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闘病日記です。自分の道のりと感じたことを書いてます。

私は約10年前に膠原病の一種の全身性エリテマトーテス（ＳＬＥ）による横断性脊髄炎という病気になり胸から下が動かなくなり今は車いす生活しています。病気も持っている障害者ですが多分明るい病気持ち障害者だと思います。

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過去記事

もう7月も3分の1になってるーー。。

今回は長かったぁー書いてたけどまだ体調、調子出ずです！ww 疲れたりしたら？！両足に赤い斑点がでてしまうというヘノホシェーグレーンという膠原病があり子供がなる…
2023/07/10 08:05
今回は長かったぁーー

今月はじめから熱が出はじめて今日もまだ微熱ありですが高熱からは開放されたようですw やっぱり治る。今回長く高熱が出てて途中大丈夫かな？！治るんかな？！って思…
2023/06/23 17:52
今週は楽しみ週間だったけどーー

今週は結構楽しみ週間でしたw好きなところにいったり好きなことしようとか好きな友人とも会おうとか思っていました。がっっ日曜夜から39度の熱！！いきなりですwと…
2023/06/20 11:24
やっぱりまだ慣れないな～

この病気になってだいぶ慣れてきたと思ってるけど「やっぱりなかなか読めないな～～」って思います。生活のリズムを結構考えてラクにラクに過ごしてるつもりですが人と…
2023/06/09 07:53
やっとスッキリ！！なってきた！！！

まだ少し指がむくむとかあって身体のだるさがあるんだと思うけど少し前より身体というか頭がクリアになってきた気がします。＜考えることができること＞がうれしかったり…
2023/05/13 10:00
何事も意味がある。2（ちょっと前に書いていたものです）

GWですね！！私はだいたい毎年いつも通り過ごしていますw 休みのときは人が多いので車いす的には人が少ないときに動きたいw今頃天神や博多駅は人がたくさんだろうな…
2023/05/03 15:05
4月の散歩。＜全身性エリテマトーテスの車いすの気持ち＞

どんどん暑くなってきましたね！今日なんか半袖でいいやん！って思うぐらいです。この頃私は近所をうろうろとのんびり散歩を楽しんでいます＾＾道端に咲いているお花達…
2023/04/19 12:45
春☆、、2023。

本当に春って気持ちいいですね～～今まで過ごしてきたけども今年は意識したからかものすごく心地よく思えます。家から見える山の峰もすがすがしくみえこれが夏になる…
2023/04/10 16:17
軽やかにいこう。

あっという間に4月になってました！！今朝まで雨だったので桜も散ってるだろうなーー私は今月から家のことや仕事など環境が変わり、多分心境も変わってるんだと思って…
2023/04/07 12:50
この頃のお食事あれこれw

なんでかわからないけどーこの頃、外食をあまりしたいと思わなくなりました。。今だけ。。かな？！って思ってますがw 前はすぐに中華やうどん、イタリアンなど美味しい…
2023/03/29 17:19

全身性エリテマトーテスの気持ち。春。

今日は快晴の福岡です！先週はずっと雨や曇りと続いていましたが今週はすっきりした天気が続くそうです＾＾この青空と心地良い風、ベランダにはてんとう虫、遠くで歌っ…
2023/03/28 15:48
② さてさて、春です！再度、京都です！！ ②＜少し車いすの気持ち・情報あり＞

親切なバスの女性運転手さんに送られw市役所近くにある神社にまたいきました！前回もいったところで今回はゆっくりしたいなーって思っていました。市役所周辺の道は…
2023/03/21 14:49
さてさて、春です！再度、京都です！！ ① ＜少し車いすの気持ち・情報あり＞

先日またもや京都にいってました＾＾w 少し慣れてきたようで新幹線から降りてから駅員さんに連れられて改札までいくということをせず自分でエレベーターへと向かい広い…
2023/03/17 12:17
完病気して車いすになったけど。。なぜ心がラクになったのか？！

奇跡を起こすぞ！と思ってからどんどん回復していき当時、「病気は時間が薬」と父がいってくれた言葉通り、回復していきます。父は当時医者から「娘さんは重篤状…
2023/03/15 17:52
⑤ 病気して車いすになったけど。。なぜ心がラクになったのか？！

奇跡を起こすぞ！父がいった言葉。。。「病気は運・鈍・根！！」が私のテーマに！！w どんなときでも楽しむことはできる。無理に楽しもうとしなくても「病気は時間が…
2023/03/08 14:24
④ 病気して車いすになったけど。。なぜ心がラクになったのか？！

奇跡を起こすぞ！「死」を覚悟したときから思ったこと。。「どうせ死ぬならそれまで楽しもう！」って。だからもっと考えるようになりました。「今どうやったら楽し…
2023/03/07 11:03
病気して車いすになったけど。。なぜ心がラクになったのか？！ ③

奇跡を起こすぞ！他の人の希望の光になれたらなろう！という目標になってから検査での移動で部屋から出ることだけでも病院食やお水、お茶でも何事でもなんだかなんでも美…
2023/03/07 11:01
病気して車いすになったけど。。なぜ心がラクになったのか？！ ②

奇跡を起こすぞ！他の人の希望の光になれたらなろう！という目標になってから検査ひとつにしろベッド移動でいくのですが建物の継ぎ目の少しのゆれで身体中が痛んでたまら…
2023/03/06 12:43
病気して車いすになったけど。。なぜ心がラクになったのか？！①

病気した直後は歩けない、ベッドから離れられずにいる、身体がキツイ、自分がしたいと思ってもできない。。心がキツイとたくさんしんどいことばかりが襲っています。で…
2023/03/05 12:23
なぜ車いすになってよかったと思えるようになったのか？！

なぜ車いすになってよかったなって思うかというと。。。健常のときはほんと自分だけで生きているって思ってて「私は強い人間だ！」「私は人よりがんばってる！」「私は…
2023/03/04 16:54

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本当に春って気持ちいいですね～～今まで過ごしてきたけども今年は意識したからかものすごく心地よく思えます。家から見える山の峰もすがすがしくみえこれが夏になる…
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あっという間に4月になってました！！今朝まで雨だったので桜も散ってるだろうなーー私は今月から家のことや仕事など環境が変わり、多分心境も変わってるんだと思って…
この頃のお食事あれこれw
なんでかわからないけどーこの頃、外食をあまりしたいと思わなくなりました。。今だけ。。かな？！って思ってますがw 前はすぐに中華やうどん、イタリアンなど美味しい…
全身性エリテマトーテスの気持ち。春。
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② さてさて、春です！再度、京都です！！ ②＜少し車いすの気持ち・情報あり＞
親切なバスの女性運転手さんに送られw市役所近くにある神社にまたいきました！前回もいったところで今回はゆっくりしたいなーって思っていました。市役所周辺の道は…
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先日またもや京都にいってました＾＾w 少し慣れてきたようで新幹線から降りてから駅員さんに連れられて改札までいくということをせず自分でエレベーターへと向かい広い…
完病気して車いすになったけど。。なぜ心がラクになったのか？！
奇跡を起こすぞ！と思ってからどんどん回復していき当時、「病気は時間が薬」と父がいってくれた言葉通り、回復していきます。父は当時医者から「娘さんは重篤状…
⑤ 病気して車いすになったけど。。なぜ心がラクになったのか？！
奇跡を起こすぞ！父がいった言葉。。。「病気は運・鈍・根！！」が私のテーマに！！w どんなときでも楽しむことはできる。無理に楽しもうとしなくても「病気は時間が…
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病気して車いすになったけど。。なぜ心がラクになったのか？！①
病気した直後は歩けない、ベッドから離れられずにいる、身体がキツイ、自分がしたいと思ってもできない。。心がキツイとたくさんしんどいことばかりが襲っています。で…
なぜ車いすになってよかったと思えるようになったのか？！
なぜ車いすになってよかったなって思うかというと。。。健常のときはほんと自分だけで生きているって思ってて「私は強い人間だ！」「私は人よりがんばってる！」「私は…

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本当に春って気持ちいいですね～～今まで過ごしてきたけども今年は意識したからかものすごく心地よく思えます。家から見える山の峰もすがすがしくみえこれが夏になる…
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全身性エリテマトーテスの気持ち。春。
今日は快晴の福岡です！先週はずっと雨や曇りと続いていましたが今週はすっきりした天気が続くそうです＾＾この青空と心地良い風、ベランダにはてんとう虫、遠くで歌っ…
② さてさて、春です！再度、京都です！！ ②＜少し車いすの気持ち・情報あり＞
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完病気して車いすになったけど。。なぜ心がラクになったのか？！
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④ 病気して車いすになったけど。。なぜ心がラクになったのか？！
奇跡を起こすぞ！「死」を覚悟したときから思ったこと。。「どうせ死ぬならそれまで楽しもう！」って。だからもっと考えるようになりました。「今どうやったら楽し…
病気して車いすになったけど。。なぜ心がラクになったのか？！ ③
奇跡を起こすぞ！他の人の希望の光になれたらなろう！という目標になってから検査での移動で部屋から出ることだけでも病院食やお水、お茶でも何事でもなんだかなんでも美…
病気して車いすになったけど。。なぜ心がラクになったのか？！ ②
奇跡を起こすぞ！他の人の希望の光になれたらなろう！という目標になってから検査ひとつにしろベッド移動でいくのですが建物の継ぎ目の少しのゆれで身体中が痛んでたまら…
病気して車いすになったけど。。なぜ心がラクになったのか？！①
病気した直後は歩けない、ベッドから離れられずにいる、身体がキツイ、自分がしたいと思ってもできない。。心がキツイとたくさんしんどいことばかりが襲っています。で…
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なぜ車いすになってよかったなって思うかというと。。。健常のときはほんと自分だけで生きているって思ってて「私は強い人間だ！」「私は人よりがんばってる！」「私は…
昨年は京都にいってましたw
昨年京都にいきました！京都は何度かいってますがバスなどはなれてないけど凄い親切に乗せてくれますね！京都駅前の案内係りの方々も「どこいくんやー？！」的にきいて…
車いすになってよかったと思えること。
一度書くとまた書きたくなりますね＾＾昨年からちょっと「新しくすること（初挑戦）」がちょこちょこあり今年も「やっちゃえ！！」的にやってみることが多くなりそうで…
毎朝少しの時間やっている。
今朝は心地よく起きれ自分にリズムがわかってきたようで前よりもどんどん体力がついてきたようです＾＾ゆっくり柔軟しながら朝の緑茶を飲みながら身体にいれていく。今…
胸椎6以下麻痺の車いすの人のおすすめストレッチ！
やっぱり雨が凄くなってきました。外は雨で真っ白です。私にとっての大事な大事な二人三脚のヘルパーさん！昨年夏ごろからいい感じで平穏な毎日になって変なストレスは…
今年最初のブログw
今年最初のブログ＾＾今雨が降ってきた福岡。これから結構降るようで。。今日は私出かけようと思ってましたが身体は正直で朝目が覚めたとき「横になっていたいなー」っ…