脳性麻痺のちゃまくん

デイサービス早退したいちゃまくん

ちゃまくんは朝デイサービスに行きたくないと泣きます。 私はいつもちゃまくんの気持ちを盛り上げるのに必死です。 以前は毎朝同じ送迎車のお姉さん(小学校に進級しました)がちゃまくんが来るのを待っていてくれたので、 「ちゃまくん、◯◯ちゃんが待ってるよ。泣いてたら心配しちゃうよ」 と、言ってなんとか頑張ってましたが、今は一人のことが多いのです。 「今日は何するのかなー？いいなぁー！楽しいだろうなー！ママも行きたいなー！」 と言ったりしていますが、「ならママ一人で行っていいよ」とちゃまくんの声が聞こえてくるようです。 でも、お迎えが来て送迎車に乗るとケロッとしたお顔になるのでほんとに可愛いやつだなぁっ…

2023/08/29 19:00

私の友達

私には大好きな友達がたくさんいます。 友達にはとても感謝しているんです。 産まれた子が出産事故で脳性麻痺。 生活が一変した私と今までと何も変わりなく接してくれます。本当に普通に。 息子のことも健常の他の子と同じように接してくれるんです！可愛がってくれるんです！ もちろん私にとっても友達の子ども達は可愛い存在です。 私が孤独を感じないのは家族はもちろん友達の存在もかなり大きいです。会いたいなって思わせてくれることに感謝しています。 そして、会いたいと言ってくれることにも感謝しています。 コロナでなかなか会いにくい世の中ではありますが、タイミングを見計らってご飯食べに行ったり、うちに会いに来てくれ…

2023/06/16 19:00

かくれんぼが苦手なちゃまくん

ちゃまくんデイでよくかくれんぼをしています。 気管切開をしていますが、なかなか大きい声が出るちゃまくん。 主治医に「お母さんから見て意思を持って声出してるようですか？」と聞かれたことがありますが、意思しかないと思います！と謎の返事をしました(笑) と、まぁ、そんな感じでちゃまくんは声を出して意思表示してくれます。 それが仇となり… かくれんぼ中も積極的に声を出して鬼にすぐ見つかってしまうのです。 それはいけない！と思い、まずはかくれんぼについての座学から始まり、実技の練習もしました。 その次の日、練習の成果もありかくれんぼ中静かにできたみたいなんですが、なんと賢い鬼さんだったようで「ちゃまくー…

2023/06/09 19:00

最近のちゃまくん一挙公開！

ずいぶん長いことブログから離れてしまいました。 私もちゃまくんも元気です！ 最近のちゃまくん一挙公開します！ いとこと一緒にゲームセンターで遊びました ゲームセンターで乗り物にも乗りました お花見しました ホテルビュッフェに行きました シャボン玉で遊びました 叔父さんが外来リハ付き合ってくれました こんな感じで家族みんな元気に過ごしております。 最近はインスタを始めてそちらの投稿が中心になっていました。 インスタの方はちゃまくんメインではなく、マイホームのことをメインに載せています。 以前ブログに載せた医療的ケア児と暮らすお家づくりに関しての写真なども載せています。 ほんの少しでもこれからバリ…

2023/06/07 14:11

未だにずっと届くこどもちゃれんじ

タイトル通り、我が家、未だにずっとこどもちゃれんじの勧誘？DM？が届くんです。 ちゃまくんが産まれてすぐDM停止の依頼をかけたはずなんですが…。 最初はこどもちゃれんじ入会することはなくなっちゃったな、なんて悲しかったんですけど。 なんか今では、私ってなんでこんなにポジティブ？いや、楽観的すぎるのか？なんて思っちゃうんですけど、こどもちゃれんじのDMが届くとこう思うんです。 ほぉ、普通の子は今こんな遊びに興味があるんだ。よし、じゃあ今度これに近い遊びをしよう！これに近いおもちゃを買いに行こう！ そうなんです。私ちゃまくんが第一子ということもあって普通の子の発達がいまいちわからないんです。 なの…

2023/02/09 17:49

新居での入浴方法 〜かえるのオフロ卒業〜

ちゃまくんの入浴の歴史 www.chamamippi.com www.chamamippi.com そして、ちゃまくんついにかえるのオフロを卒業しました。 かえるのオフロ最終日、記念に写真を撮ったのですが、もう足が入り切らない状態です(笑) かえるのオフロがもう小さいので引っ越しを機に卒業したいことを訪看さんと相談員さんに相談し、引っ越す数ヶ月前から新居での入浴方法を検討し始めました。 一つの訪問看護ステーションでは、一人が抱っこして浴槽に入ってくれるとのことだったのでそのままお願いすることになりました。 そしてもう一つの訪問看護ステーションでは、スタッフに入浴をさせられないという所長さんの方…

2022/12/24 19:00

ちゃまくん謎の頻脈治った…！？

いつからかな？ちゃまくん、筋緊張のお薬が切れると頻脈になるようになっちゃってて。 もう1年以上経つと思う。 1日4回定時で筋緊張のお薬入れてもすぐ脈が上がってきて、発汗、顔面紅潮、唾液増量、呼吸数上昇して、すごく苦しそうになるんです。 なので、定時のお薬とは別に上記のような症状が出たら頓用として同じ薬を追加していました。 頓用を使用すると落ち着きます。落ち着くと言っても、脈が落ち着くというよりは寝ちゃうって感じです。 起きている時間は頻脈で苦しそうにしていることが多かったので頓用の回数も増え… 一時は寝ている時間の方が多かったなっていう日もありました。 4回の定時のお薬の他に1日2〜3回は頓用…

2022/12/18 19:00

医療的ケア児と暮らすお家づくり 〜工夫したところ〜

バリアフリーのお家づくりに関してお久しぶりになりました。 というか、ブログ自体かなりお久しぶりです。私もちゃまくんも毎日元気に過ごしております。(パパも) お家の方はついに完成し、これから引き渡しと引越しになります。 今の家から車で20分くらいなので細々したものは自分たちで運んで、大きいものは引越し屋さんに頼むことにしました。 今日はお家づくりでちゃまくん仕様に工夫したところを箇条書きしたいと思います。 1.外玄関と内玄関にスロープをつけました 水害などで浸水してしまう可能性があるとのことだったので、外と家の中を完全にフラットにするバリアフリーはやめてスロープをつけました。 2.内玄関のスロー…

2022/11/27 19:00

胃ろうトラブルには塩を塗る！？？

ちゃまくんは生後2ヶ月で胃ろうの手術をしました。 どうしてそんなに早い段階でしたかというと、気管切開の必要性があり手術をするのなら一緒に胃ろうもということでした。 それと、ちゃまくんを早く家に連れて帰りたいという私たち両親の強い希望があったからだと思います。 そんなこともありちゃまくんはほぼずっと胃ろうと一緒に生きています。 胃ろうのおかげですくすく成長しています。 しかし、やはり人工物を入れているのでトラブルは付き物ですよね。 始まりは1歳直前。 見えにくいのですが、胃ろう周囲(13〜14時方向)に薄っすら亀裂が。 (まんまるのお腹きゃわすぎ♡) この当時はリンデロンを塗って対応していました…

2022/09/29 21:00

前開きリメイクは健在です♡

最近注目記事にこれがランクインしています。 www.chamamippi.com どなたかが参考にしてくれているのかな。ありがとうございます！ 今もTシャツを買っては前開きにリメイクしています。 この記事を書いた当時は西松屋の服しかリメイクできなかったけど、今ではデパートで買った服もザクザク切っちゃってます(笑) そして、少しリメイクの仕方も変えています。 縫い方とか雑なんですが、まぁいっか！って感じで適当にリメイクしちゃってます！ リメイクすればいいと思えばどんなお洋服も買えるので楽しいです(•͈⌔•͈⑅)♡ 正直ちょっと…いや、結構、面倒ではあるんですけどね(^◇^;)笑 rakuten_…

2022/09/07 19:00

夏を満喫しました！〜呼吸器しててもプール入っちゃうよ〜

なんだかんだ毎年夏はプール遊びをしているちゃまくん。今年で3回目。 1年目は訪看さんに手伝ってもらって使わなくなったベビーバスで。 2年目はコストコで買ったプールにちゃまくんだけプカプカ浮かせて。 そして今年はちゃまくん重くなって去年のような入れ方は無理！ってことで私が一緒に入りました。 去年の水着ピチピチ過ぎて脱がされました。水遊び用おむつ一丁なので諸々隠しますね(笑) 去年より大きなプールをこの日のために姉が買ってくれたので無事いとこたちと入れました。 そして、今年はちゃまくん初めて打ち上げ花火も見に行きました。 一昨年と去年は庭で手持ち花火をして、今年はついにチケットとって打ち上げ花火を…

2022/08/05 19:00

私の困っていること

普段あまり困っていることってないんですけど、唯一？ずっと困っていることがあります。 それはちゃまくんの隣で眠れないことです。 お昼寝は普通にできるのに夜ちゃまくんの隣で寝ようとすると眠れないんです。 昔から夜の音や気配に敏感だったこともあり静かなところじゃないとなかなか眠れないんですよね。 だから昔から人がいるとなかなか眠れないんですけど、不思議なことに母だと眠れるんですよね。どんなにいびきがうるさくても(笑) さすが元は一心同体だっただけありますよね。 あ、いびきで眠れなくて、うるさい！と怒ったことあったわ…（サイテー笑） 話を戻します。 ちゃまくんはぐっすり寝ているのに眠れないんです。それ…

2022/07/13 19:00

今までの「様子見よう」をなくすだけでいいよ

ちゃまくん、心臓カテーテル検査の結果、左肺が機能していないことがわかりました。 結構衝撃でした。ショックでした。 酸素なしでサチュレーションは常に98〜100%なので、まさか右肺だけで生きていたなんて思ってもいませんでした。 検査直後に一気に検査結果を聞かされたので訳わからなかったです。 少し時間経ってからゆっくり先生にもう一度色々と質問しながら教えてもらいました。 左肺静脈が完全に狭窄しているので広げる治療などもできないそうです。 ただ、左肺が機能していないからと言って寿命が短くなるとかそういうことではないとのことです。 極端な話、昔は肺結核の治療は片肺を潰していたらしいし、癌などで肺切除を…

2022/06/29 19:00

3歳前でも紙おむつの支給受けられるの知らなかった

障害児者への紙おむつの支給はどの地域でもあるものなんですかね？ 私の住む地域では日常生活用具等の提供として紙おむつの支給があります。 常におむつを使用している、在宅で重度の障がいがある方（原則3歳以上）に、紙おむつを支給します。 とあります。 この制度があることは知っていたのですが、原則3歳以上とあったので3歳になったら申請しに行こうと思っていました。 しかし、他の用事があって役所に行ったついでにおむつの支給を受けたいと相談してみました。 すると、3歳前でも医師の確認書というものがあれば支給してもらえるということを知りました。 身障者手帳もらった時点で申請できたらしいです。 もっと早く知りたか…

2022/06/22 19:00

家づくりで心に秘めていた思い

土地を決める時、やはりちゃまくんの通院先に行きやすいか、ちゃまくんが通うであろう支援学校は通いやすいか、大災害などが起きた時に避難しやすい場所か、などを考慮しました。 www.chamamippi.com そして今、ちゃまくん仕様の間取りを考え中です。 しかし、私はそのことに少し抵抗というか葛藤がありました。 ちゃまくんは寿命が普通の子より長くないと言われています。 親の私たちよりも早く天国に行ってしまうことはわかっていて覚悟もしています。 だからもしちゃまくんが居なくなった時に、ちゃまくんありきで決めたこの土地、家に住み続けることは辛くないか… という思いがあったのですごくすごく悩んでいまし…

2022/06/15 19:00

バリアフリーのお家づくりに向けて一歩前進

※うまく投稿されておらず5月に投稿したこちらの記事再投稿しました<m(__)m> 土地が決まりました！（4月に） ハウスメーカーはもう決めていてずっと土地を探していました。 しかし、なかなかいい土地に出会えず。 出会えても人気で買付を一番に入れられなかったり、ここにする！って決めた土地はあとから余分にお金がかかることが判明してキャンセルしたり…。 そんなこんなで土地を見に行ったりとバタバタした日々でしたが、やっと決まりました。 土地を決めたポイント ちゃまくんの通院先に通いやすい ちゃまくんの通うであろう支援学校に送迎しやすい（現時点ではまだ吸引が必要な子は親の送迎が必要なので） 災害時にすぐ…

2022/06/14 10:30

ちゃまくん初めての温泉旅行

もう一年以上前の話になりますが、私の年子の妹が晴れて医大生になりました。 一度大学も出ており再受験での挑戦でした。 結構長い期間頑張っていたので合格した時は本当に嬉しかったです！ そして、合格祝いとして家族みんなで温泉旅行をしたのです。 もちろんちゃまくんも一緒に！ ちゃまくん病院以外で初めての外泊でした。 大浴場は挑戦しなかったのですが、お部屋に温泉が出るお風呂がついていたので私の抱っこで一緒にお風呂に入りました。 子供用の浴衣もあったのでちゃまくんにも着せてみたら可愛くて可愛くてもう！！！笑 夕飯のビュッフェはちゃまくんも一緒に行きました。 大きなバギーに驚いている人もいましたが、普段から…

2022/05/05 19:00

訪問リハビリと外来リハビリ

ちゃまくんはNICU→GCUを経て退院し、それからずっと週1で訪問リハビリを受けています。 寝ている時は筋緊張が弱く力が抜けているのですが、起きている時は筋緊張が強くなることがあり、関節も拘縮しているのでほぐすようなストレッチをしてもらっています。 しかし、少し前に病院でもう少し関節が柔らかくなるといいよねと言われました。 それを機に相談員さんにリハビリを増やしたい旨を相談しました。 デイサービスでリハビリをしてもらえるか、訪問リハビリを増やすか、外来リハビリに通うか。など色々と考えました。 デイサービスではリハビリの提供は行っておらず。 今来てもらっている訪問リハビリの曜日以外はデイサービス…

2022/04/15 19:00

ちゃまくんの幸せとは

「こんなにたくさん辛い思いばっかり、この子は生きていて幸せなのか」といったようなお話をよく目にします。 辛い治療や医療ケアをされている我が子を見ているとそう思いますよね。 ちゃまくんの幸せとは。 今改めて考えてみると、正直わかりません。 でも、普通に産まれて普通に成長できることが一番幸せなことだとは限らないと思うんです。 障害があって苦労していても幸せそうな人はたくさんいるし、私も難病抱えていますがめちゃくちゃ幸せです。 幸せってその人その人によってベクトルが違うというか。 きっとちゃまくんも色々と辛いことを経験している中で幸せだと思う瞬間があると思うんです。 私は、うちに産まれてきたこの子は…

2022/04/10 19:00

夏に心カテ入院決まりました

ちゃまくん夏に心臓カテーテル検査の入院が決まりました。 ちゃまくんには先天性の心疾患がありました。 www.chamamippi.com 手術で完治しているのですが、念のため半年に一度心エコーで検査しています。 前回の心エコーで肺動静脈に左右差があることがわかり(前からあったけど説明を受けていなかった可能性もありますが)、それが今すぐ悪さをするわけではないけど、今調べておけば何かあった時に治療の選択肢を増やせるということで今回心カテをやることになりました。 付き添わなくてもいい病院なんですけど付き添ってもいいのでいつも付き添いしています。 ちゃまくんちょっと放っておくだけですぐ唾液だらけになっ…

2022/03/11 19:00

過去の記事〜お出かけ編〜

ちゃまくん生後6ヵ月で退院して、初めてのお出かけは病院でした。 www.chamamippi.com 車で20分くらいの距離だったのにすごくすごく緊張したのを思い出します。 今では冬の片道1時間半の通院は一人でも行けちゃうくらいには強くなりました。(私が) ୨୧┈┈┈୨୧┈┈┈୨୧┈┈┈୨୧┈┈┈୨୧ そして退院して1か月経ってないくらいにちゃまくんを連れてラーメン屋さんに行きました。 ちゃまくん外食デビューです。今思うとこれも結構冒険でした。 まずパパが店内に行き、店員さんにベビーカーから降りられない子なのでテーブル席がいいとお願いしに行きました。 すると一つしかないテーブル席にいた3人組の…

2022/03/03 19:00

私にとっての育児

身体障害者手帳1級、重度脳性麻痺のちゃまくんとの生活は育児の他に介護や看護が加わります。 私にとって、呼吸器や胃ろうの管理、吸引などは育児です。 おむつ交換や抱っこと同じように育児です。 当たり前のようにやらないといけないことは育児だと思っています。 そして、普段はやらない発熱時や喘息の対応は看護だと思ってやっています。 というか、ちゃまくんは第一子ということもあり私はちゃまくんしか知りません！なのでこれが私の育児なんですよね。 健常児の育児も経験してみたいとは思いますが、私は今ちゃまくんと一緒に居られることが幸せで特に不満はないのでそんなにこだわりはありません。 ちょっと人とは違うけど、私も…

2022/02/23 19:00

ちゃまくんの頻脈は脱水が原因だった！？

先日ちゃまくん発熱と脈拍が190を超えて治らなくなってしまい、深夜2時に緊急入院しました。 夕方ウトウトし出すと脈拍も落ち着くのですが、それまでずっと頻脈(140〜160)で吸引祭りの日々でした。 入院する前しばらくこの状態が続いていて、私も少し精神的に疲れていました。 主治医にも相談し、自律神経異常の可能性があるので頻脈が続くようなら使ってと頓用でダイアップを処方してもらいました。 二度ほど使用しましたが、低用量だったこともあり効かず。 訪問診療の先生にも臨時で診てもらい、脱水の可能性を指摘され水分補給の指示をもらったりしたのですが、脈拍190超えは見ていて辛く可哀想だったので入院した時はホ…

2022/02/20 19:00

過去の記事～出産編～

もう忘れかけているちゃまくんの出産について書いた過去の記事を紹介します。 www.chamamippi.com とりあえず、タイトル通り「壮絶なお産」だったという記憶です。 我が子の誕生というものは通常一生忘れることのない幸せな出来事だと思いますが、私にとっては残念ながら幸せな出来事ではありませんでしたね。 今でも帝王切開の傷口やそのまわりがたまに痒くなったりなんとなく感覚が鈍くなったりして、しぶとく存在をアピールしてきて色々と思い出すことがあるのですが、 今ちゃまくんが生きてくれていることはとても幸せです。間違いなく幸せです(*^^*) なので、まぁいいかなって思っています。 8時31分！！…

2022/02/06 19:30

ネルコアのポータブルモニターについて

ちゃまくんお出かけ時やデイサービスで使用しているモニターがこちら。ネルコアのポータブルモニターです。普段家で使用しているこちらのモニターに比べるとかなりコンパクトで持ち運びが簡単です。いつもはバギーに付けたままにしているのでお出かけの時にセンサーだけ付け替えています。家で使用しているモニターと会社が同じなので同じセンサーを使えるのがありがたい！センサーだけ買うとなると結構高いんですよね(^_^;)ただ、このポータブルモニターの欠点が一つだけあります。それは電池でしか使えないことです。電源コードがありません。なので電池の消費が半端ないです。朝出て夕方帰宅するデイサービスの日は少なくても一回は電池…

2022/02/01 20:03

外出時に痰が固くなるのを防ぐ方法

前回のブログでちゃまくんが痰詰まりで窒息した話を書きました。 www.chamamippi.com 痰詰まりの原因はおそらく痰が固くなってしまったことだと思います。 冬の乾燥は呼吸器っ子、気切っ子にはほんと恐ろしいですよね。。 家では性能の良い加温加湿器に繋いでいるので痰が固くなることはほぼないんですよね。 アストラルという呼吸器は特に加湿効果が良いらしいです。 充電の持ちも、外部バッテリー8時間、内部バッテリー8時間です。 バッテリーの持ちがいいのに本体はコンパクトなので持ち運びが楽です。 前の呼吸器に比べるとかなり扱いやすいのでありがたいです。 話が逸れちゃいました。本題に戻ります。 家で…

2022/01/29 19:00

ちゃまくん痰詰まりで緊急入院した話

その日は月一の定期受診の日。 いつもは夫か母か妹と行くのですが、この日はみんな予定が合わず一人で連れて行きました。 ちゃまくんを連れて一人で通院するのは初めてではないので特に不安もなく普通に連れて行きました。 とても恐ろしいことが起きるとは思わず…。 全部で3科。 計測や採血も含め、ちゃまくんはずっと寝ていました。 寝ていると痰も出ないのでゴロゴロすることはないのですが、一瞬目が覚めた時にゴロッとしたため、病院までの道中2回ほど停車し気管吸引をして、病院に着いてからも1回気管吸引しました。 全て終わり、ちゃまくんのバギーを車に固定し出発しようとしたらちゃまくん目が覚めました。 目が覚めたと同時…

2022/01/10 19:00

新年あけましておめでとうございます

12月初旬にちゃまくんを有名なイルミネーションスポットに連れて行きました。 初めて見るキラキラなイルミネーションにおめめがパァーッと開きちゃまくんのおめめもキラキラしていました。 連れて行けてよかったと思ったのも束の間、ちゃまくん喘息発作が出てしまい、毎日吸引祭りが続いていました。 そうしているうちに私が風邪を引いてしまい、しかも結構長引いてしまいました。 そして、クリスマス数日前にちゃまくん痰詰まりを起こしてしまい緊急入院しました。(近いうちにブログ書きます) そんなこんなでとても忙しい12月だったのでしばらくブログ書けませんでした。 完全ではないのですが、少しずつ喘息も落ち着いてきて、クリ…

2022/01/03 20:27

ちゃまくんのお風呂の入り方

ちゃまくんはGCUに入院している頃からお風呂が大好きです。 どうして大好きだってわかるのかというと、お風呂に入るとうっとりするのです。 嫌なこととか不快な時、人ってうっとりはしませんよね？ ちゃまくん嫌な時は顔をクチャッとするので、お風呂は嫌じゃない、好きなんだと認識しています。 ちゃまくんの「好き」を大事にしたくて、お風呂に入れてあげることが私の使命になっています。 もっと小さい頃はそんなに大変じゃなかったのですが、呼吸器あり、首座りなし、体幹グラグラの10kgボーイのお風呂は容易ではありません。 今では週2〜3回訪看さん、週1回デイサービスでお風呂に入れてもらっていて、残りは私と夫、もしく…

2021/12/08 19:00

産後すぐの記憶があまりない私に母が言った言葉

出産時のちゃまくんの事故とは別に、私自身出血多量で生死を彷徨いました。 下半身麻酔で帝王切開だったのでオペ中の記憶があります。 ちゃまくんがお腹から取り出されたあと、段々と眠くなって意識が遠のいていき…「あ、私このまま寝たら死んじゃうんだ…」って思ったのです。 （以前も書いたかもしれませんが、この時本当に怖かったです。今までの人生で一番怖かったです。あの死にそうな感覚…。） その時、緊急でオペ室に運ばれて行く途中に一瞬見えた夫の今にも死にそうな青ざめた顔が脳裏に浮かんだのです。 あぁ、私このままあの死にそうな夫を置いては死ねない。何が何でも生きなきゃ。そう思ったのです。 そして、オペ中ずっと手…

2021/11/30 19:00

災害時、ちゃまくんと急いで逃げる方法を考えてみた

最近、家の近くで古家が全焼する火事がありました。 深夜の出来事だったので気付かず翌日ニュースを見て知ったのですが。 それをきっかけにもし我が家で火事が起きた場合、呼吸器に繋がれているちゃまくんをどのように避難させようかと考えました。 ちゃまくんの呼吸器の回路は、呼吸器本体と加温加湿器に繋がる一本と加温加湿器からちゃまくんに繋がる一本で、計二本の回路で繋がっています。 移動時はその二本の回路を外し、呼吸器本体から直接ちゃまくんに繋がる一本回路に付け替えます。 簡単に付け替えられるのですが、火事のように付け替えていると逃げ遅れるような場面に遭遇した場合、どうしようかと考え呼吸器の会社の方に聞きまし…

2021/11/24 19:00

就学相談会に参加しました

ちゃまくんまだ2歳ですが、先日就学相談会に参加しました。 主催者に早くないですか？と聞くと早いことはないよ、今から情報収集することは大事だよとのことだったので少し軽い気持ちで参加してみました。 軽い気持ちでと言いつつ質問なんかしてがっつり参加したんですが(笑) 地域によるとは思いますが、うちの地域では吸引が必要な子は送迎バスに乗れないみたいなんですよね。 また、呼吸器をつけていると付き添いも必須なんだとか。 もちろん付き添い不要な学校もあるんですが、ちょっと遠いんですよね。 まだ引っ越し前なので学校に合わせて土地を探すことも可能なんですが、あまり馴染みのない地域なのと通院先と離れているのでその…

2021/11/19 19:00

反省した朝

今朝、息子の寝顔にごめんねって呟きました。 いや、うん、大したことはないんです。 息子がうんちしたよって泣いていたのに気付かず寝てしまい数時間後に気付いたってだけなんです。 でも、でも…すごくショックでした。 昨夜、息子なかなか寝なくて、寝かしつけをしていた夫と1時半頃交代しました。その後も寝なくてずっと泣いていたんです。 寝る直前にうんちをしたのでまたうんちしているとは思わずおむつチェックを怠りました。 私も眠くて、抱っこを下ろして頭をなでなでしながら寝てしまいました。 息子は3時30分くらいまで一人でふぇふぇ声を出して泣いていたと思います。 気付いたら息子も寝ていました。 6時頃起きておむ…

2021/11/12 15:06

改めてちゃまくんの紹介

ちゃまくん2歳も過ぎたということで（結構経っちゃいましたが）今日は最近のちゃまくんについて書きたいと思います。 前回、ちゃまくんについて書いた記事はこちら☆ www.chamamippi.com 大きく変わったところは赤文字にしています。 身体計測 身長 67㎝ → 82cm 体重 7.3kg → 10.7kg 頭囲 45㎝ → 47cm 食事（胃ろうから注入） ラコール180ml ＋ 白湯70ml × 4回 離乳食：30〜50ml／日、離乳食の内容：野菜のすりつぶし、味噌汁など → 最近はあまり積極的にはやっていません(^_^;) 睡眠 だいたい 23～8時（5時ごろ起きてうんちしてまた8時…

2021/10/28 20:53

まばたきできない子がなりやすい目のトラブルと対策

ちゃまくん1ヶ月くらい前から上下瞼が赤くなったり引っ込んだりを繰り返していました。 ここ1週間くらいで赤い腫れが引かなくなり、段々腫れが大きくなってきたので急遽眼科に行ってきました。 簡単に言うと、麦粒腫か霰粒腫とのこと。 感染兆候があるのでおそらく麦粒腫だろうとのことでした。 通常まばたきをすることで目の乾燥予防の脂質が流れるらしいのですが、まばたきができない子は流れないので瞼にその脂質が詰まってしまうことで腫れてしまうそうです。 要はニキビのようなものらしいです。 治すには切開するらしいのですが、こういう子は上記の理由から再発を繰り返してしまうので、もぐらたたき状態だそう。 叩いても(切開…

2021/10/19 20:30

うわさのSOYOマットを使ってみた感想

最初に一言！ もうSOYOマットなしは考えられません！ SOYOマットを知らなかった昨年の夏。 息子は背中からお尻にかけて真っ赤に汗疹ができてしまいました。 毎日お風呂に入れて、防水シーツを敷いてオムツを外して過ごす時間を作ったり、軟膏塗ったりと色々したけどなかなか良くならず。 結局夏が終わり涼しくなってきたと同時に治りました。 今年の夏も覚悟していました。 しかし、夏前にSOYOマットを購入し使用し始めたところ、汗で背中がびっしょりになることがなくなり、汗疹はもちろん背部の熱こもりも気にならなくなりました！ 段々と涼しくなってきましたが、一度も汗疹ができることなく夏を終えることができました。…

2021/10/16 18:46

過去の記事紹介 〜搾乳編〜

はてなブログを始めてもうすぐ2年が経ちます。 まだまだ使いこなせてない(^_^;) 過去のブログを簡単に見られればいいのになぁと思いながら、カテゴリーから入ってみたり、単語検索してみたり。 そんな感じです。 ってことで、過去のブログを適当にピックアップして貼り付けてみます。 まずは搾乳編！ 搾乳懐かしいなぁ、頑張ったなぁ。 興味のある方は見てみて下さい(*´꒳`*) www.chamamippi.com www.chamamippi.com www.chamamippi.com www.chamamippi.com 上記のブログではピジョンの電動搾乳器をおすすめしていますが、このブログを書いた…

2021/09/30 19:00

オムツ専用ゴミ箱買いました

ちゃまくんが産まれてからオムツを捨てるのに使っていたゴミ箱はこちら。 オムニウッティです。 見た目も可愛いし丈夫だということで姉達も使用していて真似しました。 （オムニウッティ、カラーも豊富で選ぶのが楽しかったです♪そんなにいらないけど色違いがほしいくらいw） バケツ ゴミ箱 オムニウッティ L omnioutil【収納 収納バスケット オムツ入れ キッチンゴミ箱 10L フタ付き おしゃれ ふた付き 収納ボックス ランドリー ストッカー 分別 座れる 踏み台 家庭菜園 アウトドア カラフル かわいい おもちゃ箱 子ども部屋 フタ付きバケツ】価格: 1980 円楽天で詳細を見る ずっと使ってい…

2021/09/28 21:05

コープ共済に入っていてよかった話

コープ共済の回し者のような記事になっちゃうかもしれませんが、そうではなく本当に入っていてよかったと思ったので書きます。 ちゃまくんが入っているコープ共済に関する記事はこちら☆ www.chamamippi.com ちゃまくん以前、喘息の悪化で入院しました。その時の記事はこちら☆ www.chamamippi.com コープ共済に加入した時の病名は脳性麻痺です。 加入時以前からある持病（ちゃまくんの場合、脳性麻痺）による入院の場合の保障金は満額の7割支払いになるようなのですが、それとは別の理由で入院した場合は満額支給されるとのことでした。 今回は喘息の悪化であり、脳性麻痺とは関係ないので満額の支…

2021/09/18 20:01

2歳！写真スタジオいってきた！

1歳に引き続き、2歳の記念に写真スタジオに行ってきました。 1歳の時の記事はこちら☆ www.chamamippi.com 引っ越したため、1歳の時とは別のスタジオを探しました。 私はデータだけもらえればいいので今回もデータだけのプランがあるスタジオを探しました。 今回のスタジオは一軒家貸し切りで、とっっっても可愛くておしゃれで素敵なスタジオでした。 なんと今回のスタジオは障害のある子限定割引プランがあり、スタッフの方も障害のある子の対応に慣れていて、とても安心して撮影することができました。 昨年に比べ、❝不快❞を表現できるようになったちゃまくんなので、不快要素を除去しないと不良の目の写真が仕…

2021/09/14 19:00

胃食道逆流検査の結果

以前、喘息の悪化で入院した時にちゃまくん胃食道逆流検査をしました。今日はその検査の話。 入院した時の記事はこちら☆ www.chamamippi.com ちゃまくんは今まで吐いたことは一度もありませんでした。鼻からミルクが垂れてきたことは一度あったけど。 なので、逆流はしていないだろうなと思っていました。 しかし、検査結果を聞くと、逆流してました…！ まず、胃の形が逆流しやすい形だったとのこと。その上で検査をしたところ、やはり逆流していたようです。 胃ろうの手術をすると同時に胃からの逆流を防止する噴門形成術をする場合が多いようなのですが、ちゃまくんは噴門形成術はしていません。 噴門形成術の適応…

2021/09/10 15:48

高速道路でちょっと遠出してみた話

あー気付けばもう9月！！！あっという間に2021年が終わっちゃいますね(^◇^;) 今日は結構前の話になりますが、とても暑い日にちゃまくんと車でお出かけした時のお話です。 その日はパパがお休み。2日前くらいに急遽出かけよう！と思い立って、少し遠くに出かけてみることにしました。 場所は何個か候補があったのですが、コロナもあるので屋内は除外して景色の綺麗なお花畑に行くことになりました。 早い時間の方が空いてるかなと思い、朝早く出発しました。 首都高は何度も利用していたのですが、引っ越してからはちゃまくん初めての高速道路！ 身体障害者手帳があり、ETC割引を申請していたので半額で利用できました！ E…

2021/09/02 19:00

2歳ってすごーくお兄さんだと思ってた！

先日ちゃまくん2歳になりました。 おめでとう！！！！ ちゃまくんが産まれてNICU、GCUを退院したのは生後6ヶ月。 その頃は、今のちゃまくんくらいの2、3歳のお家で暮らしている医ケア児の子達が、すごくお兄さんお姉さんに見えました。 そのお母さんお父さんも医ケアのプロで、すごいなと憧れがありました。 私もあんな風になれるかな、なりたいなって。 そんなことを思っていたのはついこのあいだだと思っていたのに、気付けばちゃまくんも2歳。 当時憧れていたような母親になれているかと聞かれると自信はないのですが、私なりに成長はしていると思います。 そして、ちゃまくんは間違いなくお兄さんになっています。 身体…

2021/08/15 16:20

非常用電源装置購入

やっと買いました。非常用蓄電池。 今住んでいる市では、人工呼吸器を使用する障がい者の電源を確保するために非常用電源装置等購入費用を助成してくれる制度があります。 今までは蓄電池ではなく、以前使用していた人工呼吸器の外部バッテリーをレンタルしている物の他にもう一つ同じものを購入していました。 そのため、災害が起きて電源確保が難しくなっても約19時間は人工呼吸器が使用できる計算でした。 しかし、今は人工呼吸器が変更になったため、その外部バッテリーは不要になってしまいました。一部助成があったとはいえ高かったのでもったいない(>_<) でも変更したので仕方ありません。 今回は人工呼吸器の外部バッテリー…

2021/08/06 19:00

私のブログについて

今日はいつも私のブログを見てくれている皆様にお礼をさせて下さい。 私は2019年8月に第一子であるちゃまくんを出産しました。もうすぐちゃまくんは二歳になります。 同じ境遇の方と情報交換・共有していきたいと思いブログを始めました。 www.chamamippi.com 私自身、同じ境遇の方のブログを読ませていただき、ちゃまくんのケアのことや福祉関係のことなどいろいろと勉強させてもらっています。 始めは私も誰かのためになるようなブログを書くことが目標だったのですが、今一度ブログを見返してみると、誰かのためになっているというよりも日記になっていますよね(^^; 今では日記でもいいかなと思いながら日々…

2021/07/28 19:00

風邪からの喘息発作と肺炎を防いだ方法

ちゃまくん、以前喘息の悪化で入院したことがあります。 悪化した原因はおそらく風邪です。 その時の記事です。 www.chamamippi.com 以前は喘息発作を起こしたことがなかったので、吸入はお出かけ後に生食で加湿する程度でした。（お出かけ時は呼吸器の加温加湿器を外すため多少痰が固くなる可能性があるので帰宅後生食で加湿してあげます） GCUを退院する前に、吸入器も購入しておいた方がいいと勧めて下さった看護師さん？誰だったっけ？に感謝です！ 上記の過去ブログ「ちゃまくん喘息で入院中」のあと、退院してからはしばらく体調もよく、頻回な気管吸引もなくなり、デイサービスに通い始めたりお散歩に行ったり…

2021/07/21 20:35

言語聴覚士さんに言われたこと

ちゃまくん12月に引っ越してから新しい病院で3回ほど聴覚検査をしています。 最初の検査で耳が聞こえていることが判明しました。 元々大きい音が鳴ったらビクッてなったり、話しかけるとなんとなく意識がこっちに向くような感じがあったので聞こえているだろうなとは思っていたのですが、検査結果として改めて言われるとすごくすごく嬉しいです。 人の話し声くらいの大きさは聞こえているとのことでしたが、ちゃまくん滲出性中耳炎がありお水が溜まっているので少し大きめの声で話しかけてあげてと言われました。 そして、先日3回目の検査をしました。検査中ちゃまくんの斜め後ろ側にいたのですが、明らかにちゃまくんの意識が私の方にあ…

2021/07/14 20:46

結婚記念日

今年で7回目の結婚記念日です。 昨年は結婚式をしたホテルでディナーの予約をしていたのですが、コロナで都心に行くのが怖くてやめました。 今年も行けないかなと思い、特に何も考えていなかったのですが1ヶ月くらい前に突然夫が「結婚記念日休み取った！」と。 新しい職場で初めて希望休を取ったらしい。そして、ホテルのレストランを予約済みらしい！！！ え、すごい！普段そんなことするような夫じゃないのに！！ そして、ちゃまくんもいるので個室を予約し、電源を借りる手配もしてくれたらしい。 お店の方が、延長コードもご用意致します！と言ってくれたらしく準備万端です！ もう毎日指折り数えて楽しみにしていました。 当日は…

2021/07/11 10:00

入院中に窒息状態になった話

以前、喘息が悪化して入院していた時に痰が詰まって窒息状態になった時の話をします。 入院中のブログはこちら☆ www.chamamippi.com 痰が詰まる前日に気管カニューレをカフなしからカフ付きに変更していたんですね。 カフなし3.5⇒カフ付き3.0に。 カフが付いている分、気切孔に入りにくくワンサイズ小さい3.0にしたみたいです。 カフとはカニューレの先端付近にある風船のことです。その風船を膨らませることでカニューレと気管に隙間がなくなり唾液の垂れ込みを減らせます。同時に空気の漏れも減るので声が出しにくくなります。 面会に行ったときにすでにカフ付きになっていたので、突然すぎて驚きました。…

2021/07/01 19:00

私、もっと人に頼ることにしました

ずっとちゃまくんのお世話は、私が主体で私が積極的に私が全部やらないといけない！と謎の使命感がありました。 もちろん母親としてやれることはやります。 でも最近ふと思うのです。 もっと頼ってもいいのかな、と。 ちゃまくん、お着替え一つ大変なんです。お風呂に入れるのはもっと大変。 でもちゃまくんお風呂が大好きだから毎日入れてあげたいし。 訪問看護師さんが来る日は看護師さんと私で、来ない日はパパが帰宅してからパパと私で、時々妹と私で。最近は姉も。毎日お風呂に入れています。 最近、それが私の負担になっていることに気が付きました。 というか、気付いてはいたけどちゃまくんのことで負担を感じていることを認めた…

2021/06/26 18:42

人工呼吸器の回路カバー作ります！第三弾！

以前より何度か作らせて頂いていますが、また回路カバー販売します。 私の作る呼吸器の回路カバーのおすすめポイント♬ 生地が可愛い！←自分で言うな！ カテーテルマウント部分が下に落ちてこないように紐がついています！←妹からヒントをもらって思いついたオリジナルです！※カテーテルマウント部分が下に落ちてしまうと呼気ポートが塞がれてしまい危険なので絶対落ちてこないのは重要です。 ୨୧┈┈┈୨୧┈┈┈୨୧┈┈┈୨୧┈┈┈୨୧ 今回はうさぎさんの生地です。 女の子用に探した生地なのですが、男の子にもOK！ とってもおしゃれで可愛い生地です♡ ちゃっかりちゃまくん用も作ったのでちゃまくんも使っています(ღ*ˇ…

2021/06/20 13:00

デイサービスに通い始めてから見られた変化

ちゃまくんデイサービスに行くようになって2週間が過ぎたころから変化が見られるようになりました。 と言っても週一なので3回目を過ぎたころから… お外に行きた～い！！！と泣くんです。 機嫌が悪い要素がないはずなのに泣き続けます。 結構低めの声で泣いて、不良の目で私を見ます(笑) もしかして！？と思い、バギーに乗せてみました。 すると泣き止んだのです。そして心なしかうきうきし始めたのです。 これに乗るとお外に行くんだとわかっているようです。 そのままお外に連れて行ったら涙も引っ込み満足気な表情になりました。 しばらくしゃぼん玉をして遊んでいたら小学生の甥っ子二人が帰宅し一緒に遊んでもらいました。 今…

2021/06/13 18:00

自閉症児ママに話しかけられた話

先日、ちゃまくんを連れてスタバに行きました。ばぁばも一緒に。 テラス席でちょこっと休んだ程度だったのですが、隣…といってもコロナの影響で2席くらい離れた席に小さい子をおんぶしているママさんがいました。 とてもきれいな方でした。 そろそろ帰ろうかなと思って立ち上がった時に話しかけられました。 ちゃまくんのことを出産時の事故で脳性麻痺なんですと説明すると、「この子の上に2人男の子がいるんだけど、2人とも自閉症なんです。」と教えてくれました。 普通の学校に通っているけど、コミュケーションがうまく取れなくて療育にも通っていると仰っていました。 きっとちゃまくんを見て話しかけてくれたんだと思います。 障…

2021/06/10 18:00

私の趣味はドラマ鑑賞とカフェ巡り

今日はちょっとちゃまくんの話とは離れ、私の趣味の話を。 興味ないかもしれませんがお付き合い頂けると嬉しいです(*^^*) ドラマ鑑賞 毎日何かしらのドラマを観ています。 だいたい21時枠と22時枠のドラマを観ています。 初回は必ず観て、そこから見なくなるドラマもありますがだいたい観ていますね。 仕事をしていた時は21時にはベッドに入っていたので録画して休みの日に観ていましたが、今はちゃまくんの最後のご飯が23時開始なので基本的にリアルタイムで観ています。 今期のドラマで好きなのは、 リコカツ（北川景子、永山瑛太 etc）毎週金曜日22:00 TBS系 ドラゴン桜 シーズン2（阿部寛、長澤まさみ…

2021/06/05 11:04

福祉車両でお出かけが楽々に♪

今まで普通の自動車に乗っていたので、ちゃまくんが乗る時はチャイルドシートもしくはお膝に抱っこでした。 警察署に電話して無理にチャイルドシートに乗せなくてもいいことを確認済みです。その際は必ず身体障害者手帳をすぐ出せるようにしておいてと言われました。地域によって違うかもしれないので要確認でお願いします。 ちゃまくんとお出かけ、例えば行きつけのラーメン屋さんに行くとしてちゃまくんの動きはこんな感じでした↓↓↓ ベッド→抱っこ(もしくはバギー)→チャイルドシート→バギー→ラーメン屋さん(バギーに乗ったまま)→チャイルドシート→抱っこ(もしくはバギー)→ベッド この動きが地味に…、いや地味じゃない。派…

2021/06/02 20:42

うつ伏せ頑張るちゃまくん

ちゃまくん毎日うつ伏せ頑張っています。 理学療法士さんに本人が嫌がっていなくて、サチュレーションも心拍数も問題なければ回数制限なくうつ伏せしていいと言われたので、ちゃまくんは1時間／回のうつ伏せを2～3回／日やるようにしています。 うつ伏せにしている間はずっとそばで様子を見ているのでなかなか長時間はできませんが、できるだけやるようにしています。 重症心身障害児者にとってうつ伏せの姿勢はメリットが多いんですよね。 舌根の沈下や、唾液や痰が気道にたまることを防ぐことができる 誤嚥物が肺下葉（肺の後ろ側）にたまるのを防ぐことができる 背中の胸郭、肺が広がりやすくなる 胃食道逆流が起きにくい etc …

2021/05/31 18:00

ちゃまくんイヤイヤ期！？

ちゃまくん最近ずっと泣いてるんですよね。 今まで泣き止んでいた一通りのことをしても泣き止まないことが多いんです。 整形外科の先生に「原因がわからずずっと泣いてる時はもしかしたらどこか骨折していたり脱臼していたってことが結構あるから注意してみてね」って言われたことがあります。 なのでどこか痛いとか不快とかそういうことで泣いているんだったら気付いてあげなきゃと思って、色々な可能性を考えてみているのですが、見当たりません。 退院してからのちゃまくん体調は絶好調なんですよね。 それで気付いたんです。 もしかして… イヤイヤ期…！？ イヤイヤ期について調べてみたら、2歳前後の子どもが「いや！だめ！」と自…

2021/05/19 19:00

2回目の母の日♡

母の日はちゃまくんからカーネーションをもらいました♡ 歯医者から帰ってきたらちゃまくんが「 I ♡ MOM 」って書いてあるカーネーションを抱えて待っていました。 あぁ、可愛いなぁ。嬉しいなぁ。 ありがとうちゃまくん♡ とパパ…w 昨日歯医者から帰ってきたら息子がカーネーション抱えて待ってた🥺😭鉢植えのカーネーションと迷ったけど寝たきりの息子が持てるように細長い花束カーネーションにしてくれたんだって🥺💕値札シール剥がしたら「I ♡ MOM」も破れちゃったんだって🤣🤣 pic.twitter.com/yhlKbCK116— みかぴ＊👶1y9m (@mu_ke820) 2021年5月9日 にほんブ…

2021/05/15 18:00

女の子用の生地入手しました♡

人工呼吸器の回路カバー、女の子用の生地入手しました。 女の子っぽい生地だけど、ちゃまくん用にも作ろうかなと考えています(*´▽｀*) 人工呼吸器の回路にカバーをするメリット 結露防止 見た目が可愛い 結露は完全に防ぐことは難しいのですが、しないよりはいいかなと思います。そして何より見た目が可愛いので私は絶対カバーする派です(*^^*) ୨୧┈┈┈୨୧┈┈┈୨୧┈┈┈୨୧┈┈┈୨୧ 先着2名様のうちお1人様は決まりましたので、まだご購入頂けます。 回路カバー購入の詳細はこちらをご覧ください。 www.chamamippi.com TwitterでDM、もしくはこちらのブログのコメントでも構いませ…

2021/05/12 19:00

人工呼吸器回路カバー販売します！第二弾！

先日、宇宙飛行士の生地で回路カバーを販売しました。 回路カバー1つ分の生地しか余っていなかったので先着1名様にさせて頂いたところありがたいことにブログを公開して数時間後には購入者様が決まりました。 回路カバー実は結構需要ある…？ ということで、回路カバー販売第二弾を開催します(^^) 今回は、購入者様が決まり次第生地を選ぼうと思っているので、男の子女の子問わず募集します。今回は、先着2名様！ 生地、チャックの色、裏地の色などお任せ頂ける方♪ 作成にお時間頂きますので気長に待てる方♪ お代金3000円お支払いして頂ける方♪(カバー到着後お振込みして頂いています。) カテーテルマウント部分を除いて…

2021/05/10 19:00

いよいよ日帰りのショートステイに通います

ちゃまくん、3月から日帰りのショートステイに通う予定で準備を進めていたのですが、喘息が悪化してずっと入院していたので初登園は延期になっていました。 色々と準備を進めてくれていた相談員さんに退院が決まったら教えてと言われていたので、退院日に連絡しました。 通う予定のショートステイで、ちゃまくんの枠を空けてくれていることを知りホッとしました。結構人気のあるところだと聞いていたので。 早速延期となっていた初登園日と2回目が決まりました。その後の予定も決まりました。 ちゃまくんいよいよ日帰りのショートステイへ週一で通います。 2回目までは付き添いですが、3回目以降はお預かりもできるそうです。 ちゃまく…

2021/05/08 10:00

こどもの日、ちゃまくんの日

現在、ちゃま家は私の姉の家の一部屋を借りて住んでいます。 ちゃまくんのためのバリアフリーのお家を建てるまで住まわせてもらう予定です。 そのため、昨年買った兜を部屋に出すには狭いので今年は出さずにこどもの日を迎えました。 兜も鯉のぼりも出せないので今年は何もしなくていいかなぁなんて思っていたのですが、こどもの日前日になっていきなり、 やっぱりお祝いしたい！！！ って思ってしまいました(笑) 急遽ケーキを予約しました。 一緒に住んでいるちゃまくんのいとこも男の子2人なので急遽パーティーをすることにしました。 当日母から「お金出してあげるからバンバン買い物しちゃってね」ってLINEが来たので、バンバ…

2021/05/06 13:16

ちゃまくん専用バギーもう少しで完成

やっと！バギー、座位保持装置、カーシートが届きました！(仮合わせ前) バギーを作りたい！と先生に話して、必要書類を揃えて申請してから約3ヶ月待ちました。 仮合わせをしてちゃまくん専用に形等を微調整してから最終納品になるのでまたさらに待ちます。 早くちゃまくん専用バギーでお出かけしたいよぉぉ。 仮合わせは、喘息入院中にできました。また外来に来なくて済んだのでよかったです。 ちゃまくん専用バギーとご対面した時は嬉しかったです！赤ちゃんのうちと思ってちょっと可愛らしい色にしたのですが、やっぱり可愛かったです(笑) 今は「男の子らしい」とか「女の子らしい」とかそーゆうのがなくなってきたので、色々とバリ…

2021/05/04 10:50

退院したよ♡♡

ちゃまくん、退院しましたー！！！ 約1ヶ月、退院して4日で再入院したのでその前も含めたら1ヶ月以上入院していました。 こんなにかかると思っていなかったので本当に、今、ホッとしています。 喘息発作がなかなか良くならず、吸引が頻回だった時は、「前は喘息はなかったし、吸引もほぼ必要なかったし、引っ越してから不調続きだから引っ越ししない方がよかったのか」などと思い、胸が苦しくなることもありました。 今は吸引もかなり減ったし、肺音クリアです！ゴロゴロ鳴っていません！このままずっと調子良い日が続きますようにと切に願います。 ちゃまくん1ヶ月近く苦しい思いをしてとてもよく頑張ったので、退院祝いをしました。 …

2021/04/28 19:00

手作りですが、呼吸器の回路カバー欲しい人いますか？？

呼吸器の回路カバー手作りしてます。 色々改良を重ね、今のが3代目になります。 嬉しいことに3代目の回路カバーはいろんな方に褒めて頂けます。 「褒めてもらえる嬉しい〜」ってTwitterで呟いたら反響があり、作ってほしい！と言って下さった方がお二人もいて、ちゃまくんと同じ生地で作らせて頂きました！ しかも！買って下さるということで図々しくお代金まで頂いちゃいました。 生地選びから楽しかったです♪ ミンネとかで販売したら欲しい人っているのかな。販売してみようかなって思ったりしています。 女の子用の生地も可愛いのがたくさんあるから女の子用のも作ってみたいなって思いました(•͈⌔•͈⑅)♡ ちゃまくん…

2021/04/25 10:00

ちゃまくん喘息で入院中

ちゃまくん不調がずっと続いていました。ここ数週間の話をまとめて書きます。 前回のブログで私が肺炎になり、ちゃまくんは喘息で入院させたとこまで書きました。 その続きからになります。 私の肺炎は順調に良くなり、ちゃまくんの付き添い入院をパパと交代しました。(交代した時はまだ咳が出ていて完治ではなかったのですが移る肺炎ではなかったので交代の許可が出ました) 交代して数日後、ちゃまくんはまだゼコゼコしていたのですが、採血結果もレントゲンの結果も大丈夫そうとのことで退院しました。 退院した翌日に訪問の先生が様子を見に来てくれました。 「え、これで退院してきたの…？」ってのが正直な感想だったみたいです(^…

2021/04/21 09:47

ちゃまくんママPCR検査を受けるの巻

タイトル通り私PCR検査を受けました。 結果を先に言うと陰性です！ PCR検査を受けるまでのことを書きます。 3/11 夫が「風邪引いたかも…喉痛い…」といい、別室に隔離 3/13 私、喉の痛みを自覚（嚥下痛） 3/14 ちゃまくん、熱発（38.2℃）→訪問診療の先生診察 インフルエンザ、コロナ、RS 陰性確認 私、嚥下痛のみ 3/15〜18 ちゃまくん、風邪からの喘息発作で頻回な気管吸引、カフアシスト、吸入をひたすらやっていて自分の体調のこと覚えていない 3/18 夕方 私、悪寒→37.5℃→38.2℃→39.4℃ 喉の痛みと咳 別室に隔離で寝る 3/19 熱下がる→36℃台前半 喉の痛みと…

2021/03/25 17:44

ちゃまくん体重増えすぎ注意

ここ最近のちゃまくんはお腹が空いた！とよく泣くんです。 おむつを替えてもダメ… 抱っこをしてもダメ… お歌を歌っても…踊っても… 何をしても泣き止まず、ラコールを注入すると泣き止みます。 しかし、次の注入時間の1時間前にはまた泣き出すのでラコールが足りないのかなと、ラコールの量を150→200mlに増やしていました。 最近またほっぺのお肉が膨らんできて、可愛い～♡♡ラコール増やしたからだね～♡♡なんて喜んでいたのですが、予想外の展開に…(*´Д｀) 外来受診の時に主治医から、 体重の増え方がすごいのでラコール少し減らしましょう と遠慮がちに言われました(^^; ちゃまくんみたいな寝たきりの子は…

2021/03/19 17:47

医療的ケア児の保育園（療育を受けられる施設）

前からずっとちゃまくんを療育を受けられる施設に通わせたいと思っていました。理由は、家以外でいろいろな刺激を受けて脳の発達にいい影響を与えたいと思ったからです。 療育とは・・・ 障害のあるお子さんの発達を促し、自立できるように支援するプログラムのこと。元々は肢体不自由児に限定して使われる言葉でしたが、近年全ての障害のあるお子さんに広く使われるようになりました。療育という言葉や概念は時代とともに変化していますので、現在では明確な定義はないようです。 療育を受けられる施設 施設によって対象としているお子さんの年齢や条件が違ったり、提供しているサービスが違います。毎日通所できる施設、幼稚園や保育所に通…

2021/03/08 14:25

ちゃまくんやっぱりママのことわかってる！

ブログを見返してたらこれが出てきました。 www.chamamippi.com ちゃまくんこの時から何かしら反応はあったようですが、今はもっともっとママを認識しているような反応があります。 泣いてる時にママが来ると泣き止む ママに抱っこされるといいお顔になる ママの声がするとじっと聴いているようなお顔になる あー嬉しいなぁ♡嬉しいなぁ♡ ママのことわかってるなんて嬉しいなぁ♡ ちゃまくんママのこと大好きなの〜？ママもちゃまくんがだ〜い好きだよ♡世界一のお宝だよ〜♡ 泣いていてパパが抱っこしても泣き止まず、ママに代わると泣き止むなんてことはよくあって、パパはよく泣いています(笑) 「ちゃま～パパ…

2021/02/25 20:40

かえるのおフロ〜ちゃまくん一人でお風呂に浮く〜

ちゃまくんGCUに入院中のお風呂はたらいのようなものに入っていました。 こんなやつ(笑)たらいのようなものというか完全にたらいですね(笑) 呼吸器がついていて移動が大変だったため、病棟の沐浴曹は使用したことがありませんでした。 たらいは退院間近には小さくてあんよがはみ出ていました(笑) でも妊娠中から用意してあった新生児用のベビーバスはまだまだ余裕の大きさだったので退院してからはベビーバスを使用しました。 その後、成長とともにベビーバスも小さくなり、少し大きいサイズのベビーバスをAmazonで見つけて購入しました。 そして今使用しているお風呂がタイトルでもある「かえるのおフロ」です。 これは首…

2021/02/01 09:59

検査入院しました

引っ越し先の新しい病院で3泊4日の検査入院をしました。 初めは外来受診でご挨拶の予定でしたが、新しい主治医が外来で色々な科を回るのは大変だから入院して一気に診ませんかと提案してくれました。 おかげで3泊4日で色々なことがわかりました。 まず、一番みんなにお伝えしたい嬉しいことが… CTと聴覚検査の結果、 ちゃまくん、耳が聞こえていました！！！ 私たちの声や音に反応しているようなので前から聞こえているだろうとは思っていたのですが、 検査をしてきちんと結果として言われると嬉しいものです。 ただ、重度の滲出性中耳炎を起こしているため、聞こえにくい状態だそうです。耳の近くで大きめの声で話しかけてあげる…

2021/01/10 17:00

新年のご挨拶

新年あけましておめでとうございます(*^^*) 本年もどうぞよろしくお願い致します。 ୨୧┈┈┈୨୧┈┈┈୨୧┈┈┈୨୧┈┈┈୨୧ 2020年は2月にちゃまくんが退院し自宅でのんびり過ごすことができてとても幸せを感じた年でした。 新型コロナウイルスの影響で思うように出歩けず、人が少ない公園に行ったり、平日の空いている時間を狙ってショッピングに行ったりしました。 まだまだ落ち着く気配はないのですが、早く新型コロナウイルスが落ち着いて気兼ねなくちゃまくんとお出かけしたいです。 動物園にも連れて行ってあげたいし、引っ越し先の観光地巡りもしたいです。 ちゃまくんにいろいろな経験をさせてあげたいです。 …

2021/01/04 09:28

大好きな訪問看護師さん

私の大好きだった訪問看護師さんについて書きたいと思います。 引っ越す前の訪問看護ステーションの看護師さんです。 初対面はちゃまくんの退院カンファレンスでした。 退院カンファレンスはたくさんの方が集まったので正直その時の印象はあまり覚えていないのですが唯一覚えているのが、カンファレンス後のちゃまくんとの顔合わせの時に「あらぁ、可愛い〜♡」ととても優しい笑顔で言ってくれたことです。 2つの訪問看護ステーションにお世話になっていましたが、1つのステーションは来る看護師さんが毎回違ったのですが、大好きな訪問看護師さんのステーションは毎回その方が来てくれていました。 夫は育休中で育児や医療ケアに積極的な…

2020/12/30 20:44

バギーの製作が始まりました

ちゃまくんはおでかけの時はずっとベビーカーに乗せていました。退院するにあたり生後6ヶ月頃Combiのアンブレッタを購入しました。 その時の記事です。良かったら☆ www.chamamippi.com 正直結構なお値段でしたし、乗れる限り乗せたいと思っていました。 しかし身体が大きくなるにつれて段々肩がキツくなってきました。 肩が拘縮気味なのでキツそうなんです。 新しい病院でまずバギーを作りたい！！！と先生にお願いしました。 今までよくベビーカーで頑張ったねと言われ、早速バギー製作に向けて意見書を書いてくれました。 同時に座位保持装置とカーシートの意見書もお願いしました。 意見書を書いてくれたの…

2020/12/28 14:56

20日間続いた吸引祭り

無事引っ越しを終えて1週間くらい経った頃からちゃまくん体調不良が続きました。 気管吸引が頻回… 5分おき… 寝入ってしまえば大丈夫なので夜は比較的寝れたのですが、ちゃまくん夜中に一度はうんちで起きるので、その時に1時間近くちゃまくんが再び寝るまで5分おきの吸引が続きます。 熱はなく、サチュレーションの下がりもなく、心拍数に変化もなく、エア入りも良好で肺炎の兆候はないとのことでただひたすら吸引を繰り返す日々… 訪問診療の先生に診てもらい風邪薬やステロイド吸入を処方してもらいましたが、全く効果なし。 痰ではなく、唾液の垂れ込み。唾液が気管に垂れ込んでしまっているのでステロイド吸入などはあまり意味が…

2020/12/26 14:32

引っ越しという大きな決断をしました

結婚してすぐ私たち夫婦はマイホーム購入という大きな決断をしました。 立地、環境、間取り、設備、申し分ないお気に入りの一軒家でした。 ちゃまくんが退院して、家族3人マイホームで穏やかに過ごすことができました。 ちゃまくんは呼吸器に持続吸引、モニターを常に身に付けています。すぐそばにアンビューバックと酸素、吸引器の待機も必要です。 一日の生活で階の移動は少し大変なので、2階のリビングにベッドを持ってきてリビングで生活しています。 お風呂もリビングのダイニングテーブルにベビーバスを置いてそこで入れています。 ちゃまくんは今はまだ小さいので抱っこで階段移動ができますが、今後大きくなってきたら2階リビン…

2020/11/28 10:02

ちゃまくん突発性発疹に罹る

赤ちゃんのセオリー通りなの可愛すぎない？ って姉に言われて笑いました。 はい、可愛すぎます。 ちゃまくん、赤ちゃんのセオリー通り突発に罹りました。 潜伏期間から考えてちょうど私のお友達の子どもに会った時かなって感じです。親から移ることもあるので私たちの可能性もありますけどね。 引越し前に会おうと思って短期間にたくさんのお友達に会いました。 ちゃまくんにとっても初めての同年代のお友達です。とても楽しい時間でした♡ 引越し直前じゃなくて今罹っておいてよかったです。 その日は日中からいつもより若干体温が高いなといった感じだったのですが、夜中に39.5℃出た時はびっくりしました。 頓用で処方されていた…

2020/11/13 18:00

ちゃまくんとアンパンマンミュージアムに行ってきました♡

久しぶりの投稿になっちゃいました。 実は引越しをすることになりお家の売却や引越しの準備、引越し前に会いたい友達と会ったりしてバタバタしておりました。 引越しについてはまた後日書きたいと思っています。 そんな中、ちゃまくんは変わらず元気にすくすく成長中ですのでご安心下さい(^^) あ、でもちゃまくん突発性発疹も経験したのでそれも後日書きますね！書きたいことはたくさんあるのです(^^;; それでは本題です。最近のちゃまくんは、なんとアンパンマンが大好きなのです！！！ アンパンマンを流すとそれまでご機嫌斜めだったのが静かになり、アンパンマンに集中しているように見えるのです！！！ 相変わらず黒目はキョ…

2020/11/09 16:16

ちゃまくんの胃ろうについて

chiruchirutanさん、コメントありがとうございます。今日はコメントのお返事をさせて頂きます。 栄養は経鼻胃管ですが、以前から逆流があり、今後内科的処置が効かない場合はニッセン手術や胃瘻の話も出ています。 正直なところ、少し前まで胃瘻は絶対やりたくない、と思っていました。 鼻からでできるならそれでいきたい、そう思っていました。 でも、色々調べていくうちに胃瘻のメリットや経鼻胃管のデメリットがわかり、 娘のためになるならやりたい、と思うようになってきました。主人も同じ気持ちです。 でも、私の両親は胃瘻に反対で、小さな身体に医療的な介入をすることに抵抗を感じています。 何でもかんでもやるの…

2020/10/07 13:58

ブログのアイコン変更しました♡

ちゃまくんママです！！！ 誰だか分からなくなったら悲しいのでアイコン変更をお知らせしました(^^) ちゃまくん1歳のあんよ♡ にほんブログ村 にほんブログ村

2020/09/16 18:00

人工呼吸器ユーザーちゃまくん写真スタジオで写真を撮る！

ついに念願の写真スタジオで家族写真を撮ってきました！ 呼吸器つけてるし持続吸引も必要だし笑わないし焦点合わないしちゃまくんはスタジオで写真撮るのは難しいかなぁと思っていました。 なので、節目節目の記念写真は私が家でスタジオ風のセットを用意して撮っていました。 でも今回ちゃまくん1歳のお誕生日を迎えたということで勇気を出して写真スタジオに挑戦することにしました。 まずスタジオアリスを調べたところ、一番欲しいデータが5万円以上の商品を買わないと買えない… でもアルバムとか写真台紙とかいらない… データが欲しい… ってことでアリス以外で地元の写真スタジオを探したら近所に良さそうなところを発見！！！ …

2020/09/15 18:00

日常生活用具の給付でポータブルSpO2モニター購入！

最近お出かけ用にポータブルSpO2モニターを日常生活用具の給付を利用し購入したので、今日はそれについて書きます。 酸素の会社でSpO2モニターをレンタルしているのですが、卓上でお出かけに持って行くには少し大きくて不便なんです。 これです。 顔色見ればサチュレーションが下がったらすぐわかるので少し近所にお散歩って時にはモニターをつけないで行くこともあるのですが、やはり少し不安なんですよね。 なのでポータブルのSpO2モニターが欲しくて色々調べてみたらAmazonとかでは赤ちゃんの小さい指にもつけられるものがなかなかない！ このようなものばかり。 現在、卓上のSpO2モニターで使用している赤ちゃん…

2020/09/11 17:32

手がぎゅっと拘縮しているちゃまくん、頑張って手形とりました！

ちゃまくん生後しばらくして脳低体温療法やその他急性期の治療を終えて少し落ち着いた時期に手形足形を取りました。 その時の記事です☆☆ www.chamamippi.com ↑↑ここにも書いたのですが、脳性麻痺の子は関節が拘縮しやすいので手形を取るなら早めがおすすめです。 当時はまだ拘縮はそんなに強くなかったので手形は取りやすかったです。 NICUの看護師さんと夫と3人でキャッキャッと楽しく取りました。NICUの個室だったので(￣▽￣) 懐かしい！この時はまだ腕のぷにぷに感がない！ 今では立派な腕です(笑) ୨୧┈┈┈୨୧┈┈┈୨୧┈┈┈୨୧┈┈┈୨୧ さて、ちゃまくん1歳ということでまた記念に手…

2020/09/06 18:00

ちゃまくんの夏の思い出 ～プールと花火～

夏生まれのちゃまくんですが、夏をお外で過ごすのは初めて！ 去年の夏は病院で、退院したのが冬なので初めて肌で感じる夏です。 コロナの影響であまり出歩けないので、お庭でプールと花火をしました。 ビニールプールを買いに行ったのですが売ってなくて仕方なく小さくなったベビーバスを使用しました。 コロナの影響でお家プールをする人が多いのかな？来年は少し大きめのビニールプールを買って入れてあげたいな♬ いつも来てくれる訪問看護師さんに今日はプール入れます！とお願いしてお手伝いしてもらいました。 ちゃまくん初めてのプールは不思議そうな満足気な可愛いくりくりおめめをしていました♡ ママ、今日のお風呂狭いし冷たい…

2020/08/28 18:00

ユニクロでサイズ110～の前開きインナー発売！

人工呼吸器を24時間装着しているちゃまくんのお着替えは前開きじゃないと結構大変というか面倒なんですよね。 呼吸器を一瞬外さないといけないので、ちゃまくんの負担にもなります。自発呼吸があるので一瞬外すくらいなら大丈夫なのですが。 また、お腹に胃ろうもあるので前開きじゃないと食事を注入する度に肌着を脱がさないといけなくなります。 そんな感じなのでちゃまくんの肌着は全て前開きを選んでいます。 80サイズくらいまでは普通にあるのですが、今のところ90サイズ以上の肌着ロンパースの前開きは見つけたことがなく、今後ちゃまくんが大きくなったらどうしようかなと困っていました。ユニクロと西松屋くらいしか見ていない…

2020/08/25 18:00

コメントのお返事です(୨୧•͈ᴗ•͈)◞ᵗʱᵃᵑᵏઽ*♡ NO.2

今年の5月に重症新生児仮死で産まれ現在もNICUに入院している娘さんのママ、きょうちゃんままさんからコメント頂きました。 （一部省略）今もまだ娘をかわいいと思えておらず、ただただかわいそうと思う気持ちがより強くて、入院先でのケアにあまり積極的になれていないです。こんな風に産んでごめんねとの気持ちもあるのですが、それ以上に自分が辛い・かわいそうの気持ちの方が強くあることに気付いて母親失格だと思ってしまいます。 いつかちゃまくんままのように、娘の障害を受け入れられる日が来るのかとても不安ですが、ちゃまくんのことを（在宅ケアの様子や各種制度面も含めて）先輩として気持ちの支えにして、少しずつ進んでいこ…

2020/08/15 12:14

ちゃまくん1歳になりました♡

ちゃまくんついに1歳になりました♡♡ そして、生後半年で退院したちゃまくんついに病院生活よりも自宅での生活の方が長くなりました。←これ地味に嬉しい(>_<)♡ いつもは夜間どちらかがちゃまくんのお世話をします（夜勤）。夜勤担当じゃない日は別室で寝ています。 お誕生日の前日は親子3人川の字で寝ました。 日付が変わる頃… あぁ、去年の数時間後に私は発熱してその数時間後にちゃまくんの心拍が停止するんだよなぁと思い出してしまいました。 病院のLDRはトラウマになっています。今でも情景が出てきては胸が苦しくなります。 促進剤を使って少し腹痛が来ているけど元気だよ～とピースしている写真は産後速攻消去しまし…

2020/08/10 12:35

離乳食とラコール始めました

ちゃまくんついに離乳食開始しました。 きっかけは10ヵ月健診です。 ちゃまくんの健診は6ヵ月までは産まれた大学病院でやっていました。 退院後は近所の小児科クリニックの先生が診療終了後に自宅に来てやってくれることになっていて、先日（と言ってももう2か月前 ^^;）10ヵ月健診がありました。 食事はミルクのみとお伝えすると、ミネラル入れたいね、特に亜鉛！と言われました。 その後、訪問診療の先生に相談したところあさりの味噌汁とか入れていいよ！とのことだったので、離乳食開始に至ったというわけです。 ちゃまくんついに味噌汁が飲める！！！ と思って張り切っていたのですが、よくよく考えると母乳とミルク以外注…

2020/08/01 20:56

医療的ケア児がいる我が家の災害時の対策

このご時世いつどこで大規模災害が起きるかはわかりません。 記憶に新しい大規模な災害はやはり東日本大震災ではないでしょうか。最近では豪雨被害も相次いでいます。 これらの災害によって犠牲になられた皆様のご冥福をお祈りするとともに、被災された皆様に心よりお見舞いを申し上げます。 被災地の皆様が安全で健やかな毎日を過ごせますよう、一日も早い復興をお祈りいたします。 ୨୧┈┈┈୨୧┈┈┈୨୧┈┈┈୨୧┈┈┈୨୧ 脳性麻痺の娘さんのママから頂いたコメントを紹介します。 （一部省略）娘も退院の目処がたち、今の私は「在宅になって災害があった時どうすればよいんだ！首が座らない娘のお風呂はどうすればよいんだ！」と…

2020/07/16 18:00

生後11ヵ月のちゃまくん

ちゃまくん生後11ヵ月になりました。もうすぐ一歳のお誕生日です。 一升餅の準備しないと～♡ 今日は最近のちゃまくんについて書きたいと思います。 身体計測 身長 67㎝ 体重 7.3kg 頭囲 45㎝ 胸囲 44㎝ 食事（胃ろうから注入） ミルク：480ml／日（3回に分けて） ラコール：200ml／日（2回に分けて） ソリタ水：200ml／日 離乳食：5ml～10ml／日、離乳食の内容：野菜のすりつぶし、味噌汁など ※脱水予防にミルクやラコールにお湯を足しているので実際はもう少し水分は入れてます。 ※ラコール（経腸栄養剤）は最近開始しました。 睡眠 だいたい 22～7時（途中うんちで1～2回覚…

2020/07/10 18:00

コメントのお返事です(୨୧•͈ᴗ•͈)◞ᵗʱᵃᵑᵏઽ*♡

今回はちゃまくんと同じく重度の脳性麻痺の娘さん（生後3か月）を育てていらっしゃるchiruchirutanさんからのコメントのお返事をさせて頂きます。 今回は質問ではないので私の感想になってしまいますが、読んでいただけると嬉しいです。 （一部省略）わかった時はとてもショックでただただ悲しくて、心の中で何度も元気に産んであげられなくてごめんね…と思い続けてました。でも娘のために、それと自分自身にとっても前に進まなくては、と思い情報収集する中でちゃまくんのブログを見つけました！いつも読みながら心の支えにしてます。 ありがとうございます(*^^*) 心の支えになっているなんて私の方が嬉しいですし励み…

2020/07/06 18:00

初めての母の日と父の日

少し前ですが、私たちにとって初めての母の日父の日のちょっとしたお話です。 まず5月10日、母の日です。 特に予定はなくいつも通り過ごしていました。 夕飯の準備をしていた時にキッチンからふとちゃまくんを見ると何やらパパのiPhoneを手に持っている姿が見えました。 何しているのかなぁと思い、ちゃまくんに近づくと・・・ わぁぁぁ♡♡きゃわいぃぃぃ♡♡どうしたのぉぉぉ♡♡ そして、いつもはリビングでベビーバスにお湯を入れてお風呂に入っているちゃまくんですが、この日は一階の大きいお風呂にママと二人で入りました♡ とっても幸せな母の日になりました♡ そして6月21日、父の日。 私、父の日を忘れていて、た…

2020/07/01 18:00

喉頭分離術をしなかった理由

以前ブログで「今は喉頭分離術を勧められていて迷っています」と記載したままその後を書いていませんでした。 www.chamamippi.com 喉頭分離術とは・・・ 正確には喉頭気管分離術といい、気道と食道を完全に分離する手術のことです。よって、唾液や食べ物が気管や肺に流入しなくなり、誤嚥による肺炎を予防することができます。 ୨୧┈┈┈୨୧┈┈┈୨୧┈┈┈୨୧┈┈┈୨୧ 先日ちゃまくんと同じく脳性麻痺の娘さん（生後8か月）を育てていらっしゃるふゆさんからコメントをいただきましたのでお返事をさせて頂きます。 （一部省略）以前のブログで、ちゃまくんも喉頭分離の手術を勧められていると書かれていましたが…

2020/06/28 12:00

私がちゃまくんの脳性麻痺を受け入れられた瞬間は・・・

私がちゃまくんの脳性麻痺を受け入れられたのは夢に出てくるちゃまくんが今の姿になった時です。 それまではおしゃべりしている姿だったり、ママ～と呼んでいるところだったり、手をつないで一緒に歩いているちゃまくんでした。 実際に見ることができないちゃまくんの姿です。 朝起きて胸が痛かったのを覚えています。産後すぐは起きて涙が出ている日もありました。 しかし、ある日突然、寝たきりで呼吸器をつけている今のちゃまくんが夢に出てきたのです。まだ、ちゃまくんが入院している時だったと思います。 ちゃまくんの夢を見て初めて苦しくならなかったのです。 夢で見た寝たきりで呼吸器をつけているちゃまくんが可愛くて可愛くて仕…

2020/06/26 18:00

ちゃまくん、ごっくんできるの！？

ちゃまくんは出産時の脳のダメージによって嚥下ができず母乳を飲むことができないため、生後2か月で胃ろう造設の手術を行いました。 胃ろう（PEG）とは・・・ 胃に穴をあけて「おなかに小さな口」を造る手術のことです。（PEG＝Percutaneous Endoscopic Gastrostomy : 経皮内視鏡的胃瘻造設術） 造られたおなかの口を「胃瘻（胃ろう）」と言い、取り付けられた器具を「胃ろうカテーテル」と言います。（カテーテル＝管、チューブ）口から食事のとれない方や、食べてもむせ込んで肺炎などを起こしやすい方に、直接胃に栄養を入れる栄養投与の方法です。 ୨୧┈┈┈୨୧┈┈┈୨୧┈┈┈୨୧┈┈…

2020/06/21 17:28

人工呼吸器を背負ってお散歩してみた

ちゃまくんの人工呼吸器はモナールです。 多分在宅用の人工呼吸器でメジャーなのは「トリロジー」なのかな？ ちゃまくんはより細かい設定ができるモナールじゃないと合わないみたいでトリロジーで一度苦しくなってしまいモナールになったというわけです。 モナールはホースが2本で、トリロジーは1本。管理上トリロジーの方がよかったのですが、仕方ないですね。 ホースが2本あると移動時など大変ですが、段々と慣れてきました。 そして、モナールの会社IMIの担当の方がこんなものもありますが…と呼吸器のリュックを紹介してくれました。 初めはこれ使うかしら・・・と思っていたのですが、ふと思いついてしまいました。 呼吸器を背…

2020/06/03 19:58

我が家のケアワゴン

ちゃまくんが家に帰ってきて4ヶ月が経とうとしています。 GCUの看護師さんの勧めでニトリで三段ワゴンを購入しました。こちらから買えます。 これがとても便利なんですよね。買ってよかったです。 上段・・・モニター、小さいサイズの気管カニューレ（抜去時用）、50mlシリンジ（嘔吐時用）、監視カメラ 中段・・・人工呼吸器モナール 下段・・・おむつ、布ガーゼ、持続吸引器 ※監視カメラ・・・キッチンなど少し離れたところでモニターやちゃまくんを見るためのものです。音も拾うのでモニターが鳴ればすぐに気付けます。結構重宝しています。 ダイソーで買ったこの小物入れラックもとても便利！アルコール消毒を入れています。…

2020/05/22 18:00

9ヶ月間頑張った❝搾乳❞ついに卒業しました

ちゃまくんに対して唯一私にしかできないこと… それは母乳を与えることでした。 赤ちゃんはお腹の中からずっと一緒でいつもそばにいてくれるお母さんを区別できます。 しかし、ちゃまくんはきっとお母さんを区別することは難しいと思います。 悲しいし寂しいけど、仕方ないんです。 ちゃまくんがわからなくても私は母親としてできることを何でもいいので、一つでもいいので、してあげたいんです。 その一つが搾乳を頑張ることでした。 ミルクよりも母乳の方が消化にいいと助産師さんに言われたこともあり、産後すぐから搾乳をひたすら頑張っていました。 息子がそこにいない搾乳は本当に辛かったです。夜中に搾乳をしながら泣いたことも…

2020/05/19 14:30

ちゃまくん初節句のお祝い

ちゃまくんの初節句を楽しみに、春分の日を過ぎてすぐから鯉のぼりと五月人形を飾っていました。 訪問看護師さんや訪問診療の先生からもかっこいいねと褒められウキウキな私(笑) ついに5月5日！！ 本当だったら遠方に住む母にも来てもらいみんなでお祝いしたかったのですが自粛要請に応えて我慢です。仕方ないですね。 自宅で親子3人でお祝いしました。 いつかスタジオで記念写真撮ってもらいたいなと思いつつ、焦点が合わずキョロキョロしているちゃまくんのベストショットを撮れるのは私だけだと思っているので(笑)自宅で撮影会の始まりです。 ちゃまくんおめめぱっちりのタイミングで親子写真も撮れました♡ 生命力の強さと長寿…

2020/05/11 18:00