こんにちは、佐倉です。 タイトル通り、ブログをWordPressからはてなブログに移行しました。 更新頻度も年数回になってるので、無料で良いかな…と。 さて近況ですが、12月下旬に腹腔鏡手術を受けました。 結局、小腸に狭窄は3ヶ所あり狭窄形成術（腸管を切除せずに狭窄部を広げる方法）で広げました。 また、前回切除手術した回盲部が癒着していて、それも剥がしたそうです。 今回は術後の経過も良く（ずっと痛かったけど）、予定通り10日間ほどの入院で終わりました。 3ヶ月過ぎましたが「腸が詰まった時の腹痛」は無くなったので良かったです。 これ以外は相変わらず毎日下痢だし、食事の脂質量には気を付けないとダメ…

こんにちは、佐倉です。 12月2日から10日の腸閉塞での入院記録になります。 6日目 前日の小腸造影検査の結果「狭窄は外科手術で治療するのが最善」ということになり、今回は消化器外科での診察。 内容は手術方法と手術日の確認。 手術方法は消化器内科での説明通り、切除か広げるかの二択になるようです。 どちらにするかは実際に状態を見てからとのことだったので、判断は先生にお任せすることにしました。 そして手術日。 年内は混み合っていて難しいと聞いていたのですが、まさかの空きあり！ 早く食べれるようになりたかったので、年内の手術に決めました。 食事開始 入院6日目にやっーと食事も開始になりました。 最初は…

こんにちは、佐倉です。 12月2日から10日の腸閉塞での入院記録になります。 5日目 小腸造影検査の日です。 今のところ人生で1番嫌いな検査。 とにかく鼻や口からチューブやカメラを入れるのがとにかく苦手です。 特に小腸造影は鎮静剤打ってもらえないし。 案の定、今回の検査も鼻からチューブが入り、喉辺りに来たところでえづいてしまいました。 「飲み込んでー」という先生に指示に必死に従いながらも、どんどん体の中に入ってくるチューブの気持ち悪さに過呼吸状態に。 先生や看護師さんの励ます声は聞こえるけど、息をするのに精一杯。 苦しくて、正直ほとんど記憶がないです。 ようやく検査が終わってチューブが外れたも…

こんにちは、佐倉です。 12月2日から10日の腸閉塞での入院記録。 入院2日目 救急外来を受診し、そのまま入院となった翌朝。 痛み止めの点滴のおかげで、だいぶ痛みも和らぎました。点滴の効き目ってすごい。 日曜日のせいか、救急外来の先生→内科の先生→内科の担当の先生と何人も回診にきました。 そして皆「便が出ないようならイレウス菅挿入して、詰まってる内容物を取る処置をした方が良い」との話をされました。 イレウス菅挿入とは、鼻から太めのチューブを入れて小腸に詰まってる内容物を排出させる方法。 数日間入れっぱなしなことも。 いや、無理！！！ 小腸造影検査のチューブでも耐えれないのに、太いとか数日間入れ…

こんにちは、佐倉です。 12月2日から10日まで腸閉塞で入院してたので、その時のことを記録しておこうと思います。 予期せぬ腹痛 12月1日の深夜から詰まった時の腹痛が始まり、次の日には本格的に痛みだしました。 自分では油ものや詰まるような食べ物は食べてないつもりだったので完全に予定外。 定期的に来る激痛と同時に嘔吐。 最近はすっかり腹痛とセットのように嘔吐してます。 いつもは1回吐いてしまえばスッキリするんだけど、この日は痛みが来る度にトイレに駆け込み嘔吐。 朝から晩まで6回以上は吐いたと思う。 3回目くらいから茶色の粘膜みたいなのしか吐かなくなってきたのと、お腹の激痛が全く治らず、ちょっとヤ…

お久しぶりです。佐倉です。 前回の投稿から1年が経とうとしています。 ちょっと先日まで腸閉塞で入院してまして、 もうすぐ狭窄の手術も控えているんですが その前に薬の変更のことを書いておきたいと思います。 レミケードからヒュミラへ タイトル通りクローン病の治療薬がレミケードからヒュミラに変わりました。 現在11回目のヒュミラが終わったところです。 レミケード後に全身の痒み 2023年5月下旬、46回目のレミケードから約3日後、起床後に突然全身が痒くなりました。 特に顔が真っ赤になるくらい痒くて。 身体は湿疹は出なくて、ただ痒い。 3年ほど前に慢性蕁麻疹と診断されてから、 毎日アレロックを飲んでい…

明けましておめでとうございます。 今年も当ブログをよろしくお願い致します。 お正月もあっという間ですね。 明日から仕事なんて信じられない・・・。 年明け早々・・・ 31日の夜から1日の明け方まで眠れないほど痛い腹痛と嘔吐1回。 しんどかったー。 狭窄のところで詰まってたのかもです。 吐いた後、腹痛が徐々に引いていったので。 31日は朝から微妙な腹痛があったんですが、その日は義実家で皆集まって夕飯だったのでカロナールを飲んで参加。 メインはお鍋でした。 ありがたいことに、急遽私用に野菜のみのお鍋も準備してくれまして。 牛肉豚肉はほぼダメなんですけど、焼いたり炒めたり煮込んだりなら食べれる鶏肉も、…

こんにちは、佐倉です(^ ^) 先日は41回目のレミケードでした。 CRPは0.06で前回よりも良くなってました。 お腹の調子が良くない 最近、腹痛になることが多いです。 今回の通院時もそうだし、これを書いてる今もちょっと痛い・・・。 先週も、激痛ではないけど動きたくないくらいの腹痛が続いて4日ほどエレンタールで過ごしました。 原因はどうも「食べ過ぎ」。 お腹いっぱい食べた翌日に腸の狭窄がある辺りが必ず痛くなるので、きっと詰まり気味になってるんだろうと思います。 2022年も今日で終わり 仕事も今日からやっとお休みです。 今年も当ブログを読んで頂いてありがとうございました。 クローン病になって…

こんにちは、佐倉です(^ ^) タイトルの通り、新型コロナウイルスに感染してしまいました。 こんなに流行っているので、いつ誰が感染してもおかしくないなぁとは思ってましたが…。 先に夫が感染 夫が11月下旬に夫がPCR検査で陽性。 次の日の夜、私も何となく喉がイガイガしてきました。 さらに次の日。朝起きたら喉の違和感が増してる！ 熱は35.8度と全然ないけど、きっとコロナ陽性だなと思い、病院を探して電話しました。 クローン病で通院してる病院は重症患者しか診ていなかったので、 ネットで近くの病院を探すも、個人病院って初診の人は受け付けてないところばかり。 土曜日だったので総合病院も休診が多くて、探…

こんにちは、佐倉です(^ ^) タイトルの通り、新型コロナウイルスに感染してしまいました。 こんなに流行っているので、いつ誰が感染してもおかしくないなぁとは思ってましたが…。 先に夫が感染 夫が11月下旬に夫がPCR検査で陽性。 次の日の夜、私も何となく喉がイガイガしてきました。 さらに次の日。朝起きたら喉の違和感が増してる！ 熱は35.8度と全然ないけど、きっとコロナ陽性だなと思い、病院を探して電話しました。 クローン病で通院してる病院は重症患者しか診ていなかったので、 ネットで近くの病院を探すも、個人病院って初診の人は受け付けてないところばかり。 土曜日だったので総合病院も休診が多くて、探…

こんにちは！佐倉です(^ ^) 2週間ほど経ってしまいましたが、先日は40回目のレミケードでした。 いつも5週毎の投与なんですが、ちょうど祝日だったので今回は6週目。 思ったより体調が悪くなくて「6週毎に戻せるかも？」と思ったけど、通院当日にお腹が重くなったのでやっぱりダメそうです。 そして、CRPは0.18。 最近はずっと0.01だったんだけどなぁ。 ストレスでクッキーとかチョコとか連日食べちゃったせい？？ 食べても下痢だけで腹痛にはならないから、つい食べてたけども。 レミケード後の体調 いつもレミケードを投与してから数日は浮腫が酷いんですよね。 ふくらはぎなんかいつもより明らかに太いし、身…

こんにちは、佐倉です(^ ^) 9月28日から一泊二日でバルーン内視鏡による腸内検査＆小腸狭窄部拡張術とレミケードの39回目を受けてきました。 バルーン内視鏡は約3年ぶりなので緊張です！ 前日にPCR検査を受け、陰性だったので28日に入院。 その日にバルーン内視鏡を受けて、翌日レミケードという流れです。 前日までにしたこと 腸の内視鏡でまず嫌なのが下剤の「モビプレップ」！ 2ℓの量を便の色が透明になるまで飲まなくちゃなりません。 ネットで調べたら梅味らしいです。本当に？ エレンタールの梅味の方が全然美味しいと思う。 とにかく回数を重ねる毎に、身体がモビプレップを受け付けなくなってきたので、1ℓ…

こんにちは、佐倉です(^ ^) 先日は37回目のレミケードでした。 CRPも0.01と最近数値は良好です。 今回も点滴のルートを取るのに、2回もミス。 前回は3回だったかな。 これで3ヶ月連続なんですが・・・。 流石に毎回腕が注射の跡と内出血で変色するのは、精神的にちょっとしんどいです。 いつも同じ血管で取ってるから、次回は違う血管にしてもらうように言ってみようと思います。 それから9月に1泊2日の入院で大腸の内視鏡検査をすることになりました。 3年近く検査してないので久々に見てみようということで。 狭窄持ちなので、狭窄の状態によってはバルーンで拡げる予定です。 最近のこと もう2ヶ月ほど前に…

こんにちは、佐倉です(^ ^) 35回目のレミケードに行ってきました！ 調子は良好 CRPは0.01と全然問題なし。 この5週間、腹痛もなく無事過ごせました。 あえて言うなら痔の出血が憂鬱です。 前回処方してもらった便秘薬の酸化マグネシウム。 あまり頼らないようにしているのですが、飲まないと便が出づらくてすぐ出血です。 トイレが真っ赤になるほど酷くはないのでマシかなと思ってますが・・・。 ヨーグルト生活 ちょっとでもお通じが良くなるようにと、ほぼ毎日ヨーグルト食べてます！ 効果が出てるかはわかんないけど(^_^;) 家では「無脂肪・無糖」の大型タイプを買って、毎日100g目安に食べてます。 甘…

こんにちは、佐倉です(^ ^) 先日34回目のレミケードに行ってきました。 今回のレミケード CRPは0.05と良好でした。 腹痛もなかったので、これが長く続くことを祈るばかりです。 ただ今回、点滴の針を入れるのに4回もミスられました(；ω；) 2人の看護師さんに2回ずつ。 若い子だったので看護師さんの経験が浅いのか、私の血管が細すぎるのか・・・。 最後はベテラン看護師さんが出てきてやっと入りました。 今両腕が内出血でちょっとグロいです。 滅多にないことだと思うけど、4回ミスは嫌だな。 最近の体調 おかげさまで腹痛は最近ないのですが、その代わり便秘に悩んでます。 ちょっと前まで毎日軟便か下痢だ…

こんにちは、佐倉です(^ ^) プチプラ通販サイトのGRL（グレイル）をご存知でしょうか？ 私は最近知りました。 そこの福袋が何と12点で7,999円（税込）！ 福袋なんて「サイズ合わなくて、変なものしか入ってない」イメージなので、今まで購入したことなかったんですが、サイズもSMLから選べるし、結構使えるものが入ってるらしい。 しかも1月下旬でも購入可能だったので思い切って買ってみました！ ちなみに中身は「アウター2点とニット4点＋人気商品が6点」だそうです。 福袋の中身 まずはアウター2点。 ネイビーとラベンダーのロングコートです！ ネイビーの方はサイズもぴったりで普段使いできそうでした！ …

こんにちは、佐倉です(^ ^) 31回目のレミケードに行ってきました。 CRPは0.18。 病院によって基準値が異なるのかもしれませんが、私が通院している病院の上限値は0.14なので若干高め。 肝機能もASTが38、ALTが36といつもより高めでした。 あとは、12月に腸が詰まって腹痛と嘔吐があった事を伝えました。 最近、腸が詰まった時の腹痛間隔が短くなってる気がするので、それを先生に伝えたら「辛かったらバルーンで拡げても良いよ」と言ってくれたんですが、急に言われても「やりたい！」とも言えず・・・。 とりあえず次のレミケードの日にCTを撮って状態を見てみることになりました。 それまでにまた腹痛…

こんばんは、佐倉です(^ ^) 今日は朝から一日中、微妙にお腹が痛い日でした。 いつも通り、腸が詰まり気味の時のヤツ・・・。 昨日ちょっと食べ過ぎたので、もしかして痛くなるかもと思っていたらやっぱりです。 とりあえず酷くならないことを願って、今日は お腹にカイロ！ （温かくすると痛みがやわらぐ気がする・・・） ご飯は少なめで柔らかいものを、よく噛んで食べる！ （普段早食いなんです） 空腹は水分で誤魔化す！ ・・・で過ごしました。 酷くならなくて良かった！ お腹の張りも弱めだし、ガスも出てるので気を付けてれば大丈夫かな。 お腹の痛みが強い時は、胃は気持ち悪いし、お腹がパンパンに張ってガスや便も全…

あけましておめでとうございます(^ ^) 今年もよろしくお願い致します。 タイトルにもあるようにブログ名を変更しました。 「クローン病な妻の日記」改め、 「クローン病ライフ」です！ こちらもよろしくお願い致します。 今年のお正月 1日の0時を超えてから、夫と車で神社へ行ってきました。 目的はお参り・・・ではなく、屋台のベビーカステラ！ 「お正月に屋台のベビーカステラを食べる」 我が家の恒例行事となっています（笑） 昨年はコロナの影響で屋台が出てなくて食べれなかったけど、今年はあって良かった！ 小さい神社で雪も降ってたけど、かなりの人で賑わってました。 このお祭りの雰囲気好きだなぁ🎵 ベビーカス…

こんにちは、佐倉です(^ ^) 2021年もあと数時間で終わりますね。 私はやっと今日からお正月休みです。 さて、クローン病になって3年経ちました。 レミケードも30回目が終わり、この1年はCRPも正常です。 ただ調子に乗って今まで我慢してきた物も食べたりして、腹痛の間隔が短くなってる気がします。 先週末も腹痛と嘔吐で寝込み、数日エレンタールのみで過ごしてました。 狭窄が悪化してるのかと、不安です・・・。 不安だけど、美味しいもの我慢するのもツラいんですよねー(^^; とりあえず、来年も何事もなく過ごせたらいいなと思います。 あともうちょっとブログも書けるようになりたい！ では皆さま良いお年を