この前の病院での光景❤ 脳脊髄液減少症患者女子❤(*^-^*)おばちゃんちゃうで(笑) これを撮ったのは 私なのだけど 撮るまえに 「撮るで～みんな撮るで～」 と言っていたのだけど 盗撮疑惑があがり(笑) ひとりが 「え？撮るよー」って 言ってたよ。との証明をして頂き よって 盗撮疑惑は晴れた次第でございます(笑) ☆ この様にたくさん集まってお話をできるのも 明舞病院だけのようです。 他の病院では私語一切禁止！かのように 患者さんたちは 皆下を向いたり うつむき加減で ただただ 数時間という長い時間を待合室で 待っているとお聞きしています。 こんなに集まって お話し 時には 爆笑してるのに(…

選挙活動がはじまると同時に 脳脊髄液減少症 脳脊髄液漏出症 を広めるべく あちこらこちらに この度の会のチラシを見せて 説明していきました。 その際に 一番 しっかり聞いてくださったのが この度 明石市議会議員に返り咲きされた 中西レオさんです いえ 中西レオ議員です それからは 行ける際には お手伝いをさせて頂きました。 中西レオさんの先輩に 脳脊髄液減少症の方がおられたようです。 しかも 明舞中央病院あたりの地場の議員さんです。 時には 自治会の高齢者カフェにも 顔をだしてくれたレオさん。 こんなことしてくれる議員さんいてる？ この時も おばさまたち 20人弱だよ。 みんな レオさんの話に…

この度の5月14日の会に関しまして。 この度の会場は大変広く 165席あります。 動画は 巨大スクリーンにて写します。 先生と一緒に テスト （マイク 、画像が反射しないで写るのか ハウリングしないのか←音が2重になること） をしましたところ なんとか出来そうな事が分かりました。 そして 当日の会の同時配信 後々の動画配信 をしてくれるのか？ と多くの方に聞かれる事なのですが まず 当日の同時配信は致しません。 患者さんの声、患者さん自身が何かの拍子で写り込んでしまう事もあるかもしれませんので これは スタッフの患者さんと相談し 却下しました。 （一応、こちらが設置するカメラの位置は スクリー…

この度は 本当に患者だけで（患者家族含む）やっていく会になります。 患者の患者による患者のための会 （☆リンカーン 人民の人民による人民のための政治） みなさん 体調の不安定の中での参加となりますので 助け合って楽しくやっていきたいと思っています。 当日、体調が難しい。。と思ったら絶対に無理しないでくださいませ。 しかし。。患者さんみなさんとお会いすると 逆に元気や勇気 笑顔をもらえるかもしれません(*^-^*) ☆ 会場は 午前 午後 夜間 と貸し出しがあるのですが 14日は 丸1日 貸し切りにして頂きました。 なので 当日は 10時半から11時には スタッフ～の患者さんとは 集まる予定です…

パタパタしております。 ブログを見てくださっている方、本当にありがとうございます。 日々、少しずつですが お電話を頂いております。 なにせ 明石！？ってどこやねん？ってとこからはじまるかと思いますから(笑) 明石の人に極めて失礼な言葉(笑)ごめんなさい。 この度の会の 会場は 明舞中央病院から 徒歩7分から10分ほどです。 5分と記載していますが この前 先生が 明舞病院から 会場に来た際に （動画のテスト撮影で） 開口1番 「5分ちやうやん！！！」 え？それ これから 動画テストするのに 言う必要あるん？と思いつつ スルーさせてもらい(笑) （権威あるドクターということはここでも何度も明記さ…

認知症であろうおばあさんが 1日 4回ほど チャイムを鳴らすようになってきた。 もちろん うちだけではなく 行ける範囲のおうちを全部。 昨日は リフームしてる業者さんにも 「どろうぼうです！早く警察に電話してください！」 と言っていた。 業者さんは 僕らは そういう事は出来ないんです。って。 それを聞いてそれでいいね。と思っていた。 だけど 結局 警察を呼んだようで 警察も あ～～そのおばあさんね、 放っておいてください。 とのことだったらしい。 昨日の夜は 大雨だったのに それでも おばあちゃんは チャイムを鳴らし 泥棒が来たんです!という。 とうとう 下の階の男性が 「この前も 警察に電話…

6年前の事（過去記事） ☆☆☆☆☆ 大好きなリビアン。 去年の12月4日 FBの知り合いが送ってきた画像を見た時から ずっと考えていた。 極寒の中 放置され続け 当人は 旅行 女子会 スイーツ クリスマス お正月と 遊び 外で放置され続けた猫。 ただただ外で放置されている猫を思った。 年末年始もなかった。 ただ ひたすら毎日 あの猫はどうなったんだ。と 思い悩み続けた。辛かった。 誰にも相談できず（FB友達だったのでまだその人を信用していた） しかしそれはいつしか 嘘の愛護だと分かった。 それからは 何があっても絶対にこの手で抱きしめる。 その思いに変わった。 リビアンは宝物。 とっても大事な…

ラインに追加申請がありました。 今は わたくしのID QRコードは ネット上 この度の会のチラシにてオープンにしておりますので 患者さんだとすぐに分かります。 そしてそれは 関東圏に住まわれる女性患者さんでした。 内容は ～精神的苦痛が続いてます。～ この文言により時間が空いたらすぐに連絡をしました。 相手の患者さんも OKということで お電話にてお話をさせてもらうことに。 関東圏に住まわれる女性は この度の会には来ることは出来ません。 それは ひとりでは外出が出来ないから。 でも なかなかよい情報もなくネットを見てたところ 私の貼った QRコードにて 藁をもすがる思いで連絡をくれたようです。…

持続注入治療 もうすぐ退院。 ～～～～～～ 同室の方が持続注入治療をしている。 以前、脳外の待合でチラシを配っていたら泣き出された方だった （今回、偶然にも同室） あなたにあのときこの治療言われてすぐにしました！ 今までは、雨が降ったら寝込んでいたのに 寝込んでません！ しかも、笑ってるんです。 笑うって 幸せになれますね！ もちろん 先生の治療のおかげもあるのですが あなたが教えてくれたから あの時もう 治療を断念しようと思っていました。 生食パッチで少しよくなってきたものの 大きな改善が見られなかったのと 年末にした検査では（RIシンチ） 漏れが少なかったようで（たぶん画像診断と残存率かと…

明石市議会議員選挙 2023 この病気の事を今回開催のチラシ持参でお話させて頂きました。 チラシを持ち歩き、議員さん（現職）候補者さんが 街宣してましたら すかさず（(笑)） チラシを見て頂き この 病気 脳脊髄液減少症 脳脊髄液漏出症 のことを 伝えさせて頂いています。 どの議員さん 候補者さんも その時は 真剣に聞いてくださります。 （周りにたくさん人がいるしね） そこで 誰よりも お話を真剣に聞いてくださり すぐに行動を起こしてくださりました。 明舞病院あたりの地場の議員さんです。 子供、高齢者、のために尽力を尽くされており そして 明舞病院 脳脊髄液減少症 も ご存知でした この病気の…

テーマ： 脳脊髄液漏出症 持続注入して良くなったこと 頭の頭重感 首の痛み 背中の痛み 腰の痛み だから全身の痛み 老眼かと思ってたら目のかすみだったことが判明 （本もしっかり読めるようになった） 口腔内の渇きも消失 あったようななかったような焦燥感 イライラも全くなし 上記より一日経過してさらに 良くなったこと カーテンを開ける事が出来る （入院するまではなんともなかったけど） 持続注入をしだしてから 光過敏なのか 太陽光 蛍光灯 パソコンスマホのブルーライトが苦手に。 それが回復。 食欲も回復（元々少食 入院してから数日食べれなくなり体重1．3キロ） 体中のこわばりがなくなってきた（この治…

❤明石から全国へ❤ 自治会の小さなお部屋でボランティアで高齢者の方々に 100円でコーヒーを配る場所を借りて 専門医の先生と患者さんとの話しあいのつもりが 自治会長さんから 社会福祉協議会に行っておいで。とのこと。 それから 社協へ行くと 3年前に建て直されたむちゃきれいな 150人収容できるキャパの大きな会館になり 巨大スクリーンに 機材もテレビ局並み。。 そこで 団体登録が必要になり なになにの会 というのも 嫌で 患者の集まりでええやんと ドクターに話すと 今後も動きがあれば 会をつけるのがいい。とのことで 先生の 『日本脳脊髄液漏出症学会japan』 から 「日本に脳脊髄液漏出症を広め…

2023年 5月14日 ゴールデンウイークの次の日曜日 兵庫県明石市にて（明舞中央病院より徒歩5分） 脳脊髄液漏出症を広める会を致します。 最寄り駅は JR朝霧駅 OR 明石駅 朝霧駅ならバス7分 明石駅なら バス15分 新幹線でお越しであれば 新神戸か 西明石まで そこから上記の駅まで 飛行機なら神戸空港 そこから上記の駅まで 四国からの方は 高速舞子 です。 宜しくお願い致します。 当日の体調悪化や熱発などは ご連絡くだされば 大丈夫です。 今も 続々とご連絡を頂いている次第です。 お電話をくださり お話をしてくださった方々に 感謝申し上げます。 それから 当方はほとんどが ツイッター発信…

入院中です。 以前から顔見知りの患者さんがいたので 少しお話をしていると 可愛らしい15歳のおとこの子が ツイッターの方ですよね？と声をかけてくれました。 ええ？すっぴんやし ってか ツイッターの方って(笑) あ。はい。そうです(笑) それから 談話室に移動し 少々 お話を聞かせてもらいました。 14歳での発症。 （小児の発症は最近よく耳にします。） お子様がこの病気になられた親御様を 見かける度に お話を聞かせて頂く度に 正直 自分の痛みよりも辛いのでは。。と思いますし 実際、 自分が変わってあげたい と泣きながら口にされる親御さんもおられます。 前述の15歳の少年は 大変 礼儀正しく 綺麗…

miwachann7777.hatenablog.com 子猫を保護した際は ご飯やトイレお掃除はするけども。(=^x^=) ⭐︎子猫教育、 家猫への教育は 猫たちから🐱✨ 🌸あったかい場所は まず子猫か弱い子優先。 🌸ご飯はまず 子猫が食べてから。 自分より後から来た 小さい子は必ず守ろうとする。 私が子猫に対しいつもと違う口調で言ってると（たぶんここでおしっこしないのよ〜とか） すぐに 寝てたはずの猫らが寄ってきて にゃー！にゃー！と怒ってくる笑 🌸猫をお風呂に入れてると シュシュちゃんはいつも笑 たまに子猫もぴぎゃああー！っと言った感じで泣く子もいる。 すると 猫らが総出になって（保護し…

7年前 7年前 シュシュちゃん記録☆ 4月1日 奇声をあげてのおう吐。 病院で診察。薬処方（整腸剤、抗生物質 吐き気どめ） 帰ってから また奇声をあげてのおう吐。 合計 10回。 入院処置。（病院で点滴治療） 4月2日 動物病院で バリウム検査。 朝9時から午後6時という長時間の検査になった。 （子猫なのに辛い思いをさせてしまった） バリウムは胃を通過し 小腸のはしっこの方で 若干 流れが悪い・・・・ほど。 （その部分は 猫全般に少し悪くなるようだ） バリウム検査も ほぼ 正常範囲。 血液検査 異常なし。 常時 点滴治療。 4月2日 午後8時。帰宅。 （病院では ご飯を食べないので 家で食べさ…

特に一番下の ⇑ これ全部 夫に当てはまるんだよな。 例えば、 携帯（スマホの契約）にも 常に同行（着いて行くことが多い） そこでも ドコモショップのひとが丁寧に 説明していても いきなり 「あんたが言ってること ひとつもわからん！」 と怒りだす夫。 横でびっくりして え？どうしたん？ ショップの女性は怖がってしまっていた すいませんでした。私がお聞きします。 とショップの方に 一旦謝り、私がその説明を 再度 聞き直すこと。 そして それは大丈夫です。と言う。という事も ほんとに よくある。（あちこちスマホの契約を変える夫） 銀行でもあった 最近は 通帳を作る際は 詐欺行為に使われないために …

この方と少しのあいだ一緒に過ごすことになった(笑) 持続注入治療 1回目の時は ほんとにしぬ思いだった。 あたまは割れる痛み 全身の痛み ふとんの上で（ベッド）さえも コンクリートの上 冷たいアスファルトの上にいるような感覚 激しい嘔吐 夜中中、吐き続けた。 でも わたしには 合わない治療とは 一切思わなかった 1か月後にまた 同じ 持続注入治療をした 同じ結果になった それから また少ししてから 3回目に挑んだ すると 一瞬にして （オペ室にて） 体が楽になった。 わがままを言って 何度も治療をしてくださった先生に心より感謝申し上げます。 ☆ わたしは ひとりで生きている 家族がいようとも …

こちらをアップ 病院にてチラシを置いてることにより お電話を頂きます。 それは 皆様 壮絶で過酷なもの。 ひとりぼっちです。 と開口一番言われたときには 言葉を失います。 それは きっとわたしのボキャブラリーが足りないことが あるかと思いますが この度は関西圏 明舞病院患者さん限定で考えていましたが、 それでも電話がなります。 すいません。 関東です。明舞病院の患者でもありません。でも患者さんの知り合いが欲しいです。 あなたにお会いしたいです。 九州です。ひとりなんです。家族もいません。 それから。。 なんどもしにたい。と・・・ と そのようなお言葉を聞く度に 辛くなる気持ちと同時に 国！動け…

3月はじめ 夫が言った 4月1日から移動が決まった夫 一昨年の10月から神戸勤務（話の流れだと定年まで神戸） だったのが なぜか また元に戻ることに。（職場はまた別） アスペであろう夫は 人付き合いがあまりうまくない（エアコンの取り付けの時はその1つの事については詳しいのでそこだけはうまく話すことが出来る） 今回 神戸の上司にも歯向かっていった。とは聞いていた。 神戸の上司に！コンプライアンス違反って言ったんじゃ！ あ～～。やってしまったか。とは思っていた。 口には出さない。言うとまたうるさいから。 そこから 会社にいきたくない・・ 誰も口を聞いてくれない・・ 誰ともしゃべらない・・ おはよう…