31歳、AYA世代で若年性乳がんになり、それから数年。局所再発や遠隔転移を経て現在ステージ4の乳がんと生きています。現在は肝臓と骨に多発転移があります。HBOC(遺伝性乳がん卵巣がん症候群)でもあります。日々のこと綴っています。
こんばんは。お久しぶりです。これまでこのブログを訪れていただきましてありがとうございました。最近は入院した時くらいしか投稿できませんでした。色々考えた結果、こ…
退院早々乳腺の外来受診。緩和に入院してると持参のリムパーザを服用することは許されているけど処方はしてもらえないし、ランマークも打てないから。先生に話したいこと…
今日、約2週間の体調立て直しのための緩和ケア病棟🏥での滞在を終えて自宅に帰って来ました。昨年5月ぶりの入院。1月後半からほぼ寝たきりに近い状態でごはんもあま…
ありがたいことにリムパーザになって今日で丸3年。明日から4年目です。ありがたい…。はい、確かにとてもありがたいです。これまでにこんなに長く、そして効いていると…
一昨晩からお腹が痛すぎて、全く眠れず、痛み止め色々試しても良くならず、昨日も1日痛すぎて、ごはんも一切食べられなかった。そんな日に限り主治医の先生は外勤で看護…
緩和入院9日目吐き気は吐き気止め調整で安定してきたと思ったら、お昼前に口腔外科に呼ばれて向かいながらお腹が痛くなり診察前にトイレに行きなかなかトイレから出られ…
入院5日目。昨晩吐き気止め飲まなかったら、昨日夕方4時位まで倦怠感が強く、寝て過ごしたのにも関わらず、夢は見て熟睡ではないけど、眠ることができた。いや、吐き気…
今日からお昼は特別食になりました。冷たい麺、温かい麺、ぞうすい、あとはお豆腐料理やたまご料理、酢の物など食べやすいおかずが色々あって、その中で出さないで欲しい…
入院2日目の昨日は朝だけでなく、午後も吐き気がひどくて…2日目の昨日から栄養の点滴がガッツリ栄養たっぷりに変わりました。そこに前もって吐き気止めを入れてくれて…
ブログめちゃくちゃ久しぶり。今日から久しぶりの入院(緩和で)です。最後に入院したのは去年の5月にポートを入れ直すため+体調立て直すため。今回は体調立て直すため…
5年前の今日、多発肝転移の告知を受けステージ4に。その3年前には局所再発。その3年前には病気発覚。ステージ4になって3年後に多発骨転移。病気の疑いが見つかった…
最近めっきり食欲がなくて、昨日はエンシュアとか処方されそうになったけど何とか回避。大好きなかき氷やクリームソーダも食べたくない、飲みたくない😱ぶどうなら食べ…
ここ数日ただ読書してます。昨日からこんな本を読んでいました。きっかけはちょっと前に新聞で著者の方の記事が載っていて、興味を持ったからです。今まで、私に子どもが…
知らないと損すること、聞かないとわからないこと、聞かなきゃ教えてくれないことってたくさんある。それは病気になって気づいたこと。また言わなきゃ伝わらないこともた…
リムパーザの副作用は色々あり、寝込むこと、入院することもあるし、先月はポートの入れ直し手術+αで入院したものの今は比較的元気です。あるSNSで実名でリアルにつ…
今日は久しぶりの「デート🤣」でした(笑)緊急事態宣言解けるまでは自粛予定でしたが、もう1ヶ月半ぶり。お気に入りカフェで食べたいメニューがあり、行ったら並んで…
毎日、ここが痛い、あそこが痛いって言ってすみません😭倦怠感は自主的に?休薬しているのでかなり改善されてますが、昨晩は良かったけど今朝はまた頭痛と吐き気。そし…
昨日は夜中に目が覚めちゃって眠れなくなりゆるキャン△11巻読んでから寝た。今日は午前から頭痛、吐き気、腰痛。ペインクリニックの日だから先生に相談しよ。
【悲報】通っている病院で基礎疾患枠で予約できるのに、クーポンないからまだできない。先日区役所で聞いたら今月中旬からクーポン送付って聞いたから期待していたら、私…
今日からカロナール倍量。医療用麻薬は変わらず。やはり腰が痛くて辛いからロキソニン2回飲んだ。このペースだったら2週間で手持ちのロキソニン無くなる。夕方いつもの…
やばい。病院帰り暑い中歩いてしまったし、暑い中少しお昼寝しちゃったからまた熱中症ぽい。途中で日傘買ったから半分以上日傘さしてたけど。
ポート抜去したとこ、ポート入れ直したとこ両方キズ口から糸がピロピロ出ていて気になっていた。今日緩和の先生に抜いてもらう予定だったけど、形成の先生に行ったら抜い…
3月に8年お世話になっていた形成の先生が辞め、今日から新しい形成述先生。ドキドキしたけど、良さげな先生ら、丁寧だし、優しい。前の先生も好きだったけど、いつも二…
昨日はまぁ眠れたかな。朝は早起きできた。テレビ体操して、朝さんぽして、スムージー作って飲んだ。さぁ、病院だ!さぁ、痛みの相談だ!
今日も腰と頭痛い。明日緩和で痛み止め調整してもらお。2〜3月の入院中にもらった頓服を試しに飲んだら効いてきた気がする。腰も頭も。
ありがたいことに、通っている大学病院で接種できるらしい。クーポン届き次第。クーポンは今月中旬発送予定らしいから1回目は今月中に打てるかな?イケメン主治医に聞い…
昨日ですが、11日間の緩和ケア病棟入院から退院しました。昨日は明け方からいつもと違う頭痛。ひとまず、片頭痛の薬を飲んだけど効かない。この痛み、高熱の時と似てる…
あー。もう入院して10日。ポート入れ直しで1週間です。今朝はまだ倦怠感マックス。頓服飲んで午前は寝てました。お昼に母が来て、ドトールランチ。午後は何やっていた…
朝からお天気が良い。今日は回診前に起きていたので、教授に驚かれ、更に「夜眠れない?」と聞かれた。眠れなくて起きてるんじゃなく、教授が来る前に起きただけなのに(…
今日で入院して8日目。朝から雨が強い。今日こそ教授が回診に来る前に起きられた。毎回起こされていてはねー。10日ほどリムパーザ休薬していて、やっと倦怠感が抜けて…
今朝ら6:30頃に看護さんに珍しく起こされた。「ごめんなさい。1日かけて落とす点滴が全部落ちちゃって」。…また、教授の回診で起こされた。起きて、歩いてコミュニ…
今朝はと言うか、昨晩からだるすぎ。そんな中、午後から口腔外科受診しました。3日程前からたまに痛くなる上顎が痛くなり、昨日ならいつも診てもらってる口腔外科の先生…
今朝は8時に目覚まし。と言うのも他の病棟では6時半頃起こされますが、緩和ケア病棟はゆる〜い。で、朝食は無しにしてる私は回診や、検温まで寝ていられる。あっ、8時…
今日も雨。頭や関節に痛みが。今日は入院主治医である教授の外来日なので、回診には来ないんかな。これまでは、主治医の先生が外来や外勤の時は、他の先生が来てくれたの…
昨日、3度めのポート挿入して、緩和病棟では手術できないため、一晩は同じ棟の内科病棟で過ごしました。一晩分の荷物を持って移動でしたが、いつも、自宅でも耳栓しない…
ポート挿入手術終わりました。9時前に透視室へ。今回はハイブリッド手術室ではありませんでした。9時から開始で、色々準備が進み、鎮静をお願いしていたので鎮静薬の投…
もうすぐ呼ばれて、3回目のポート挿入してもらってきます。今朝、寝起きにまた教授がやってきました。そして、鎮静の説明に4月から来た新しい先生がやってきてご対面。…
今日からまた入院しました。緩和ケア病棟に。いつもの6階でなく久しぶりの7階に。看護師さん知らない人がほとんどです。実際、朝病棟に到着したら面会の家族だと思われ…
私はあなたが私を傷つけたこと一生忘れません。それなのに、それに気付いていないのか、それともわざとなのか、その後も私の投稿にたまにコメントしたり、メッセージして…
ヘルプマークって意外と使いにくいし、むき出しで汚れやすい。緊急時に知ってほしい情報も、付属のシールに書いて貼るだけではすぐボロボロになる。色々工夫して、さっき…
気になっていたタスク一つ完了。minneで「見えないつらさバッジ」売ってます。バッジ 【受注生産】見えないつらさバッジminne.com500円商品を見るキー…
半月遅れのホワイトデーでした。会うの久しぶり。今朝、待ち合わせ前にお気に入りのカフェでモーニングしようと思って早目に家を出たけど、最近朝吐き気が強く、乗り物に…
お財布を下ろすのなら3/31がいいとかで、買ったけど大事に取っていたドラえもん使い始めました。迷信?とかそう言うの信じないけど、悪いことではない、と思って(笑…
退院しました😀2月の終わり、治療の副作用で倦怠感がひどく、食事もあまり摂れなくなり10日〜2週間くらいかな?の予定で入院。ところが、途中で感染症(はやりのや…
【朗報】体の中からやっと菌が消えました😀明日🌴🏨🌴から出ます!先生としてはもっと口から栄養とれるようになってからが良いみたいだったけど😅
実はまだ入院してます。入院してもう1ヶ月以上経ちました。最初、治療の副作用で強い倦怠感と食事がとれず、長くて2週間くらいかな、と思っていましたが、3/11から…
厳しくもその根っこには誰よりも患者思いの優しが含まれていることを知っていたから、人間性を疑うほど診察室で怒鳴られ、泣かされ、でも嫌いになれなかった、私の知って…
おはようございます。早いもので入院してから3週間。今日は早起き!というか昨晩早く寝て、目が覚めて、カーテン開けたら病室からキレイな朝日。この一週間、実はすごく…
入院も、8日目が過ぎました。相変わらず食欲が上がらず、倦怠感も落ち着かない。そんな私に主治医の先生は「○○ちゃんのペースでいいからね」と言ってくれた。居心地も…
妊孕性温存について思うこと。助成制度があれば、経済的な事情で諦めなくて済む。それは大切。でも、経済的な事情以外で温存できない人、諦めなくてはいけない人がいます…
実はショック過ぎて書けなくて、家族にしか言えてなかったんですが…「私のチーム」崩壊の危機?緩和医療科には局所再発後の2014年から通ってます。そのおかげで転移…
今週水曜日から入院しています。先週火曜日から倦怠感で起き上がれなくなり、リムパーザは休薬。ほぼ一日中寝ていてご飯も夕ご飯に栄養剤とスムージーがとれる程度。今週…
お久しぶりです。副作用色々ありますが、生きてます。色々な痛みがあり、脳のMRI、定期的な骨シンチや腹部超音波検査を先週受け、先週は検査weekでした。その結果…
1ヶ月ほとほぼ毎日頭痛。4〜5日前から右下腹部痛といつもの腰痛に加え、違った腰の傷み。痛み止めが効いたり効かなかったりな痛み。昨日はお腹の痛みも強くレスキュー…
昨晩雪が降ったようで朝さんぽに出掛けたらまたキレイな景色に出会えました。10月、体調絶不調で入院した時、もう働くのもしんどいと思い、社労士さんに相談。障害年金…
あれから一年。ちょうど1年前、25年弱暮らしたバリアアリアリの一軒家から徒歩3分程のバリアフリーのマンションに引っ越しました。 私のACPと両親の終活を兼ねて…
12年前の今日、人生1度目の交通事故にあった。あの日から波乱の人生が始まった。干支が1周したんだね。その半年ちょっとあと乳がんがわかり、その2年半あと2度目の…
午後からのんびりな日曜日。そして、体調も落ち着いている。私の住む区にはジムキングがあるだけ。となりの区にはブンゾウもジムキングもジムキチもある。初めてブンゾウ…
今日なんてほぼ一日寝ていた。あぁ、1週間前が嘘みたい。薬の副作用改めて感じてます。寝ても寝てもだるさは取れず、寝ても寝ても眠れる。いつから、休薬するか。自分に…
最近あまり病気のことを書いていませんでした。手のしびれや痛みの経過としては、右手のしびれや痛みは2年前の抗がん剤の後遺症の末梢神経障害だったようで、バルタン星…
20200103料理初め。くまちゃんカレー、かわいくできたのに写真ブレちゃった😭今年も楽しく作り、かわいくして、おいしくいただき、体重減らさないよう逆ダイエ…
2020年もお世話になりました🙇♀昨年の旅はお正月の島根宿泊から始まり、一昨年達成した47都道府県制覇に続き、47都道府県宿泊を目指してスタート。たくさん…
明けましておめでとうございます。2021年の初日の出。雲はあるけど、おひさまが顔を出してくれました。今年もよろしくお願いいたします。
2021年の準備🎍一昨日、昨日と久しぶりに手芸しました。キットを使ってますが、来年の干支の牛さんを押絵と木目込みで作りました。額入りはトイレに、もう一つは玄…
メリークリスマス🎄特別ではないクリスマス。でも、家族と仲良く。今年は クリスマス前にお気に入りのカフェでクリスマススイーツ楽しめました。イブは大好きなケーキ…
ACP&前向きな終活part 2-2今日は、先週に引き続き2軒目の在宅クリニックの面談に伺いました。今日はドクターが対応して下さいました。若いのにそこまで考え…
今日は久しぶりのおデート❤️で、おいしい隠れ家的なお店で和食をいただき、その後場所を変えて栗パフェをいただき、おしゃべりを楽しみました。コロナが増えているので…
今日は家からすぐの在宅クリニックに面談に行きました。まだ、歩いて自分で病院には行ける状態だけど、先日ある方からアドバイスいただいたのをきっかけに、元気なうちか…
大好きな島にやってきた。今回で16回目。今回は今までの中でも一番長い滞在で約2週間の予定で。「死ぬ時に後悔しないためのリスト」にはこの島を20回訪れることや、…
しびれの出る抗がん剤(パクリ)が終わって2年。抗がん剤やってる時は手の指にしびれや痛みがあったけど、足の裏の痛みやしびれがその何倍もだった。生活に支障があった…
2年前にパクリタキセル+アバスチンの治療を受けましたが、パクリタキセルの副作用のしびれが強く、しびれを通り越して激痛だったのでパクリタキセルを休薬し、その後治…
夏頃からあるプロジェクトに参加させていただいてます。その名もあの風プロジェクト。Login • InstagramWelcome back to Instag…
かかりつけ医を持てと言うくせに、がん患者は街のクリニックに行ってもちゃんと診てくれないのは相変わらずだね。私のかかりつけ医(病院)は大学病院だとは思ってるけど…
10/31のFDAの富士山遊覧フライトに参加しましたが、もうこれ以上ないほどの快晴でくっきり無事に見えました。大好きなお友達と最高の時間でした。 最近のしんど…
なんか、新たな辛いこと発生。ちょうどペインクリニックにいる時に辛いことが発生し待ち合いで一人泣いてしまった。診察に入るなり泣いて。先生私の手の痛みやしびれがそ…
12日間の入院を終えて退院しました。朝、入院主治医の先生と大好きな泌尿器科の先生が来てくれた。ごはんが食べられるようになった訳ではないけど、点滴でしっかり栄養…
このマスク、病院のファミマで買ったけど、気持ちいい。長時間付けるとどうかわからないけど、あと2つ洗い替えで買っちゃった。色んな色があったけど、ピンク好きだし、…
またまた朝のお薬で起こされる。お寝坊さん。以前の乳腺主治医は朝早く回診に来たから、いつも寝ていて呆れられていた。でも、ここでは、自由。朝イチで入院主治医の先生…
あっという間に入院して10日。入院当初より体調、気持ち共にだいぶ落ち着いた気がします。入院を奨めてくれた緩和の先生に感謝です。朝はまた薬の時間に起こされた💦…
今日は乳腺の外来の日。入院中なので、外来患者さん終わってから呼ばれたら19時近く。結論から言うと治療を辞めるのはなし。休んでもいいから、また続けた方が良い、も…
ピンク好きなので、色の選択肢があればピンクを選ぶ。来年から3年間日記をつけてみることにした。5年と迷ったけど、3年にした。5年生きられる=5年しんどい治療が続…
入院も9日目。日曜日だから何だか穏やか。10時過ぎ、以前の入院や予約外受診時に何回かお世話になっている先生の回診。懐かしい話とかしつつ、雑談。「私、先生好きだ…
「死ぬ時に後悔しないためのリスト」を作っているけど、自分が歩んできた日々を残す「やったことリスト」や「行ったところリスト」を作るのもありかな。何でも前を向いて…
昨日で入院8日経ちました。朝、手の痛みはまだある。小指側は注射して少し良くなったようなあまりかわらないように。親指側の痛みも変わらず。朝ごはんに食べたビヒダス…
相変わらず朝の医療用麻薬の時間に起こされて起床。朝起きたら右手の親指側に激痛と神経がピキーンと電気が走る。例えようの無い痛み。雨だから?前から痛む小指側も痛み…
3月の目標決まったよー。だから治療がんばらねばと言う気持ちにはまだなれないんだけど。元気だったらの時の目標。今日は朝高校の時の先生で今はお友だちである方からL…
朝ごはんあまり食べられなくて、ヨーグルトは小さいのに変えたら、よくみたら内臓脂肪減らすやつだった。必要ないのにね。昨日はよく話を聞いてくれるベテラン看護師さん…
昨日は熟睡できた。また、朝のMSコンチンの時間に起こされた。朝はヨーグルトとインナーパワー。写真なし。朝は胃がムカムカして食べられないから必死です。10:00…
春から続く右手の不調。筋電図は痛いと思っていたけど、針筋電図の痛さに比べたらかわいいもの。リハ科のなかなかイケメン先生と優しい女医さんが検査して下さいました。…
一昨晩眠れなかった分昨日は眠くて10時代には寝てしまいましたので今日記録。3:30に目が覚めてから眠れなくなってしまいタブレットで漫画を読みながら朝を待ちまし…
昨日の夜中から予定通り点滴が高カロリー輸液に変わりました。お腹空かないよー。朝、また朝のMSコンチンで起こされて起床。今朝は胃がムカムカ。何とかヨーグルトを食…
朝、起床時間に気付かないくらい1度も夜中に起きず熟睡。8:00のMSコンチンの時間に起こされて起床。朝ごはんは断っているので、ヨーグルトだけ食べる。今日は日曜…
とりあえず来年の手帳決めました。手帳なんて買うの久しぶり。手帳って高いね(笑)ジブン手帳のインスタライブをちょうどやっていて決めました。あとは、日記もつけよう…
旅が好きで、旅ノートを作るのが好きだったけど、何か形あるものはやめようと思い、数年前に過去の旅ノートを処分。と同時にノートを作るのはやめ、記憶は頭と心に記録と…
今日から体調を立て直すため緩和に入院です。だいたい1~2週間の予定です。10時前に病院に着いて、手続きして住み慣れた(笑)緩和病棟へ。本当はgo to tra…
鐘を鳴らすことについて思うこと。アメリカではがん治療が終了すると鐘を鳴らす儀式(習慣)があるのをご存知ですか?説明は英語ですがこの写真にあります。(MDアンダ…
今朝go to eatのチケット?に引き返して、それを使ってねこねこファクトリーでモーニングとお買い物。午後からgo to travel利用して市内だから普段…
今日は朝からgo toほにゃららでお得に過ごすことに。ほにゃららってもしや死語?(笑)まずはgo to eatのチケット?に引き換えました。15分待った。そし…
退職希望伝えてきました。結構あっさり🆗もらえました💦病気の部下をもったことがないのかな。扱いに困るし、体調悪いと聞けばただごとでないとおもったのかも、と言…
今朝早く住んでいる地域とは違う市外局番の番号から着信。この番号は通っている大学病院の番号。起きてかけ直したら緩和ケア病棟につながり、部屋が空いたから今日から入…
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