多発性筋炎に挑む男
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ハンドル名
MKRさん
ブログタイトル
多発性筋炎に挑む男
ブログURL
https://www.mkr-kinen.com/
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2015年に発病。CKが12000を超えてました。 現在は病に負けず、仕事に遊び、DIYそして2人の子供たちと楽しんでいます。妻の大きな支えがあってからこそです。
自由文
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27回 / 76日(平均2.5回/週)

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MKRさんのブログ記事

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  • カマキリのおしりから・・・が出てきたの話

    グロネタが続きます。動画があり苦手な方はご注意下さい。 さっそくですが、本日10月6日に甥っ子たち2人(中3と小6)がうちの子と遊びたいと言って、遊びに来てくれました。 一通り、バスケットやサッカーと小1の子相手に遊んでくれました。 そして、我が家の脇に流れる溝で魚取りをすることに、田んぼ(現在は耕作はしていません)側は昨日オイラが草刈をして歩きやすくしてあります。 そこで、カニ3匹、川エビ多数、はや4.5匹を捕まえて盛り上がっていました。 それを衣装ケースに入れて、少し離れたところで遊んでいるところにオイラが行くと、何かを踏んづけた感触が!!! 確認をしたらカマキリでした!! なんとか、無事…

  • ダンゴムシ養殖中の話

    夏が終わり、少しずつですが涼しくなってきましたが、我が家では早々に冬支度が始まっています。 ダンゴムシとは 丸くなる以外に! 大量ゲット ダンゴムシの飼い方 カエルの種類 カエル以外の生き物 ダンゴムシとは ダンゴムシとは、ワラジムシ目(等脚目)の動物のうち、刺激を受けると体を丸める(団子のような体勢になる)習性を持つものを指し、一般に「ダンゴムシ」と呼ばれるものはオカダンゴムシである。足の数や胸と腹の区別がないことからもわかるように、昆虫ではなく、エビやカニなどとともに節足動物門甲殻綱に分類されています。 土壌に生息して分解者の役割を担っており、食性と生態から自然界の分解者という要素が強いよ…

  • IKEAの人気商品とちょっと人気商品の話 第2 弾

    IKEAの人気商品とちょっと人気商品の話 第二弾 某ネットショッピングモールに出店をしていた時に扱っていた商材の一つがお買い物代行としてIKEA商品でした。 その中で、人気商品とちょっと人気商品を2つ紹介したいと思います。 IKEAとは ちょっと人気商品 商品詳細 人気商品 商品詳細 おすすめ購入方法 IKEAとは IKEAは北欧のスウェーデン発祥の家具・インテリア・雑貨で世界各地に出店している世界最大の家具量販店です。 現在、日本国内に9店舗あります。そして、2017年4月からネット通販「IKEAオンラインストア」のサービスを開始し、注文した品が、各店舗から日本全国(一部離島を除く)へ発送さ…

  • 秋吉台のあきよしどうの話

    涼しくなってきた今日この頃ですが時季外れの記事です。 7月15日の海の日に山に車中泊ではないのですが、遊びに行って来ました。 どこに行ったかと言うと何十年ぶりに山口県の秋吉台! 涼を求めて秋芳洞に行きました。 写真を見て、気付く方がおられるかな⁉︎ これを気付かれる方は山口県近隣の県の方々と思います。 何をか?って言うと、 読み方「あきよしどう」って書いてありました。 その何十年も前に、秋吉台にある鍾乳洞は、「しゅうほうどう」っ教えてもらってました。そう教えてもらった方は多いのでは? しか〜し、それは間違いでした。 「あきよしどう」って読むんです! 今回、職場の方に「行ってきたよ」って報告を兼…

  • 黒にんにくの美容と健康についての話

    8月26日の記事の黒にんにくの続きです。 完成をしていましたが遅れました(^_^;) www.mkr-kinen.com 黒にんにくの栄養と健康効果 黒にんにくの作り方 にんにくを炊飯ジャーにセット 黒にんにくの出来上がり!! 保存方法 黒にんにくは、にんにくを超える栄養価の高さから、健康食品として脚光を浴びています。 プルーンのような甘味があり、にんにくが苦手な女性にも愛用者が増えています。 黒にんにくの栄養と健康効果 ・アルギニン アミノ酸の1種で、体内では血行促進・疲労回復・免疫力向上・成長ホルモン分泌促進などに関わる働きをしており、健康維持や成長・発達に欠かせない栄養素になります。 ・…

  • タピオカドリンクの話

    みなさんご存知の通り、タピオカドリンクの大ブームが続いています。 世の中のタピオカブームはいつまで続くのでしょうか? タピオカとは ニュースで! バザーで販売 重要です。 タピオカとは トウダイグサ科のキャッサバの根茎から製造したデンプンのことです。 菓子の材料や料理のとろみ付けに用いられる他、つなぎとしても用いられてます。 紙の強度を上げるための薬剤の原料としても利用されてます。 詳しくはこちら ja.wikipedia.org ハンバーガーショップ、スーパー、コンビニまで売られています。 最近ひさびさに口にしたけど、ストローで吸い上げて、タピオカがストローを通って口に近づくワクワク感、そし…

  • 福岡県宗像市の話 シリーズ 第1話 1/60

    福岡県民として、福岡県の60市町村をもっと知ってもらいたいと思いを込めシリーズで投稿していきます。 まずは、第一弾として宗像市です。 宗像市 観光 沖ノ島 宗像大社 北斗の水くみ オイラとの関わり 車中泊 道の駅 道の駅 むなかた 宗像市 福岡市、北九州市の真ん中に位置し、両政令指定都市のベッドタウンとして発展しています。 総面積:119.92平方キロメートル 人口:96,799人 www.city.munakata.lg.jp 宗像市観光協会 www.genkai.com 観光 沖ノ島 「『神宿る島』宗像・沖ノ島と関連遺産群」として2017年に世界遺産登録されました。 福岡県宗像市の沖合約6…

  • 車中泊を始めるきっかけは入院と奥様の一言

    およそ、一ヶ月半の入院生活を終え、 6月30日に我が家に帰ってきました。 当時は長く長く感じた入院生活も 退院して5年も立つとあっという間の一ヶ月半でした。 家に帰るとみんなの声が聞こえいろんな音があり (トミカを床に落とす音、プリキュアのグッズの音) 我が家は入院前と変わらず賑やかでした。 数日が過ぎると、静かな病院が懐かしく 子供たちの音が煩わしくなってきたのを覚えています。 (最低ですよね!?) 長い間、留守にした申し訳い気持ちはいっぱいですよ! ハーモニーランド ゴージャスになったステージ 奥様の一言 考えるより行動 車中泊歴 ハーモニーランド 一ヶ月半も家を空け寂しい思いをさせたお詫…

  • IKEAの人気商品とちょっと人気商品の話 第一弾

    オイラが、某有名ネットショッピングモールに出店をしていた時に扱っていた商材の一つがIKEA商品でした。 その中で、人気商品とちょっと人気商品を今回は2つ紹介したいと思います。 第一弾の1つ目は、ちょっと人気商品から RUNNEN ルッネン フロアデッキ屋外用 長板 ブラウン 長板 ライトブラウン 板が長めタイプ ブラウンステイン ブラウン ライトブラウン 板が短めタイプ 設置風景 IKEA公式ホームページより こちらの商品はベランダ・バルコニーのフロアを、コンクリートなどの殺風景な雰囲気からお手軽にウッドフロアにDIYでリフォームする事ができます。 ウッド部はアカシアの無垢材を使用しています。…

  • 第7話 ハイエースで関西旅行の話 USJ~カップヌードルミュージアム (奈良・大阪・兵庫)3日目 USJ~4日目

    USJから駐車場までの徒歩での帰り道に、家族であれは楽しかった!・怖かった!などの話をしながら楽しい時間を過ごすことができました。 そして、今晩のお風呂は「スパワールド世界の大温泉」 通天閣の近くです。一昨年の滋賀・京都・大阪旅行の時も駐車場まで入れて、金額を見て断念をした場所です。 お風呂に入りたいだけなのに・・・ちょっとお高め。 現在は期間限定でリーズナブルになっています。 www.spaworld.co.jp しかし、今回はお安く入る方法を見つけました。 それは、職場の福利厚生のクーポン利用です。 クーポン利用でなんと! なんと!! タダ!!! 無料って事です。 ヤッター!! 家族みんな…

  • ハイエースで関西旅行の話 (奈良・大阪・兵庫)3日目 USJ後編

    長女の魔女っぷりのわがままもあり、夜までにオイラが「もう! 帰ろう!」って事ならなければいいのだがって感じで、午後からは弟くんの行きたい「ミニオン」です。 まずは「ミニオン・ハチャメチャ・アイス」す待ち時間は40分。 USJ公式ホームページより 7月の後半は、USJ混雑予想ってサイトで確認したら夏休みに入ってすぐなんだけど、混雑状況は普通の平日と変わらない予想! 決して少ない訳でもなく待ち時間が無いわけでもない。 多少の待ち時間は仕方ない。 その待ち時間の間、どんな感じかなって見たら、ただのティーカップを少し改造したアトラクションみたいでした。「ハチャメチャ・アイス」だから、氷関係で「涼」を求…

  • 九州北部大雨の話

    同じ九州北部に住む者として、この度の大雨により被害に遭われた方々の一日も早い復興を心よりお祈り申し上げます。 今回の大雨でオイラの住んでいるところは、運良く大きな被害はありませんでした。 昨年の梅雨明け時期の大雨(中国地方が甚大な被害を受けた大雨)の方が、被害は大きかったです。 今回はオイラが所属している消防団に出動要請はありませんでした。 昨年の大雨では、10人くらいで土嚢袋約1000枚に砂を詰める作業をしました。町全体ではいくつ詰めたのかは分かりません。 作り終え、消防車の格納庫に待機ということになりましたが、それから大雨が降る事もなく4時間後には自宅待機となり解散しました。 今年度になっ…

  • 良い家と黒にんにくの話

    我が家は築5年目を迎えるのですが そろそろ、多少なりとメンテナンスが必要になってきました 屋内は奥様に任せるとして、屋外の痛みをメンテナンスしました 1つ目は外壁なんですが、西側の外壁の一部に緑色の苔が発生 2階部分まで勢力を拡大してます ガレージと家の間にメダカの水槽を置いていたのが 悪かったんだろうと思います 置いていた部分の周辺が特に凄い 水槽を置いてなければ そこまでは、ならなかったんじゃなかろうかと思う 本来、西日が当たるんですが ガレージが邪魔をして日陰になる時間が多い場所です 北側はなってないんですけどね (昨年、高圧洗浄をしたので写真はありません) 今年はどうかと言うと、少し緑…

  • 闘病生活 その2

    入院生活がスタートしました 初日は採血です 試験管みたいなヤツを15本も抜かれました 15本って、ビビるけど 献血の400ccの方が多いような気がする 後は直接病気とは関係ないけど ①酸素濃度検査かな 歩いて病棟をクルクル周ったな! ②心臓のエコー ってのがあるんだね ③骨密度の検査 風邪気味で咳が出てるのに ④肺機能検査 よく思い出せないくど ⑤薄暗い検査室で 何かした! 検査ない週末になるという事で 三日目にして、早速の外泊です 管理用のタグを外して自由の身です まだ、食事も病院食には馴染んでないから 家庭の味・外食の 美味しかったことを思い出します 2~3週間もすると外食の美味しくないこ…

  • ハイエースで関西旅行の話 (奈良・大阪・兵庫)3日目 USJ

    予定より大幅に遅れて 9時30分くらいに入場する事が出来ました 1番に向かうのは 娘のリクエストのハリーポッター! 魔法の杖が欲しい 理由は、杖を使って パーク内に「ある場所」で魔法を使いたい! 何の事を言ってるのか 身振り手振りで説明されても よく分りませんした 散策後 たまたま、1番に入ったのが 「オリバンダーの店」 映画で観た事のある部屋に通され 杖の番人がいます そこで、なんと!!!! うちの娘が選ばれた人に! 幾つかの質問に答え、杖を渡されました 映画のワンシーンのように 失敗を重ね最後に渡された杖が 「ケルト神話の杖」 相性が良かったようで、思い通りに成功 杖を待ったまま出てきまし…

  • 単管で作った遊具の話

    2017年の話なんですがお姉ちゃんに「鉄棒を作って!!」って言われ少し考えましたが 家にある少し錆びてる単管(足場用パイプ)に接続するクランプで出来るよな!って事で急遽作ってみました 鉄棒なんであまり安全面は考慮していません My鉄棒のおかげで早くから逆上がりが出来るようになり学校では「鉄棒のプロ」って呼ばれてるようでした しかも 下の子も年長の時期から逆上がりが 出来るようになってました(年長の逆上がりはかっこいい事)親バカです タイヤの跳び箱はVOXYからハイエースに乗り換えた際にVOXYにスタッドレスタイヤを付けたまま 下取りに出したので夏用タイヤが残りました 再利用を考えて 当然の結果…

  • 久々に・・・・の話

    久々に足が浮腫む! 6月中旬くらいから足が浮腫んでるのはわかってたけど気にはしていなかった しかし、関西旅行の間大変な事に 長時間運転+歩き疲れでパンパンに! 旅行中、銭湯に入ってマッサージをしたら 朝には引いてるけど少し歩くとパンパン! 嫁が 「見た目は健康的なんだけど足を見ると病的」 なんだって! 入院した時の事を思い出してしまう。 当初は、パンパンだったな!って どうしよう!? 夏場は上昇気味なので 悪いことを考えてしまうけど 病院に行くしかない

  • ハイエースで関西旅行の話 (奈良・大阪・兵庫)3日目 その1

    3日目は子供達が楽しみにしている「USJ」です お風呂に入った後、針T.R.Sには戻らず 道の駅「ふたかみパーク當麻」で車中泊 5時30分に起床 近くにあるローソンで朝食を買い6時に出発です USJまで下道で1時間30分くらいの場所ですがなんと平日の為出勤の方の大渋滞! 大阪をあまく見てました この時点では高速にのらずに8時くらいには着けるだろうと思ってました ところが進まない! 急遽、高速にのる事に! まだ、8時に間に合う!! 高速にのったもののあらっ⁈ もしかして、高速も渋滞中 もう間に合わない 完全にナメてました ナメまくってました この後、心配していた事が! なんと、オシッコ!!!! …

  • ハイエースで関西旅行(奈良・大阪・兵庫)②-1

    「針T.R.S」に向かう事になりましたが 大問題が発生! 今思えば素直に、直行すれば良かったんですけど 子供達が「DVDが観たい!」と言い出した ウチのハイエースのモニターはシガーソケットからDCACインバーター経由で電源を取ってのポータブルなんです さあ!って繋いだ途端にプチっ! 電源が切れちゃった 何度やっても、画面は真っ暗 パイロットランプも点灯しない ハニーがコンビニで買い出し中にセットしておく予定が最悪な事に! 意味が解らず、いろいろとやってみるとシガーソケットのヒューズが切れてる事を確認たぶん さあて、困った 今年になって、シガーソケットのヒューズからドライブレコーダーを増設したか…

  • ドラム缶風呂!!

    もう一つ別の話題です 今年のゴールデンウィークに子供の頃から憧れだったドラム缶風呂を作ってみました 以前まで灯油の保管用として利用をしていたドラム缶の再利用をいろいろ考えてましたがやっぱりお風呂でしょ!? という事でドラム缶風呂を作成!! まずは蓋を開けねば!! 蓋の開け方を納入元のガソリンスタンド兼整備工場の社長に聞いてみる事にました オイラ「大きな缶切りなんかで開けるの?」 簡単にギュッ!ギュッ!て開けれと思って聞いてみました。 社長「そんなのはないよ!」 オイラ「そっかぁ~、やっぱり無いっすよね」 社長「なんで?」 オイラ「ドラム缶風呂を作ろうと思って! じゃあ、サンダーで開けてみます」…

  • 闘病生活 その1

    「 ハイエースで関西旅行」をお送りさせて頂いておりますが少し闘病生活について書かせていただきます発病・入院をして6年目になりますが、現在すこぶる健康でございます当時は新築で家を建てたばかりで、住み始めて3・4ヶ月でした下の子のために「鯉のぼり」を購入し毎日の上げ下げが日課でしたが、手の関節痛に加え浮腫があり鯉のぼりの上げ下げに使う直径8mm程度のロープが上手く握れず上げるのに時間を要しました5秒もあれば、先端まで上がってしまうのですが1分も2分も掛かってました上げては手のひらに巻いてまた、上げてという具合です油断すると握ったロープがするすると抜けてしまいはじめからやり直しです下ろすときは一気に…

  • ハイエースで関西旅行(奈良・大阪・兵庫)②

    2日目 前編 目的地は奈良公園 なぜ、奈良公園(東大寺の大仏)かと言うと 二度と家族で行くことがないという理由から 子供たちが修学旅行等で行った時にでも 思い出してくれれば良いんですけど… さて、7時までにみんな起床して 着替えを済ませ、朝食にと小谷SA内へ オープン前のパン屋を覗いてみると、高過ぎ~! スーパーで150円くらいのカレーパンが250円に! 即、パンは却下となりコンビニのある八幡PAへ移動 コンビニで朝食を購入後、車内で食事 八幡PAから神戸辺りまで運転は奥様です。 残すところ約350km 三木SAで大阪は運転したくない奥様から運転を交代 交代した途端 我が家のナビにはない 新名…

  • ハイエースで関西旅行(奈良・大阪・兵庫)

    初日 毎回の事なんですが準備が間に合わず 出発予定時刻より大幅に遅れました 16時出発予定が19時30分に出発! 出発後に忘れ物を夫婦二人で確認すると オイラがUSJで履く用として靴下を一足しか 持ってきてないという事で (観光はサンダルが基本) 出発後5分で帰宅! サンダルだと 運転中に 汗でベタベタになって気持ちが悪いから 履く靴下が必要です。 取りに帰るのも毎回のなんだけどね (目薬・ベルト等) さあ! 気を取り直して出発です まずは 車中泊ができる涼しいSA・PAに向かいます 昨年は(鳥取県・島根県の旅)に向かう途中 たぶん八幡PAで車中泊 (寒いくらい涼しかった記憶が・・・ もちろん…

  • 前回の記事で やっぱり怖いぞ!チェーンソー - 多発性筋炎に挑む男 レシプロソーより バッテリーが欲しかった理由が 一つ目がこちら大人気、マキタの掃除機 最新のCL281FDZW 二つ目がこちらマキタ 扇風機 CF102DZ一つ目の掃除機は、言うまでもなく大人気商品 嫁が「ダイソン」か「マキタ」で悩んでたので 決めきらないので勝手に購入!また、「マキタ」の場合 紙パック式かカプセル式で悩んでたので こちらも勝手にカプセル式に決定! 紙パックは純正しかないから コストが掛かってしまうので却下となりましたさて、利用した感想は?二つ目の 扇風機はハイエースでの車中泊用として オイラが欲しかったヤツ!…

  • やっぱり怖いぞ!チェーンソー

    チェーンソーって怖いんですよねぇ。庭木の剪定(ばっさりって感じ)で数年に1度しか使わないし、脚立の上で両手がふさがるから怖いんです。チェーンが切れて、顔面に!なんか悪い事ばかり想像してしまう。 そこで登場 電動ノコギリマキタ レシプロソー 18v 3.0(セーバーソー) どうせ買うならハイクラス!コイツはすごいですよ! 充電式で 実動1時間くらいは可能です。(たぶん)😁以前からあるのは知ってたんですけど、使えるのか不安だし 先立つ物が無くて手が出せない状態でした。しかし今回はホームセンターでレンタル→ 使える事を実感→ 親にアピール(同じ敷地内に住んでるもんで!)→ 購入って感じです。チェーン…

  • 闘病生活スタート

    今、思えばこの頃から 13年 夏 汗をかくと腕に痒みがあるブツブツが出来る 11月 両肩(40肩って思ってました)、両手首の関節痛 14年 4月 初め 職場の健康診断 AST ALTが高いが 放置 4月中旬 両太ももの筋肉痛 2週間しても治らず、 受診 CK 7000後半、同日に採血、 翌日12000台 同日そのまま総合病院受診、 結果はゴールデンウィーク明けまでおあずけ。 「筋炎かも!?」って言われ ゴールデンウィーク中は調べれば調べるほど悪いことばかり落ち込み涙・涙 「筋ジストロフィー?」 「ALS?」 「食事など生活の補助が必要?」 などなど、 スマホは便利だけど、病気の時は悪いね。 病…

  • はじめまして

    はじめまして 膠原病(多発性筋炎)っヤツにかかってますけど、家族で1番健康って感じです。病に負けず、DIY・車中泊でうろちょろやってます。 病気・DIY・車中泊等載せていきますので、よろしくお願いします。 </center >

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