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三人育児〜次女は左心低形成症候群 https://ponpokorin-panda.hatenablog.com/

子育て日記+次女の闘病記。大きな心で構えていたい。心に余裕のある生活を目指します。

私(27)夫(40)夫の早期退職の話が出たのとほぼ同時に3人目の妊娠が判明。生みたい私と反対する夫。そして早期退職の道を選び、夫はうつ病と診断。その3ヶ月後に次女が先天性心疾患と判明。それでも前に進むしかない。この先どうなっていくかを考えるのではなく、1つ1つ目の前の課題を着実にクリアしていこう。

きゃおぱんだ
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2017/06/15

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  • 一般病棟に移ってからの様子

    先々週の土曜日にみんなで面会に行った後は私が体調を崩しまくり、次に娘に会いに行けたのが木曜日でした。それもほんの数分...私の声が全く出ないので看護師さんともほとんど会話ができませんでした。その後も体調が悪い日が続き、土曜日になんとかまた数分だけ面会をして、日月は会いに行けていません。とにかく咳が止まらない!からだ中が痛い!眠れない!そしてなぜか夜になると熱が38近くまで上がる! 私の体調は悪い日が続いていますが、娘は順調で酸素も取れて、点滴も2本になっていました!先生からのお話だとしばらくは哺乳瓶はお預けで経管栄養になるとのことでしたが、哺乳瓶でのミルクも解禁になりました。飲んでは吐いてを繰…

  • ICUから一般病棟へ

    こんばんは!今日病院から電話があり次女が一般病棟へ移ったと連絡がありました。術後の回復もよく予想以上にICUを出るのが早くて良かったです。土曜日に面会に行ったときは、しっかりと目を開いて今までで一番かわいい顔をしていました!面会のタイミングが重なり私の母、夫、夫の母、私とすごい賑やかになって、帰るタイミングも同じなのでちょっと寂しそうでした。まだ声が出ないけど、必死に行かないでと泣いてました。できるものならずっといてあげたいよ(´;ω;`) そしてずーっと風邪っぽいような気がしていた私ですが、ついに日曜日から少しずつ悪化して月曜日には起きられない...頭がひたすら割れそうなほど痛くて、咳が止ま…

  • グッバイ人工呼吸器

    こんばんは。今日の夜、娘のところへ行くと人工呼吸器が抜けていました!どうやら少し前まで結構元気がよかったようで心臓に負担がかかってしまうからとトリクロを入れたようです。面会の時にはグッスリ寝ていました。術後すぐは浮腫が気になりましたが、今日はスッキリしたように見えました。おしっこも利尿剤の点滴を減らしてもしっかりと出ているようです。 ミルクも看護師さんが消化の具合を見ながらバランスを取ってくれて、今は1回に8ccを胃チューブから入れてるとのことでした。 ゆーっくりのーんびりいい方向へ向かってくれると嬉しいです。 こんなに頑張ってる娘の姿を見て、私が頑張らないわけにはいきませんね!にほんブログ村…

  • 閉胸手術(10/15)

    10月14日に病院から「閉胸手術のことで説明したい」と電話があり駆けつけると、予定より早い明日(日曜日) 閉胸手術をできればしますとお話がありました。日曜日当日10時に病院に着くと、予定通り今日やりますとのことで、しばらく娘と面会してその後閉胸手術となりました。事前に閉胸自体は1時間でその他もろもろの処置で合わせて2時間くらいと聞いていたのですが、実際に連絡があったのは1時間後でした。10時50分から始まって11時半には手術は終わったそうです。本当にすごい先生方です。 毎度思うことですが、娘は本当に素晴らしい環境で治療を受けられているなぁと。この先生方なら娘のことを絶対に救ってくれる、ここの看…

  • 手術当日(10/12)

    この日に予定していた手術箇所は3つです。1つ目は左心房と右心房の間にある無駄な隔壁を取っ払うこと。 2つ目は前回のノーウッド手術で形成した新大動脈の狭窄している部分を拡げること。 3つ目は三尖弁の逆流を少しでもなくすために弁の合わさりをよくすること。時間に余裕がなければ3つ目はやらずに終えるということでした。当日の朝は8時半に到着し娘に面会しました。絶食のためお腹が空っぽで怒って泣きまくりでした。抱っこすると泣き止み、手術室へ行くまでの間はおめめをパチパチしながら「これから何が行われるんだろう?」と不思議そうな顔でした。9時に手術室へ入室してもうそろそろ終わると連絡が入ったのが5時半でした。予…

  • 心臓カテーテル手術後

    予定の4時間をオーバーして14:40に終わったと連絡が入りました。5時間半その後先生からの説明がありました。 予定していた人工血管と肺動脈の狭窄している箇所は無事にバルーンで拡がった。拡げる前の血圧が140で、これは普通の大人でも高い数値で赤ちゃんにとってはかなりの負担だったとのこと。バルーンの成果で140から80へ下がったが、弁の手前と奥とで血圧の差は通常0になるはずが40の差があり、また3か月後位に再度もう少し大きめのバルーンで拡げる必要アリとのこと。これが一度目の説明。しかし今回新たに気になる部分が出てきた。肺動脈と肺静脈の血圧の差が10もあり、これはおかしいということで原因を特定するた…

  • 心臓カテーテル手術

    8時半に病院到着しました。そこから娘と少し面会をして抱っこしました。むくみが取れたのか?痩せたのか?顔がスッキリしていて目がぱっちり(^-^)でも一回り小さくなってしまったような...?お腹が空いてしまったらしくものすごく泣いていました(;゜∇゜)9時頃手術室へ送り出して今は待機中です。4時間くらいかかるそうです。 - 娘とは関係のない話なんですが、いつも娘の手術の前日や検査の前日に体調を崩す息子... 夫は仕事で、私は病院に行かなくてはならないのでなるべくなら保育園に行ってほしい。行けなければ夫の母にみてもらうしかありません。しかし今回も例によって、昨日の夕方から体調不良を訴え、熱を出して、…

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