球麻痺型のALSでした

皮下気腫ってどうよ

気孔からカニューレを付けて酸素を入れようとしたら 皮下のすき間にはいってしまって、皮下気腫というものになってしまった。急速にやせたから皮下はすき間らけ、 手術の縫い目が穴になってしまったみたい。なにが起こったのか意識かなくなったからわからない。 とりあえずその穴が塞がるまで、呼吸器はつけられない。いつまで入院はつっくやら。

2022/06/24 18:08

人工呼吸器

退院できるとよろこんでいたのに転院になりました。 胃ろうをつくった病院に逆戻りです。 動脈血でガスクロをして、二酸化炭素が多いから人工呼吸器つけることになりました。 気管口はつくったから器械につなぐだけ。 いよいよです。呼吸にエネルギー使わなくてすむからちょっと太れるかも。

2022/06/14 12:48

分離手術受けました

分離手術の経過は良好です。もうすぐ退院。 唾液の心配がなくなり、イロイロ安心です。でも呼吸は弱くなって酸素をたしてます。 痰の吸引が必要だけど、これがくるしい。家に帰ったら自分でするか、家族がするか、資格のある人がするか。これがややこしい。 24時間誰かがついていないとダメだから、体制を整えて家に帰ります。

2022/06/05 10:28

重度訪問介護600時間 勝ち取るぞ

介護保険は要介護5になり、身体障害者手帳は1級になった。いよいよ重度訪問介護が利用できて、24時間だれかが見ていてくれる体制をとれるはず。 今度の手術で気管をあけると、息を止めることが出来ないので「うっ」と腹筋に力を入れることも出来なくなる。そうした目で毎日の動きを考えてみると、あらゆる面で腹筋を使っている。これでは本当に誰かが居てくれないと生活出来ない。 重度訪問介護は申請書を出して、認定調査員が…

2022/05/14 09:31

介護ベットとナイトルーテン

こんな様子で歩いてます。 有り合わせの物を使っています。目的外使用は危険なので、 良い子はマネをしないでください。 https://youtu.be/J9PlhuYrbrY 介護ベットは頭側を限界まであげたり下げたりすることで なんとか寝たり起きたり出来ています。 こちらは、介護保険でレンタルです。

2022/04/13 21:07

分離術受けます

ねばりの強い唾液が口いっぱいになって、呼吸が出来ないことがあります。前かがみの姿勢で、やり過ごします。 たまたま、ラジカットの点滴中にそれがおこって、点滴してるから十分な姿勢がとれなくて、SPO2が70近くまで、ナースさんがあわてること。 これで救急搬送とかになったら、人工呼吸器をつけられて、どこまで延命治療？とかになるから、共通認識をはっきりさせて欲しいという事で医師（ラジカットの）、看護師、ケアマ…

2022/04/06 21:43

車椅子シンデレラフイット

いよいよ歩くことが困難になったので、介護保険を使って、外出用に車椅子をレンタルしました。 車の座席の後ろの空間に、シンデレラフイット！

2022/03/16 19:11

介護保険始まりました

ようやく認定調査の結果がでて、要介護3になりました。特養老人ホームに入所できるレベルです。 背中が上がる介護ベッドと、しっかり自立する4点杖のレンタル。ヘルパーさんに毎晩入ってもらってお風呂の介助をしてもらいます。 毎晩お風呂？と思うかも知れませんが、問題はそこではないのです。 肩や腕の動きが悪くなって、Tシャツやセーターなどが自分で脱げなくなったのです。着るときはなんとかできて、脱ぐときにどうに…

2022/02/05 08:28

玄関ドアを暗証番号のスマートロックにしました

いよいよ運転が出来なくなって（あんなにドライブが好きだったのに）、歩き方も一回の青信号で横断歩道を渡り切れなくなったので、 ラジカットの点滴もクリニックの受診も、訪問に変えてもらいました。介護保険も開始です。 点滴の訪問看護さんは、入れ代わり立ち代わりいろんな人が来ます。 玄関の鍵を開け締めにに行くのが、急ぐと危ないし、いよいよ私が倒れた時に入ってもらえないと間に合わないので、 暗証番号で開けら…

2022/01/19 10:55

ユーチューブ始めました

ユーチューバーの娘が協力してくれて、胃瘻の姿を動画にしてくれました。 https://youtu.be/iXvIl_GcT3w ALSの患者と家族のありかたは、このブログのテーマの一つです。 大変な介護で、家族に迷惑をかけるくらいなら、いっさいの治療も延命もせずに、死なせてくださいという人がいます。 それも一つの生き方ですが、家族の存在が命を縮めることが、家族への思いやりなんでしょうか？ 医療や介護職に任せられることは任せて…

2021/12/22 07:49

無料の歯科健診

首が前に垂れて真っ直ぐにならなくなって、水を口に含むのも困難になりました。 うがいが出来ないので、歯磨きもできません。胃瘻になってからは、口からは食べなくなったので、虫歯が進むことはないけれど、口腔のケアについて方法はないかと考えていました。 そこに、年に一度、無料で歯科検診が受けられると案内がありました。検査項目は歯の状態のほかに、咬合の状態、口腔衛生状況、咀嚼能力、舌・口唇機能、嚥下機能、顎…

2021/11/30 19:41

酷い脱毛

一ヵ月ラジカットを休止して、できないことが増えました。 でも肝機能の数字は徐々に良くなって、点滴を再開して2週間目の数字はほぼ正常値になりました。 中止する必要はあったのかな？ ALSの治療を始めてから、実は、脱毛が酷くて。成長しきった長いのだけでなく、短いのも抜けてる。 最後にヘアドネーションしたいなと思っていて、あと5cm伸びたらと思っているうちに、怖いくらいに脱毛がはじまって。ゴムでまとめて…

2021/11/14 07:52

ラジカット中止！

現在、ALSに効くのではないかと云われている数少ない薬。ラジカットの点滴（2週間続けて、2週間休む）。近くのクリニックで受けているんだけど。その始めの日と、最後の日に採血をして副作用のチェックをします。近頃、ドンドン肝機能の数字が悪くなって。〓 クリニックの先生は、「何が原因か分からないけれど、とりあえず、涎や笑い発作を抑える薬を止めてみましょう」ということに。 一般にはうつ病の薬なんだけど、薬が…

2021/10/13 16:16

ゲームチェアー購入しました

デスクチェアーなどでは首や背中の保持が疲れるようになったので、ゲームチェアーを購入しました。 症状は日に日に変わる…

2021/09/11 09:54

車のシートが一番楽

どうしても筋力が衰えてきます。私の場合は、最近、首や背筋を保つ筋肉が弱っています。 上を向くと、ある程度で支えきれず、がくんと後ろに倒れます。 椅子に座っても、背もたれに寄りかかることが増えました。歩くときや、ふと振り返るときにふらつくのは、頭の位置が不安定なせいでしょう。 デスクチェアーや、ダイニングチェアーで生活をしていますが、ながく座ると疲れて、脂肪がへって筋肉もやせてるお尻が痛いです。 …

2021/08/28 16:09

注入の方法

病院での注入はイルリガートルというボトルを点滴台にぶら下げて、チューブにつないでポタポタ落とします。 これだと…

2021/08/09 12:31

お薬は配達をお願いしました。

退院後、はじめての主治医の外来受診。胃瘻はうまくいってます。「栄養や水分が入るようになって、顔色がよくなりましたね。」 ということで、28日分の薬が処方されました。ラコールは1日5パックで28日分。すごい量になるので、自分では運べません。 それで、主治医に「在宅患者訪問薬剤管理指導」の指示書をだしてもらって、薬局に配達してもらうことになりました。それも、一度に届くと置き場所にも困るので、2回に分…

2021/07/24 20:24

退院しました

バッグ一つで入院したのに、帰りはラコール3箱、胃瘻の注入に必要なボトルなど、すごい荷物になりました。 帰ったらさっそく、50年以上続いてきた朝のメニュー、トーストとコーヒーを試してみました。コーヒーは液体では飲めないので、ちぎったトーストに浸しながら、飲むというより食べる感じです。でも、術前の絶食以来口からの食事はしていないので、3口ほどで、咽のおくに張り付いてどうしようもなくなりました。なんとか…

2021/07/12 13:47

入院18日目、最後の夜

いよいよ入院生活も最後の夜になりました。今日はPEGの根元にはさんでいるガーゼをまだ換えにこないので尋ねにいったらあのガーゼは抜糸したらもうしなくていいのだと！それはないと見てもらったら、やはり浸出液で汚れている。換えてくれました。どうしても、腹圧がかかったときなどに、滲みだして来るし、プラスチックが直接あたる刺激も問題なので、ガーゼでなくてもティシュペーパーをひねって…

2021/07/10 23:21

入院17日目

今日も一日、無事に過ぎました。ここは古い病院なので昭和がたくさん。 ナショナルです。…

2021/07/09 19:42

入院16日目

今日も朝から抜糸はまだですか？Dr.の回診でも抜糸はまだですか？と騒いでいたら、夕方になってやっときました。ハサミで糸を切って、ピッと引くだけ。5分とかからない。でも上向きに寝てお腹を触られると笑ってしまって、動かないようにこらえるのが大変。後は、ラジカットの点滴が2日あるだけ。

2021/07/08 23:24

入院15日目

今日は抜糸だって言ってたのに、とうとう来なかった。明日にオアズケ。私の病室はおもに整形外科で、転倒して骨折の人が多いんだけど、今日は二人がリハビリ病院に転院して行き、すぐにこれから手術の人が二人やってきた。それで病室はばたばたとしていた。みんな老人で、認知症があって、骨折していることも忘れているから、安静にできない、ナースさんたち大変。私は動きまわる老人になれそうもない。

2021/07/07 20:10

入院14日目退院の日が決まった！

ようやく退院の日が今度の日曜日に決まりました。明日は抜糸です。家にはラコールをぶらさげる点滴台もないので吸引器を買った業者に発注をかけました。家に帰ったらあれもこれも、ワクワク！

2021/07/06 22:45

入院13日目

今日は一日中、腸がぐるぐる言ってます。ガスだけかと思うと泥状便がダラダラ出てくるので油断ができません。下剤は抜きました。胃に食べ物が入ると腸は動き出すものなので、ラコールを注入し始めると催してくるので、点滴台にラコールをぶらさげてトイレにいきます。

2021/07/06 01:38

入院12日目

もともとが便秘体質なんだけど、薬の服作用もあって、コントロールが大変です。マグネシウムを6錠飲んでいると柔らかすぎて困るし、手術のために絶食したり、ラコールが1日600ccのときは7日間出なくて。術後の身体にかん腸はDr.が怖がって。pTさんは便秘に効く体操を教えてくれました。ナースさんは肛門を刺激し、結局、座薬で解決しました。ラコールが1日1000ccになったら、順調に出ています。今度はですぎないように注意…

2021/07/05 05:30

入院11日目

土曜日だけど主治医の回診があったので早く帰りたいと話したら、あと1週間で抜糸とラジカットの点滴が終わったら帰れるそうです。食事がまつたく取れないのでラコールが400ccに増えてしまいました。自分で操作するので、ベッドサイドに座っているんだけど時間が長くなると疲れるし、前かがみになるとあふれそうになるし。早く還って、自分のペースで暮らしたいです。

2021/07/03 20:28

入院10日目

今日から注入の準備やルートのつなぎ方、薬の入れ方を練習して自分でするようになりました。注射ほど無菌操作をしなくていいので、気楽です。ラコール200cc、これを3食。普通の大人のカロリーには届かないけど、薬を溶かした水分補給100ccほど入るからおなかいっぱい。これにミキサー食を出されると、身体が拒否します。昨日まで悩んていた便秘は看護師さんがいろいろしてくれて、一応の解決を見ました。 …

2021/07/02 20:05

入院9日目

今日からいよいよ胃瘻からの注入食です。薬も懸濁液にして注入です。Dr.はミキサー食と併用ですと、いままでの食事もついてきますが、先に注入してしまうともうなにも受け付けてくれません。実は7日間、排便が止まっていて、opeの日の午前中に座薬を入れたのに反応なく、後は絶食で胃に入るものがない状態が続いたので、今に至っています。さすがに膨満感がひどくて、何を食べる気にもなりません。…

2021/07/01 20:35