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”高校生対象イベント「世界脳週間2025」かいさい”
2025/07/04 03:37
今日は…（25．7．3）…アイドリング？
ちわっす。自分は、オカンと叔母と同居しています。オカンと叔母は、後期高齢者です。 昨日は（7/2）、オカンが訪問リハビリを受けました。 すっかり外出頻度が少な…
2025/07/03 10:02
”ついに来た？SCD治療薬「ステムカイマル」日本で申請準備完了へ”
2025/07/03 04:01
今日は…（25．7．2）…発熱？
ちわっす。チョット前から携帯電話（スマホ）の動作が不安定で。突然圏外になったり、突然インターネット接続が切れたり。 格安のスマホだったので…「スマホの問題かな…
2025/07/02 10:02
今日は…（25．7．1）…新規購入（…後輩が）
ちわっす。後輩がGRカローラを買ったとかで。（上記画像は、インターネットから借用した画像です） GRシリーズは、トヨタのスポーツブランドです（…たぶん）。 恐…
2025/07/01 10:01
”難病の診断遅れ早期対応促す体制整備を”
2025/07/01 03:40
今日は…（25．6．30）…ある意味スゴイわ～
ちわっす。ほんと～にある意味感心するわ～。 ○○バンクと名乗るところからメール（高確率でウソ）。 なんか…本人確認が終了していないので下記リンクより本人確認を…
2025/06/30 10:01
”6/28/25難病の皆さん、諦めないで”
2025/06/30 03:47
今日は…（25．6．29）…ヘビロテ
ちわっす。最近…アタマの中でヘビロテ。 …ま～わかるけど。…やっぱりキッツイな～。 ↓ランキングサイトへ登録しています。下記バナーの応援クリックをお願いします…
2025/06/29 10:02
今日は…（25．6．28）…大往生だけど…
ちわっす。自分は、オカンと叔母と同居しています。 居間でのテレビのチャンネル権は、叔母が握っています。 自分所有のハードディスクレコーダーにオカンが見たいであ…
2025/06/28 10:01
今日は…（25．6．27）…貧乏障がい者の対応
ちわっす。最近は、個人情報の流出に気を付けていますが。 自分は、電動シュレッターで住所等が記載してある書類を裁断しています。 そのシュレッターで裁断していたら…
2025/06/27 10:01
”SCDの改善をめざして（新薬「ロバチレリン」、フェーズ3治験が再始動）”
2025/06/27 04:33
”「レビー小体型」「多系統萎縮症」認知症発症のメカニズム確認／弘大など国際研究チーム”
2025/06/27 03:51
今日は…（25．6．26）…安物買いの銭失い？
ちわっす。自分は、楽天モ〇イルで買ったスマホを使っています。 当然、一番安価なスマホを購入しましたが。そのスマホが…電話が突然圏外になったり、インターネットが…
2025/06/26 10:02
”アデノ随伴ウイルス(AAV)ベクターを用いた脳への遺伝子導入”
2025/06/26 03:42
今日は…（25．6．25）…貧乏人的工夫
ちわっす。自分は、ネックストラップに携帯電話（スマホ）をつなげています。 そのメックストラップが…壊れちゃいまして。 そのネックストラップに使わないナスカン（…
2025/06/25 10:01
”【iPS細胞】難病治療へ実用化加速となるか”
2025/06/25 03:37
今日は…（25．6．24）…この時期恒例？
ちわっす。自分は、ほぼ毎日運動をしています。筋トレと有酸素運動を。 持病（脊髄小脳変性症）への好影響を期待して。ですが…持病（脊髄小脳変性症）への好影響は、感…
2025/06/24 10:02
今日は…（25．6．23）…小さな努力？
ちわっす。自分は、生活費補填を狙って株取引をしています。 売買益を気にしないで株主配当金目当てで株を購入。（株主配当金：「我社の株のご購入ありがとうございます…
2025/06/23 10:02
今日は…（25．6．22）…今の時期？
ちわっす。自分の目頭がスゲ～かゆくて。「…ついに？（花粉症？）」って思いまして。 自分一人での外出時（徘徊時？）は、電動車いすで外出します。（上記画像は、イン…
2025/06/22 10:01
今日は…（25．6．21）…外出結果
ちわっす。昨日は（6/20）、午後から歯医者さんへ。歯の掃除の続きで。 前回の診察後に「使っているマウスピースを持って来てください」と言われまして。 随分前の…
2025/06/21 10:01
”拡散お願いします♡”
2025/06/21 03:33
今日は…（25．6．20）…外出
ちわっす。今日は（6/20）、午後から歯医者さんへ。 月曜日（6/16）にも外出でしたが。…その時も病院へ外出でしたが。ま～前向きに考えて。 今回の診察は、前…
2025/06/20 10:01
今日は…（25．6．19）…新事実
ちわっす。自分は、オカンと叔母と同居しています。オカンと叔母は、後期高齢者です。 叔母は、認知症専門医の診察で認知症との確定診断を受けています。（叔母は、要介…
2025/06/19 10:01
今日は…（25．6．18）…まだ梅雨ジャン
ちわっす。月曜日（6/16）には、病院へ（神経内科へ）外出。 外出時の天気は、晴れで暑いくらい。てっ言うか、はっきり言って「暑い！」。 贅沢な意見ですが…。車…
2025/06/18 10:01
”次回のみやぎSCD・MSA交流会”
2025/06/18 04:01
今日は…（25．6．17）…外出結果
ちわっす。昨日は（6/16）、病院へ。持病（脊髄小脳変性症）の診察で神経内科へ。 持病（脊髄小脳変性症）の完治法は、確立されていません。で 担当医との話は…「…
2025/06/17 10:01
”6月21日は #世界ALSデー”
2025/06/17 03:37
今日は…（25．6．16）…外出
ちわっす。今日は（6/16）、午後から持病（脊髄小脳変性症）の診察で神経内科へ。 持病の脊髄小脳変性症は、完治法が確立されていない病気です。たぶん…担当医とは…
2025/06/16 10:02
今日は…（25．6．15）…おいおい
ちわっす。自分は、たぶん…持病（脊髄小脳変性症）が原因で自立歩行が困難です。で 自分一人での外出時は、電動車いすを使用しています。コイツを。（上記画像は、イン…
2025/06/15 10:01
今日は…（25．6．14）…動く気分じゃなかった？
2025/06/14 10:02
”新たな遺伝子治療法を開発～根治療法のない神経変性疾患モデルマウスの治療に成功～”
2025/06/14 03:43
今日は…（25．6．13）…外出結果
ちわっす。昨日は（6/12）、散髪で美容院へ行ってきました。 自分としては、電動車いすで一人で行くつもりでしたが。オカンが「付き添ってあげるよ～」との言葉があ…
2025/06/13 10:01
””全国多発性硬化症視神経脊髄炎/医療講演会•交流会””
2025/06/13 03:36
今日は…（25．6．12）…外出
ちわっす。今日は（6/12）、午後から散髪で美容院へ。 引越し前は（2019年2月に引越し）、近所に住んでいたチョー器用な友人Aに髪を切ってもらっていたり（そ…
2025/06/12 10:01
”車いすで万博！LET’S EXPO × WheeLog! in 大阪・関西万博2025（無料”
2025/06/12 03:56
今日は…（25．6．11）…準備
ちわっす。自分は、持病が原因で（脊髄小脳変性症）自立歩行が困難です。で 自分一人での外出時は、電動車いすを使っています。コイツを（↓）。（上記画像は、インター…
2025/06/11 10:01
”皆さんヘルプマークの事をどれだけ知ってますか？”
2025/06/11 09:09
”脊髄小脳変性症治療薬、ステムカイマルの承認申請のめどはついている”
2025/06/11 03:45
今日は…（25．6．10）…迷い
ちわっす。昨日は（6/9）、眼振がひどくて…ダウンしていました。（上記青字部分をクリックすると説明が表示されます。）今日は…、昨日より。 自分は、パスワード等…
2025/06/10 10:02
今日は…（25．6．8）…やっちまった～
ちわっす。自分は、仕事をしていません。（持病：脊髄小脳変性症が原因で）自分は、生活費補填を狙って株取引をしています。 チョット前…諸事情で急いで株取引をしてい…
2025/06/08 10:31
今日は…（25．6．7）…DIY？
ちわっす。階段の滑り止めを交換貼り付け。下記画像のような状態でしたが。 下記画像のように変更。 これって…DIY？ ↓ランキングサイトへ登録しています。下記バ…
2025/06/07 10:02
”赤ちゃんだった難病の子と10年ぶりの再会元侍ジャパン鳥谷さん｢元気もらった｣”
2025/06/07 03:59
今日は…（25．6．6）…急遽
ちわっす。昨日は（6/5）、急遽外出。市役所へタクシーで行きました。特定医療費受給者証の更新での必要書類入手で。 5/22に外出予定でしたが。特定医療費受給者…
2025/06/06 10:02
”それでも歩くか？”
2025/06/06 09:06
今日は…（25．6．5）…身だしなみ？
ちわっす。自分は、剛毛とかじゃ～ありません。 自分は、足のすね毛を除毛しています。コイツで。（上記画像は、インターネットから借用した画像です。） 自分は、起床…
2025/06/05 10:01
”NPC-29（多系統萎縮症（MSA）を適応症とする、 ユビキノール含有製剤）の開発基本契約締”
2025/06/05 03:42
今日は…（25．6．4）…やっぱり
ちわっす。チョット前…自分のお宝箱（ガラクタ箱？）をさばくっていまして。その時に256ギガバイトのマイクロSDカードを発見しまして。「…このまましまっておくの…
2025/06/04 10:01
”車いすのお困りごとアンケート（小規模店舗編）”
2025/06/04 03:56
今日は…（25．6．3）…外出結果
ちわっす。昨日は（6/2）、午後から歯医者さんへ。検診（歯の現状調査？）の続きで。 自分の行っている歯医者さんは、車いすユーザーに優しい造りになっていて。バリ…
2025/06/03 10:02
”重症筋無力症（MG）の日：6月は重症筋無力症（MG）啓発月間”
2025/06/03 03:47
今日は…（25．6．2）…外出
ちわっす。今日は（6/2）、午後から歯医者さんへ。 前回の検診「特に異常なし」との結果でしたが。前回の通院時に歯の掃除をしまして。その掃除が途中になっていまし…
2025/06/02 10:02
”SCD治療に一筋の光？（ステムカイマル発表の意図と患者の視点）”
2025/06/02 04:18
”キャップアクションキャンペーン”
2025/06/02 03:50
今日は…（25．6．1）…夏？
ちわっす。自分は、顔・両腕・両足に保湿するために化粧水・保湿クリームを塗っています。 車いすに乗ったオッサンは、街中で目立つオッサンですし。そんなオッサンがシ…
2025/06/01 10:01
今日は…（25．5．31）…ムズイ
ちわっす。最近の気候は、暑かったり寒かったり。 自分は、持病が原因で（脊髄小脳変性症）自立歩行が困難です。で 自分一人での外出時は、電動車いすを使っています。…
2025/05/31 10:02
”ともともフェスタ2025”
2025/05/31 03:56
今日は…（25．5．30）…知らんかった～
ちわっす。チョット前…パソコンに入っているセキュリティーソフト内の設定を一部変えようと設定部分を表示させようと思いまして。が …その設定部分が表示されない。何…
2025/05/30 10:01
”MSAの未来にもう一歩（新薬「Lu AF82422」の治験が始まります）”
2025/05/30 04:40
今日は…（25．5．29）…境界線？
ちわっす。自分は、2021年3月からスマホを使い始めました。（上記期日以前は、ガラケーでした） 携帯電話の外出時の使用用途は、ほぼ電話＆Eメールです。ですので…
2025/05/29 10:02
”エスカレーター立ち止まって乗る人を雇用〜Yahooニュース”
2025/05/29 08:51
”脊髄小脳変性症の進行抑制剤トロリルゾールとは”
2025/05/29 04:17
今日は…（25．5．28）…一応
ちわっす。自分は、スマートウォッチを使用しています。（上記画像は、インターネットから借用した画像です。） （スマートウォッチ：時計から得たカラダの情報をスマホ…
2025/05/28 10:01
今日は…（25．5．27）…予備品購入
ちわっす。自分は、そんなにヒゲは濃くありませんが。 チョット前…電動ヒゲ剃りでヒゲを剃っていて。みょ～にチクチクして。で 外刃と内刃を交換。 電動ヒゲ剃りの内…
2025/05/27 10:01
”進行性の難病「脊髄小脳変性症」治療法の発見目指し複数の研究、発症前診断も検討”
2025/05/27 03:48
今日は…（25．5．26）…記憶にございません
2025/05/26 10:02
今日は…（25．5．25）…長寿
ちわっす。自分は、オカンと叔母と同居しています。居間でのテレビチャンネル権は、叔母が握っています。で 自分が自分所有のハードディスクレコーダーにオカンが見たい…
2025/05/25 10:02
今日は…（25．5．24）…予定変更
2025/05/24 10:02
今日は…（25．5．23）…外出結果
ちわっす。昨日は（5/22）、市役所へタクシーで行きました。の つもりでしたが…中止・延期。 特定医療費受給者証の更新での必要書類入手のつもりでしたが。なぜか…
2025/05/23 10:02
”吹田市難病講演会『脊髄小脳変性症・多系統萎縮症の最新医療と日常生活のポイント』”
2025/05/23 03:50
今日は…（25．5．22）…外出
ちわっす。今日は（5/22）、午後から市役所へタクシーで外出予定。特定医療費受給者証の更新での必要書類入手で。 お金が関係する書類の更新等は、すっげ～面倒なよ…
2025/05/22 10:02
”今年で70回目、「しあわせの花 すずらん」を全国各地の患者の皆様と医療関係者の皆様へ”
2025/05/22 03:57
今日は…（25．5．21）…小さな一歩？
2025/05/21 10:01
”難病の日”
2025/05/21 09:47
今日は…（25．5．20）…知らんかった
ちわっす。暇つぶし的にスマホのグーグルカレンダーに日程を入力。（上記画像の緑枠部がグーグルカレンダー）（上記画像は、インターネットから借用した画像です） そし…
2025/05/20 10:01
今日は…（25．5．19）…事前準備？
ちわっす。今日は（5/19）、午後からケアマネさんの訪問予定。 自分は、自立歩行が困難です。で 自分の外出時は、車いすを使っています。病院等へ行く時は、オカン…
2025/05/19 10:01
今日は…（25．5．18）…エアロバイク
ちわっす。自分は、ほぼ毎日運動をしています。 有酸素運動でエアロバイクを。 ゴムチューブを使って筋トレを。 自分がエアロバイクを買った時。最初は、新品のエアロ…
2025/05/18 10:02
今日は…（25．5．17）…（迷惑）メール
ちわっす。今日も（迷惑）メールが沢山来ていましたが。 あるメールは…アップ〇サポートとの送信者名で。 自分は、アップル製品を購入したことも使用したこともありま…
2025/05/17 10:02
今日は…（25．5．16）…必要経費？
ちわっす。携帯電話への充電ケーブルが…たぶん他界。 ・携帯電話への充電ができない。・携帯電話以外の充電を試してみましたが、充電ができない。・他のケーブルで同じ…
2025/05/16 10:01
”広く使われている薬剤がパーキンソン病の発症を抑制”
2025/05/16 04:03
今日は…（25．5．15）…お宝発見
ちわっす。チョット前にお宝箱（ガラクタ箱？）をガサガサ。 そしたら…「なんじゃ～ コレ？」 そしたら…ソーラー充電モバイルバッテリー（？）じゃん。 本当にちょ…
2025/05/15 10:01
”シャルルヴォア・サグネ型痙性失調症財団創設者のインタビュー”
2025/05/15 04:08
今日は…（25．5．14）…チョッピリどきどき
ちわっす。自分は、持病（脊髄小脳変性症）が原因で自立歩行が困難です。自分一人での外出時は、この電動車いすを使っています。（上記画像は、インターネットから借用し…
2025/05/14 10:02
”ATH434は多系統萎縮症の第2相試験で病気の進行を遅らせた”
2025/05/14 04:05
今日は…（25．5．13）…外出結果
ちわっす。昨日は（5/12）、午後から歯医者さんへ。検診（歯の現状調査？）で。 自分の行っている歯医者さんは、車いすユーザーに優しい造りになっていて。バリアフ…
2025/05/13 10:02
”脊髄小脳変性症（SCD）、多系統萎縮症（MSA）友の会総会”
2025/05/13 04:50
今日は…（25．5．12）…外出
ちわっす。今日は（5/12）、午後から歯医者さんへ。 今回は、検診で通院。 検診で新たな問題が確認されませんように…合唱。 外出は、ちょっとテンションが高くな…
2025/05/12 10:02
今日は…（25．5．11）…携帯電話
ちわっす。自分は、2021年3月からスマホを使っています。 ほとんど外出しない自分。滅多にない外出時に「パソコン操作を」っと考えたことない自分。外出時にスマホ…
2025/05/11 10:01
”ハンチントン病に関するアニメ動画製作・公開のお知らせ”
2025/05/11 04:18
今日は…（25．5．10）…腕時計
ちわっす。チョット前…小ゴロン（小さい転倒）をしまして。 その時に腕時計のベルトのツメを折ってしまいまして。（画像は、ありません。折ったツメが小さくて…、見つ…
2025/05/10 10:12
”患者団体や⽀援団体の持続可能な活動を応援”
2025/05/10 04:05
今日は…（25．5．9）…外出結果
ちわっす。昨日は（5/8）、午後からタクシーで市役所と銀行へ行ってきました。 昨日は（5/8）、ピーカン。車いすユーザーには、ありがたい天気でした。…チョット…
2025/05/09 10:02
今日は…（25．5．8）…外出
ちわっす。今日は（5/8）、午後から市役所と銀行へタクシーで。 以前の外出予定時は（5/2）、雨降りで中止・延期。その振替実施で。 今回の外出は（も？）、オカ…
2025/05/08 10:02
今日は…（25．5．7）…車いす
ちわっす。自分は、持病（脊髄小脳変性症）が原因で自立歩行が困難です。介助人との外出の時は、この車いすを使っています。 自分は、今の持病（脊髄小脳変性症）と告知…
2025/05/07 10:02
今日は…（25．5．6）…中止・延期
2025/05/06 10:01
今日は…（25．5．5）…ダメじゃん
ちわっす。自分は、生活費補填を狙って株取引をしています。 昨日（5/4）、自分のパソコンに自分が契約している証券会社名（たぶん…ウソ）からのメールが…。 内容…
2025/05/05 10:02
”ドキュメント九州「しあわせになあれ」”
2025/05/05 04:05
今日は…（25．5．4）…髭剃り
ちわっす。そんなにヒゲが濃くない自分。3～4日ごとに電動髭剃りヒゲを剃っています。（ま～外出頻度の少ない自分、そんなに外見を気にしていませんし） 最近…電動髭…
2025/05/04 10:02
”臨床実践から学ぶ運動失調のメカニズムと治療アプローチ～脊髄小脳変性症の病態理解から実践的介入”
2025/05/04 03:59
今日は…（25．5．3）…フィッシングメール
ちわっす。自分は、生活費補填を狙って株取引をしています。 自分のパソコンに自分が契約している証券会社名（たぶん…ウソ）からのメールが…。 内容的には…〇月〇日…
2025/05/03 10:02
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