今回は長かったぁー書いてたけどまだ体調、調子出ずです!ww 疲れたりしたら?!両足に赤い斑点がでてしまうというヘノホシェーグレーンという膠原病があり子供がなる…
闘病日記です。自分の道のりと感じたことを書いてます。
私は約10年前に膠原病の一種の全身性エリテマトーテス(SLE)による横断性脊髄炎という病気になり胸から下が動かなくなり今は車いす生活しています。病気も持っている障害者ですが多分明るい病気持ち障害者だと思います。
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今回は長かったぁー書いてたけどまだ体調、調子出ずです!ww 疲れたりしたら?!両足に赤い斑点がでてしまうというヘノホシェーグレーンという膠原病があり子供がなる…
今月はじめから熱が出はじめて今日もまだ微熱ありですが高熱からは開放されたようですw やっぱり治る。 今回長く高熱が出てて途中大丈夫かな?!治るんかな?!って思…
今週は結構楽しみ週間でしたw好きなところにいったり好きなことしようとか好きな友人とも会おうとか思っていました。 がっっ日曜夜から39度の熱!!いきなりですwと…
この病気になってだいぶ慣れてきたと思ってるけど「やっぱりなかなか読めないな~~」って思います。 生活のリズムを結構考えてラクにラクに過ごしてるつもりですが人と…
まだ少し指がむくむとかあって身体のだるさがあるんだと思うけど少し前より身体というか頭がクリアになってきた気がします。<考えることができること>がうれしかったり…
GWですね!!私はだいたい毎年いつも通り過ごしていますw 休みのときは人が多いので車いす的には人が少ないときに動きたいw今頃天神や博多駅は人がたくさんだろうな…
どんどん暑くなってきましたね!今日なんか半袖でいいやん!って思うぐらいです。 この頃私は近所をうろうろとのんびり散歩を楽しんでいます^^道端に咲いているお花達…
本当に春って気持ちいいですね~~ 今まで過ごしてきたけども今年は意識したからかものすごく心地よく思えます。 家から見える山の峰もすがすがしくみえこれが夏になる…
あっという間に4月になってました!!今朝まで雨だったので桜も散ってるだろうなーー 私は今月から家のことや仕事など環境が変わり、多分心境も変わってるんだと思って…
なんでかわからないけどーこの頃、外食をあまりしたいと思わなくなりました。。今だけ。。かな?!って思ってますがw 前はすぐに中華やうどん、イタリアンなど美味しい…
今日は快晴の福岡です!先週はずっと雨や曇りと続いていましたが今週はすっきりした天気が続くそうです^^ この青空と心地良い風、ベランダにはてんとう虫、遠くで歌っ…
親切なバスの女性運転手さんに送られw市役所近くにある神社にまたいきました! 前回もいったところで今回はゆっくりしたいなーって思っていました。 市役所周辺の道は…
先日またもや京都にいってました^^w 少し慣れてきたようで新幹線から降りてから駅員さんに連れられて改札までいくということをせず自分でエレベーターへと向かい広い…
奇跡を起こすぞ! と思ってからどんどん回復していき 当時、「病気は時間が薬」と父がいってくれた言葉通り、回復していきます。 父は当時医者から「娘さんは重篤状…
奇跡を起こすぞ! 父がいった言葉。。。「病気は運・鈍・根!!」が私のテーマに!!w どんなときでも楽しむことはできる。無理に楽しもうとしなくても「病気は時間が…
奇跡を起こすぞ! 「死」を覚悟したときから思ったこと。。 「どうせ死ぬならそれまで楽しもう!」って。だからもっと考えるようになりました。「今どうやったら楽し…
奇跡を起こすぞ!他の人の希望の光になれたらなろう!という目標になってから検査での移動で部屋から出ることだけでも病院食やお水、お茶でも何事でもなんだかなんでも美…
奇跡を起こすぞ!他の人の希望の光になれたらなろう!という目標になってから検査ひとつにしろベッド移動でいくのですが建物の継ぎ目の少しのゆれで身体中が痛んでたまら…
病気した直後は歩けない、ベッドから離れられずにいる、身体がキツイ、自分がしたいと思ってもできない。。心がキツイ とたくさんしんどいことばかりが襲っています。で…
なぜ車いすになってよかったなって思うかというと。。。 健常のときはほんと自分だけで生きているって思ってて「私は強い人間だ!」「私は人よりがんばってる!」「私は…
どんどん暑くなってきましたね!今日なんか半袖でいいやん!って思うぐらいです。 この頃私は近所をうろうろとのんびり散歩を楽しんでいます^^道端に咲いているお花達…
本当に春って気持ちいいですね~~ 今まで過ごしてきたけども今年は意識したからかものすごく心地よく思えます。 家から見える山の峰もすがすがしくみえこれが夏になる…
あっという間に4月になってました!!今朝まで雨だったので桜も散ってるだろうなーー 私は今月から家のことや仕事など環境が変わり、多分心境も変わってるんだと思って…
なんでかわからないけどーこの頃、外食をあまりしたいと思わなくなりました。。今だけ。。かな?!って思ってますがw 前はすぐに中華やうどん、イタリアンなど美味しい…
今日は快晴の福岡です!先週はずっと雨や曇りと続いていましたが今週はすっきりした天気が続くそうです^^ この青空と心地良い風、ベランダにはてんとう虫、遠くで歌っ…
親切なバスの女性運転手さんに送られw市役所近くにある神社にまたいきました! 前回もいったところで今回はゆっくりしたいなーって思っていました。 市役所周辺の道は…
先日またもや京都にいってました^^w 少し慣れてきたようで新幹線から降りてから駅員さんに連れられて改札までいくということをせず自分でエレベーターへと向かい広い…
奇跡を起こすぞ! と思ってからどんどん回復していき 当時、「病気は時間が薬」と父がいってくれた言葉通り、回復していきます。 父は当時医者から「娘さんは重篤状…
奇跡を起こすぞ! 父がいった言葉。。。「病気は運・鈍・根!!」が私のテーマに!!w どんなときでも楽しむことはできる。無理に楽しもうとしなくても「病気は時間が…
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奇跡を起こすぞ!他の人の希望の光になれたらなろう!という目標になってから検査での移動で部屋から出ることだけでも病院食やお水、お茶でも何事でもなんだかなんでも美…
奇跡を起こすぞ!他の人の希望の光になれたらなろう!という目標になってから検査ひとつにしろベッド移動でいくのですが建物の継ぎ目の少しのゆれで身体中が痛んでたまら…
病気した直後は歩けない、ベッドから離れられずにいる、身体がキツイ、自分がしたいと思ってもできない。。心がキツイ とたくさんしんどいことばかりが襲っています。で…
なぜ車いすになってよかったなって思うかというと。。。 健常のときはほんと自分だけで生きているって思ってて「私は強い人間だ!」「私は人よりがんばってる!」「私は…
昨年京都にいきました! 京都は何度かいってますがバスなどはなれてないけど凄い親切に乗せてくれますね!京都駅前の案内係りの方々も「どこいくんやー?!」的にきいて…
一度書くとまた書きたくなりますね^^ 昨年からちょっと「新しくすること(初挑戦)」がちょこちょこあり今年も「やっちゃえ!!」的にやってみることが多くなりそうで…
今朝は心地よく起きれ自分にリズムがわかってきたようで前よりもどんどん体力がついてきたようです^^ ゆっくり柔軟しながら朝の緑茶を飲みながら身体にいれていく。今…
やっぱり雨が凄くなってきました。外は雨で真っ白です。 私にとっての大事な大事な二人三脚のヘルパーさん!昨年夏ごろからいい感じで平穏な毎日になって変なストレスは…
今年最初のブログ^^ 今雨が降ってきた福岡。これから結構降るようで。。今日は私出かけようと思ってましたが身体は正直で朝目が覚めたとき「横になっていたいなー」っ…