先週の月曜から側弯症のロッド延長手術により付き添い入院をしています。付き添い入院については·看護師さんや先生がいるのに付き添い者に医療ケアを求める·付き添い入…
旦那と双子の姉妹1号と2号(プルーンベリー症候群、鎖肛、尿道閉鎖)との日常を書いてます
福岡在住で双子の母ちゃんのブログです☆旦那と双子の姉妹1号と2号(プルーンベリー症候群、鎖肛、尿道閉鎖、肺低形成、性分化疾患、股関節脱臼)との日常とたまに大好きなHey!Say!JUMPのことを書いてます♪気軽に遊びに来てください(^-^)/
昨日は小児外科の外来受診に行って来ました🙋今月4日の手術の時に造った肛門は今はまだ傷口の状態で体が穴を塞ごうとするそうで…なので、穴が塞がらないようにしてち…
今日は保育園入園を前に身だしなみを整えるべく耳鼻科で耳掃除をしてもらってきた双子さんたち👧👧細いカメラで耳の中を見てもらったら…?👀まぁ、すごい量の耳く…
最近の双子さんたちのブームは米津玄師の“Lemon”の曲中に出てくる「ウェ」私が“ウェ”って言うと2人で声だしてケラケラ笑うんですよね😁✋もう2人のその姿が…
そこそこの保育園や幼稚園で色んな決まりがあると思いますが…うちの双子さんたちがお世話になる園は“キャラクター禁止”なんだそうです✋何でダメなんかなと思ったら……
保育園入園に向けてただいま色々と準備中なんですが…うちは双子なので単純に何でも2倍必要なんですよね😅もうね、タオルとか中国人並みに爆買いしてますから😏✋あ…
説明会ではクラス先生との面談があって、その時に“慣らし保育”についてお話がありました✋うちは2号ちんの病気のこともあるし私がまだ働いてないからってことでゆっく…
今日は保育園の説明会に行って来ました🙌前に保育園に見学に行った際もチラッと言われてたんやけど…1号ちんは1歳児クラスでまだ歩行が出来ない2号ちんは0歳児クラ…
今日も外来受診のため(術後のフォローとは別)に病院に行って来ました🚗まずは眼科では斜視の経過を診てもらったんですが…眼鏡をほぼかけてなかったにも関わらず(←…
まだ赤ちゃんの頃は寝かしつけとかしなくても眠たくなったら自然と寝てた双子さんたち👧👧それが大きくなるにつれて睡眠時間も減り寝るより遊ぶ方が楽しくてきだして…
昨日の受診の時に一緒に泌尿器科も受診してきて、その時に今後の尿管理について先生とお話してきました👩⚕️今は膀胱皮膚ろうからオシッコが出てて尿パッドとオムツ…
今日はの退院して初めての外来受診してきました🙋腹腔鏡手術のために管を入れたところの傷(4箇所)も造ったお尻の穴も経過は順調で問題ないそうです🙆で、その時に…
最近何でも自分でやりたがるようになった1号ちん👧ご飯食べるのも歯みがきするのも着替えるのも「自分でする!」って言ってするんやけど…毎回上手く出来るわけじゃな…
この前の手術が終わってから腸の調子が絶好調な2号ちん👧⤴️前は普通の量だったのが今は大食い女王並みに食べる食べる😋最近は食いしん坊な1号ちんより食べてます…
保育園の4月一斉入所の分の入園合否通知が我が家にも届きました✉️(私の住んでるところは3月上旬に合否判定がでます。)結果はというと…???「入所内定通知書」と…
2号ちんが今日無事に退院いたしました🙌で、久々1号ちんに会ったら…?最初は嬉しそうにニコニコしてたのに急に張りつめてた糸が切れたみたいにギャン泣き状態に😭…
今日は入院して初めてオモチャや絵本が置いてあるプレイルームに行って来ました🙌(プレイルームって点滴してたり熱があったりしたら入れないからなかなかいけないんで…
痛み止めの投薬を止めても痛がることなく元気に遊び回ってる2号ちん🙂ご飯も全部完食で手術したお腹の調子も良好で全く問題なし😋👌そんな様子を見た先生が「術後…
手術当日の夜は痛みと空腹で寝ても数十分しか眠れなくてグッスリ出来なかった2号ちん😞💦でも、昨日の夜は巡回(点滴チェックなど)の時に3回ちょっとグズッてなっ…
昨日は術後グッスリ眠れてたのに起きてからが手術の疲れと痛みからなのかずっとグズグズしてた2号ちん😫夜寝るのも寝たと思っても1時間もしない間にグズグズなって�…
今日は朝の10時から手術が始まり夕方の16時過ぎに無事に終わりました🙋先生からは3時間から長くて5時間って聞いてたんだけど…終わってみたら6時間だったという…
手術に向けて今日からご飯が低残渣食になりました🍚内容はと言うとご飯はおかゆ(全粥)であとは汁物と豆腐とか卵の柔らかいおかずと栄養補助ゼリーって感じでした✋な…
今までの入院は体調が悪くなってからの入院が多かったから初日から点滴されてベッドの上で身動きが取れなかったんやけど…今回は点滴に繋がれることもなく2号ちんは元気…
2号ちんがまた今日より入院生活に入りました✋(かれこれ9回目やったかな?🙄)今日は術前の検査をしてもらったけど体調も良いし問題ないってことで予定通り4日に手…
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先週の月曜から側弯症のロッド延長手術により付き添い入院をしています。付き添い入院については·看護師さんや先生がいるのに付き添い者に医療ケアを求める·付き添い入…
今日は肢体不自由で発達遅延な双子の妹ちゃんの就学について書かせていただきます。妹ちゃんがまだまだ小さかった時は保育園探しで苦労したこともあり漠然と“小学校は特…
今日は肢体不自由（身体障害者手帳1級）と発達遅延（療育手帳B2）を持ってる妹ちゃんの保活についてお話させていただきます。保活は子供たちが1歳になる前から始めた…
お久しぶりですいつまで書いていたかも忘れるぐらい全然書いてなかったのでめちゃくちゃ話が飛びますが今妹ちゃんが入院中（付き添い中）で時間があるので少し現状を書か…
2号ちんが退院して3週間経ちましたが体調を崩すこともなく先週から行きだした保育園も休むことなく毎日元気に登園してます🙂入退院をくり返したからなかなか慣らし保…
今回風邪から肺炎になり呼吸不全を起こした2号ちん…ここまで重症化したのは側彎が進んで曲がった骨が肺を圧迫してたのと、腹筋がないから排痰が上手く出来なくて肺に痰…
またまたお久しぶりです🙇♀️2号ちんが6月11日に急性肺炎による呼吸不全で入院になってからまるっと1ヶ月…やっと退院しましたー‼️最初の2週間ぐらいはまっ…
みなさん、またまたお久しぶりです。今月11日に重症肺炎で緊急入院した2号ちんはハイフロー&ネブライザー(気管支拡張剤)での24時間の管理に加え抗生剤や抗菌薬の…
お久しぶりです。実は今2号ちんは重症肺炎で入院してます🏥ことの経緯はというと…先週の金曜日(6/7)の朝38度の熱が出て鼻水と喉のゴロゴロもあるからと耳鼻科…
火曜日に1号ちんが38.2度熱があると保育園に送ってすぐTELがあり、迎えに行ってそのまま小児科を受診🏥が、診てもらったけど熱はないし(37.0度)喉も赤く…
今日は定期受診のため病院に行って来ました🚗フルコースではなかったんだけど…・泌尿器科・新生児科・内分泌科・整形(背骨)・整形(股関節)となかなかのコースを回…
退院後すぐは預かれないと拒否られたので(←)今週から保育園に行き始めた2号ちん👧長い休み明けだから色々と心配してたけど…入院前は食べなかった給食をモリモリ食…
今日は退院後初めての外来受診に行って来ました✋今うんこは退院の時に処方してもらった〝酸化マグネシウム〟を1日1回飲んで出してると伝えたら…?「薬を飲んでちゃん…
言葉はしっかり話せなくても人が言ってることをちゃんと理解してる1号ちん👧2号ちんが入院の時は私か旦那のお母さんに見てもらうことになるから「気持ちが不安定にな…
便秘で月曜日からうんこが出てなかった2号ちん💦昨日から飲み始めた“酸化マグネシウム”のおかげで今日はしっかりうんこが出ました🙌このまま出なかったらどうなる…
今朝、無事に退院してまいりました🙌いやー思ってたより早く退院できてよかったー!2号ちんはほんといつも回復が早くてビックリします✋笑ただ、食欲もあって元気もあ…
今日の朝の回診の時に先生が「ご飯もしっかり食べるし元気だから(病院では)何もすることないな～明日帰る?」と👨⚕️えっ?😶えぇー😲早まればいいなとは思っ…
昨日から始まった低残渣食もしっかり食べてるから言うことで今日のお昼から常食になった2号ちん👧それに合わせて術後からしてた点滴も無くなりました🙌ただ、まだ抗…
絶食始まって丸4日…やっと今日の朝から低残渣食(消化にいい食べ物)が始まりました🙌ご飯かやって来た瞬間「あっ😲」とテンションが上がった2号ちん😆⤴️久し…
点滴で持続的に体に水分が補給されてるからか、いつもはパッチリ二重なのがボクサーの試合後みたいになってる2号ちん😏✋それも見越してか点滴の量が減って今日からや…
先週の月曜から側弯症のロッド延長手術により付き添い入院をしています。付き添い入院については·看護師さんや先生がいるのに付き添い者に医療ケアを求める·付き添い入…
今日は肢体不自由で発達遅延な双子の妹ちゃんの就学について書かせていただきます。妹ちゃんがまだまだ小さかった時は保育園探しで苦労したこともあり漠然と“小学校は特…
今日は肢体不自由（身体障害者手帳1級）と発達遅延（療育手帳B2）を持ってる妹ちゃんの保活についてお話させていただきます。保活は子供たちが1歳になる前から始めた…
お久しぶりですいつまで書いていたかも忘れるぐらい全然書いてなかったのでめちゃくちゃ話が飛びますが今妹ちゃんが入院中（付き添い中）で時間があるので少し現状を書か…
