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「妖精のような顔つき」が特徴のウィリアムズ症候群という病気を持って生まれてきた息子と、その家族や友達との様子を書いたブログです。#ウィリアムズ症候群 #自閉症 #難病指定 #指定難病 #発達障害 #williams syndrome
特別支援学校ってこんなところ心身に障がいがある児童・生徒が「幼稚園、小学校、中学校、高等学校に準じた教育を受けること」と「学習上または生活上の困難を克服し、自立が図られること」を目的とした学校。単一の障害を持つ子たちのクラス（一般学級）と複
こんにちは。チヒロ@chihiro_wselfinです。ご訪問いただきありがとうございます。ゴールデンウィーク記事、これが最後になると思います。久しぶりにお出かけしたゴールデンウィーク。遊びまくりました。食べまくりました。お金使いまくりまし
こんにちは。チヒロ@chihiro_wselfinです。ご訪問いただきありがとうございます。ゴールデンウィーク記事続きます。なんせ3年ぶりの新型コロナウイルスの緊急事態宣言やまん延防止等重点措置が出てない大型連休でしたからね。遊びました。お
こんにちは。チヒロ@chihiro_wselfinです。ご訪問いただきありがとうございます。今年は、3年ぶりに新型コロナウイルスの緊急事態宣言やまん延防止等重点措置が出ていないゴールデンウィークでしたね。我が家もコロナ対策をしっかりしてお出
障害者手帳割引が使える『スポッチャ』で一日中遊んできました！
こんにちは。チヒロ@chihiro_wselfinです。ご訪問いただきありがとうございます。今年のゴールデンウィークの前半は、いつものようにオトウトのサッカーの試合、ハルのコロナワクチン接種がありました。今日は、後半に行ったスポッチャについ
こんにちは。チヒロ@chihiro_wselfinです。ご訪問いただきありがとうございます。今年のゴールデンウィークは10連休でした。久しぶりに家族でお出かけし、いっぱい楽しんできました。その時の様子を何回かに分けてお伝えしたいと思います。
こんにちは。チヒロ@chihiro_wselfinです。ご訪問いただきありがとうございます。今朝、ハルはオトウトと喧嘩をしました。珍しくハルが声を荒げました。そこからなんだか嬉しい気持ちになったので、その時の話を書きたいと思います。ハルの性
こんにちは。チヒロ@chihiro_wselfinです。ご訪問いただきありがとうございます。ハルが通っている特別支援学校では、毎日担任・副担任の先生が学校での様子を知らせてくれます。昨日、連絡帳に書かれていた内容がとても嬉しかったのでご報告
こんにちは。チヒロ@chihiro_wselfinです。ご訪問いただきありがとうございます。ハルが通っている特別支援学校では、毎日担任・副担任の先生が学校での様子を知らせてくれます。昨日、連絡帳に書かれていた内容がとても嬉しかったのでご報告
ハルの将来を度々考えることがあります。主に、就職のこと、私たち両親が死んだ後のこと…将来のことを考えると、ほぼ不安で埋め尽くされますが、私はいつもこう思うようにしています。何も知らずに恐れていないで、きちんと理解した上で恐れよう何でもそうだ
こんにちは。チヒロ@chihiro_wselfinです。ご訪問いただきありがとうございます。このご時勢で、学校の説明会や保護者会などのいろいろな集まりがなくなり、書類の提出に関しても書面での周知になって、特に新入学のお子さんをお持ちのお母さ
こんにちは。チヒロ@chihiro_wselfinです。ご訪問いただきありがとうございます。金曜日は、ハルの高等部に入学して初めての参観日でした。今日は、その時の様子を少しお伝えしたいと思います。ハルの教室がある3階に上ると、ハルは他のお母
こんにちは。チヒロ@chihiro_wselfinです。ご訪問いただきありがとうございます。今日は、私のことについて書きたいと思います。私は40代のパート主婦で、趣味はジムで体を動かすこと。なんとか毎日ジムに行きたくて、スタジオレッスンのス
こんにちは。チヒロ@chihiro_wselfinです。ご訪問いただきありがとうございます。うちの長男ハルは、この4月から県立の特別支援学校高等部に通っています。中学部に在籍する頃から、担任の先生に「高等部の三年間はあっという間です。高等部
こんにちは。チヒロ@chihiro_wselfinです。ご訪問いただきありがとうございます。今日は、学校のお母さん方と話している時に度々話題になる「かかりつけの歯科」について、お話したいと思います。感覚過敏の子供だと体を触らせてくれないので
こんにちは。チヒロ@chihiro_wselfinです。ご訪問いただきありがとうございます。以前にも投稿しましたが、ハルの学校は、高等部から推奨服というものがあります。毎日、生徒全員が着なければならない制服とは違って、学校が着ることを推奨し
こんにちは。チヒロ@chihiro_wselfinです。ご訪問いただきありがとうございます。先日、インスタグラムで、『特別支援教育就学奨励費について』を投稿した際に、あるママからこんなコメントをいただきました。このブログでは、こちらの投稿で
こんにちは。チヒロ@chihiro_wselfinです。ご訪問いただきありがとうございます。ハルが1歳の頃、RSウイルスに罹りました。風邪だろうと軽い気持ちで考えていたのですが、症状は悪くなる一方で入院にまで至りました。入院しても熱が下がら
こんにちは。ウィリアムズの息子を持つ主婦のチヒロです。最近、Twitterを始めました。試しに1投稿だけしてみて、あとは使い方がわからず放置しています。何かアドバイスや使い方をコメント欄で送ってもらえると助かります。アカウント名は@chih
いつもハルのことばかり投稿していますが、今日はオトウトの話をしたいと思います。オトウトは小学5年生。小学5年生ともなると自我が芽生えてくるのか何なのか知りませんが、口が達者でまぁ面倒くさいです。パパも私も口から生まれてきたのかというぐらい口
特別支援学校の小学部に通っていました。夜は早く寝て、朝はスッキリ目覚める子です。これは今も変わりません。体幹がしっかりしていなかったり、色々なことに過敏だったりで疲れやすいのかなということはありました。朝食は和食一択。好き嫌いが激しい訳では
はじめにウィリアムズ症候群の特性として挙げられている項目について、ハルがどれだけ該当するのか検討してみました。ここに記しているものは、ネット等で挙げられている特性全てではなく、一部です。現在、ウィリアムズ症候群の疑いがあるという方や、もしや
先日、ハルと車に乗っている時に、ハルがふと、「オレ、車運転できるかな。事故らないかちょっと心配。。。」と言いました。私は「誰でも最初は上手に運転できないから、自動車教習所っていうところに通って、勉強して、運転する練習もして、免許っていうのが
こんにちは。ウィリアムズの息子を持つ主婦のチヒロです。今日は、「重度心身障がい者医療費助成」について投稿します。最近の投稿では、ハルのことというより、利用できる福祉サービスや療育手帳についてなどの投稿が多いですが、これは、制度を知っていると
昨日、ハルの成長を感じたことが2回ありました。ハルには中程度知的障害があります。ハルは、ママがお願いしたことは嫌がらずに何でもやってくれるのですが、ママが言っている言葉の理解が出来ないので「○○を持ってきて」というお願いはだいたい伝わらず、
ハルがウィリアムズだと判って、初めていろいろな福祉サービスがあるんだと知りました。知っている/知っていないのとでは大違いですし、いつも奮闘しているお父さん・お母さんが少しでも楽になれるようにと思い、福祉サービスについて調べてみました。また、
放課後等デイサービスとは6歳から18歳までの障がいのある子どもや発達に特性のある子どもが、放課後や長期休暇に利用できる福祉サービスです。療育手帳などの手帳の所持が必要です。ここでは『放デイ』と言います。就学すれば、親の仕事の都合等に合わせて
ハルには5歳離れたオトウトがいます。学区内の小学校に通っています。オトウトが就学する時、兄が障がい児であることによってオトウトがいじめに遭ったりしないかしら？と不安に思っていました。オトウトが通う学校にも支援級はあるので、オトウトのお友達が
インスタグラムのDMで下記のようなお問い合わせをいただきました。この4月に就学するWSっ子のパパさん療育手帳は持っておいた方が良いんでしょうか？うちのハルも、就学前から心臓外来の主治医の先生の勧めで療育手帳を持っています。等級は、〇B（マル
ハルが生まれたころ、私は正社員で働いていたので生後3カ月になりたての頃から保育園に預けていました。音に敏感で小さな音が聞こえてもすぐ起きてしまう子だったので、夜泣きも多く、大変な毎日でした。この「音に敏感」なのは、ウィリアムズから来るものだ
ハルは、近所の通常の一年保育の幼稚園に通っていました。それは、近所の学区内の小学校に通わせる為に、近所の方にもハルのことを知ってもらって、気にかけてもらえたらと思っていたからです。年長になると、自分のほとんどのことは出来てくる時期です。通常
ハルは小さい頃、学区内の幼稚園に一年だけ通っていました。療育を目的とした園ではなくて、普通の幼稚園です。そのおかげで地元のお友達が何人も出来ました。お友達は、地元の小中学校に通っていますが、道端でたまにハルを見かけるとよく覚えてくれていて、
ウィリアムズ症候群の特徴の一つとして、人懐っこいというとても可愛い特徴があります。とても可愛い特徴なのですが、やはりやめてほしいなって思うことは多々あります。例えば、レジでお会計を済ませた際、レジの人に向かって、大きな声で『ありがとうござい
これは、私の推測ですがハルには触覚や聴覚が過敏なところがあります。それと同じように、味覚にも過敏なところがあるんじゃないかと思っています。甘いものは基本的に好きじゃない。お刺身には醤油を付けない。焼肉やステーキには、タレやソースを付けない。
ハルが小さい頃、何をするにしても繰り返し教えるということが多かったです。車に乗るとき、足を上げるのが右足なのか、左足なのか（車側の足なのか反対の足なのか）。ジャンパーの着方。ファスナーの開け閉めの仕方。…多々ありますが、子供が小さいうちは誰
私の母親（母方の祖母）は、昔、保育士をやっていました。まだウィリアムズの診断がされていないころ、母は、何かと発達が遅いハルに対して焦りというのがあったように思います。当時、私も母もハルに対して「障がい」という認識はなく、「のんびりした子」「
ウィリアムズ症候群の合併症の一つとして、永久歯先天欠如、形成不全や不正咬合があります。ハルもぴったりそれに当てはまり、歯並びが悪いです。乳歯から永久歯に生え変わるタイミングなのに永久歯が生えてこなかったり、永久歯が生えてきてもきちんとした歯
ハルが5歳のころ、私の実家に帰省したときのこと。オトウトが体調を崩したので、近所の小児科で診てもらうことにしました。ハルは特に体調が悪いところもなかったのですが、一緒に診察室に入りたいというので一緒に連れて行きました。ハルは、いつものように
ウィリアムズ症候群の特徴の一つとして、心血管疾患（大動脈弁上狭窄、肺動脈狭窄）があります。ハルもウィリアムズという病気を知る前の小さい頃から、小児科で心臓に雑音が聞こえるねと言われていました。その為、ハルは4ヶ月に1回、心臓の検査に行ってい
ハルは、中程度の知的障害があります。この4月から特別支援学校の高等部に通います。このご時勢、学校や療育施設での集まりがあまりないような状態ですが、障がいを持つ子の親に悩みはつき物だと思います。『こういう時はみんなどうしてる？』『こういう制度
先日の投稿で、特別支援学校や支援級に入学、進級するときに購入する学用品等の領収証（レシート）は、必ず保管しておいてねとお伝えしました。支援校や支援級に進む子は、こだわりが強い子が多かったり、ひと工夫されたものが必要だったりするので、こういう
先週投稿の「爪をむしってしまう」に関して、その後どうですか？というお問い合わせをいただきました。
入学準備で購入したものの領収証（レシート）は保管しておいてください。
今日は、ハルの両親、つまり私たち夫婦のことについて書きたいと思います。私たちは、今はとても仲良しです。仲良しというか、不仲でもなく普通に会話もして、一緒に出かけて、時々喧嘩もして…。そんな感じです。でも、ハルが小さい頃はこんな感じではありま
ハルは、賑やかなところ、楽しいところが大好きなので、週末になるとお出かけしたくてしょうがありません。小さい頃は、住宅展示場のアンパンマンショーや戦隊ショーによく出かけていました。今は、小学生のオトウトがサッカー部に所属している関係で、パパは
新生児の頃から音に敏感でした。寝ていても、ドアが閉まる音にも驚いてすぐに目が覚めてしまう子でした。その他に、・運動会のピストルの音・掃除機やドライヤーの音・トイレのエアータオルの音・水洗トイレを流す音・大勢の人の会話や人ごみの声ハルには、こ
ハルは、家のお手伝いをよくやってくれます。私が「これやって」と言ってやってくれるお手伝いはもちろんですが、・お風呂掃除・ゴミ出し・洗濯物干し（小物のみ）・洗濯物をベランダまで持って行って干すなど、自分の役割としてお手伝いを毎日やってくれてい
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