今を生きる 難病との付き合いを考える

​​​遊びに来てくださってありがとうございます。 やりたいこと。 やるべきこと。 たくさんある。 でも、出来ないこと、難しいことが増えました。 昨日は頭痛がひどくて座っていられず、終日横になっていま

コロナワクチン 2回目 ワクチン影響かMS再発か

​遊びに来てくださってありがとうございます。 2回目のコロナワクチンを接種しました。 1回目はそんなに影響を感じませんでした。 しびれは毎日だからワクチン影響か多発性硬化症か不明。 頭痛も毎日だ

ポケットwifi検討 入院時の余暇対策

​遊びに来てくださってありがとうございます。 入院中の余暇。 スマホ使用可能だったので、余暇に利用していました。 すさまじいデータの使用量でした。 1ギガ、2ギガ、3ギガ。どんどん無くなりま

ヘリーハンセン レインスーツ 釣り道具

​遊びに来てくださってありがとうございます。 入院中、奮闘してくれた夫。 39歳になりました。 奮闘への感謝を込めて、誕生日のプレゼント。 ヘリーハンセンのレインスーツです。 釣りがすき。

株主優待 イオン

​​さむくなりましたね。 こたつ出したいけど、足が上がらないから 躓きがこわいんですよね。 どうしようかなぁ。 イオンから到着した株主優待。 オーナーズカードを提示して購入した金額の 3パーセントが

防災備蓄 食糧 入院中に活躍

いらっしゃい。 さむくなりましたね。 温かくしてます？ リウマチ的には寒さ厳禁。 多発性硬化症的には温もり注意。 冷え性の私には辛い基準です＾＾； 入院で家族の食の一助となったのが防災用の備蓄食料

カレンダー

さむくなりましたね。温かくしてくださいね。 毎年、かならず用意するカレンダーです。 お手洗いに掲示。 字を読み始めた頃だから 10年近く購入していますね。 まだ、興味や関心

梨

​​​​遊びに来てくださってありがとうございます。 チョコレートがおいしい季節になりました。 梨も終盤かなぁ。 頂き物がおいしくて。 見た目も好きだから、つい、飾ってしまいます。 食欲の秋！と言いた

検査入院 多発性硬化症確定

​​遊びに来てくださってありがとうございます。 産婦人科しか入院したことなくて、慌てて用意した入院準備。 昔から、あまり持たない性格なので旅行用のバッグもこんなものです。 もう20年くらいは使っ

検査入院までの流れ

遊びに来てくださってありがとうございます。 やっと帰宅して、思い切り家族を抱きしめました。 入院中は寂しかったです。 でも、 家族それぞれの頑張りや成長、 頼れるところ、 友人のあたたかさを

確定診断

遊びに来てくださってありがとうございます。 午前中は眼科でした。 眼科での検査は、視野の範囲、眼圧、眼底、視力、目の動きなどでした。 1時間ちょっとですね。 自覚はありませんでしたが視野範囲の欠

日曜

遊びに来てくださってありがとうございます。 髄液検査による頭痛と嘔吐はとまり、食欲が回復しました！ 43キロ目指すぞっ！ せめて42キロほしい。 月曜はリハビリ予定。 リウマチまで対応してくれるんです

頭の体操

遊びに来てくださってありがとうございます。 先週月曜に入院してから初めての定期体重測定。 39.5キロでした。 一週間で1キロ減。 地味にショック。 めっちゃ頑張って食べてるのに💦 本日は採血。 入浴 超

勇気づけ

遊びに来てくださってありがとうございます。 入院の余暇にと持ち込んだ本。 通読しましたが、きちんと消化したくて。 自らの対人関係のスタンスと通じるところがあります。 文章で読むという、自分の考え

アンパンマンのマーチ

​​遊びに来てくださってありがとうございます。 髄液検査の影響か、横になっていないと頭痛と眩暈に悩まされています。 出来るだけ水分大量摂取して、横になる。 サボるのをサボっちゃダメ！といつも家族に叱

検査入院3日め

遊びに来てくださってありがとうございます。 髄液検査、血液検査、造形MRI.神経機能検査でした。 髄液検査は局所麻酔して腰の裏側から針を刺し採取。痛かった(^_^;) 血液検査は先週から何回めかな。 神

検査入院

遊びに来てくださってありがとうございます。 とうとう、検査入院始まりました。 1日めは、心電図・レントゲン・問診・入院説明、主治医との顔合わせなど。 2日めは血液検査、髄液検査、頭部のMRIなど。

多発性硬化症？

遊びに来てくださってありがとうございます。 ずっと悩んでいました。 SLEやシェーグレンの疑いで検査をしていました。 数値は基準値とは外れて一致せず。 先生の奮闘で浮上したのが多発性硬化症。