令和1年7月リウマチ確定。乳癌を乗り越え難病(原発性胆汁性胆管炎)を抱えながら日々の治療、生活を綴っていきます。
こんばんは。ご覧いただきありがとうございます。先々週だったかな、まん防が出されている中ではありましたが下の子が我が家で1泊していきました。半年ぶりくらいに会ったのですが私が足を引きずる姿に驚いたようで、「足が痛そうじゃん。」「人工股関節の手術、うまくいかなかったの？」と。心配かけるのもなぁ～と黙っていたけど、左膝の手術の件とリウマチであることを伝えました。「じぃちゃん（私の父）と同じ？」と怖がるよ...
こんばんは。ご覧いただきありがとうございます。リウマチは早期の治療が肝心なのですが、その治療内容（選択するクスリ）は何を指すのかという宿題を残しています。まずは自分のリウマチ治療経過を振り返っておきます。2018年12月 リウマチの可能性を疑われるもすべての検査で陰性。※右股関節化膿性関節炎のため関節鏡下関節滑膜切除術（1か月半の入院中）⇒2019年5月 膝痛＆股関節痛始まる。⇒2019年8月 リウマチと診断される。※プ...
こんばんは。いつもご覧いただきありがとうございます。めずらしく連日の投稿です(;^_^A畑から菜の花摘んでキッチンの出窓へ(⌒∇⌒)菜の花眺めながら食事の支度、なごみます。本日も体調は良好。今朝関節の変形がある左ひざの痛みが強かったのでロキソニン1錠を服用しましたが、ほかの関節はリウマチなりに良好です(^▽^)/さて、タクロリムスの効果が表れてきた現在、この上生物学的製剤を使うかどうか、、、と考えているところです。...
こんばんは。ご覧いただきありがとうございます。先週4/22（木）の診察結果です。CRP：0.69《3月5日タクロリムス錠を処方されてからのCRP変化》3/5：2.22 ⇒ 3/18：1.95 ⇒ 3/26 ⇒ 2.00 ⇒ 4/6：0.87 ⇒ 4/22：0.69※CRP上限値 0.14体調や痛み的にどうかというと、だるさはないのですが、とにかく眠い。薬のせいなのか、春だからか、ただただ怠慢だからか、お風呂が終わって髪を乾かせばまぶたが落ちる。その日の様子をブログに綴ってお...
こんばんは。いつもご覧いただきありがとうございます。夕べ久しぶりにぐっすり眠れたんです。たぶん布団に入ったとたんに眠りに落ちて（いつもみたいにグダグダした記憶がない）、目を開けたら朝5時。それまで寝返りの痛みや手指のこわばり、外反母趾のズキズキに起こされることなく。です。目覚めもスッキリ。布団の中でゆっくり関節をほぐしながらこわばりを確認。いつもより柔らかく動く手足。深く深ーく眠ったのだと信じられ...
こんばんは。ご覧いただきありがとうございます。2日前から就寝前にワントラム200mg再開。せっかく止められた痛み止めでしたが、我慢できるかどうかのギリギリ境目くらいになってきた。ストレスになっても仕方ないのでワントラムだけ飲むことに。この痛いかどうか境目の状態では我慢するべき？どうなの？甘いのかなぁ。手指の痛みはかなりラクになったのでイイとしちゃおう。いつかは痛み止めから解放されることを信じて。さて、き...
こんばんは。ただ今夜中の2時過ぎ。眠れない…明け方に全身に痛みが出て寝返りを打つのも、仰向けにじっと寝ているのも苦痛になったので久しぶりにロキソニンを飲みました。痛み止を使っても日中も鈍い痛みが続き、就寝前にワントラム200mgを服用。おかげで夕べより痛みはないけどなんだか眠れない(-_-;)落ち込んだり不安になって眠れないわけでもなさそうですが明日が日曜日で良かった！やっぱり波がありますね。同じように眠れな...
こんばんは。ご覧いただきありがとうございます。夕べも何度も目を覚ましながらの夜だったのですが、夜中の3時頃右手の中指が内側に折れ曲げたまま固まってしまい慌てました。そっとそっと時間をかけて撫でながら伸ばしたけれど、怖くなって何度も指をパーに広げなきゃいられなくなってしまい、そのまま朝(>ω<。)仕事中も何度も手をマッサージ。父の姿が思い出される。。。眠るときの姿勢に気を付けないとですね。関節を曲げ...
こんばんは。ご覧いただきありがとうございます。まだまだ朝晩は寒い日が続いています。みなさま風邪などひかないようお過ごしください。ロキソニン、ワントラムの痛み止めを中止した頃からのダルさは、少しずつ良くなっています。朝のこわばりが解け、日中の活動期にだんだん動けるようになり、夜の入浴後、髪をドライヤーで乾かせば動く気力がなくなってたこの頃。こんなとき、布団に入ればぐっすり眠れるかと思いきや、なんか体...
こんばんは。ご覧いただきありがとうございます。サボりがちなブログとなっていますm(_ _)mダルいです。足の裏と地球が強力な磁石で引き寄せあっているよう。全身ズズズズーンと↓↓↓(^^;)))ロキソニン飲むのをやめて何日経ったかな？ブログ読み返すのもダル～(笑)ワントラムをやめて3日かな。最近の変化といえば痛み止めをやめたことくらいしか思い付きません。ダルさの原因は痛み止めの離脱症状なのかなぁ。（めんどくさくて調べて...
こんばんは。ご覧いただきありがとうございます。人工股関節置換術から4ヶ月が過ぎました。股関節は不自由なく動きます。リウマチの痛みのためずっと痛み止を服用していましたが、ここ数日ロキソニンは飲まず、ワントラムも1日100mgに抑えています。そのため気づかなかったのか、太ももに引っ張られるような弱い痛みを感じます。ベッドに腰掛けて、上半身を仰向けに寝転ばせるとよくわかります。人工股関節術の痛みなのか膝の痛み...
こんばんは。ご覧いただきありがとうございます。本日も引き続きロキソニンなしで過ごしています。決して健常者と同じように動けているわけではありませんが、周囲に気を遣わせず（バレずに）いられることは自分の気持ちも平穏で、このありがたさをじっくり噛みしめている毎日です。さて、膝の手術が決まりました。今年の9月に左ひざを人工関節にします。主治医のT医師は最後まで「自分の関節が一番だから」と諭してくれました。膝...
CRP：0.87＼(^-^)／何か月ぶりだろう。久しぶりに1.00を下回ったよ！0.14以下が基準値だからまだちょっと高いけど。今晩は。ご覧いただきありがとうございます。このところ痛み止を減らせるほどラクだったのを数値も示していました。本日ロキソニンは使わずそれでも特に痛みが増す様子もなく過ごせました。前回診察から11日。このときCRPは2.00。11日間でのこの変化に主治医のT先生もビックリ。タクロリムスを使ってちょうど1ヶ月...
こんばんは。ご覧いただきありがとうございます。私の膝の画像です。左膝の関節がくっついているのがわかります。これが痛みの原因。右膝も通常よりは狭いけれど、まだ隙間はあります。さぁ、この状態で両膝手術はどうなのでしょう。いずれ右膝の隙間もなくなるだろうと言われて、現在確かに痛みがある。何度も手術をするのは嫌なので、左右一緒にしてしまおう！というのは逃げなのだろうか。主治医のT医師は「自分の骨に勝るもの...
こんばんは。しばらく休んでしまいましたが、ご覧いただきありがとうございます。前回「調子が良くて怖い」という記事を書きましたが、引き続き調子がいいです。ロキソニンは朝の1錠だけ。一週間分の飲み薬を100均で買ったBoxで管理してるのですが、予定していたロキソニンが余った(^o^)↓1日3錠飲んでた時より寝起きの手指のこわばりと痛みは強いけれど、痛み止を減らせるのは嬉しい(*^^*)決算のこの時期、日中の調子がいいと助か...
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こんばんは。すっかり暖かくなりました。ご覧いただきありがとうございます。昨年末から可能な限り徒歩通勤を試しています。（週に3日くらい）自宅から職場まで3㎞～4㎞。時間に余裕があるときは少し遠回りをしたりしますが、平均で片道3.4㎞くらいで40分ほど。ペースが遅い？私的には早歩きの結果です。左膝と右股関節が人工関節、右足の外反母趾。自分の体に意識を集中して歩くと、アンバランスな脚運びが良くわかる。体幹もブレ...
こんにちは。ご覧いただきありがとうございます。本日リウマチ診察日。前回肝臓数値が悪かったためメトトレキサートを5錠から3錠に減薬してから初めての診察。今回の血液検査結果。血液検査の推移（7月⇒9月⇒11月⇒12月⇒2月）肝臓γ-GT：19⇒15⇒19⇒33⇒35(基準値9～32)➡さらに悪化LDH：207⇒208⇒208⇒262⇒197(基準値124～222)➡基準値内に改善AST：47⇒26⇒29⇒100⇒49(基準値13～30)➡半分の数値となるも基準値オーバーALT：35⇒15⇒22⇒63⇒43(基...
こんばんは。更新も滞りがちなブログですが、今年もご覧いただいた皆さまありがとうございました。昨日は餅つき(機械ですが)今日は朝からお節作り。夕方畑からとってきたほうれん草に可愛いお客様が。今年最後のお客様(*^^*)そっと畑へお送り～寒いけど頑張って年越ししてね♪メトトレキサート3錠に減らして一週間。痛みの復活はなく今のところ順調！肝臓も回復してくれてるといいなぁ。今年最後に口にしたのはタクロリムスとウルソ...
こんばんは。ご覧いただきありがとうございます。本日リウマチの診察日でした。リウマチが安定してたので9月26日以来の3か月ぶり。7月にメトトレキサートを12mgから10mgに減薬。理由は7月の肝臓数値が悪かったため。そして今日、さらに4mg減らすことに。再び肝臓が。。。血液検査の推移（7月⇒9月⇒11月⇒12月）肝臓γ-GT：19⇒15⇒19⇒33(基準値9～32)LDH：207⇒208⇒208⇒262(基準値124～222)AST：47⇒26⇒29⇒100(基準値13～30)ALT：35⇒15⇒22...
こんばんは。ご覧いただきありがとうございます。おとといの顎痛、今日になってやっと自覚症状がおさまりました。リウマチの痛みなんかなぁ～順調に回復？寛解？に向かっていると思っていただけにがっかり( ﾉД`)。そんな中、きのうは肝臓の診察に行ってまいりました。内容は、、、いつもと変わらずの血液検査⇒診察。結果を確認して、体調の変化を聞かれて、薬の処方をして、次の予約日を決めて。で終了。診察室に5分もいなかったか...
こんばんは。ご覧いただきありがとうございます。顎が痛む。右顎。口が半分くらいしかあきません。右奥歯の咀嚼がままならず、あくびも中途半端。土日から続いてる障子張り、股関節や膝に痛みが残るかと思ったけれど、まあまあ大丈夫。その代わりに疲れ？が顎に来た？リウマチの痛み再来？目覚めたらなんともなかった(*^^*)ってなってるといいけど。今日もありがとうm(__)m・‥…━━━☆・‥…━━━☆・‥…━━━☆・‥…━━━☆...
こんばんは。ご覧いただきありがとうございます。11月もなかば。年末恒例の障子の張替えをしました。恒例とはいえ股関節の細菌感染で突然入院した3年前以来、そこから3年連続手術でできず、だいぶ日焼けてしまった障子。また来年も張り替えるのはしんどいので今回はプラスチックの障子紙に挑戦。しばらくは張替え不要とのこと。（嫁いでから毎年張り替えてたな～ってしみじみ）ですが、障子を床に寝かせての作業はしんどい。しゃが...
こんばんは。ご覧いただきありがとうございます。先日日経メディカルに「ロキソニンの「重大な副作用」に追加」という記事が掲載されました。私もお世話になっているロキソニン。どんな副作用が？と思いつつ記事を開いたところ、リウマトレックスカプセル及びメトトレキサート錠の重大な副作用に「進行性多巣性白質脳症（PML）」が追加されたとの記載もあり、驚いたところです。「進行性多巣性白質脳症（PML）」気になる。どんな病...
こんばんは。すっかり秋。気温が低くなるにつれ関節の痛みが気になるところではありますが、楽しむことは楽しもう！と、10月のとある日曜日、全国からKangooユーザーが集まるKangooジャンボリーへ行ってまいりました。私がKangooと出会って初めてのジャンボリー。すれ違うとお互い手を振りあったり、駐車場に並ぶ色とりどりのKangooたちに感激。個性的なデコレーションをしている車も多く、見ているだけでわくわく楽しかった。フリ...
こんばんは。ご覧いただきありがとうございます。寒暖差が大きいですね。今朝の寝起き、ちょっとだけ左手の指（人差し指、中指、薬指）が痛みで強張った。これから寒い季節、まさかまた痛みがぶり返したりしないよね、とドキドキ。7月にメトトレキサートを減薬してから2か月半ほど、痛みも強張りも不調もなく過ごせてきています。ときどき痛むってこともほぼなくです(^o^)昨年の冬は痛みが復活してタクロリムス錠を1錠増やしてるの...
こんばんは。ログインパスワードも忘れるくらい久しぶりです。8月のことになりますが、MRI検査と胃カメラ検査を受けました。左みぞおち部分の差し込むような痛みの原因を探るための検査。胃カメラの検査は年に1回ほど受けてるので心配なし。ちょっと心配だったのはMRI検査。人工関節にしてから初めてのMRI検査。MRI検査を受ける際にはアクセサリーなどの金属類はすべて外すのはもちろんのこと、ヒートテックの肌着なども脱がなけれ...
こんばんは。ご覧いただきありがとうございます。左人工膝関節手術を受けて1年。この1年、途中経過もほぼしないままでしたが、手術した人工関節はぶれずに安定してくれています。1年を経過した現在の出来ること、できないこと。・正座NG・しゃがむ姿勢NG（左膝を立てた状態ならOK）・歩く（数キロメートルでも歩けるよ！）・走るNG（ゆっくりの小走りならOK)・足の爪切りOK・片足立ちOK・階段昇降OK（高い段差はNG）・重いものを...
こんばんは。ご覧いただきありがとうございます。先日のリウマチ診察の中で、再び医師からアドバイスされたこと、メトトレキサート服用後は特に水分を摂取するようにとのこと。いつも拝見しているリウマチブログの方もこのことを書いていらっしゃいましたので、意識はしているつもりでしたが。血液検査にeGFRという項目があるのですが、これは腎機能をみる検査です。腎臓にどれくらい老廃物を尿へ排泄能力があるかを調べます。この...
こんばんは。ご覧いただきありがとうございます。本日リウマチ診察日。血液検査と採尿を終え診察へ。CRP：0.125月診察時の値が0.11でした。引き続き基準値内（0.14）をキープしています。リウマチ的な痛みもなく過ごせているので、減薬について先生と相談。今回血液検査の数値が悪化。()内は基準値。AST：47（13～30）ALT：35（7～30）ALTは主に肝臓の中に存在しているもので、肝臓に障害が起こり血液中に流れ出し血液検査で障害が...
こんばんは。ご覧いただきありがとうございます。梅雨が戻ったようにスッキリしないお天気が続いています。朝から左肩が痛みます。ぐるぐる腕は回りますが腕を左横へ広げると重痛い。でも、リウマチの痛みとは種類が違うなって感じ。熱をもって腫れたり、じっとしててもズキズキ痛む、あの痛みとは違う。夕べの腕立て伏せのせいかな。この痛みなら怖くない、数日で消えるなって思えるの、気持ちもラク(*^^*)今日もありがとうm(__)m...
こんばんは。ご覧いただきありがとうございます。7月。きのうと今日。秒針は変わらぬリズムで時を刻むのに、まったく違う時を用意することがある。あの7月の日、母の主治医から母の余命を告げられたあの日。1か月。診察室を出て外来患者でごった返す待ち合い。さっきまでその中にいたはずなのに。母と手をつなぎながら思い出話。母がひゅうっと息を吸った直後に看護師さんたちが飛び込んできたあの日。まだ1週間。あと3週間はある...
こんばんは。ご覧いただきありがとうございます。毎日暑いっす。暑すぎます。って思ってたらやっぱり梅雨明けしましたねー。梅雨明け宣言は「ここから暑さに注意」というサインだそう。家の中でも水分補給して熱中症に気を付けましょう。さて、最近気づいたのですが、シンクで洗い物してるとき、洗面所でもそう、縁にお腹をつけて（寄りかかって）洗い物してるんです。両足、お腹の3点ににしっかり体重を預けてる。いつからこんな...
こんばんは。ご覧いただきありがとうございます。本日は原発性胆汁性胆管炎の診察日。診察前に血液検査と腹部エコー検査。血液検査結果γ-GT：16LDH：192AST：24ALT：14以上が肝臓関係の数値、異常なしです！このままウルソデオキシコール酸を朝昼晩1錠ずつの服用が続きます。で、CRP：0.10＼(^o^)／5月24日リウマチ診察日のときは0.11だったので微減。許容値をキープできています。そして腹部エコー検査の画像診断。胆のうに6.9mm...
こんばんは。ご覧いただきありがとうございます。2週間ほど前に田植えをしたのですが、その次の日から頬（目の下）のあたりのピクピクがずっと続いています。今までもたまにピクピクすることはあったけれど、さすがに長すぎるので鬱陶しい(;^_^Aよく見ないとわからないですが、鏡を見るとビミョーにピクピク動いてる。何かの病気なの？って調べたら、「眼瞼ミオキミア」か「（片側）顔面けいれん」が考えられるようです。ミオキミ...
こんばんは。ご覧いただきありがとうございます。リウマチの症状は引き続き安定していて、痛みと腫れのない日々。人工関節の膝も深い屈伸や重いものを持たなければ大丈夫。なので、ここ最近の休日は外の作業をすることが多くなりました。先月救急車で搬送された夫を心配して、長男がヘルプに来てくれた田植えも賑やかで楽しく終了。田んぼを渡ってくる風は気持ちいい～♪田植えが終わると季節が一歩進みます。こんなことを喜んでい...
こんばんは。すっかり暖かくなりました。ご覧いただきありがとうございます。昨年末から可能な限り徒歩通勤を試しています。（週に3日くらい）自宅から職場まで3㎞～4㎞。時間に余裕があるときは少し遠回りをしたりしますが、平均で片道3.4㎞くらいで40分ほど。ペースが遅い？私的には早歩きの結果です。左膝と右股関節が人工関節、右足の外反母趾。自分の体に意識を集中して歩くと、アンバランスな脚運びが良くわかる。体幹もブレ...
こんにちは。ご覧いただきありがとうございます。本日リウマチ診察日。前回肝臓数値が悪かったためメトトレキサートを5錠から3錠に減薬してから初めての診察。今回の血液検査結果。血液検査の推移（7月⇒9月⇒11月⇒12月⇒2月）肝臓γ-GT：19⇒15⇒19⇒33⇒35(基準値9～32)➡さらに悪化LDH：207⇒208⇒208⇒262⇒197(基準値124～222)➡基準値内に改善AST：47⇒26⇒29⇒100⇒49(基準値13～30)➡半分の数値となるも基準値オーバーALT：35⇒15⇒22⇒63⇒43(基...
こんばんは。更新も滞りがちなブログですが、今年もご覧いただいた皆さまありがとうございました。昨日は餅つき(機械ですが)今日は朝からお節作り。夕方畑からとってきたほうれん草に可愛いお客様が。今年最後のお客様(*^^*)そっと畑へお送り～寒いけど頑張って年越ししてね♪メトトレキサート3錠に減らして一週間。痛みの復活はなく今のところ順調！肝臓も回復してくれてるといいなぁ。今年最後に口にしたのはタクロリムスとウルソ...
こんばんは。ご覧いただきありがとうございます。本日リウマチの診察日でした。リウマチが安定してたので9月26日以来の3か月ぶり。7月にメトトレキサートを12mgから10mgに減薬。理由は7月の肝臓数値が悪かったため。そして今日、さらに4mg減らすことに。再び肝臓が。。。血液検査の推移（7月⇒9月⇒11月⇒12月）肝臓γ-GT：19⇒15⇒19⇒33(基準値9～32)LDH：207⇒208⇒208⇒262(基準値124～222)AST：47⇒26⇒29⇒100(基準値13～30)ALT：35⇒15⇒22...
こんばんは。ご覧いただきありがとうございます。おとといの顎痛、今日になってやっと自覚症状がおさまりました。リウマチの痛みなんかなぁ～順調に回復？寛解？に向かっていると思っていただけにがっかり( ﾉД`)。そんな中、きのうは肝臓の診察に行ってまいりました。内容は、、、いつもと変わらずの血液検査⇒診察。結果を確認して、体調の変化を聞かれて、薬の処方をして、次の予約日を決めて。で終了。診察室に5分もいなかったか...
こんばんは。ご覧いただきありがとうございます。顎が痛む。右顎。口が半分くらいしかあきません。右奥歯の咀嚼がままならず、あくびも中途半端。土日から続いてる障子張り、股関節や膝に痛みが残るかと思ったけれど、まあまあ大丈夫。その代わりに疲れ？が顎に来た？リウマチの痛み再来？目覚めたらなんともなかった(*^^*)ってなってるといいけど。今日もありがとうm(__)m・‥…━━━☆・‥…━━━☆・‥…━━━☆・‥…━━━☆...
こんばんは。ご覧いただきありがとうございます。11月もなかば。年末恒例の障子の張替えをしました。恒例とはいえ股関節の細菌感染で突然入院した3年前以来、そこから3年連続手術でできず、だいぶ日焼けてしまった障子。また来年も張り替えるのはしんどいので今回はプラスチックの障子紙に挑戦。しばらくは張替え不要とのこと。（嫁いでから毎年張り替えてたな～ってしみじみ）ですが、障子を床に寝かせての作業はしんどい。しゃが...
