが。オカンが「付き添いで行く」と言いまして。オカ…
2025/04/26 10:02
”脊髄小脳変性症治療薬ステムカイマル、台湾の第 II 相臨床試験結果発表”

2025/04/26 04:25
今日は…（25．4．25）…外出

ちわっす。今日は（4/25）、午後から散髪で美容院へ。引越し前は（2019年2月に引越し）、近所に住んでいたチョー器用な友人Aに髪を切ってもらっていたり（そ…
2025/04/25 10:01
今日は…（25．4．24）…ジーパン

ちわっす。ジーパンが「も～ぅヤバいよ～」的になりまして。 …ま～ユ〇クロで買ったジーパンですが。年齢的にも…「自分は、ダメージジーンズが好きやネン」って主張…
2025/04/24 10:01
今日は…（25．4．23）…スマートタグ

ちわっす。3月中旬に自分のスマホの機種変更をしまして。自分は、スマートタグを使用しています。有名な物では…アップルのエアタグがあります。（上記画像は、イン…
2025/04/23 10:01
”ゲストは DRPLA 歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症家族会代表の塩沢淳子さん”

2025/04/23 04:11
今日は…（25．4．22）…迷惑メール

ちわっす。自分のメアド宛に有名銀行名から迷惑メールが。内容的には…取引状況の確認らしいですが。メール送付先の有名銀行の店舗・ATMには、一度も行った事が無…
2025/04/22 10:02
”希少疾患の創薬標的分子を予測できるAIを開発～難治性疾患の治療法の開拓へ～”

2025/04/22 04:09
今日は…（25．4．21）…間違ってるジャン

ちわっす。自分は、在宅時はパソコンでインターネット徘徊をしています。インターネットの閲覧データー等のビックデーターを基に広告を自動表示させます（…たぶん）。…
2025/04/21 10:02
今日は…（25．4．20）…外出準備？

ちわっす。チョット前…スマートウォッチを失くしちゃいまして。（上記画像は、インターネットから借用した画像です。）（スマートウォッチ：時計から得たカラダの情報…
2025/04/20 10:01
今日は…（25．4．19）…新規相棒

ちわっす。チョット前のゴロン（転倒）で破壊しちゃったメガネ。新しい眼鏡を作るためにメガネ屋さんへ。メガネ屋さんで新規メガネ作成のための視力検査。そしたら…
2025/04/19 10:01
今日は…（25．4．18）…この時期の

ちわっす。自分の入浴は、シャワーのみです。持病（脊髄小脳変性症）は、筋肉のコントロールが低下します（…たぶん）。浴槽内で転倒・気絶したら高確率で虹の橋を渡り…
2025/04/18 10:02
”iPS細胞使ったパーキンソン病治療法京大チーム、治験で「安全性と効果を確認」”

2025/04/18 04:05
今日は…（25．4．17）…ゴロン（転倒）

ちわっす。自分は、メガネ男子です。自部屋で立ち上がろうとした時にバランスを崩してゴロン（転倒）。（ケガ等は、なし）その時にメガネが外れて床へ。ゴロン（転倒…
2025/04/17 10:02
”難病”魚鱗癬”2歳になった娘へパパとママの想い”

2025/04/17 04:14
今日は…（25．4．16）…再購入

ちわっす。自分は、スマートウォッチを使用しています。こんなヤツを。（上記画像は、インターネットから借用した画像です。）（スマートウォッチ：時計から得たカラダ…
2025/04/16 10:02
”認知症にパーキンソン病薬iPS細胞で治療候補発見”

2025/04/16 04:38
今日は…（25．4．15）…外出結果

ちわっす。昨日は（4/14）、病院へ。持病（脊髄小脳変性症）の診察で神経内科へ。持病（脊髄小脳変性症）の完治法は、確立されていません。で担当医との話は…「…
2025/04/15 10:02
”ALSなどの難病でも音楽を楽しみたい：Various Values OMIHACHIMAN ”

2025/04/15 04:13
今日は…（25．4．14）…外出

2025/04/14 10:02
今日は…（25．4．13）…たくらみ

ちわっす。自分は、オカンと叔母と同居しています。オカンと叔母は、後期高齢者です。自分とオカンは、訪問リハビリを受けています。2週間に1度の頻度で。今週のリハ…
2025/04/13 10:02
今日は…（25．4．12）…ご苦労様

ちわっす。自分の携帯電話に着信。怪しい電話番号だったので対応せずにスルー。インターネットで電話番号を調べたら、某国（海外のアジア圏）からの着信。 …海外から…
2025/04/12 10:02
”多系統萎縮症患者の歩数、歩行回数、総歩行時間、総立位時間の改善が観察された”

2025/04/12 04:28
今日は…（25．4．11）…エコ活動？

ちわっす。自分は、先月（3月）にスマホを機種変更しました。チョット前…お宝箱（ガラクタ箱？）をごそごそ。そしたら…256ギガバイトのマイクロSDカードを発見…
2025/04/11 10:24
”25歳で難病・遠位型ミオパチーと診断された女性彼氏に別れを告げるも「一緒に生きていきたい」”

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今日は…（25．4．10）…女子だね～

ちわっす。自分は、オカンと叔母と同居しています。オカンと叔母は、後期高齢者です。叔母は、認知症専門医の診察で認知症との確定診断を受けています。（叔母は、要介…
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”「いまダンスをするのは誰だ？」を上映します。【秋田県】”

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ちわっす。自分は、生活費補填を狙って株取引をしています。どっかの国の大統領が輸入品に対して関税をかける事を発表しまして。この発表で大きく日経平均株価が下がり…
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ちわっす。昨日は（4/6）三重県の鈴鹿サーキットでF1の決勝レースが開催されました。（上記画像は、インターネットから借用した画像です。）レッドブルのフェルス…
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今日は…（25．4．6）…やっちまった～

ちわっす。自分は、起床時の洗顔後・就寝前の歯磨き後に口腔洗浄液（？）でマウスウオッシュをしています。以前は、有名メーカー品の口腔洗浄液（？）を使用していまし…
2025/04/06 10:03
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ちわっす。ちょっと（？）汚い話です。トイレ内のニオイが…。尿・便のニオイが強くなったような…と思ってウンヵ月。チョット前からトイレ内の芳香剤がカラッカラ。…
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”歯状核赤核・淡蒼球ルイ体萎縮症治療薬に関する共同開発契約締結のお知らせ”

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今日は…（25．4．4）…質問

ちわっす。皆様に質問です。セキュリティソフトって必須です？もし必須の場合は、有料版？無料版？セキュリティソフトって良い結果・悪い結果ってわかりにくくて。…
2025/04/04 10:01
”高用量ビタミンD療法が初期の多発性硬化症に有効”

2025/04/04 05:05
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ちわっす。今週末の日曜日に（4/6）三重県の鈴鹿サーキットでF1の決勝レースが開催予定です。（上記画像は、インターネットから借用した画像です。）行く気はバリ…
2025/04/03 10:00
今日は…（25．4．2）…そろそろ春？

ちわっす。自分は、ほぼ毎日運動をしています。持病（脊髄小脳変性症）に好影響を与えると思って。有酸素運動としてエアロバイクを。筋トレをゴムチューブで。エア…
2025/04/02 10:03
”脊髄小脳変性症(SCD)多系統萎縮症(MSA)患者・家族交流会”

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今日は…（25．4．1）…四月バカ

ちわっす。今日は、エイプリールフールです。今度の連休は、ヨーロッパにでも旅行へ行こうかな～？ちょっと前に買ったF80でドライブへ行こうかな～？（F80：フェ…
2025/04/01 10:01

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ちわっす。自分は、オカンと叔母と同居しています。オカンと叔母は、後期高齢者です。昨日は（7/2）、オカンが訪問リハビリを受けました。すっかり外出頻度が少な…
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今日は…（25．6．27）…貧乏障がい者の対応
ちわっす。最近は、個人情報の流出に気を付けていますが。自分は、電動シュレッターで住所等が記載してある書類を裁断しています。そのシュレッターで裁断していたら…
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今日は…（25．6．24）…この時期恒例？
ちわっす。自分は、ほぼ毎日運動をしています。筋トレと有酸素運動を。持病（脊髄小脳変性症）への好影響を期待して。ですが…持病（脊髄小脳変性症）への好影響は、感…
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