2025年9月16日 なんとなく書いてみた 一昨日夜中に大量に出血した。 ドバッと塊も出て、気管孔から血が止まらないのが30分ぐらい。 でも冷静だった。なんかその時の血は、ドロってしてて止まるタイプの感じがした。 肺に血が行かないようにって冷静に体勢考えて、吸引で引いて窒息はしないようにしないと、と暗い中、血の流れを読みながら看護師さんを読んだ覚えがある。 そのあと無事に血は止まって、大丈夫だったけどこうゆうときに必要でも心配蘇生などを行わないのが緩和ケアだよね？と看護師さんに確かめた。 そうだって言ってた。 痛くも苦しくもなくて、死ぬとは思わなかったけどこうゆう場面で死んでもおかしくないなと…
2025/09/06 数日前からずっと血圧がおかしい 夕方なると160-100まで上がり、気持ち悪さ、吐き気色々不具合でやばい。 テープで下げて吐き気止めをするけど、前みたいに何かかしらたべたいなぁとかへってきた。 とにかくしんどい、昼寝も好きあらば目閉じてる。そしたら色んな瞑想？思ったことなのか、映像化されて不思議。 寝起きは少し楽な場合が多い。 いわゆる寝たきりの状態。 トイレや歯磨きは自分のでいけるし、身体も調子が良ければ起こせる。 海世も今のくみの状態に慣れて来てて、 ママがお仕事難しいから、海世がいっぱいお手伝いしたげるな！と言ってくれて涙でたわ。 金銭的なことは大掛かりな手続きほぼ…
2025/09/04 一昨日ぐらいまではまだ平気で、元気になった気すらしてたけど、しんどくなってきてだるいのと、だるいからできるだけ動かないでねてしまう。 体力はどんどんなくなっていく きもちもしんどくなって、怖くて 先生は月曜日の検査で食べれるものがわかったらその方がいいんじゃないっていってくれたけど、土曜日の外出もいまの体力やったら行くのも怖い 今までは飲み込めなくても口に何か入れようとおもったけど、それもしんどくなって来て氷なめて飲み込まないように吸引してるだけ 不安がふえてきてる いきなり土曜日で調整もできないと思うし、でも外出を来週にっていっても、来週がくるかもわからない
2025/09/01 セレネース 昼寝したいといってつかったら、3時間もねてしもた 今日看護師さんに話きいてもらった。 涙ながしてくれて、本当にいいところにこれたなっておもった。 術後からずっとで、右は一旦落ち着いたけど、血栓がどちらもできてて 代謝もリンパもないから脂肪が水分を抱え込んでる感じ ウレタンマットみたいな感触 おすとしばらくもどらない これがなくなったら気分はハッピーやけど、リクシアナものめなくなったし 脂肪溶解注射したいわ まだマスクしたら普通には見える まあ、今はそんなことより何日楽しくすごせるのか 前の病院では、長くても1ヶ月っていわれたけど、どうなんやろ わからないから考…
2025/08/26 体調わるい 座ると耳がぼやっと詰まって、視界がモヤモヤ、頭がグラグラして呼吸がキツくなる。 酸素取れてても呼吸がキツイ。 死ぬのが近いんだろうなぁ、と本当にかんじてる。 死んだら楽だろなぁ 死ぬまでしんどいなぁ そんなことも考えてしまう。 それでも家に帰って最後まで過ごすって決めた。 短い、辛い時間になるかもしれない。 だけど海世のそばにいたい、最後のワガママ。 トラウマにしてしまうかもしれない。 今日海世が病院にきてくれたら、聞いてみる。 ママが帰って来ても、しんどくて寝てる事が多いと思うけど家に帰っていいかどうか。 なんて言うだろか？ このまま病院にいたらもう帰れない…
2025/08/25 がん再発と治療不可能の宣告をうけた 昨日家で倒れて救急車で搬送。 先週のCTの結果を明日診察で聞く予定だった。 それが病室できくことになった。 更に、朝の時点では抗がん剤治療ができるという話やったけど、夕方カメラで気管孔をみたら穴が空いていて4日で癌の進行がハイスピードで起こっている事がわかった。 抗がん剤で癌が小さくなったら穴が大きくなるということ。 穴から唾液や食べ物飲み物が気管に入ると、感染して頸動脈爆発とか肺炎で致命傷になる。 とにかく何しても近いうちに死ぬらしい 死ぬ事は怖くない 今まで痛い事、辛い事やまほどあった。 生きるのが1番つらいし、痛い。 苦しいのは海…
2025/08/08 ここ数日、だいぶ引いてた右頬下の浮腫がまたひどくなって来てるような気がする。 首も硬いし、もしかしてこっちも血栓できたのかな？ そして右側の頭痛もある。 何かおかしいのかな？ 人工鼻も蓋してると苦しいと感じる事がよくある。活動時など。 連休は能勢で過ごしたいし、何事もありませんように。
2025/07/18 昨日、診察があって旦那が車で病院送ってくれる予定でした。 かえりはボチボチ1人で帰れるかなぁと思ってたけどひさよがついてきた。 朝出る時に大雨で、靴が濡れるのが嫌やからサンダルでいつものように出かけようとすると、これまたいつもの、靴履きぃやババアがいらんと言ってんのに何度も何度としつこく言ってきてマジでイライラ。 こちら話せないから一回、濡れるからいらない、と文字で伝えてんから聞けよ。 喋られへん人間の一言って普通の人の100倍ぐらいはパワー使ってる。 今までも、調べたらわかる事を聞いてきたり、答えがどっちでもいいことを聞いてきたり、携帯も書くものもない状況で話しかけてき…
2025/07/12 土曜日 体調良好続きやから久しぶりに能勢の自宅に帰宅して1泊☺️ やっぱり自分の家良いなぁー そして3人で食卓囲んで、普通の事するの良いなぁ 海世もむっちゃ嬉しそうで、尊かった この家が、都会のロケーションならどんだけ最高か。🥲 手放すのは悲しいけど、暮らすにはリスクが高い。 電機喉頭の練習を少しした。 全然できまへん、まだ喉がカチカチなのかな？自分で出来てるか出来てないかもわからんわ コツがいるのかなぁ。練習会に参加しないと💦 食事は相変わらずつまる。 詰まったら、ちょっと逆流わざとさせて出してって出来るようになってきた。食道には悪そう？ 食べやすいもの、食べれるタイミ…
2025/07/09 4時AM トイレ行こうと立ち上がって、すぐに歩き出したらちょっと目眩を感じた。 あーアレや、気をつけて歩こ、まあ大丈夫やろーとキッチンにむかうと盛大にコケタ。 父母駆けつけるはどの音だったようだ。 Apple Watchも、酷く転倒した様ですが大丈夫ですか？とSOSアラートがなった🔔 こけた瞬間の意識無いなー まだまた気をつけないと。 はぁ。
2025/07/07 退院後5日目 木曜日退院、その後調子良き 食欲旺盛 たまにむせた時、喉が勝手に反発してせっかく食べたのに逆流してしまう事がしばしば🥲 でも飲み込みかたもだいぶ分かってきてスピードもすごし上がった 目眩はたまにあるけど、急に立ち上がってしまったり動きで起こってるなってわ 布団からベッドにして大正解、危険な朝目眩がほぼなくなった！ 昨日はおはるが来てむっちゃわろた
2025/06/27 脳神経外科の受診 先日のMRIと昨日の脳髄液の検査の説明を受けた。 確定じゃないけど、がん転移の可能性は低いって検査結果まだ途中やけど、調べないといけない細胞が検体中1個しか見つからないって転移してたらもっと桁の違う数見つかるから、多分大丈夫って言ってた。 万が一転移でも、すぐ死ぬような事はないって。 ほんまに救われた この話聞くまで、ずっと涙がとまらずに診察室行く道でも泣いてた。 まだ生きられる。 生きていい。 もう一度希望が掴めるところまで戻ってきた。
2025/06/27 涙 ガンになって何度も入院してきて、初めて死ぬ事をかなり近くの現実として感じている。 がん性髄膜炎の疑い、本物だったら数ヶ月から1年以内には死ぬんでしょ？ こんな状態で検査結果が、何もなかったよー！ってことないと思う。 良くない事なのかわからないけど、諦めとも呼べるのか、近いうちに死ぬんだろなって思い始めてる。 大手術を終えて一瞬つかんだ生きられる希望がパラパラと簡単に崩れていく。 何の為に声を失ってまで苦しい手術をしたんだろう。こんな事なら死ぬ直前まで海世とたくさん話がしたかった。 声を返して。こんなに悲しい事ないでしょ。 まあでも喉も放置できる状態ではなかったから、何…
2025/06/25 脳転移 昨日のMRIから、影が。 遠隔転移で脳に転移してる可能性が。 意識障害や痙攣発作も症状の可能性。 今日から脳外科に移って受診、検査が必要みたい。 もうやめてほしい。 死ぬのかな？ 海世に会いたいよ。 ごめんね、海世。またしばらく会えないのかな 海世に会いたいよ
2025/06/24 救急搬送 体調不良から意識障害と痙攣で救急車 昨日の昼にコーヒー飲んでおやつも食べて具合が悪くなった。 そこからずっと吐き気がひどくて、夜中も吐こうとしても全然吐けず、寝れず朝もしんどくて薬だけ飲んでまた寝た。 昼に下痢でトイレに立つも、トイレ前で失神したのか母に抱き抱えられた。 めまいで目の前が白く椅子に座っても治らない。 座ってるのもしんどくて、気づいたら救急車を呼ばれていた。 気を失って痙攣を起こしていたみたい。 救急車に乗る頃には視界は元に戻っていた。 でも立ち上がるとフラフラ自分を保てない。 どうしたらいいかわからない。 また明日、海世の参観行けなくなってしまっ…
2025/06/16 顔の浮腫、首の腫れ 全然ひかないね。薬効いてるのかなぁ。 と思うほど、ブサイク。 気長に待つしかないね、こんなに違和感あって首も動きずらいんやから腫れてるよな。 すんごい手術やったもん、当たり前やな。 しかし気管孔のチューブは本当に取れる日がくるのか？ 当初は手術終わったら外れてるはずだった。 縮むチカラつよすぎん？ 今日も外してご飯食べてたぐらいで小さくなって、ちょっと苦しい感じやったし。 チューブ入ってると飲み込み辛くて、ご飯の時は外してる。 寝る時は外しちゃダメ、外したいなぁ。違和感と締め付けが増すから動きずらいしいやだ。 でも無いと酸素の不安。もうやだやだ 別件 …
2025/06/13 退院 6/9で抗生物質の点滴はおわり、飲み薬アモキシシリンに切り替えて10からはTS1抗がん剤治療スタート！ 金曜日まで飲み続けて今のところ抗がん剤の副作用は感じてない。 首がうまく動かないし上向けないからちょっと動くとすぐに肩周りから疲れてしまう😓 とは言え、ご飯はちゃんと食べられてる。 だけど体重は特に増えず、むしろ少し減ってるぐらい。1食600カロリーぐらいは摂ってるしよく食べてるよ。 すごく咳き込むと逆流起こすけど、ほぼ水分しか出て来ない。 退院前日に気管孔から出血して、心配したけどすぐに止まった😊 不安はたくさん残るけど、カイセに会えて本当に嬉しい。 ママに会え…
2025/06/04 昨日ぐらいから熱が下がってきた 昨日はカロナールを飲んでたからかもしれないけど今日は起きても熱はない 身体はだるいし、顔は重く首肩の腫れはひどい。 昨日は吸入してから吸引すると、真っ赤な血がたくさんでたけど今日はをすこしの血になってる気がする。 昨日からずっと眠いし、だるい 体が戦ってる。抗生剤は効いて来てるみたいで良かった。 昨日の痰の検査で、今日の昼から抗生剤の種類がより適したものに変更らしい。 相変わらず咳は出るし肺のもやもや感は消えず。 頭も痛いしもう、本当にうっとしい。
2025/06/02 首のCT 朝から緊急でCTをとりました 術後の傷が化膿してたら切開しないとダメだと言うので恐れながら。 結果、化膿してないけど静脈血管に血栓が出来てて上る血は行くけど降りる血がもどれなくて顔がどんどん腫れてるみたい。 大丈夫か？血栓はそのうち詰まるらしく、新しい血管が生えてくるのを待つって言ってた。ほんまか？ 左の首から肩あたりボコボコしててすごく痛い。 是松先生も来てくれて部長も来てくれて少し安心したけど、状態は良くなさそう。 肺のレントゲンは下の方が影になってて肺炎は間違いないって。 カニューレ入れてるところからかなり刺激で血が出ててそれが垂れ込んで炎症を起こしたのか…
2025/05/31 AM救急車呼んだ 木曜日外来行った時はそんなに体調悪いと思わなかったけど、金曜日抗がん剤スタートしてその夜発熱が始まった。 なんかよく覚えてないけどカニューレが痛くて肺も痛くて夜中に入れ替えたような。 起きたらカニューレしてなくて、廊下に落ちてた。謎。 そして呼吸も苦しくて、立ち上がったらすごい血圧下がる感じがして気持ち悪くてフラフラ。 気づいたら洗面所に倒れた。 熱もあるし土曜日やし、病院に連絡しても近くで熱の原因を調べてこいと言われ病院難民。 とにかく肺炎を疑う私は呼吸苦と過呼吸がこわくて救急車要請。 すぐに来てくれて、かかりつけ医ががんセンターだと言うと連絡して搬送…
2025/05/20 人口鼻のATOS 昨日は体調がだるくてリハビリサボった 今日は割と良い、ただ喉の刺激で気管孔から咳がでて口からもヨダレや水分の逆流が起こってぐちゃぐちゃになって苦しい！という事が何回も起こる。これ結構ツラい。 吐くってほどドバドバ戻すわけじゃないけど傷にも良くない気がして怖いなぁ。 人口鼻は予定通りシールタイプのカニューレなしをつけられることに！ 昨日の夜に是松先生が試しにカニューレを抜いてくれて今日もそのままいってます。 人口鼻つけるとフィルターになってスースーして不安だったのが軽減。乾燥も。付けてすぐに実感がある。 たんも出しやすくなって拭き取りのやりにくさはあるけど…
2025/05/18 処置 毎日処置で顎下の交差点を削ってアクトシンを塗る。傷が再生するように。 気管孔が狭くてカニューレが入れづらくなってきてる、中のカサブタがちょうどカニューレの穴の所に盛り上がって肉芽みたいになろうとしてるらしい。身体ってすごいな。治ろうとしてる、でもこれは阻止せねばという事であしたからお薬塗ります。 食事は飲み込み難しいけどちゃんと全部食べてます。味も美味しい、香りがしないから今まで通りではないのて残念だけどこれも慣れるのか良くなるのかはわからないけど今は食事の時間が来てご飯が食べられる事がとても嬉しい😊 たまに口の中で違和感を感じて、咳が止まらなくなる時がある。苦しい…
2025/05/15 お腹のホチキス取りました ☀️早い時間に処置を呼んでもらってお腹の縫い針と気管孔の糸を抜きました。 意外とお腹のホチキス抜き痛かったなぁー あと顎下らへんの首の縫い目の交差点が開いて来ていて、傷つけてまた修復しようとする力を使って引っ付けるような処置をしています。 少し削って血をだして軟膏を塗る、そんなかんじ。 特に痛くもないけどちょっと怖いよねー 今日のごはん 3分菜 もうフルサイズ カロリーはこの3食で取れる🙆♀️ 大体1.5時間で完食できるようになって来た。 まだ舌の動きが完璧でなくて、右側のほうの食べ物が捉えづらい。あと少し舌を噛む。 でも着実に飲み込める様にな…
2025/05/13 経口食事スタート 待ってました、飲み込み検査 撮影室で今回は造影剤だけで飲み込みの検査でした。まずい〜こんな苦かったっけ？ ゴックゴクとはいかないものの割と飲み込めてたみたいで難なくクリア！ 今日のお昼からミキサー食が始まります。 ご飯きました。 思ってたよりもそれぞれの味はわかる！ ただミキサーお粥はなんか粘度の汁飲んでるみたいでお茶漬けの素とかで味付けないときつい。 飲み込みかたが難しくって食べても食べても鼻に入って、どんだけ？っていうぐらい出てくる・・・。 おはるにもらった本を読んで、癌と体重減少の因果関係を少し学んだ。 今までは痩せたいって気持ちが強く、正しい栄養…
2025/05/11 恒例の食べ始めフライング 許可出る前に試しました 笑笑 ゼリー水。飲めた とはいえ難しくてむちゃくちゃ鼻から出てくるし、飲めたり飲めなかったり コツがいるみたい。 初めて下のローソン行った 本も手芸もなかった 出ました、銀シャリおにぎり。買いました 部屋で少し口に入れて噛んでみた、すぐに唾液を出そうと反応するから耳の下が痛い😭 すぐに慣れてカミカミ、うまく噛めない。首がまだ浮腫んでるから口がうまいこと動かない。 あと香りが分からないから味もあまり。もともとローソンのおにぎりはそんな美味しく感じた事ないけど。 とにかく口のあらゆる隙間に入り込むから米粒が迷子なる、ほんでやっ…
2025/05/10 土曜日 今日で経口チューブ以外のものは全部抜けました！あースッキリ😮💨 ほんとに気持ちも身体も楽になってきた！ 首は傷が治ろうとする力で締め付け感が酷くて、まだまだ傷もくっ付いてないから不安やし苦しいかんじは継続中。 耳の下とかも中身をしっかり取ってるから中の傷が痛くてぱんぱんにまだ腫れてる。 肩も背中もいたい。 だけど確実に良くなってきてる！ 唇がパサパサで割れるからハチミツを塗って、ハチミツ舐めたら甘かった🍯 味覚はしっかりある。早く何か飲みたいなぁ。 火曜日に飲み込み検査があります。うまくいけばご飯が始まっていく。嬉しい！ やっぱり朝昼晩ってごはんが運ばれてくるだ…
2025/05/09 手術室9時 今日はモニター空腸とドレーン2個を抜きました。 だいぶ身軽になったなぁ〜 朝から手術室で傷口のかさぶたをとったり、局所麻酔で首から出てる腸を切り離して首を処理して縫う手術をしてきた。 麻酔もチクッとしたけど、そのまえの首をゴシゴシキレイにするのと消毒塗るのとかがほんとに痛かった😢ゆうても、いてーなぁって程度やけど 顔のむくみは1ヶ月以上はかかるみたいやけど、チューブが取れたらだいぶ動き方も気持ちも楽！ 明日アゴのチューブも多分取れるからそのあとは経口チューブと点滴だけや。 早く全部取りたいし、ご飯も食べたい🍚 どんな感覚なんやろか、わからんけど早くぶら下がって…
今日の夜の担当さんは 特任看護師 上野道代さん とても優しいしっかりちゃっちゃとこなすおばさま♡本当にありがたい。 こちらにきてから例の症状なし。 テタニーは、血液中のカルシウム濃度が低下することで末梢神経の興奮性が高まり、筋肉が持続的に硬直する症状です。 手足や口の周りでしびれやチクチク感を感じ、筋肉の痙攣が頻発します。 また、顔の引きつりや全身の痺れ、まぶたのピクつき、全身倦怠感、口の渇き、手や指の痛みなどの症状が現れることもあります。 テタニーは、低カルシウム血症でよく見られますが、低マグネシウム血症やアルカローシスといった疾患でも似た症状が出ることがあります。 テタニー発作が現れた場合…
2025/05/06 邦彦とひさよが来た。今日は割と元気！ てか昨日からいえばだいぶや。 寝転んで🎮してるとわりと時間も経つし最高。 安心感って大切やなぁ。 髪も洗ってもらったし、歩いて外を見たりなんて事ない事がすごく嬉しかった。 栄養も2回昼までにいけたはず！傷を治すカロリーがいるみたい。浮腫んでるけど体重が減ってるのは、やっぱり痩せてるんだなぁ。 49キロぐらい。まあもともと太り過ぎてたからちょうど良くなるわ笑笑 気持ちの余裕から写真の整理。 ピック 心臓近くまで入ったカテーテル点滴 モニター空腸 喉を再建した腸が生きてるかを見れるように首から少し出してある余分な腸。 経過良ければ切り取り…
昨日の夜は首の締め付け感とかうるさいのとかでやっぱりうっすら寝て、起きて。 とてもしんどいって感じた。 朝は割とうとうとしてたみたいで採血2ミスで目が覚めた。昨日からの担当の石塚さんは奥さんが頭頸部の久美の担当やったらしい。 7年前の抗がん剤の時もあった事があるみたい。 とても優しい安心感のある人で、おかげでパニックは起こさず安心するように自分をおさえこめた。 そして朝は割と体をおこしてもしんどくないからゲームしたり頭洗ったりしてるうちに過ぎました。 時間の経過がうれしい！ 身体ももちろんしんどいけど、昨日よりは楽やし発作もここに来てから出てない。 是松先生も来てくれて昨日の意識飛んだこと心配…
2025/05/05 22時半ごろ 22時ごろに、意識を失って呼吸酸素が60とかに低下したようで気づいたら心臓マッサージされてた。びっくりして起きた、目の反応も悪かったみたい。 発作の後すぐに、眠剤いれてクラクラしてたのか？全然眠くないわ、無理だって思ってたはずが意識飛んでた。こっわぁ 眠剤の眠気じゃないな、カルシウムの投与し過ぎかな？とかも言ってた とりあえずICUじゃなくてHCUにきたけど、こっちの方が看護師さんもいいし、とても安心。 ゆっくり朝まで安全に眠れますように。
寝れそうな、ポジションみつけた はよ眠り薬くれ でも動いたら失いそう 血管炎なった うちなおし。 カルシウム不足の発作怖すぎ。 18時ごろも起きた。これ防げへんのかよ？ お腹の傷 咳き込むと痛いけどまあ大丈夫。こんなもん
こんなもん取り出して繋ぎ直してん そらしんどいわ
何してたらいいんやろ しんどい以外ない 昨日よりは、狭窄時よりはましなはずや。 頑張れくみ。 さっき両親がきた ボイスメッセージわたした。 帰って聞いてって。 何も話せないけど色々お世話して帰ってくれた。 ありがとう。 涙が出ないのは薬のせいかな？しんどすぎるからか？ 痰が溜まりそうやから泣くのも嫌やし。 とりあえずしんどすぎ。 この世の者で1番しんどいわ
2025/05/05 病棟にICUからもどった。 今までで何にもまけへんしんどさ。 狭窄感が胸に出る時の恐ろしさ。常にくるしい。 でも酸素はとれてる、ひきつりとか他の苦しさ。ほんまに耐え難い苦しさ。日に日に良くなるのかとおもうほどまだ苦しくてつらい。座ってる方が少しマシな気持ちもするけど、吐き気みたいな感じもあるし頭ぐらぐらするし。 とにかくカルシウムがたりなくて痺れるみたいな時がとにかく苦しい。 こんなにつらいなんて。ホンマしんどい。夜もこんなしんどさでなかなか寝れへんし、しんどいわ。 海世の心配してる暇ないし、余裕ない。 とにかく意識飛ばして寝かしてほしいってかんじ。 気持ち悪いし、どんな…
2025/04/30 入院 声が無くなる恐ろしい手術の2日前、入院しました。 入院当日はひま。 手術前日、今日。 やたら看護師くるし、リハビリやら形成外科やらなんかバタバタで頭クラクラでも寝る暇なかった。 恐ろしい手術のリスクの話を聞いてたけど眠くて目が何度も閉じそうだった。 気づいたら16時半頃、海世となっちゃんとひさよさんが会いに来てくれた。 この少し前に抗不安薬を2種飲んだからか、もしくはもう決心が固まって心の準備ができたからか、海世と会っても泣かなかった。 今も、眠さが爆裂で何よりも眠りたいってかんじ。 だけど日記書いとかないと。 夕食後、海世が自分のスマホからLINE電話してきてくれ…
2025/04/28 昨日も今日も、寝るよと布団に入ってから 「ママ海世くん、お腹すいちゃったぁ☺️」と甘える海世。 薬飲んでクラクラな久美はもう寝たいの一心。粘る海世。根負けして、残したうどんを温めて食べさせる。 今日はもまたお腹すいて寝られない、と。 ご飯の時間に残して夜中にお腹空いたって言うのはあかんって強めに言うと、本当に悲しそうに泣いた。悲しそうに泣き続ける。 ママ声が出にくいから困らせないで？みたいな事言ってしまったと思う。ずっと泣くから抱きしめると 「だってママ話しかけても、全然声が出ないし聞こえないもん。えーん」 キツかったなぁ。ほんっとにグサっときた。ほんまにごめんとしか言え…
2025/04/26 朝からだーりんが実家にお迎えに来てくれた。 朝ごはんは終わっていたけど、7時に飲むオキシコンチンのせいかだる眠い感じで1時間ほど寝かせてもらった。 その後、大阪ドームのお寿司屋さんに連れて行ってくれて美味しく食べた。 もりもり寿司は前の方が美味しかったような？ そしてクレーンゲームで海世の大好きなsprunkieを2ターンでゲット！ プレイゾーンであそんで、少し買い物して帰宅しました。久しぶりに自分でご飯つくるよー マグロのカマを炊いて、チキンを焼いたぐらいであとはなめこ汁とご飯とサラダ。普通です😊 外出中も家でも久美の体調をいたわってくれて優しい邦彦。頑張って下さいって…
2025/04/24 邦彦と病院に行った まずMRI その後、是松先生に手術すると言いました。 もう迷いはなく、怖さもあまりない。 ただ生きたい、生きる決意表明。 2025/04/25は誕生日🎊 何か意味があるとすれば、毎年おめでとうと言って貰えるように頑張りなさいと言われているようなそんな感じがする😊 声はそりゃあ、無くすのは怖いし未知すぎるけど生きていれば楽しみもこれからも色んな感情と向き合う事が出来る！ これはすごいことだと思うから、海世と邦彦と生きる。 痛み止めをオキノームとオキシコンチンにしてもらった。 あと少しの時間、ちょっとでも痛みを気にせず笑顔でいたい。美味しく食べたいし、海世…
2025/04/23 阪大病院 猪原先生の診察にてセカンドオピニオン。 とてつもなく優しい話し方の、安心感のある素敵な先生だったなぁ。 結論は、手術をする。 きちんと背中を押してくれました。 手術自体はシンプルで、是松でもちゃんとできると言っていた。がんセンターの先生をかなり把握されていた。 なんて言うか、同じ事（手術しか生きる道はない）を言ってるんだけど是松先生の不安にならずにはいられない話とは正反対な気がして。 しっかり手術して、リンパ節転移も小さいし今なら大丈夫！やるべき事は手術で、声の代用の話もしてくれたり、今よりカニューレの鬱陶しさとかはなくなるってポジティブな話もしてくれた。 手術…
2025/04/19 など全体、周辺リンパ、甲状腺、食道、器官 全部癌 手術もギリギリの状態。 やる事に価値を見出せるか、それとも残りの時間を大切にするか。 手術をしなかったら余命は6ヶ月ぐらい 直ぐ死ぬってこと 手術をしても再発のリスクは充分にあるし再発したらもう抗がん剤治療とかで延命するしかない。 それをわかった上でリスクの高い手術をして声を失って生活レベルを下げてまで手術を選ぶのか。 もはや何もないよ、といわれたみたい。 なんでこうなった？ 検診も受けていたのに。 やっぱり今の先生に信頼感はない。 今更、だけどもあの時CT撮ってくれてたらとか違う治療を選択していたら。 意味のない事ばかり…
2025/04/16 昨日は保育園の説明見学に行った． 事情をくんでくれ、2日間の保育参加と連絡ノートを書いて下さるそうでとても良さそうですな保育園で安心しました。 書類はもちろん、他にもやることが沢山で肝心の海世との楽しい時間よりもイライラとか落ちこむ時間の方が多いかも🥲 あと13日。 手術までの日にちを考えると涙が出て、何をどうすればいいかわからない。
2025/04/18 おとといはPET 昨日診察で食道にも癌があることがわかった。 かなり咽頭に近い部分だから、喉の治療をすれば自ずと効いてくるらしい。 手術ならば一緒に切るだろう、と。 石原先生も長く生きる治すというのを目指すなら手術をお勧めする、と言っていた。 もうわかった、手術しかないんでしょうね。 飲み込むのも前より難しくなってきていて、癌の進行によるものなのだろうと思う。 もう、転移がない事 それだけを祈るばかり。 感情のコントロールも全然きかず、海世の前で大泣きしたり痛かったら涙が出て、咳が止まらないとまた涙。 ご飯はゆっくりなら普通の量食べられるし、食べてる間は割と調子がいい。 …
2025/04/14 退院 おめでとうございます㊗️ やっと海世に会える🥺 体調はまあ良き カニューレの扱いもだいぶ慣れてきた 起きたら掃除するけどだいぶ痰とか食事のカスがへばりついてる。 咳のコントロールとかまだ少しむずいけどご飯の食べ方は上手くなった🍚 でもパサパサした魚とか食べにくくて、調子に乗ると咳が爆破してゲロがでる🤮危険すぎ⚠️ おととい誰も知り合いはおらんと思い、TikTokで現状をアップしたら秒で友達から連絡きた😂 すぐ消した笑笑 snsこわ 中学同級生の地元仲間（かなり深め） 優しくて近づき過ぎてほしくない久美の気持ちを理解したやり取りをしてくれて、正直ホッとした。皆んなにも…
2025/04/11 内視鏡検査 生検 手術後の容態ははだいぶ楽 カニューレもスピーチカニューレに交換したので喋れるし海世と電話もできる☺️ 吸引も自分で出来るから楽やわぁ 夜も途切れ途切れではあるけど7時間も寝た⏰久々に寝れたわー、でも全身筋肉痛。これは咳とかいきむからやわ。痛タァ 喉の傷も痛いけど薬飲んだらまぁ大丈夫👌 スピークカニューレやと、気管孔の下から痰が垂れてきてガーゼが汚れるから頻繁に交換。 多分月曜日退院、カニューレはつけたままみたいです🥲 今日は内視鏡検査の為、絶食中 昨日の夜、干し芋食べたからか全然お腹空いてなかったけどやっと空いてきた 福島区の福祉保育 東尾さんから電話で…
2025/04/09 15時スタート 20分ほどで手術自体は終わってたらしい。 放射線の影響から、喉の壁がカチカチに固く困難だったけど腫瘍が露出する事なく無事終わったそう。 麻酔が入りだすと、おしりも膣周辺も腕も指先もビリビリする。 これやぁ嫌いやぁーって思ってるうちに 肩を叩かれて 終わりましたよ！おわってますよ！ と起こされる。 今回はガタガタ震えるほど寒くはならなかったけど寒くて電気毛布をしてもらった。 麻酔とは本当にすごい。怖い。すごい。 直後から何か言われて待合にも行って戻って来たのはわかるけど、はっきり覚えてない。 遠くから自分を見てた様な感じの記憶。 部屋に到着するまでに、痰がど…
2025/04/09 昨日、治療法について疑問に思いはじめてセカンドオピニオンについて担当医に希望すると伝えた。 主治医に話しておくと言っていた。 その後少しして、またドアを叩く男の人の声。 入ってきたのはぼうずの医師、曹先生。 それは8年前に癌が見つかった時の主治医でした。 顔を見た瞬間、涙が溢れて来た。 誰かわかりますか？って声に更に震えて泣いた。 この先生に会いたかったのかもしれない。 先生の意見が聞きたかった。 いつも再発の度に、邦彦も曹先生なら何て言うか聞いてみたくない？ って言っていた。聞きたかった、今までの分も全部。 本当に信頼できる、優しすぎず温かい先生。 ずっと曹先生に診ても…
下咽頭喉頭摘出術を決心したのは、死なない最良の選択やと思ったから。もうガンを全部取り除いて、他で悪さをさせたくないから。根治の為。でも急がないと、全部取り除く事も難しくなる。だから、先生の他の治療に対するネガティブな言葉を丸呑みにして手術の一択と思ってきめた。でもいざ病院にきて、1人になって果たしてこれでいいのか？と思ってきてしまった。まだBNCT治療法の可能性はのこしているものの、もしNOの返事が来てもそもそもレターを書いたのは今の主治医だし。などと考え始めたり今回治療法の選択にあたって、こんなに大きな選択やのに自分で積極的に調べてない。前回に調べた知識からアップデートせずに先生の話だけを信…
2025/04/08 気管切開の為、入院。 明日全身麻酔にて手術。 ここ数日、確かに息苦しく咳もひどい。 今日に至るまでまえの診察から、色々とありました。 期間は短いものの、心の荒れようと周りとの話など。 結論からいくと、この次の入院で咽頭全摘 すなわち発声機能を失います。 まだBNCTの回答をうけてないので可能性はゼロではないけど、もう腹は括った。 びっくりするぐらい泣いたし、抗不安剤も震えながら飲むぐらい受け入れられなくて怖くて それは全部海世との会話を失う事に対する悲しみと恐怖。 まだまだたくさん伝えたい事、教えたい事があるのはもちろんやしもっと海世とケラケラ笑ってふざけたり、ごっこ遊び…
2025/04/01 再発確認 生検まだやけど、まあ明らか。 気管の入り口にも何かできてて、まわりも浮腫んでて気管切開がとりあえず必要だそう。 明らかに喉の調子悪い、咳出たらとまらん 夜も寝れない 息苦しい 再発と言われてもなんの驚きもない 邦彦が電話してきてくれて、少し落ち着いた。 でも全然頭がついていかん。 治療の選択肢はまだわからん けど多分、全摘。 昨日は自分のなかでパニック（当たり前）で泣いて泣いて誰とも会いたくなかった 声が無くなる事、いっぱい調べたり考えてるうちに何かがぷつっと切れた 死ぬ以外の選択肢あるならまだいい。 あるならやるしかない 死ぬだけはNG おはるにも両親にもほぼ…
2025/03/21 3/11-24までセブ島留学 親子でステイ中 来る前から喉の調子は最悪 痛いんですけど。 飲み込みもまだまだで薬やサプリもよくつまる。 そしたら擦り傷みたいになって滲みる。 うまく飲み込めずむちゃくちゃ咽せる。 乾燥で咳止まらなくなる 首を触ると痛い 水が滲みる のどちんこの横に黒いシミみたいなのがある あーまた入院ぽいなぁ。 帰ったらすぐ検査。 こっちは湿度が高くて乾燥はマシ。 ただ空気悪くて、バイクタクシーのったら咳止まらずえずきまくった。 もう乗らない。
2/6診察時 たんの絡み、刺激での咳のひどさ 乾燥咳、痛みあり 3/8 診察以降痛み増しな感じ。 ロキソニン3錠／Day 睡眠時乾燥で咳が出てうがいに起きる。 飲み込み痛い。 くすり、大きいサプリよく詰まり嗚咽。 吐いたら喉がとても痛くなる。 鼻も詰まるから3/3森川医院で副鼻腔薬もらい飲む鼻とたん切れが良い。 しかし痛い 3/11から子供とセブ島留学！2週間/！ 薬たんまり持って楽しみます！ 28日は内視鏡検査。コワ
2025/01/20 一週間前ぐらいから喉が酸っぱい感じ 痛みもちょっと切れたような痛みあり 退院後まだロキソニンやめられず。（食前） 味覚障害まだ継続中 少しましにはなったが甘さわからない
2024/12/25 Merry Christmas everyone🎄 退院だーわーいわーい🙌 でたよゼリー笑 朝からそうカロリー611キロカロリー やめて？w あ、ヨーグルト食べやすい〜 種菌買って帰ろっと😊 海世くんはおばぁちゃんからのLEGOと食虫植物の図鑑をサンタさんに貰ったみたいです🎅💝 喉はというと、昨日の夜に右側の切れたみたいな痛みは治りつつあって良いか悪いかで言えば良い寄りです。 朝イチは水よりゼリーの方が喉開かずにスムーズに飲めていいわぁ。 しかしとろみ剤のご飯、嫌だわぁ。 喉には確かに⭕️だけど、食後の不快感と味噌汁の不味さよ。 やっぱり添加物は取りたくないね 身体は正直…
2024/12/24 今日はカメラで診察して、ギリギリ明日帰れるレベルまで来てるとの事でウレシ ただし、軟飯を厳守し砂糖禁止。 刺激物、カフェイン、熱いもの、冷たいもの、乾燥、大声etc 禁止おおし。 違和感、痛みが強くなったらすぐ病院きなさい。 入院セットを持って。 とのこと。かなりギリギリのお許しの様子。 ほんまならあと2日はおりたいところみたいです。 炎症が酷くなって、感染したり それによって腫れて気管が塞がってしまうリスクを背負って退院します。 息苦しく感じてから救急できてもすぐに手術するひとがおるわけじゃないから遅いらしい。 痛くなったらとりあえず来院しなさい。 ですって。コワァ と…
2024/12/24 おはようございます。 昨日の昼から点滴が6、14、22時の抗生剤のみになって身軽。 海世くんとカフェでイチャイチャしていっぱいHugしてKissして幸せでした。 夕飯はじゃがいもとフルーツ缶以外全部食べたら、お腹いっぱいでなんか気持ち悪かった。 断食道場は多分いきなりあんなにタンパク質ほりこまないな。笑 痛み止めとかの薬も溶かして口から飲めるようになった。 眠剤飲んで12時ごろに寝たけど4時ぐらいにめざめた。 ほんで喉痛くてロキソニンとかして飲んだ。 4時間経ったけどだいぶマシなった〜 マスクして寝ないとあかんな、乾燥凶器！忘れてた 今まで痛い〜って起きて思うのがあんまり…
2024/12/23 昨日は全然寝れませんでした。 昼寝はせんほうがいいな。 今朝は喉、痛いです。 でも上下運動は昨日よりマシかな？ 起きてビブライザーで加湿して痰を何とか出しました。 痛み止めが半分入ったところで水ぜりー（ニュートリート）飲めました。 その後チラージンを溶かして飲めました。（ニュートリート追加して） 絶食は今日の朝ごはんまで。 それまではソルデム3A（維持液86Kcal)3本・1日 1日300Kcalぐらいってこと？すっくなww ありがたい 昼から食事が出ます。 抗生剤が今日までで、食事量と水分量で点滴が終わるか否か。 はたまた退院の日が関わってきます。 落ち着いてたお腹が水…
2024/12/22 少しだけ喉の腫れは引いてるみたいです。 首を動かしたり力をかけると引き攣って痛い。 あくびも痛い。 傷は深さ1センチぐらい、広さは聞き忘れたけど 喉の模型とかでこんな感じと言われないと想像つきにくいなぁ。 朝から間違えてご飯が出て来た。 無理無理〜です。もちろん下げられたけど術前は今日からの予定でしたね、無理だね(^^) 水も朝チャレンジでむせて、やーめたって感じで診察行ってカメラで少し🤏のはれの引きをみて水ゼリーをすこーしずつなんで見てる。 だんだん上手くなってるから明日の昼からのご飯は、一日中かけても食べよっと。 前回の中咽頭の術後に比べたら痛みと腫れはまだ許容できる…
2024年12月21日 手術の後、麻酔が効いてたのかあまり痛くなかった喉が今朝は割と痛い。 昨日は痰がうまく切れず鼻から吸ってもらって少し楽になった。 その後、海世がベッドから扉に向かってママーーママーーと泣いて叫んでる動画が送られてきた。 ほんまだめな母やなって思った。寂しい思い何度させてるねん、小さい時から。 泣きまくっても泣きたらんぐらい泣いた。 今日の喉、浮腫から喉が扱えず痰がやっぱりうっとしい。 とにかく浮腫んでて喉が固まってて動かないって感じ。 ステロイドを投与したらむくみは少しよくなると言われたけど何となくステロイドはやめときたいなーと思ってしまう。 根本的な理由はないし何となく…
結構でかいなぁ。 なんでこんな上手くピン刺しできるんやろか 術後、2HだけHCU 前回みたいに痰やらハナミズで苦しむこともなく ツバ自分で吐き出すスタイル。 一回血の塊が出た、その後血混じり。 痛みもさほど。痛み止め点滴してるけどね 麻酔かかるまえの、ビガネイトが入って来たあたりで視界と頭のボヤーって感じがあった。 酸素マスク記憶あるうちはむしろ苦しかった 眠くなる麻酔入ります〜からもちろん記憶なし。 麻酔解けた後の寒さと震えはまえとおなじ。 はやく手術の結果しりたいなぁ。 13時から手術で気がついたのは多分16時ぐらい？ 起こされた、おこさんといてほしいわいつも。 寝続けてる頭が痛い、マウス…
2024/12/20 下咽頭癌 内視鏡手術 13時30分あたりの予定で、昨日20時から絶食 朝8時から絶水 手術を待つのみ この前の開放骨折 餅つきで実の父親72歳に杵でつかれました。 バナナを踏んだ時みたいにパカっと指が割れていて、刃物もないのになぜ？という感想が1番 最初は当たったぐらいやろーと思ってたけど、指見て、これはなかなかやばいんちゃう？と感じた 痛いけどそれよりどうなってるかが気になり、救急車の中でも骨がバラバラのぺっちゃんこやったらどうなるんだろか？マリオカートみたいに。 など色々想像してました。 結果第二関節下までパキッと折れてました。 2ヶ月ぐらいはくっつかないみたいで 利…
2024/12/19 手術前日、入院完了。 ちなみに4日前に餅つきで右人差し指つかれて解放骨折してます。不自由です。 今回は内視鏡手術で、鼻からチューブもなさそう。 思っていたよりも早期の退院になるかも？とのこと 執刀は頭頸部ではなく消化器官内科の石原drともう一人によるものだということ。 しかしまあ4ヶ月ぶりの病棟。 見覚えのある看護師ばっかり。そらそうか。 夕食後からの絶食。 てか体重測ってビビった。太りすぎてた。 まじで今回、心も入れ替えよ。 ちょっと変なもん食べたり飲んだりやめよ。てかやめろ。 ノンアル、炭酸、刺激物、酸の強いものとかも良くないねんなきっと。 もちのろんでアルコールね。…
2024/12/03 生検の結果 予想通りの再発 左寄りほぼ中央部に潰瘍している扁平上皮癌がみつかりました。 結論から言うと、内視鏡手術で20日切除することになりました。 チャレンジングな選択ではあることは間違いない。 CTでは写らない浸潤度だけど画像では少し深さがありそうな腫瘍なので、取り切れるかどうかって言う不安はあるとのこと。 でも声を残して病原を切り離す事が1番リスクは少なく、後遺症も少ない。らしい 光免疫療法（アルミノックス治療） BNCT https://stella-pharma.co.jp/patient/treatment/bnct/ こういった治療も対象になるけれど がんセ…
2024/11/27 内視鏡検査にて7カ所生検。 咽頭3、食道4カ所。 喉の異常部の画像見た。 絶対、悪性。 てゆうか痛いのもどんどん酷くなってる。 これで良性のわけない。 放射線もう一度はできないし、切ったら声が出ないようになるだろう。 海世がもうすこし自立するまで、なんとか声は出てほしいし生きていたい。 まだ10年はあるよ、もっともっとあるよ。 ここまで来たら、もうどうにも止まらないのか？ 自分の今までの行いと病気に悔しさと無力さで潰れてしまいそう。 どんな治療が選べて、リスクがどれだけあるのか本当に想像すると怖くて仕方ない。 いたい、辛いの怖さじゃなくて 海世のそばにいれなくなること、話…
2週間前ぐらいからあった喉の違和感 今日、怪しいとの診察。 ばかなん？久美の喉 どんどん癌育ててるん？ もう精神無理
2024/09/16 帰宅すると書き忘れるよなぁ 先週木曜日の診察で検体の評価がありました。 おそらくは取り切ったという事です😊 左の舌と扁桃腺のところは、S2やったみたい。 2.5センチと大きさもあったよう。 早く見つかって良かったなぁ 痛み止めはロキソニン、ボルタレン、トラマール、カロナールの作用の違う鎮痛剤を併用。 だいぶ痛みのコントロール効いて来た。 右上はもうほとんど痛くなくて、扁桃腺のところが1番いたいかなぁ。 でも薬つかいながらならわりかしなんでも食べれる 肉とかパサつく魚とかは飲み込みにくい 米が最高に美味しい。 あと酒のまへんからむちゃくちゃ甘いもの欲しくなる。 アンコハマり…
2024/09/11 日曜日AM退院からの水曜日始まりました〜 喉の調子は、良い時とあかん時の差がやばい。 日に日に良くなってはいるとしてもまじで何ミリずつ？ってかんじのスピード😂 痛み止めはロキソニン、ボルタレン、トラマール、ワントラム。カロナール。 使い分けてるけど、感覚的にはボルタレンが1番効く気がする。ききはおそいけど。 そこにカロナールを追加してご飯食べれるってかんじ。 やっぱり夜は困る。 初夜は2時間、2日目は4.5時間、昨日は5時間。 総合的な時間やから間に痛くて起きて薬追加して眠剤飲んで寝てる。起きても眠い。 でも寝たら喉が寝て起きた時地獄。 でも最初に比べたら起きる時の痛さマ…
ただいまー💕 お家さいこー家族さいこー💕 お迎えに来てくれた海世くん ママぎゅーしよ！ちゅーしよ！ 久美だーいすき！ もう虫（病気）おらん？頑張れたの？ えらいね！今日一緒に寝ような！ 今日久美とお風呂入ろうな！ 喉チョッキンしていたいの？ 久美が元気になったらお肉たべにいこうな！ いない間のことなどいっぱい喋ってくれた☺️ 本当に11日やった？と思うぐらい お口が達者になってる😳 一個だけやで、後はご飯の後な！とか これは危ないからやめときな、とかちゃんと筋の通った事を言ってくれる笑笑 車でもやっぱり膝にのったりぎゅーってしたり、だっこしてって言ったり、寂しかったんやなぁ。 1番寂しかったん…
2024/09/08(日) 退院です！嬉しすぎー🥹💕 今ダーリンと海世がお迎えに出発しました🚗 昨日寝る前の薬をトラマールにかえたら、いつも1時半ごろに痛くて起きるのが 3時だった。痛すぎて泣いた😂 飲んでから4時間しか経ってなかったけど、無理すぎてボルタレン飲んで6時まで寝ました。 ロキソニンよりボルタレンの方が合ってる気がする。早く効くような感じがする 朝ごはん食べてたら喉のシートが2片とれた。 別に問題ないらしい。 朝から多いな今日はw ごはん半分にしとこ。 ご飯終わって歯磨きうがい。 うがいしたら、永遠に食べかすがでてくる。 ほんまどうなってる？異次元ポケット爆誕？ というレベルででて…
2024/09/07 夜中3:30ぐらいに痛み止めのんで眠剤飲んで寝たので今日は7時ごろまでねれました。 でも朝はやっぱり痛いです😓 薬飲んで、朝ごはん。食べ出したら徐々になれてくる。大体1時間かけて毎食食べる。 朝、バナナ無理。地味痛。 牛乳飲めるねんけどちょっと違和感。 昼 夜 基本的に味の濃い物、アクの強いもの、酸っぱいものはだめだ。ヨーグルトも❌ 今日は土曜日だからリハビリなし。 夕方にハルカが来てくれる💕 今日は特に何をしたわけでもないけど、時間が早く過ぎた気がする。 楽天スーパーセールでお味噌仕込む素材を買ったり、足りない分の計算をしたり 薬の仕分をしたり。 今からまだやらないと。…
おはようございます。 昨日は12時に眠剤飲まずに寝ました。 夜中1:45.喉痛くて悶絶しておきた, やっぱり痛み止め飲まんと寝てみよっかなとかクソ無駄な事したあかんな。痛みはどんな手を使っても取らないと。そんな基本忘れたらあかんやん、プロやろ私。 おかげで宇宙人に狙われて、どこまでもUFOで追われる夢みたわぁ。こっわ。ビルのガラス体当たりでぶち開けようとしてきた👽🛸 朝の喉も痛いわぁ。 やっぱり痛すぎる。 手で舌の左奥触ると、ボコっと舌根がありません。そしてまだ腫れて厚みがある。 朝 昼 夜 配分量おかしない？笑笑 今日からロキソニンにカロナールプラスして痛み対策しています。 あ、ひるに嚥下評…
退院が8日(日)にほぼ決まりました💕 わーい🙌🥹10日で退院だ💓 今日もリハビリでバイクとスクワットをしました☺️ベッドにいるよりも気持ちよくってジムに行っていた時の姿勢の意識とかをしたり、キツい運動はしないけどほんのり身体が温まるかんじすごくいい⭕️ 抗生剤の点滴は今日の22時の分でおしまい！ やったー針が抜ける🥺今回は差し替え1回で済んでよかった！ありがとう！ 今日の昼から3分ミキサー食で、少し形のある魚やチキン、野菜がでてます。 昼 夜 全部食べれました。 しかし、やっぱり痛いなぁ。 動物の繊維ってどんなにかんでもなかなか口の中でトロトロには出来ないし、何より味が濃いからしみる気がする。…
今日からご飯食べれる！ ミキサー食ってお初にお目にかかります 味はそれぞれ名前通りの味で、形状がスープみたいなかんじ。 お粥とかスープ大好きやから、久美には全然違和感なく食べやすいしまあまあ好きぐらいやった🍴 断食後の回復食に最適、プチファスティングしちゃってるかんじや笑笑 お昼はまだハーフやってんけど、完食したから鼻のチューブ抜いてくれと言ったら夜食べれたらっていわれた😢 けど、絶対食べれるから抜いてってもっかいたのんだら抜いてくれた💕 人間の体ってえらいもんで、ミキサー食食べてから水も飲みやすくなったし唾の飲み込みとかもスムーズになった。速攻対応してくる久美の体すご 今日はリハビリでバイク…
今日は部長回診日で、診察があった。 医療もののドラマばっかり（DR.X）みてるから、 部長回診、いたしませんっ とか思いながらいった笑 診察で唾がたくさん残ってるから 造影剤を飲み込む誤飲検査をさせられた。 なんかサラサラ造影剤から、とろとろ、おかゆを食べてレントゲンで10人ぐらいの医者と看護師に見られてた。 結果、みずはすこしだけ誤飲しかけてるから今日からゼリーの水の許しが出た。 うがいも上向禁止。むっちゃしてた笑笑 ほんで、水飲んでるけど😛 なんなら納豆巻き食べてんけど。（極秘） 明日からミキサー食。いや納豆食べれるけど ネバネバってすごいなぁ 勝手に食べ始めてる笑 調子乗ったら痛いから少…
今日は父母がお見舞いにきましたー だいぶ喋れるし痰も鼻水もそんな気にならんくなってきた☺️ 痛み止めはつかってるけどあんま痛くない。 まあ久美は痛みにかなり耐性あるから予想より痛くないって感じかな？ 喉ちんこの横に白い棒みたいなんあるねんけど何？ 水もまだ飲んだらあかんねんけど、勝手に飲んだ笑 なんなら牛乳のあめも食べた笑 干し芋も舐めた笑笑 でもやっぱりごっくんの嚥下運動は痛いなぁ〜 つば、水はもう飲めるわ 栄養剤が食事扱い（食事代かかる）の提供やったから処方扱い（3割負担）に替えてもらった。 カロリーいらんし気持ち悪いからいつも半分も入ってなかったからもったいなかったわぁ。 明日から暇やか…
2024/09/01 48.5キロ 元51キロ 昨日の夜は寝つきは良かったものの、朝4時ごろから喉が痛くて痰を出すのも痛くて早く薬入れてくれーって感じでおきました。 昨日の夜に上顎の傷を見て結構がっさり切り取られていることに気づいた。見えるけど写真には映らないのが残念。 喉ちんこのよこにブルーのシートを貼ってあるからずっと違和感。大口あけるとえずく。なんか青い棒みたいなんもみえたような？ 傷口はなんか鍾乳洞みたいに白いきのこみたいなんがぶらさがってる 先生写真くれへんかなぁ、気になるなぁ術後の切り口。 このシートは徐々に溶けるらしい。 むっちゃ気持ち悪いけど、しょうがない。 ほごされてるからあ…
ダーリンにお願いしていた摘出物の写真 2箇所やな、でっかいのは デッカいなぁ そら痛いわなぁ 8/31 16時 今は喉の奥が痛い どこが具体的に取られてるか詳しくわからないので傷で痛いのか咳払いとか乾燥で痛いのかもよくわからん HCUからかえってから先生の診察があって、カメラで見て傷はキレイとの事。 どうしても痰が気になって無理矢理出しがちやからちょっと全体的に痛みが強いのかも？ 今日から栄養剤やったけど、いらんからちょっとだけ入れてみてやめてもらった。 気持ち悪いって言ったら、明日からでいいとの事。 お腹ちょっと痛くなりそうやったけど、基本的には気持ち悪いのと、そんなにカロリー入れんで良いか…
手術終わりました。 鼻詰まりと痰がやばい。 上顎の切除したところに貼ってあった人工瘡蓋が剥がれそうで喉に当たるからえずきまくって、看護師に喋りにくいながらも伝えてるのに、 「はがれてない！麻酔切れてきて違和感あるだけ！」とか言ってなんもしてくれず、 その後も看護師去ってからもえずいて、ついに青色のゼリーみたいな人工瘡蓋が完全にとれて喉に詰まりそうで息できず体を起こして吐き出した。 おい、看護師。死ぬやろちゃんとみろや。 名前あとでチェックand先生にチクる。 とにかく舌がでかい 何した？というぐらい切除した反対側も腫れてる。 痛いのは痛いねんけど、そんなことより痰と鼻どうにかしてほしい。 あと…
2024/08/29 入院 先日の手術方法の通達の結果を書き忘れていました。 経口切開術でした❤️❤️ やったーーーーー最高です。 覚悟しててもやっぱし嬉しいもんだ。当たり前のことやけど 顎助かったーーーーーありがとう〜〜〜 からの本日入院しています。 昨日から実家に泊まって朝、海世を実家に置いて出てきました。 今日はCTと診察のみで暇です。 食事制限もないのでおやつも食べまくりです。w w 明日15時50分から手術予定。 口から内視鏡を入れて電気メスで焼きながら切ります。 術後は鼻からの栄養と点滴からの水分補給。 1週間ぐらいそんな感じだそう。痩せるかな？ でも経鼻栄養剤1食500kcal。…
2024/08/29入院、翌日手術になりました。 はや！1週間早いやん 忙しいぞこれは。 しかしまだ手術の方法わかりません😅 まあどっちにしろ取ったら治るんなら何とでもしてくれ。よろしくお願いします。 痛いから早く取ってほしいし、不安やから早くなったのは嬉しい正直。 でも急に現実味帯びて、聞いた翌日溢れてしまって海世の前で大泣きしてしまった。 海世に注意したあとやったから、海世は自分が悪いと思って泣きながらごめんねっていってくれて、もう心臓が壊れそうになった。 『海世、お世話したい。ごめんなさいママ！泣いたらあかんでしょ？泣いたら海世どうなる？ って言ってよしよししてくれて、泣きながらニコニコ…
昨日20240819 最近進めてた検査結果 悪性＋悪性っぽい 扁桃腺＋上あご 結論、要手術。。 来月2Wほど入院です。 あごの骨唇から半分に切るか、口からで手術できるか。。 頼むわー骨やめてほしい ウイルス性ではないHPV陰性 悪性腫瘍 自分で触ってもわかるもんなーぶつぶつが扁桃腺にあるの。 お水もしみるし、絶対癌やて確信してた。 もしちゃうってゆわれてもとってほしかったし。 リンパ、ほかのところなど転移は全くないそうです。 2か月前に検査した時には確認されてない病変やから早期の早期発見ではあると思う・・・見逃してたんちゃう？節も捨てきれず。 まあこの病院は信頼してるからお任せします。 旦那子…
しばらく引っかからずスムーズにいってたから、人工授精第一回を行ったさなか。 なんか1ヶ月ほど喉の炎症がひどくて咳も結構でてた。 酒飲みすぎと、食べ過ぎやろう しかし痛すぎて、がんセンターの違う科の診察がある時に頭頸部外科も無理やり入れてもらって見てもらった。 ほんなら、左舌の付け根と上顎になんかいやな感じのがあると生検された。 ちーん。 それから10日以上たつけど痛いの治らんしむしろ喉の扁桃の手前にぼこぼこっとした何かを発見してしまった。ハイ癌やな 水のうがいがむっちゃしみるし、一向に治る気配なしやもんな。 もしガンやったらどうするん？って先生に聞いたら、手術で切って縫って10日ぐらいの入院か…
2022年9月16日 放射線後の通りが悪いのを拡張するよ。 まあ内視鏡で確認してから必要であれば、という事です。 食事の不便さはさほど感じなくなってきてるから、要らなければ治療したくないなぁー怖いなー。と思いながら待ってます。 治療後の私の食道はどうなっているのだろか。 効果判定が、楽しみよりこわいです。 ちなみに二日酔いです。ばか 最近またビールが辞めれず、ある中が発症中。 鬱ぽく成る事もしばしばある時期で、昨日心療内科に相談。 ところが心療内科ではなくて、TMS治療専門医だった。 自分の求める病院ではなかった。 癌よりも治療のスタートが難しい。
2022年8月12日 コロナ感染発覚 月曜日、海世発熱 旦那喉痛そう 久美は相変わらず熱は常連やからあんまりきにせず。 火曜日、海世熱下がる 保育園行くも、個別保育とされた 旦那相変わらず 水木、海世普通に保育園行った 木曜日の夕方頃、旦那熱。 ちなみ水曜日PCR受けて帰ってきた 念のため、別室におってって言った。 てゆうか自分から行けって。 久美も海世も感染したらリスク高いんわかってるやん。 わざわざこっちがいうことちゃう。 金曜日の朝 旦那、子供触ろうとするから触るな言う キッチンで手洗うから、なるべく洗面所行ってって言う PCR結果出るまで別室おれ言ったらすねる 朝ごはん運んでも無視 ち…
2022年7月28日 今日は石原先生の診察（採血あり）と 是松先生のはずが是松先生不在で代わりの先生。不安。 あと放射線の診察、小西先生どうでもいいから採血終わったらすぐ行って適当に症状ゆっておわり。 結局、内科で見てもらってしかゆわんこの先生。いらん 昨日夜にビーツと人参のミキサーしたスープと豆乳のスクランブルエッグとお茶漬けを19時頃食べた。 9時頃から痛くて、薬のんで早く寝た。 1時から2時間ごとに起きて水分とドロドロ薬。 全然あかん。 朝まで痛い。オートミール粥食べても治らず。 運転中も水しみる、飴しみる。 ロキソニンのんだけど別に痛い。 お腹はすいたから11時に持参の鮭卵粥。 痛い。…
2022年7月27日 昨日は朝から熱がなく、朝お茶漬けたべた。 調子良く昼ごはんにオクラとツル紫のおひたしとスイカ、納豆ごはんをたべた。 むっちゃお腹痛くなった。 そのあとむっちゃ胃酸が上がって痛すぎた。 吐いた。 案外吐くのはいたくなかった。 でもそのあとが地獄。 夜までずっと痛い。 ロキソニン、トラマールどっちも飲んでも痛い。 晩御飯無理。 寝る時もしんどい、いたい。 21:30に寝て、 12じ、2時、4時に起きて薬飲んで💊 朝眠いけど6時に痛すぎて起きて、なんとかお粥を食べたら良くなった。 保育園送って、野菜仕分けたり椅子掃除したりして昼ごはん。 青汁入りオートミール ツナ缶、豆腐、コリ…
2022年7月27日 昨日は朝から熱がなく、朝お茶漬けたべた。 調子良く昼ごはんにオクラとツル紫のおひたしとスイカ、納豆ごはんをたべた。 むっちゃお腹痛くなった。 そのあとむっちゃ胃酸が上がって痛すぎた。 吐いた。 案外吐くのはいたくなかった。 でもそのあとが地獄。 夜までずっと痛い。 ロキソニン、トラマールどっちも飲んでも痛い。 晩御飯無理。 寝る時もしんどい、いたい。 21:30に寝て、 12じ、2時、4時に起きて薬飲んで💊 朝眠いけど6時に痛すぎて起きて、なんとかお粥を食べたら良くなった。 保育園送って、野菜仕分けたり椅子掃除したりして昼ごはん。 青汁入りオートミール ツナ缶、豆腐、コリ…
2022年7月25日 昨日の昼はスシロー、茶碗蒸しとカツオとエビアボなぜか食べれた。 そのあとIKEA カビ原因の食器棚の代わりにラックを4つ。 体はしんどいから色んなところで座って休憩しながら。帰りは少しアイスも食べれた。 車の道中は悲惨な気持ち悪さですが寝れず🥲 夜クタクタでヘロヘロやけどラックをなんとかだーりんと組んだ。 昨日は10時半頃から5時まで寝れた！うれぴ 朝は水が滲みるしみる。痛いのなんの お粥少し、煮卵。 保育園送ってジャパンいって帰宅。 なんかしんどい。片付けしたいけど休憩。 その前にお茶漬けとヒジキ食べた。 お腹空きすぎて寝れなかったから食べてみたら意外といけた。 1時間…
2022年7月23日 朝から胸焼けみたいに食道炎が込み上げる痛さで4時半にトラマール投入。 夜中起きてからずっと痛くて寝れずウダウダしてた。 薬のんでもなかなか治らない🥲 そして水曜日ぐらいから便秘。 トラマールやら薬の副作用らしいけど、ご飯の量が少ないのもあるだろな。 だけど木曜日から下剤ピコスルファート飲み続けてるけど動かない腸。 不安。 これで込み上げるのが酷いのもあると思う。 米からお粥を炊いてみた🥣 キヌア、胡麻、エゴマオイル入。 痛い、貝と鳥出汁だけ入れたけど痛い。 ちょっとずつ慣れてきて食べれそう。 うんこも出たらいいなぁ🥲 今日はかいちゃん体操クラブだけどもパパと2人で行ってみ…
2022年7月21日 放射線最後の日‼️ 嬉しい！頑張った！ ありがとう！🥲 石原先生に診察してもらった。 咳吐き気痛み止め胃酸抑制するもの難聴安定剤きかない食道がきゅっと絞まるように込み上げる メモしていたものを伝えた。 体重は50キロぐらいになってる。 石原先生はちゃんと話聞いてくれるし診てくれるから安心。 とにかく薬でコントロールするしかないみたい。 麻薬の痛み止めにしようとなったので期待してたらトラマールやった。 一緒やないか 笑 思ったし、麻薬なんやとも思った。 胃腸系の吐き気止めももらってあと色々薬三昧。 一応古いトラマール早めて今日もらったのを飲んでます。確かに少しはマシになる。…
2022年7月20日 体調不良すぎ。 ごはん食べるの辛い。 甘さ、塩味どっちも食道炎に攻撃し出した。 ほんまに痛い。何も食べんでも痛い。 胃酸が上がるような、内臓がキュッと縮み上がるような、全部の体の反応がつらい。 早く石原先生にあってみてほしい。 9時半に寝ても11時に痛くて起きる。 アルロイド飲みまくり、トラマールと吐きどめ とタケプロンのんだ。 あと安定剤追加一錠。 朝まで寝れますように。 早く良くなる日を心待ちに耐えるしかない
2022年7月19日 日曜日（退院翌日）からすでに体調悪し 咳でだしてるし 食道炎痛いし 体力落ちてしんどい ほんまは畑とか行ったりしたいけど無理 野菜もいっぱいあっても痛くていっぱい食べれん 月曜日祝日 むちゃくちゃ体調悪い 咳も本格的に出てきてるしずっと気持ち悪い 昼寝しようとしてもなかなか寝れず だーりんはゴルフ練習いった、わざわざ声かけてくれて起きてもう寝れなかった ちょっとアイス食べてみたりしたけど吐いた 体調絶不調、 夜ご飯もキュウリとかサッパリしたものは少しずつ食べれるけど餃子ムリ、ご飯もなんかいらん。8時に安定剤2個飲んで寝た。 今日放射線治療と診察 咳と体調不良を言って血液検…
2022年7月16日 昨日のAMまた点滴漏れた しらんDRきて3回刺して失敗した 自分に余裕がないから看護師さんにもキツく当たって、点滴外すのもたもたしてる一年目の看護師にあと少しで口が滑るところやった。 昼ごはん終わるまで点滴なしで、そのあと川上DRの代わりの女の先生が1発で入れてくれた 感謝🥲入った瞬間、あいけたなっておもった。 その前に、突然同室のおばさんがカーテン開けて入ってきた。 久美が点滴で苦しんでるのをみかねて、ポートってこんなんよって見せてくれた。 今思えば、すごく勇敢な行動で思いやりがありがたい。 でもその時はまだ、点滴が上手くいってなくて余裕がなくてすごくそっけない失礼な受…
2022年7月15日 昨日右手の点滴が漏れた 左手に刺し直し 看護師2人 ドクター1人 みんな2、3回失敗して 主治医川上先生登場 先生も失敗して2回目でやっと。 むちゃくちゃ痛かったけど入った。 こんな穴ぼこされたん初めてや 最初から挑戦さしてとかゆわんと医者連れてきてくれ。 もう血管ないねん 今度入院なったらポートの確率高いな。 ポート入ってる人に話聞いてみたい。 右手の取れたところも痛くなってきた 別に騒ぐほどではないけど、やっぱり腕隠して夏過ごさないとあかんな やれやれ 今日で抗がん剤最後や なんとか漏れずにお願い頑張れ血管🥺 なんかちょいちょい痛いけど頼む。 明日はだーりんとベイビー…
2022年7月14日 日にちの感覚なくなってきた もう4日目か ベッドの上で過ごすのは、身体が余計にしんどい気がする。 同じ方向向いてテレビ見て、筋肉使わないでベッドの角度調節したり。 退院後の体力に不安。 時間が経たないようで結構すぐに経つ。 今日はなんか朝食後から気分が悪い 吐き気止め点滴後、ボーッと寝てたら11:50の放射線おくれた。 10分後に到着したら、20分待てとさ。 まあしゃあない。 べつに食欲もないから昼ごはんが冷めようがどうでもいい。 1.2日目は全然しんどくなくて、ローソンでオヤツやらおにぎり買って間食したり。 3日目の夜ご飯ぐらいからあんまり食欲なくなってきて、買ってたオ…
2022年7月11日 朝10：30入院 当日はいつもどおり放射線のみ。 先週から体調は良いまま、食道炎もほぼ関係ないぐらい食欲あり。 病床で暇やからおやつ食べたり動画見たり。ぼけーっと。 昨日息子ちゃんには入院やから明日からいないよって伝えてきた。 なんとなくわかってるような気もした。 昨日の夜のだーりんからの写真では、前回のときよりも自然な海世の顔してた。 前回は魂の抜けたようなつまんなそうな顔だったけど、 いつもどおり積み木で遊ぶ海世が見れた。成長してるなァ。 安心して治療に励めます。だーりん、海世ありがとうね。 さて今から抗がん剤。 今回は、前回みたいに薬の説明ないな。 同じやから省略？…
2022年7月5日 咳はまだでるけど大分良くなってきた 食道が週末からあんまり痛くない。 ご飯食べれる。 ただ食べてなかったからたくさん食べたら失敗した。咳込んだ拍子に嘔吐🤮 激痛か！と思ったら以外とそうでもなかった。 土日放射線休むと少し楽になるのかな？ 痛いのは痛いけど、まあなんとかなるかんじ。 先週はほんっとに早く治療終わって！と思うほどしんどかったけど、あれは肺炎で全身しんどかったんかな？ 今日も普通にごはん食べてアイスも食べてる 体重は51キロちょっとまで落ちた 地味に嬉しい。喜んだらあかんか。 お腹も産後のぷよぷよがへこんできた 今日は美容整体に行ってみる
2022年6月30日 石原先生の診察 咳 不眠 食道炎 湿疹 などの症状を伝えて一通り薬もらっておわり 待ってたらまた診察室によばれた 月曜日のレントゲンで肺に影あるからCT行ってきて、とこの事。 結果、肺炎 しかもピークは超えている様子 月曜日のレントゲンで放射線担当医小西先生は 肺は綺麗です、気管支の炎症でしょっ と軽く行ってなんの薬もくれないし おい、肺炎見逃しとるがな いつもなんか、ヘラヘラというか親身な感じが全くしない先生で不安と不満感があってんけど更によ。 主任部長やねんけど、不満 前の手島先生に会いたい。 その後石原先生は肺の専門の先生とかにも相談してくれて、もう飲まないでもいい…
2022/06/30 ぜんぜん書いてなかった 5日前ぐらいから肋骨全然痛くない、むちゃくちゃうれしい。 勝手にワントラムもリリカも飲むのやめた そのかわり食道炎やばい ご飯食べるのはまだなんとか、イテーゆいながら食べれるもの食べるけど 寝るときの込み上げが今週ぐらいからひどい 体もだるくて、通院の往復運転きつい から昨日から金曜日まで実家にお泊まり。 息子ちゃん保育園行けず可哀想やけどごめんな 体力なくていつも通り遊んであげられへんし、寝る時もいつも通り戯れてきてるのにイライラしてしまったり。 ごめんなさい。 前半はここまで寝られへんとかなかったけど、肋骨が痛かったしあんまり覚えてない 常に痛…
2022年6月18日 寝起きが初めて辛くなかった。 いつもは夜中3時ぐらいに起きて無理やり5:30まで寝るってかんじやったけど 今日は5:30に目が冷めてアバラは痛いけどいつもよりはすっと起きれた。 お白湯を作りに行って鼻かんだら、鼻血。ダラダラ〜じゃないけど結構しつこい。 骨髄抑制にはまだ早いし？まあたまに鼻血ぐらい出るよね。 むくみも昨日よりはマシかな？ 体温はかってもらっってロキソニン飲んだ。 そう、アバラはまだまだ痛い。これだけが退院する懸念材料。 おチビちゃん抱っこできるかな？右でしよう。痛くてもいいや、抱きしめたい ぎゅーーーーっと。たくさん話したい。 なんでいなかったかもきちんと…
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2025年9月16日 なんとなく書いてみた 一昨日夜中に大量に出血した。 ドバッと塊も出て、気管孔から血が止まらないのが30分ぐらい。 でも冷静だった。なんかその時の血は、ドロってしてて止まるタイプの感じがした。 肺に血が行かないようにって冷静に体勢考えて、吸引で引いて窒息はしないようにしないと、と暗い中、血の流れを読みながら看護師さんを読んだ覚えがある。 そのあと無事に血は止まって、大丈夫だったけどこうゆうときに必要でも心配蘇生などを行わないのが緩和ケアだよね？と看護師さんに確かめた。 そうだって言ってた。 痛くも苦しくもなくて、死ぬとは思わなかったけどこうゆう場面で死んでもおかしくないなと…
2025/09/06 数日前からずっと血圧がおかしい 夕方なると160-100まで上がり、気持ち悪さ、吐き気色々不具合でやばい。 テープで下げて吐き気止めをするけど、前みたいに何かかしらたべたいなぁとかへってきた。 とにかくしんどい、昼寝も好きあらば目閉じてる。そしたら色んな瞑想？思ったことなのか、映像化されて不思議。 寝起きは少し楽な場合が多い。 いわゆる寝たきりの状態。 トイレや歯磨きは自分のでいけるし、身体も調子が良ければ起こせる。 海世も今のくみの状態に慣れて来てて、 ママがお仕事難しいから、海世がいっぱいお手伝いしたげるな！と言ってくれて涙でたわ。 金銭的なことは大掛かりな手続きほぼ…
2025/09/04 一昨日ぐらいまではまだ平気で、元気になった気すらしてたけど、しんどくなってきてだるいのと、だるいからできるだけ動かないでねてしまう。 体力はどんどんなくなっていく きもちもしんどくなって、怖くて 先生は月曜日の検査で食べれるものがわかったらその方がいいんじゃないっていってくれたけど、土曜日の外出もいまの体力やったら行くのも怖い 今までは飲み込めなくても口に何か入れようとおもったけど、それもしんどくなって来て氷なめて飲み込まないように吸引してるだけ 不安がふえてきてる いきなり土曜日で調整もできないと思うし、でも外出を来週にっていっても、来週がくるかもわからない
2025/09/01 セレネース 昼寝したいといってつかったら、3時間もねてしもた 今日看護師さんに話きいてもらった。 涙ながしてくれて、本当にいいところにこれたなっておもった。 術後からずっとで、右は一旦落ち着いたけど、血栓がどちらもできてて 代謝もリンパもないから脂肪が水分を抱え込んでる感じ ウレタンマットみたいな感触 おすとしばらくもどらない これがなくなったら気分はハッピーやけど、リクシアナものめなくなったし 脂肪溶解注射したいわ まだマスクしたら普通には見える まあ、今はそんなことより何日楽しくすごせるのか 前の病院では、長くても1ヶ月っていわれたけど、どうなんやろ わからないから考…
2025/08/26 体調わるい 座ると耳がぼやっと詰まって、視界がモヤモヤ、頭がグラグラして呼吸がキツくなる。 酸素取れてても呼吸がキツイ。 死ぬのが近いんだろうなぁ、と本当にかんじてる。 死んだら楽だろなぁ 死ぬまでしんどいなぁ そんなことも考えてしまう。 それでも家に帰って最後まで過ごすって決めた。 短い、辛い時間になるかもしれない。 だけど海世のそばにいたい、最後のワガママ。 トラウマにしてしまうかもしれない。 今日海世が病院にきてくれたら、聞いてみる。 ママが帰って来ても、しんどくて寝てる事が多いと思うけど家に帰っていいかどうか。 なんて言うだろか？ このまま病院にいたらもう帰れない…
2025/08/25 がん再発と治療不可能の宣告をうけた 昨日家で倒れて救急車で搬送。 先週のCTの結果を明日診察で聞く予定だった。 それが病室できくことになった。 更に、朝の時点では抗がん剤治療ができるという話やったけど、夕方カメラで気管孔をみたら穴が空いていて4日で癌の進行がハイスピードで起こっている事がわかった。 抗がん剤で癌が小さくなったら穴が大きくなるということ。 穴から唾液や食べ物飲み物が気管に入ると、感染して頸動脈爆発とか肺炎で致命傷になる。 とにかく何しても近いうちに死ぬらしい 死ぬ事は怖くない 今まで痛い事、辛い事やまほどあった。 生きるのが1番つらいし、痛い。 苦しいのは海…
2025/08/08 ここ数日、だいぶ引いてた右頬下の浮腫がまたひどくなって来てるような気がする。 首も硬いし、もしかしてこっちも血栓できたのかな？ そして右側の頭痛もある。 何かおかしいのかな？ 人工鼻も蓋してると苦しいと感じる事がよくある。活動時など。 連休は能勢で過ごしたいし、何事もありませんように。
2025/07/18 昨日、診察があって旦那が車で病院送ってくれる予定でした。 かえりはボチボチ1人で帰れるかなぁと思ってたけどひさよがついてきた。 朝出る時に大雨で、靴が濡れるのが嫌やからサンダルでいつものように出かけようとすると、これまたいつもの、靴履きぃやババアがいらんと言ってんのに何度も何度としつこく言ってきてマジでイライラ。 こちら話せないから一回、濡れるからいらない、と文字で伝えてんから聞けよ。 喋られへん人間の一言って普通の人の100倍ぐらいはパワー使ってる。 今までも、調べたらわかる事を聞いてきたり、答えがどっちでもいいことを聞いてきたり、携帯も書くものもない状況で話しかけてき…
2025/07/12 土曜日 体調良好続きやから久しぶりに能勢の自宅に帰宅して1泊☺️ やっぱり自分の家良いなぁー そして3人で食卓囲んで、普通の事するの良いなぁ 海世もむっちゃ嬉しそうで、尊かった この家が、都会のロケーションならどんだけ最高か。🥲 手放すのは悲しいけど、暮らすにはリスクが高い。 電機喉頭の練習を少しした。 全然できまへん、まだ喉がカチカチなのかな？自分で出来てるか出来てないかもわからんわ コツがいるのかなぁ。練習会に参加しないと💦 食事は相変わらずつまる。 詰まったら、ちょっと逆流わざとさせて出してって出来るようになってきた。食道には悪そう？ 食べやすいもの、食べれるタイミ…
2025/07/09 4時AM トイレ行こうと立ち上がって、すぐに歩き出したらちょっと目眩を感じた。 あーアレや、気をつけて歩こ、まあ大丈夫やろーとキッチンにむかうと盛大にコケタ。 父母駆けつけるはどの音だったようだ。 Apple Watchも、酷く転倒した様ですが大丈夫ですか？とSOSアラートがなった🔔 こけた瞬間の意識無いなー まだまた気をつけないと。 はぁ。
2025/07/07 退院後5日目 木曜日退院、その後調子良き 食欲旺盛 たまにむせた時、喉が勝手に反発してせっかく食べたのに逆流してしまう事がしばしば🥲 でも飲み込みかたもだいぶ分かってきてスピードもすごし上がった 目眩はたまにあるけど、急に立ち上がってしまったり動きで起こってるなってわ 布団からベッドにして大正解、危険な朝目眩がほぼなくなった！ 昨日はおはるが来てむっちゃわろた
2025/06/27 脳神経外科の受診 先日のMRIと昨日の脳髄液の検査の説明を受けた。 確定じゃないけど、がん転移の可能性は低いって検査結果まだ途中やけど、調べないといけない細胞が検体中1個しか見つからないって転移してたらもっと桁の違う数見つかるから、多分大丈夫って言ってた。 万が一転移でも、すぐ死ぬような事はないって。 ほんまに救われた この話聞くまで、ずっと涙がとまらずに診察室行く道でも泣いてた。 まだ生きられる。 生きていい。 もう一度希望が掴めるところまで戻ってきた。
2025/06/27 涙 ガンになって何度も入院してきて、初めて死ぬ事をかなり近くの現実として感じている。 がん性髄膜炎の疑い、本物だったら数ヶ月から1年以内には死ぬんでしょ？ こんな状態で検査結果が、何もなかったよー！ってことないと思う。 良くない事なのかわからないけど、諦めとも呼べるのか、近いうちに死ぬんだろなって思い始めてる。 大手術を終えて一瞬つかんだ生きられる希望がパラパラと簡単に崩れていく。 何の為に声を失ってまで苦しい手術をしたんだろう。こんな事なら死ぬ直前まで海世とたくさん話がしたかった。 声を返して。こんなに悲しい事ないでしょ。 まあでも喉も放置できる状態ではなかったから、何…
2025/06/25 脳転移 昨日のMRIから、影が。 遠隔転移で脳に転移してる可能性が。 意識障害や痙攣発作も症状の可能性。 今日から脳外科に移って受診、検査が必要みたい。 もうやめてほしい。 死ぬのかな？ 海世に会いたいよ。 ごめんね、海世。またしばらく会えないのかな 海世に会いたいよ
2025/06/24 救急搬送 体調不良から意識障害と痙攣で救急車 昨日の昼にコーヒー飲んでおやつも食べて具合が悪くなった。 そこからずっと吐き気がひどくて、夜中も吐こうとしても全然吐けず、寝れず朝もしんどくて薬だけ飲んでまた寝た。 昼に下痢でトイレに立つも、トイレ前で失神したのか母に抱き抱えられた。 めまいで目の前が白く椅子に座っても治らない。 座ってるのもしんどくて、気づいたら救急車を呼ばれていた。 気を失って痙攣を起こしていたみたい。 救急車に乗る頃には視界は元に戻っていた。 でも立ち上がるとフラフラ自分を保てない。 どうしたらいいかわからない。 また明日、海世の参観行けなくなってしまっ…
2025/06/16 顔の浮腫、首の腫れ 全然ひかないね。薬効いてるのかなぁ。 と思うほど、ブサイク。 気長に待つしかないね、こんなに違和感あって首も動きずらいんやから腫れてるよな。 すんごい手術やったもん、当たり前やな。 しかし気管孔のチューブは本当に取れる日がくるのか？ 当初は手術終わったら外れてるはずだった。 縮むチカラつよすぎん？ 今日も外してご飯食べてたぐらいで小さくなって、ちょっと苦しい感じやったし。 チューブ入ってると飲み込み辛くて、ご飯の時は外してる。 寝る時は外しちゃダメ、外したいなぁ。違和感と締め付けが増すから動きずらいしいやだ。 でも無いと酸素の不安。もうやだやだ 別件 …
2025/06/13 退院 6/9で抗生物質の点滴はおわり、飲み薬アモキシシリンに切り替えて10からはTS1抗がん剤治療スタート！ 金曜日まで飲み続けて今のところ抗がん剤の副作用は感じてない。 首がうまく動かないし上向けないからちょっと動くとすぐに肩周りから疲れてしまう😓 とは言え、ご飯はちゃんと食べられてる。 だけど体重は特に増えず、むしろ少し減ってるぐらい。1食600カロリーぐらいは摂ってるしよく食べてるよ。 すごく咳き込むと逆流起こすけど、ほぼ水分しか出て来ない。 退院前日に気管孔から出血して、心配したけどすぐに止まった😊 不安はたくさん残るけど、カイセに会えて本当に嬉しい。 ママに会え…
2025/06/04 昨日ぐらいから熱が下がってきた 昨日はカロナールを飲んでたからかもしれないけど今日は起きても熱はない 身体はだるいし、顔は重く首肩の腫れはひどい。 昨日は吸入してから吸引すると、真っ赤な血がたくさんでたけど今日はをすこしの血になってる気がする。 昨日からずっと眠いし、だるい 体が戦ってる。抗生剤は効いて来てるみたいで良かった。 昨日の痰の検査で、今日の昼から抗生剤の種類がより適したものに変更らしい。 相変わらず咳は出るし肺のもやもや感は消えず。 頭も痛いしもう、本当にうっとしい。
2025/06/02 首のCT 朝から緊急でCTをとりました 術後の傷が化膿してたら切開しないとダメだと言うので恐れながら。 結果、化膿してないけど静脈血管に血栓が出来てて上る血は行くけど降りる血がもどれなくて顔がどんどん腫れてるみたい。 大丈夫か？血栓はそのうち詰まるらしく、新しい血管が生えてくるのを待つって言ってた。ほんまか？ 左の首から肩あたりボコボコしててすごく痛い。 是松先生も来てくれて部長も来てくれて少し安心したけど、状態は良くなさそう。 肺のレントゲンは下の方が影になってて肺炎は間違いないって。 カニューレ入れてるところからかなり刺激で血が出ててそれが垂れ込んで炎症を起こしたのか…
2025/05/31 AM救急車呼んだ 木曜日外来行った時はそんなに体調悪いと思わなかったけど、金曜日抗がん剤スタートしてその夜発熱が始まった。 なんかよく覚えてないけどカニューレが痛くて肺も痛くて夜中に入れ替えたような。 起きたらカニューレしてなくて、廊下に落ちてた。謎。 そして呼吸も苦しくて、立ち上がったらすごい血圧下がる感じがして気持ち悪くてフラフラ。 気づいたら洗面所に倒れた。 熱もあるし土曜日やし、病院に連絡しても近くで熱の原因を調べてこいと言われ病院難民。 とにかく肺炎を疑う私は呼吸苦と過呼吸がこわくて救急車要請。 すぐに来てくれて、かかりつけ医ががんセンターだと言うと連絡して搬送…
2025/06/04 昨日ぐらいから熱が下がってきた 昨日はカロナールを飲んでたからかもしれないけど今日は起きても熱はない 身体はだるいし、顔は重く首肩の腫れはひどい。 昨日は吸入してから吸引すると、真っ赤な血がたくさんでたけど今日はをすこしの血になってる気がする。 昨日からずっと眠いし、だるい 体が戦ってる。抗生剤は効いて来てるみたいで良かった。 昨日の痰の検査で、今日の昼から抗生剤の種類がより適したものに変更らしい。 相変わらず咳は出るし肺のもやもや感は消えず。 頭も痛いしもう、本当にうっとしい。
2025/06/02 首のCT 朝から緊急でCTをとりました 術後の傷が化膿してたら切開しないとダメだと言うので恐れながら。 結果、化膿してないけど静脈血管に血栓が出来てて上る血は行くけど降りる血がもどれなくて顔がどんどん腫れてるみたい。 大丈夫か？血栓はそのうち詰まるらしく、新しい血管が生えてくるのを待つって言ってた。ほんまか？ 左の首から肩あたりボコボコしててすごく痛い。 是松先生も来てくれて部長も来てくれて少し安心したけど、状態は良くなさそう。 肺のレントゲンは下の方が影になってて肺炎は間違いないって。 カニューレ入れてるところからかなり刺激で血が出ててそれが垂れ込んで炎症を起こしたのか…
2025/05/31 AM救急車呼んだ 木曜日外来行った時はそんなに体調悪いと思わなかったけど、金曜日抗がん剤スタートしてその夜発熱が始まった。 なんかよく覚えてないけどカニューレが痛くて肺も痛くて夜中に入れ替えたような。 起きたらカニューレしてなくて、廊下に落ちてた。謎。 そして呼吸も苦しくて、立ち上がったらすごい血圧下がる感じがして気持ち悪くてフラフラ。 気づいたら洗面所に倒れた。 熱もあるし土曜日やし、病院に連絡しても近くで熱の原因を調べてこいと言われ病院難民。 とにかく肺炎を疑う私は呼吸苦と過呼吸がこわくて救急車要請。 すぐに来てくれて、かかりつけ医ががんセンターだと言うと連絡して搬送…
2025/05/20 人口鼻のATOS 昨日は体調がだるくてリハビリサボった 今日は割と良い、ただ喉の刺激で気管孔から咳がでて口からもヨダレや水分の逆流が起こってぐちゃぐちゃになって苦しい！という事が何回も起こる。これ結構ツラい。 吐くってほどドバドバ戻すわけじゃないけど傷にも良くない気がして怖いなぁ。 人口鼻は予定通りシールタイプのカニューレなしをつけられることに！ 昨日の夜に是松先生が試しにカニューレを抜いてくれて今日もそのままいってます。 人口鼻つけるとフィルターになってスースーして不安だったのが軽減。乾燥も。付けてすぐに実感がある。 たんも出しやすくなって拭き取りのやりにくさはあるけど…
2025/05/18 処置 毎日処置で顎下の交差点を削ってアクトシンを塗る。傷が再生するように。 気管孔が狭くてカニューレが入れづらくなってきてる、中のカサブタがちょうどカニューレの穴の所に盛り上がって肉芽みたいになろうとしてるらしい。身体ってすごいな。治ろうとしてる、でもこれは阻止せねばという事であしたからお薬塗ります。 食事は飲み込み難しいけどちゃんと全部食べてます。味も美味しい、香りがしないから今まで通りではないのて残念だけどこれも慣れるのか良くなるのかはわからないけど今は食事の時間が来てご飯が食べられる事がとても嬉しい😊 たまに口の中で違和感を感じて、咳が止まらなくなる時がある。苦しい…
2025/05/15 お腹のホチキス取りました ☀️早い時間に処置を呼んでもらってお腹の縫い針と気管孔の糸を抜きました。 意外とお腹のホチキス抜き痛かったなぁー あと顎下らへんの首の縫い目の交差点が開いて来ていて、傷つけてまた修復しようとする力を使って引っ付けるような処置をしています。 少し削って血をだして軟膏を塗る、そんなかんじ。 特に痛くもないけどちょっと怖いよねー 今日のごはん 3分菜 もうフルサイズ カロリーはこの3食で取れる🙆♀️ 大体1.5時間で完食できるようになって来た。 まだ舌の動きが完璧でなくて、右側のほうの食べ物が捉えづらい。あと少し舌を噛む。 でも着実に飲み込める様にな…
2025/05/13 経口食事スタート 待ってました、飲み込み検査 撮影室で今回は造影剤だけで飲み込みの検査でした。まずい〜こんな苦かったっけ？ ゴックゴクとはいかないものの割と飲み込めてたみたいで難なくクリア！ 今日のお昼からミキサー食が始まります。 ご飯きました。 思ってたよりもそれぞれの味はわかる！ ただミキサーお粥はなんか粘度の汁飲んでるみたいでお茶漬けの素とかで味付けないときつい。 飲み込みかたが難しくって食べても食べても鼻に入って、どんだけ？っていうぐらい出てくる・・・。 おはるにもらった本を読んで、癌と体重減少の因果関係を少し学んだ。 今までは痩せたいって気持ちが強く、正しい栄養…
2025/05/11 恒例の食べ始めフライング 許可出る前に試しました 笑笑 ゼリー水。飲めた とはいえ難しくてむちゃくちゃ鼻から出てくるし、飲めたり飲めなかったり コツがいるみたい。 初めて下のローソン行った 本も手芸もなかった 出ました、銀シャリおにぎり。買いました 部屋で少し口に入れて噛んでみた、すぐに唾液を出そうと反応するから耳の下が痛い😭 すぐに慣れてカミカミ、うまく噛めない。首がまだ浮腫んでるから口がうまいこと動かない。 あと香りが分からないから味もあまり。もともとローソンのおにぎりはそんな美味しく感じた事ないけど。 とにかく口のあらゆる隙間に入り込むから米粒が迷子なる、ほんでやっ…
2025/05/10 土曜日 今日で経口チューブ以外のものは全部抜けました！あースッキリ😮💨 ほんとに気持ちも身体も楽になってきた！ 首は傷が治ろうとする力で締め付け感が酷くて、まだまだ傷もくっ付いてないから不安やし苦しいかんじは継続中。 耳の下とかも中身をしっかり取ってるから中の傷が痛くてぱんぱんにまだ腫れてる。 肩も背中もいたい。 だけど確実に良くなってきてる！ 唇がパサパサで割れるからハチミツを塗って、ハチミツ舐めたら甘かった🍯 味覚はしっかりある。早く何か飲みたいなぁ。 火曜日に飲み込み検査があります。うまくいけばご飯が始まっていく。嬉しい！ やっぱり朝昼晩ってごはんが運ばれてくるだ…
2025/05/09 手術室9時 今日はモニター空腸とドレーン2個を抜きました。 だいぶ身軽になったなぁ〜 朝から手術室で傷口のかさぶたをとったり、局所麻酔で首から出てる腸を切り離して首を処理して縫う手術をしてきた。 麻酔もチクッとしたけど、そのまえの首をゴシゴシキレイにするのと消毒塗るのとかがほんとに痛かった😢ゆうても、いてーなぁって程度やけど 顔のむくみは1ヶ月以上はかかるみたいやけど、チューブが取れたらだいぶ動き方も気持ちも楽！ 明日アゴのチューブも多分取れるからそのあとは経口チューブと点滴だけや。 早く全部取りたいし、ご飯も食べたい🍚 どんな感覚なんやろか、わからんけど早くぶら下がって…
今日の夜の担当さんは 特任看護師 上野道代さん とても優しいしっかりちゃっちゃとこなすおばさま♡本当にありがたい。 こちらにきてから例の症状なし。 テタニーは、血液中のカルシウム濃度が低下することで末梢神経の興奮性が高まり、筋肉が持続的に硬直する症状です。 手足や口の周りでしびれやチクチク感を感じ、筋肉の痙攣が頻発します。 また、顔の引きつりや全身の痺れ、まぶたのピクつき、全身倦怠感、口の渇き、手や指の痛みなどの症状が現れることもあります。 テタニーは、低カルシウム血症でよく見られますが、低マグネシウム血症やアルカローシスといった疾患でも似た症状が出ることがあります。 テタニー発作が現れた場合…
2025/05/06 邦彦とひさよが来た。今日は割と元気！ てか昨日からいえばだいぶや。 寝転んで🎮してるとわりと時間も経つし最高。 安心感って大切やなぁ。 髪も洗ってもらったし、歩いて外を見たりなんて事ない事がすごく嬉しかった。 栄養も2回昼までにいけたはず！傷を治すカロリーがいるみたい。浮腫んでるけど体重が減ってるのは、やっぱり痩せてるんだなぁ。 49キロぐらい。まあもともと太り過ぎてたからちょうど良くなるわ笑笑 気持ちの余裕から写真の整理。 ピック 心臓近くまで入ったカテーテル点滴 モニター空腸 喉を再建した腸が生きてるかを見れるように首から少し出してある余分な腸。 経過良ければ切り取り…
昨日の夜は首の締め付け感とかうるさいのとかでやっぱりうっすら寝て、起きて。 とてもしんどいって感じた。 朝は割とうとうとしてたみたいで採血2ミスで目が覚めた。昨日からの担当の石塚さんは奥さんが頭頸部の久美の担当やったらしい。 7年前の抗がん剤の時もあった事があるみたい。 とても優しい安心感のある人で、おかげでパニックは起こさず安心するように自分をおさえこめた。 そして朝は割と体をおこしてもしんどくないからゲームしたり頭洗ったりしてるうちに過ぎました。 時間の経過がうれしい！ 身体ももちろんしんどいけど、昨日よりは楽やし発作もここに来てから出てない。 是松先生も来てくれて昨日の意識飛んだこと心配…
2025/05/05 22時半ごろ 22時ごろに、意識を失って呼吸酸素が60とかに低下したようで気づいたら心臓マッサージされてた。びっくりして起きた、目の反応も悪かったみたい。 発作の後すぐに、眠剤いれてクラクラしてたのか？全然眠くないわ、無理だって思ってたはずが意識飛んでた。こっわぁ 眠剤の眠気じゃないな、カルシウムの投与し過ぎかな？とかも言ってた とりあえずICUじゃなくてHCUにきたけど、こっちの方が看護師さんもいいし、とても安心。 ゆっくり朝まで安全に眠れますように。
寝れそうな、ポジションみつけた はよ眠り薬くれ でも動いたら失いそう 血管炎なった うちなおし。 カルシウム不足の発作怖すぎ。 18時ごろも起きた。これ防げへんのかよ？ お腹の傷 咳き込むと痛いけどまあ大丈夫。こんなもん
こんなもん取り出して繋ぎ直してん そらしんどいわ
何してたらいいんやろ しんどい以外ない 昨日よりは、狭窄時よりはましなはずや。 頑張れくみ。 さっき両親がきた ボイスメッセージわたした。 帰って聞いてって。 何も話せないけど色々お世話して帰ってくれた。 ありがとう。 涙が出ないのは薬のせいかな？しんどすぎるからか？ 痰が溜まりそうやから泣くのも嫌やし。 とりあえずしんどすぎ。 この世の者で1番しんどいわ
2025/05/05 病棟にICUからもどった。 今までで何にもまけへんしんどさ。 狭窄感が胸に出る時の恐ろしさ。常にくるしい。 でも酸素はとれてる、ひきつりとか他の苦しさ。ほんまに耐え難い苦しさ。日に日に良くなるのかとおもうほどまだ苦しくてつらい。座ってる方が少しマシな気持ちもするけど、吐き気みたいな感じもあるし頭ぐらぐらするし。 とにかくカルシウムがたりなくて痺れるみたいな時がとにかく苦しい。 こんなにつらいなんて。ホンマしんどい。夜もこんなしんどさでなかなか寝れへんし、しんどいわ。 海世の心配してる暇ないし、余裕ない。 とにかく意識飛ばして寝かしてほしいってかんじ。 気持ち悪いし、どんな…
2025/04/30 入院 声が無くなる恐ろしい手術の2日前、入院しました。 入院当日はひま。 手術前日、今日。 やたら看護師くるし、リハビリやら形成外科やらなんかバタバタで頭クラクラでも寝る暇なかった。 恐ろしい手術のリスクの話を聞いてたけど眠くて目が何度も閉じそうだった。 気づいたら16時半頃、海世となっちゃんとひさよさんが会いに来てくれた。 この少し前に抗不安薬を2種飲んだからか、もしくはもう決心が固まって心の準備ができたからか、海世と会っても泣かなかった。 今も、眠さが爆裂で何よりも眠りたいってかんじ。 だけど日記書いとかないと。 夕食後、海世が自分のスマホからLINE電話してきてくれ…
2025/04/28 昨日も今日も、寝るよと布団に入ってから 「ママ海世くん、お腹すいちゃったぁ☺️」と甘える海世。 薬飲んでクラクラな久美はもう寝たいの一心。粘る海世。根負けして、残したうどんを温めて食べさせる。 今日はもまたお腹すいて寝られない、と。 ご飯の時間に残して夜中にお腹空いたって言うのはあかんって強めに言うと、本当に悲しそうに泣いた。悲しそうに泣き続ける。 ママ声が出にくいから困らせないで？みたいな事言ってしまったと思う。ずっと泣くから抱きしめると 「だってママ話しかけても、全然声が出ないし聞こえないもん。えーん」 キツかったなぁ。ほんっとにグサっときた。ほんまにごめんとしか言え…
