2025年5月
2025/05/20 人口鼻のATOS 昨日は体調がだるくてリハビリサボった 今日は割と良い、ただ喉の刺激で気管孔から咳がでて口からもヨダレや水分の逆流が起こってぐちゃぐちゃになって苦しい！という事が何回も起こる。これ結構ツラい。 吐くってほどドバドバ戻すわけじゃないけど傷にも良くない気がして怖いなぁ。 人口鼻は予定通りシールタイプのカニューレなしをつけられることに！ 昨日の夜に是松先生が試しにカニューレを抜いてくれて今日もそのままいってます。 人口鼻つけるとフィルターになってスースーして不安だったのが軽減。乾燥も。付けてすぐに実感がある。 たんも出しやすくなって拭き取りのやりにくさはあるけど…
2025/05/18 処置 毎日処置で顎下の交差点を削ってアクトシンを塗る。傷が再生するように。 気管孔が狭くてカニューレが入れづらくなってきてる、中のカサブタがちょうどカニューレの穴の所に盛り上がって肉芽みたいになろうとしてるらしい。身体ってすごいな。治ろうとしてる、でもこれは阻止せねばという事であしたからお薬塗ります。 食事は飲み込み難しいけどちゃんと全部食べてます。味も美味しい、香りがしないから今まで通りではないのて残念だけどこれも慣れるのか良くなるのかはわからないけど今は食事の時間が来てご飯が食べられる事がとても嬉しい😊 たまに口の中で違和感を感じて、咳が止まらなくなる時がある。苦しい…
2025/05/15 お腹のホチキス取りました ☀️早い時間に処置を呼んでもらってお腹の縫い針と気管孔の糸を抜きました。 意外とお腹のホチキス抜き痛かったなぁー あと顎下らへんの首の縫い目の交差点が開いて来ていて、傷つけてまた修復しようとする力を使って引っ付けるような処置をしています。 少し削って血をだして軟膏を塗る、そんなかんじ。 特に痛くもないけどちょっと怖いよねー 今日のごはん 3分菜 もうフルサイズ カロリーはこの3食で取れる🙆♀️ 大体1.5時間で完食できるようになって来た。 まだ舌の動きが完璧でなくて、右側のほうの食べ物が捉えづらい。あと少し舌を噛む。 でも着実に飲み込める様にな…
2025/05/13 経口食事スタート 待ってました、飲み込み検査 撮影室で今回は造影剤だけで飲み込みの検査でした。まずい〜こんな苦かったっけ？ ゴックゴクとはいかないものの割と飲み込めてたみたいで難なくクリア！ 今日のお昼からミキサー食が始まります。 ご飯きました。 思ってたよりもそれぞれの味はわかる！ ただミキサーお粥はなんか粘度の汁飲んでるみたいでお茶漬けの素とかで味付けないときつい。 飲み込みかたが難しくって食べても食べても鼻に入って、どんだけ？っていうぐらい出てくる・・・。 おはるにもらった本を読んで、癌と体重減少の因果関係を少し学んだ。 今までは痩せたいって気持ちが強く、正しい栄養…
2025/05/11 恒例の食べ始めフライング 許可出る前に試しました 笑笑 ゼリー水。飲めた とはいえ難しくてむちゃくちゃ鼻から出てくるし、飲めたり飲めなかったり コツがいるみたい。 初めて下のローソン行った 本も手芸もなかった 出ました、銀シャリおにぎり。買いました 部屋で少し口に入れて噛んでみた、すぐに唾液を出そうと反応するから耳の下が痛い😭 すぐに慣れてカミカミ、うまく噛めない。首がまだ浮腫んでるから口がうまいこと動かない。 あと香りが分からないから味もあまり。もともとローソンのおにぎりはそんな美味しく感じた事ないけど。 とにかく口のあらゆる隙間に入り込むから米粒が迷子なる、ほんでやっ…
2025/05/10 土曜日 今日で経口チューブ以外のものは全部抜けました！あースッキリ😮💨 ほんとに気持ちも身体も楽になってきた！ 首は傷が治ろうとする力で締め付け感が酷くて、まだまだ傷もくっ付いてないから不安やし苦しいかんじは継続中。 耳の下とかも中身をしっかり取ってるから中の傷が痛くてぱんぱんにまだ腫れてる。 肩も背中もいたい。 だけど確実に良くなってきてる！ 唇がパサパサで割れるからハチミツを塗って、ハチミツ舐めたら甘かった🍯 味覚はしっかりある。早く何か飲みたいなぁ。 火曜日に飲み込み検査があります。うまくいけばご飯が始まっていく。嬉しい！ やっぱり朝昼晩ってごはんが運ばれてくるだ…
2025/05/09 手術室9時 今日はモニター空腸とドレーン2個を抜きました。 だいぶ身軽になったなぁ〜 朝から手術室で傷口のかさぶたをとったり、局所麻酔で首から出てる腸を切り離して首を処理して縫う手術をしてきた。 麻酔もチクッとしたけど、そのまえの首をゴシゴシキレイにするのと消毒塗るのとかがほんとに痛かった😢ゆうても、いてーなぁって程度やけど 顔のむくみは1ヶ月以上はかかるみたいやけど、チューブが取れたらだいぶ動き方も気持ちも楽！ 明日アゴのチューブも多分取れるからそのあとは経口チューブと点滴だけや。 早く全部取りたいし、ご飯も食べたい🍚 どんな感覚なんやろか、わからんけど早くぶら下がって…
今日の夜の担当さんは 特任看護師 上野道代さん とても優しいしっかりちゃっちゃとこなすおばさま♡本当にありがたい。 こちらにきてから例の症状なし。 テタニーは、血液中のカルシウム濃度が低下することで末梢神経の興奮性が高まり、筋肉が持続的に硬直する症状です。 手足や口の周りでしびれやチクチク感を感じ、筋肉の痙攣が頻発します。 また、顔の引きつりや全身の痺れ、まぶたのピクつき、全身倦怠感、口の渇き、手や指の痛みなどの症状が現れることもあります。 テタニーは、低カルシウム血症でよく見られますが、低マグネシウム血症やアルカローシスといった疾患でも似た症状が出ることがあります。 テタニー発作が現れた場合…
2025/05/06 邦彦とひさよが来た。今日は割と元気！ てか昨日からいえばだいぶや。 寝転んで🎮してるとわりと時間も経つし最高。 安心感って大切やなぁ。 髪も洗ってもらったし、歩いて外を見たりなんて事ない事がすごく嬉しかった。 栄養も2回昼までにいけたはず！傷を治すカロリーがいるみたい。浮腫んでるけど体重が減ってるのは、やっぱり痩せてるんだなぁ。 49キロぐらい。まあもともと太り過ぎてたからちょうど良くなるわ笑笑 気持ちの余裕から写真の整理。 ピック 心臓近くまで入ったカテーテル点滴 モニター空腸 喉を再建した腸が生きてるかを見れるように首から少し出してある余分な腸。 経過良ければ切り取り…
昨日の夜は首の締め付け感とかうるさいのとかでやっぱりうっすら寝て、起きて。 とてもしんどいって感じた。 朝は割とうとうとしてたみたいで採血2ミスで目が覚めた。昨日からの担当の石塚さんは奥さんが頭頸部の久美の担当やったらしい。 7年前の抗がん剤の時もあった事があるみたい。 とても優しい安心感のある人で、おかげでパニックは起こさず安心するように自分をおさえこめた。 そして朝は割と体をおこしてもしんどくないからゲームしたり頭洗ったりしてるうちに過ぎました。 時間の経過がうれしい！ 身体ももちろんしんどいけど、昨日よりは楽やし発作もここに来てから出てない。 是松先生も来てくれて昨日の意識飛んだこと心配…
2025/05/05 22時半ごろ 22時ごろに、意識を失って呼吸酸素が60とかに低下したようで気づいたら心臓マッサージされてた。びっくりして起きた、目の反応も悪かったみたい。 発作の後すぐに、眠剤いれてクラクラしてたのか？全然眠くないわ、無理だって思ってたはずが意識飛んでた。こっわぁ 眠剤の眠気じゃないな、カルシウムの投与し過ぎかな？とかも言ってた とりあえずICUじゃなくてHCUにきたけど、こっちの方が看護師さんもいいし、とても安心。 ゆっくり朝まで安全に眠れますように。
寝れそうな、ポジションみつけた はよ眠り薬くれ でも動いたら失いそう 血管炎なった うちなおし。 カルシウム不足の発作怖すぎ。 18時ごろも起きた。これ防げへんのかよ？ お腹の傷 咳き込むと痛いけどまあ大丈夫。こんなもん
こんなもん取り出して繋ぎ直してん そらしんどいわ
何してたらいいんやろ しんどい以外ない 昨日よりは、狭窄時よりはましなはずや。 頑張れくみ。 さっき両親がきた ボイスメッセージわたした。 帰って聞いてって。 何も話せないけど色々お世話して帰ってくれた。 ありがとう。 涙が出ないのは薬のせいかな？しんどすぎるからか？ 痰が溜まりそうやから泣くのも嫌やし。 とりあえずしんどすぎ。 この世の者で1番しんどいわ
2025/05/05 病棟にICUからもどった。 今までで何にもまけへんしんどさ。 狭窄感が胸に出る時の恐ろしさ。常にくるしい。 でも酸素はとれてる、ひきつりとか他の苦しさ。ほんまに耐え難い苦しさ。日に日に良くなるのかとおもうほどまだ苦しくてつらい。座ってる方が少しマシな気持ちもするけど、吐き気みたいな感じもあるし頭ぐらぐらするし。 とにかくカルシウムがたりなくて痺れるみたいな時がとにかく苦しい。 こんなにつらいなんて。ホンマしんどい。夜もこんなしんどさでなかなか寝れへんし、しんどいわ。 海世の心配してる暇ないし、余裕ない。 とにかく意識飛ばして寝かしてほしいってかんじ。 気持ち悪いし、どんな…
2025/04/30 入院 声が無くなる恐ろしい手術の2日前、入院しました。 入院当日はひま。 手術前日、今日。 やたら看護師くるし、リハビリやら形成外科やらなんかバタバタで頭クラクラでも寝る暇なかった。 恐ろしい手術のリスクの話を聞いてたけど眠くて目が何度も閉じそうだった。 気づいたら16時半頃、海世となっちゃんとひさよさんが会いに来てくれた。 この少し前に抗不安薬を2種飲んだからか、もしくはもう決心が固まって心の準備ができたからか、海世と会っても泣かなかった。 今も、眠さが爆裂で何よりも眠りたいってかんじ。 だけど日記書いとかないと。 夕食後、海世が自分のスマホからLINE電話してきてくれ…
2025年5月
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