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なんくるないさぁ~だんな と わたし と SLE と~ https://blog.goo.ne.jp/be-wizyou

12歳SLE発症。ループス腎炎Ⅳ型。再発・緩解をくりかえす。2004年CNSループス発症でどん底を味わう。不妊治療3回流産。早発閉経で妊活強制終了。優しい夫に支えられながら『子なし人生』の幸せ模索中。

・B’z好き。現在のようにBIGにしたのは自分自身だと思い込んでいる大バカもの。  最近は2人の健康が気になる親ゴコロが生まれている。 ・旅行好きですが、方向音痴だから一人は危険。東京駅は確実に迷う。 ・鶏肉好き。特に手羽、ハツ、砂肝。牛ならタン塩。レバ刺し、馬刺し、ユッケなど生モノ好き。つまり居酒屋のメニューが好きなオヤジ舌。 ・映画好き。ジャンルは問わず。ホラーもスプラッターもOK。

志織
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2022/05/16

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  • プレドニン復活しました

    今日は診察日でした。大量のお薬たち。これで半分量。CNSで頭がぶっ飛んだ時に朝と夜にどの薬を飲むのかわからなくてじっくり確かめながら、1日分、朝用と夜用とで小袋に分けていたのが今でも続いています。今は何を飲むのかわかってますよこの薬全部が身体の中に取り込まれていくのかと思うとなんか怖いな。またプレドニンが復活してしまいましたとは言え、1㎎なんですがね。前回、プレドニン完全OFFにしてから朝起きてから手のこわばりが顕著に出やがりまして。足首もなんだか痛くて。主治医「1㎎なので影響はないとは思うけどねー。今までずっと飲んでいたのを辞めたとなると身体が慣れないのでかもねぇ。戻す?」…と。・・・・悔しいけど、飲みます。。。だって午前中はペンが持ちづらいんです。足首が痛くて起きる時があるんです。主治医「隔日で飲んで...プレドニン復活しました

  • B'z LIVE-GYM 2022 Highway X

    B'zLIVE-GYM2022HighwayXもちろん行ってきちゃいました。実に3年ぶりのLIVE-GYMこの為に早々と4回目のワクチンを打ったといっても過言ではありません今回は初会場の沖縄アリーナ。こんなわたくしめが住むシティに教祖様がいらっしゃるなんて。。。(ま、今までも沖縄市民会館が会場の時もあるか。そっちの方がだんぜん家から近いか)とにかく駐車場が無い、渋滞するとか交通の便の悪さで有名(?)な沖縄アリーナ。同じ市内とはいえ、歩いていける距離じゃないし。この猛暑の中、少しも歩きたくない初老を超えた夫婦なので徒歩圏内にホテルを予約して参戦してきました久しぶりにナマで見る稲葉さんと松本さん。もうね、大人の色気満載ですよ相変わらずパワフルだし。なんて素敵なオジ様たちなんでしょう。たっぷり生きるパワーを頂き...B'zLIVE-GYM2022HighwayX

  • 衝撃ニュース

    選挙前になかなかの衝撃ニュース。特に自民党を支持しているわけじゃないけど。人が亡くなるのは悲しいです。衝撃ニュース

  • 4回目のワクチン接種と4回目の濃厚接触者

    またもや濃厚接触者となってしまいました先週土曜日に隣の席の同僚が陽性確認されまして。その同僚からLINEで連絡がきたのが4回目のワクチン接種を受けた直後。リアル「まさかやぁ」って感じw師長の指示ですぐにPCR検査を受けさせられた結果。私は陰性でも濃厚接触者ということで、今週いっぱい出勤停止を指示されております濃厚接触者に指定されたのは今回で4度目。いずれも陰性。プレドニンは卒業したとはいえ、セルセプトにタクロリムスにプラケニル飲んでるけど。・・・・私、なかなか丈夫みたい4回目のワクチン接種と4回目の濃厚接触者

  • 「プレドニン」卒業しました

    SLEを発症してから今年で31年。初めてプレドニンがゼロになりましたそうはいっても免疫抑制剤はタップリ飲んでますけどねでもプレドニンがゼロって我ながらスゴイ。今は、蛋白尿も(+)とか(-)だったりします。そうはいっても血尿は(-)になりませんけどねまさに寛解期を迎えておりますまぁ、閉経後にSLEが再燃することは稀だとか。でも治療強化を保留とするエビデンスは無いらしいから結局は「完治」する日が来るまでは病人のままです。…ふと、ね。夢みたいなことを考えたりします。今の体調になるまで待って、ホルモン補充で子宮内膜とか整えて受精卵を戻してたら妊娠継続できたのかなーなんて。ホルモン剤の投与で血栓できて入院した奴が何をほざいてんだって話ですが。ただ、私はもうどんなに願っても。どんなに頑張っても。どんな大金を積んでも(...「プレドニン」卒業しました

  • またまた濃厚接触者

    1月に担当患者が陽性だったことで濃厚接触者に指定されて自宅待機。この時は隔離期間がまだ10日間と長期の頃。ちょうど隔離期間が明けた頃に7日間に短縮そして2月初めには私自身が原因不明の発熱でPCR検査。結果は陰性だったけど、なんせ職場が病院なので大事をとって5日間の自宅待機。そして、今回、3度目の自宅待機職場の同僚2人に陽性確認。はい、濃厚接触決定でーす幸いにもPCR検査は陰性だったけど自宅待機指令。MSW(医療ソーシャルワーカー)7人中セーフなのは2人だけ。仕事まわらないだろうなー座ってて後ろの人と椅子がぶつかるくらいのデスク距離。これを機に病院側が超「密」状態のうちの職場環境を見直してくれたらいいけど。そんな感じで時間ができたので久しぶりにblog書いてますwどんなに自分が気をつけても濃厚接触者になり得るって...またまた濃厚接触者

  • blogのお引越し

    長年使い続けてきた「teacup.」のblogサイトが8月1日でサービスを終了するようで。使い慣れてたのに残念。gooblogへ無料でエクスポートできるようなのでとりあえず引っ越してきました。使い方が全くわからない(^^;っていうか最近はblog書く暇(?)が無い。…いや、書こうと思えばいくらでも書けそうだけどw仕事から帰って、お風呂入って、ご飯作って。ご飯食べて(食器洗いは旦那の仕事だけど)そのあと旦那と録画したテレビ番組見たりDVD見たりしているうちに眠くなって…アッという間に一日が終わる。。。。いいことです。blogがココロの逃げ場だったので。blogに頼らなくてもいいってわけだから。でも書こうと思えばいくらでもネタはあるんだけど。職場に新人さんが入ってきたこととか。子ども向け英会話の営業に来た人から「ぜ...blogのお引越し

  • 濃厚接触者

    家から一歩も外にでることなく約1週間。濃厚接触者となってしまい自宅待機中です。先週は姪っこが濃厚接触者かもしれないってことで家族で集まれず。今週は私が濃厚接触者になってしまい集まれない明日は父の49日法要なのに。去る連休明けのこと。出勤早々、別室待機されて。週末に担当患者がコロナ発症したと報告されて。早く教えてよーーーって感じ。土曜日には咳があって微熱もあって「えっ・・・まさかコロナ??」と不安になって県の対策センターに電話相談までしたのに。「土日は検査ができないので自宅でおとなしくしててください」って感じでした。そんなんでいいの??って思ってしまった。。。一応、職場実施のPCR検査では陰性。でも咳があるということで自宅待機。世間では濃厚接触者は待機期間を短くとかなんとか騒がれてて。まさか当事者になるとは思って...濃厚接触者

  • お父さん

    先週、父が亡くなりました。85歳でした。午前3時頃に兄から「お父さんがあまりよくないみたい」と連絡が入り、急いで病院に向かいましたが間に合いませんでした。医師が死亡確認する瞬間にちょうど病室につきました。それはドラマでよく見るあの光景で。現実とは思えませんでした。母も兄も病院についた時には既に意識は無く。呼吸も浅く、脈もほぼ取れない状態だったそうです。私はただただ、まだ温かい父の手を握りしめていました。ここ最近は入院していた期間が長いのでいつか退院して帰ってくるんじゃないか。そんな気がしてしまいます。父は50代の頃に心臓の手術をして以来、糖尿病、頸動脈血栓、狭心症、大腸癌、肝臓癌と、長年、大病と呼ばれる病と付き合ってきました。どんなに大きな病でも復活するのが父で、だから今度もきっと家に帰ってくると思っていました...お父さん

  • あれから

    1年以上、blogを書かなかったのは開設して以来、初めてかも。blogへのログインパスワードを忘れてしまうくらい。あ~でもCNSでぶっ唐黷ス時も同じくらい書かなかった…書けなかったかな。なんやかんやでオリンピックも終わって。旦那が仕事なので久しぶりの1人の休日。あれから色々あって。色々あり過ぎて。4月から通院している病院でMSWとして働いています。コロナ最前線の病院への再々就職。このご時世になんでまたそこで?って感じだけど。一年前、あがいていた不妊治療は、ずっと通っていたリプロのDrからも、セカンドオピニオン的に通った不妊治療の専門病棟のDr.からも「もう卵子がない」とハッキリ告げられました。現実を受け止められないまま、もう諦めざるを得ない状況なのに次のリプロ外来の予約をして。でも予約日の前日に父の癌再発が発覚...あれから

  • 今の私にできること

    1年半くらい前から小遣い稼ぎでやっているクラウドワークを地味にコツコツやって過ごしてます。働けない自分がもどかしくて。働いてない自分が情けなくて。たまたまネットで見つけて大手企業だったので大丈夫だろうと説明会に行って登録したクラウドワーク。今になって思い切って行って良かったとつくづく思います。やーぐまいしてても時間を潰せます。しかもお小遣いも稼げますwずっと病院で働いてたら今頃どうなっていたんでしょうか。。。感染にビクビクして働いてたのかな。今のような状況じゃなくてもめちゃくちゃ忙しかったMy病院。この混乱したで状況でどんな忙しさか想像もつきません。。。検査技師さんたち大丈夫かなーとか。連携室も相談室は閉鎖してんのかなーとか。リハスタッフも毎日不安だろなーとか。医療関係者は「医師」「看護師」だけじゃなくて事...今の私にできること

  • やーぐまい

    稲葉さんソロの新しいAlbum「MaximumHuavo」至極当然のごとく購入。ダウンロードなんてしません。やっぱり実物を手にして歌詞をジックリ見たい。昭和人間ですから。やっぱり好き。カッコよすぎ。私の超ど真ん中ストライクです。でも稲葉ソロの時はなんかB'zと違う。うん。なんか違う。歌詞も曲調も。やっぱり松本さんのギターが恋しくなる。そして昔と買い方で変わったこと。その1.予約して発売日(どっちかっていうと前日にフライング)にこだわらなくなりました。手に取るのは数日遅れてしまうけどAmazonで買ったほうが断然安かったりするので。その2.特典を気にしなくなりました。[初回生産限定盤CD+オリジナルTシャツ][初回限定盤CD+DVD][初回限定盤CD+Blu-ray]TシャツをとるかDVDをとるか…昔だった...やーぐまい

  • きっと守ってくれたんだよね

    沖縄の感染者が急増しています。つに100人を超えたとか。。。。米軍関係者の感染で明らかになっているのは3人。基地内ではもっといるんじゃないかなぁ~とか思ったりして。米軍基地の入口ゲートには仮設テントが張られています基地に帰ってくる関係者の検温でもしてるのでしょう。でも出口にはテントは無いようにも見えるんだけどな…。持ち込み禁止。持ち出しOK?改めてこの先は異国なんだと知らされます。先日、県内で唯一の不妊治療専門病院に行ってきました。以前、カウンセリングだけ受けた病院。「なかなか予約が取れない」「取れても2か月待ち」なんて噂の病院。電話したのは掻把術後の初診察の後。「また採卵できるかもしれない」そんな期待を抱き始めてしまった時。また採卵からスタートするにしても今の病院のやり方は今までと変わらなくて。このままでいい...きっと守ってくれたんだよね

  • 診察日 医療崩壊寸前です

    内科の診察日。クレアチニン(0.49-0.79):0.61eGFR(90以上):85.4Alb(4.1-5.1):3.5C3(73-138):83C4(11-31):21尿蛋白半定量:(+1)50潜血反応:(+-)0.03尿蛋白定量:179U-クレアチニン:133尿蛋白/クレアチニン比(上限値0.49):0.38検査結果は良好。こんなにSLEは安定してるのに妊娠継続しなかったのが今でも悲しくて悲しくてたまらない。流産したことを報告しました。主治医「そうですか…残念でしたね」で終わり。今はコロナのせいでソレどころじゃない感じ(ーー)10日前から原因不明の湿疹に悩まされていて。「まさか…ダニ?」と思ってシーツもラグもありとあらゆる布製品を洗濯、日干ししたんだけど。症状は治まらず。。。私だけならSLEのせいかとも疑う...診察日医療崩壊寸前です

  • マイナスからのスタート

    沖縄でも感染者が増えてきて不安です。県内で指定感染症に対応できるベットは40床あまりしかないとか?現時点で22人の感染者。これ以上、感染者が増えるとどうなるんでしょうか。。。。①面会の全面禁止②付き添いの院内の立ち入りを禁止③立ち合い出産を禁止ついに通院中のリプロ外来でもお達しがありました。混雑する前に早めに来院。来院時に入り口で体温測定がありました。先月の術後初診の後、旦那と話した結果。もう少し頑張ってみることにしました。旦那は私の身体への負担が大きいことを心配していました。旦那は付き合い始めた時から私の病気のことを知ってたとえ子どもが出来なくても2人でも幸せだと言ってくれてます。私も最近は旦那と2人の生活も悪くはないと思い始めてます。でも2人ともやっぱり「子どもが欲しい」気持ちは一緒。私が頑張ると言うなら一...マイナスからのスタート

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