「現場で役立つ看護コミュニケーション」 という本が発売されました。 私も1ページですが参加させてもらいました (^^;)
夫は５３歳の時に若年性認知症(意味性認知症)と診断されました。 あれこれ工夫しながらの在宅介護１５年。 ２０２２年４月、６８歳で天国に旅立ちました。
4月26日 夫がこの世からいなくなって2年が過ぎた。 この時間が長いのか短いのか、 その時々で感じ方が違う。 これは死別を経験しないとわからない感覚なのかもしれない。 そんな私の気持ちにピッタリなエッセイを、 介護仲間のヴィーたんさんが贈ってくれた。 小池真理子著 「月夜の森の梟」 どのページも、 そうそうと思いながら大切に読んだ。 あとがきに、 日にち薬 なのではない 月日が去って 時間…
介護仲間の みこさんから教えて貰いました。 来年4月からです。 「精神障害者割引制度の導入について」 https://www.jreast.co.jp/press/2024/20240411_ho04.pdf
先週の金曜日は大学病院の通院日だった。 今は私一人で和漢外来に受診。 夫を初めて連れて行った時からだと17年間通っている。 病院の玄関を入って正面に見えるのがドトールコーヒーショップ そのドトールが先月29日で閉店した(T_T) 待合室では患者さん同士で寂しくなったねぇ、 残念だね！と話していた。 院内での癒しの場所だった。 コーヒーの香りにほっとした。 病院のドトールは夫とよく利用した思い出の…
14日は「さくらクラブ」の一周年でした。 24人の参加があり、 私はブログにコメントしてくださったご夫婦にお会いできました。 そしてzoomでお話をしていたけれど、 実際に会うのが初めての方もいて感激しました。 ブログで繋がっていても、 zoomで会っていても、 実際に会うと楽しさが全然違う。 これは病院や施設のオンライン面会と同じで、 やっぱり人と人とは会ってこそだと実感。 若年性認知症の本人・家族…
地域タグ：糸魚川市
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「現場で役立つ看護コミュニケーション」 という本が発売されました。 私も1ページですが参加させてもらいました (^^;)
先週は大学病院の通院があった。 最近、寒くなってきたので自宅でも病院でも血圧が高い。 在宅介護中はハラハラドキドキすることが多く、 睡眠時間が少なくて、私の体は常に戦闘モードと言われ血圧が高かった。 介護が終わり、もとに戻るのかと思っていたけれど自力では戻らず、 これからもっと寒くなると血圧が高くなり、 血管に負担がかかるので血圧の薬が2.5㎎から5㎎に変更。 暖かくなって血圧が安定したらもとに戻し…
先週、地元の高校で若年性認知症の授業に参加。 2時間の授業はあっという間で楽しかった。 授業の様子はこちらは⇩ https://itoigawahakurei-hs.note.jp/n/n125f4e079ed2
バタバタしている内に明日から11月。 10月13日に開催した「さくらクラブ」の様子は、 こちらのホームページで⇩ https://www.facebook.com/2023sakura 市内から初めて参加した当事者さんを含め、 沢山の方に来て頂いた。 翌日は映画「オレンジランプ」のモデルになった、 丹野智文さんが朝9時に来てくれた。 ご本人に会えると言う事で、 市内の若年性認知症当事者を含め当事者さんが6人集まった。 あとは…
今日は市内の手話サークルに初参加。 タイトルは、 「初めての方の手話ミニ講座」 参加のきっかけは、 先月の21日に社会福祉協議会主催の、 バリアフリー上映会でご一緒させて頂き仲良くなったから。 今日は初めましての挨拶と、 自分の名字を覚えるだけて精一杯だったけれど、 お天気がとても良くて、 会場の窓から能登半島が見えたので、 皆で能登の手話をしてみた。 せっかくなので、 来週13日開催のさくら…
昨年、市内の高校で出前授業をさせてもらった。 (その時のブログ) https://shimaumacafe.seesaa.net/article/501489043.html 高校の福祉科の先生から、 今年もよろしくお願いします。 と連絡を頂いた。 昨年の授業は若年性認知症のYouTubeを20分観て、 その後、私の話が30分。 それでちょうど授業が終了。 今年も昨年と同じくらいの時間でお願いします！ と私が言うと、 先生からは、 今年は100分で…
10月13日 (日)は若年性認知症本人・家族交流会「さくらクラブ」の開催日です。 ● 時間 11時～15時 (11時前でも会場に入れます) ● 申し込み 不要 途中出入りOK ● 参加費 100円 (コーヒー・お茶おかわり自由) ●飲食持ち込みOK ● 会場 糸魚川市駅北復興住宅1F 交流スペース(第四北越銀行糸魚川支店の裏) 住所 新潟県糸魚川市本町12－38号 〓
友達から連絡があり、 専門医の診察を受けたところ、 初期の認知症と診断され、 その日からアリセプトを服用することになったとの事。 本当に誰でもなり得る病気。 最近は早期だったらレカネマブを検討するのかな？ 私が通院している大学病院では、 漢方薬による認知症治療の研究が進んでいる。 https://www.hosp.u-toyama.ac.jp/amc/topic33/
夫が亡くなって、 もう3回目のお盆。 2年前の4月に突然亡くなり、 納骨してすぐに初盆。 色んな事がありすぎて、 その時の事は今もよく覚えていない。 昨年の4月、 一周忌を無事に済ませ、 2回目のお盆。 そして今年はもう3回目のお盆。 毎月、月命日にはお墓参りに行っているので、 お盆だからと言って特別な感じはしなくなった。 墓地は自宅から歩いて2．3分のところにある。 近くの子供達が遊ぶ…
金曜日は大学病院と鍼灸院の通院日だった。 最近、韓国ドラマ「馬医」の再放送を観ていて、 ツボや鍼灸にますます興味を持ったので、 鍼灸院の院長先生の本を買った。
夫の友人がメロンを送ってくれた。 富良野メロンR113と言う新しいタイプのメロン。 高温に強く日持ちがいいのが特徴で、 熟成までに日数がかかる事からお供えにぴったり！ どんな味かな～ 初めての物や珍しい物を食べる時、 ここに夫がいたらなぁ～ これ、美味しいね！ と言いながら一緒に食べるのに・・・
さくらクラブの翌日は宿泊組の人達と富山観光に出かけた。 糸魚川市は富山県との県境の街。 北陸新幹線で糸魚川駅から二駅目が富山駅。 約20分ちょっとで到着。 駅には富山市内の介護仲間のYさんが待っていてくれた。 早速、Yさんの車で観光。 まずは射水市の海王丸パークへ。 海の日のイベントで総帆展帆の予定が前日の雨で中止。 仕方がないので「新湊…
14日は若年性認知症本人・家族交流会「さくらクラブ」の開催日でした。 今回は連休で他のイベントも多く、 そんな中でも7人が参加しました。 B男さんは奥さんのA子さんと一緒に参加。 今回は男性がB男さん一人だったので、 さくらクラブはまるで女子会 (^o^) みんなでA子さんのツヤツヤな黒髪を見ながら、 白髪が染まるというシャンプーの効果は本当…
先週の金曜日は大学病院の通院日だった。 会計のところで前回は気がつかなかった「おもいやり窓口」を発見！ カウンターには、 車いす、ベビーカーをご利用の方、妊婦の方、 お体の不自由な方は「おもいやり窓口」を設けております。 と書いてあり職員さんがスタンバイ。 いつから出来たのだろう・・・ 夫を連れて通院している時にあったらどんなに便利だった事かと思う。 最近は病院内も少しずつ便利なサービスが増えて…
7月の「さくらクラブ」はいつも通りお喋り会です。 お昼は地元のスーパーに行って、 好きなお弁当を買いに行こうか！ と計画中です。 気軽に遊びに来てください。 7月14日(日) ● 時間 11時～15時 (11時前でも会場に入れます) ● 申し込み 不要 途中出入りOK ● 参加費 100円 (コーヒー・お茶おかわり自由) ●飲食持ち込みOK ● 会場 糸魚川市駅北復興住宅1F 交流スペース(第四北越銀行糸魚川支店の…
先日観たこの番組の中で、 意味性認知症を研究している中央大学文学部の先生が出ていた。 「フロンティア」 https://www.nhk.jp/p/frontiers/ts/PM34JL2L14/episode/te/14KJPVRJ83/ 意味性認知症の研究から、 「言語」が才能を抑え込むメカニズムがわかって来たと言う。 番組では、 意味性認知症の患者さんの映像が流れていて、 発語はとてもスムーズだけれど、 言葉の意味が時々分からなくなる様子が映っていた。 …
先月、新聞記者さんがわが家に来られました。 意味性認知症の事を詳しく聞いてみたいとの事でした。 まずは病気を知ってもらいたかったので感謝です。 今朝のコラムに掲載されました。 https://www.niigata-nippo.co.jp/articles/-/415927
先週、初めて鍼灸院に行って来た。 鍼治療については、 夫が意味性認知症と診断された時に、 何も治療法がなかったので市内の鍼灸院に通わせた事がある。 夫は「冷えのぼせ」の状態だと言われた。 鍼治療のみ2年間続けたけれど、 健康保険もきかずお金がかかる事と、 効果がわかりにくいのでやめた。 今回私が行った鍼灸院は大学病院の先生が紹介してくれて、 通院仲間も通っている。 初めての鍼灸院は私のイメー…
最近、意味性認知症を簡単に説明してくださいと、 言われることがある。 15年も介護したのに、 急に言われると上手く説明できない。 以前、訪問歯科の先生に説明する文書を作ったことがある。 https://shimaumacafe.seesaa.net/article/201903article_8.html お医者さんにだったらこれでも良いけれど、 わかり難いので最近はこんなふうに説明している。 ⇩ 初期の意味性認知症をわ…
先週の金曜日は大学病院の通院日だった。 通院仲間の二人は診察のあと鍼灸院に通っている。 以前から確実に効果があると私にすすめてくれていた。 診察の時に先生にも相談してみたところ、 漢方薬と鍼灸を併用している患者さんもいるとのこと。 大学病院では鍼治療はしていないので、 関連している鍼灸院を教えてもらった。 そこに通院仲間の二人も通っていて、 私の事を院長先生に話してくれたと言う。 ありがたい。 …
夫の年賀欠礼ハガキを出してからあっという間に一年が過ぎた。 今年からは枚数も少ないので印刷をやめて手作りした。 夫はとても手先が器用な人で病気になってからも版画で年賀状を作っていた。 診断後3年くらいは作る事が出来て主治医にも見せて自慢していた(^^;) 懐かしい・・・ 夫が遺してくれた干支の版画があるので年賀状は版画にしようと決めた。 それで版画用のインクを探したけれどなかなかみつからない。 …
先日、友達が集まってお喋り。 長年の付き合いで仲良し。 みんな、芸能人の顔がわかるのに名前が出てこないとか、 今日は何日だったっけと笑いながら話していた。 もう若年の痴呆だわ～と笑っていたけれど、 認知症の残酷さがわかる私は笑えなかった。 でも、そんなふうに言わないで！とも言えなかった。 悪気がないので仕方がない。 私も他の病気に対して同じような事を言っているかもしれない。 気を付けよう・・・ …
先日、地元の高校で「介護家族の思い」をテーマに30分間話した。 人前で話す事が初めての私はドッキドキ！ 話の内容は、 ・何かがおかしいと思ってから受診するまで ・病名がわかるまでの困難 ・進行する症状 ・今を大切にしたい思いからの旅行 ・ブログを始めたきっかけと介護仲間との出会い ・夫の死 ・若年性認知症本人・家族交流会「さくらクラブ」に思う事 など15年間の在宅介護を30分に凝縮するのはそれは…
以前、夫が買ってくれた腕時計の話を書いた。 https://shimaumacafe.seesaa.net/article/201808article_16.html 先日その時計の電池が切れた。 友達とケーキバイキングに行き食べるよりもお喋りに夢中。 外を見ると何だかうす暗いので腕時計を見てみると15時30分。 そろそろ帰ろうか・・・ とお店から出て車に乗ると16時30分でビックリ(◎_◎;) もう一度、腕時計を見ると止まっていた！ この時計の電池交換が出来る…
友達が遊びに来てくれた。 現在、配偶者さんが入院中。 夫を介護してきた私にとって、 若年性認知症ほど残酷な病気はないと思ってきたけれど、 世の中には認知症の他にも大変な病気が沢山ある。 コロナが5類になっても以前のように自由に面会出来ないのはコロナ禍と同じ。 でも、ラインで連絡がとれると言うので良いなぁと羨ましく思った。 しかし話を聞いていたら、 そのラインも便利なようで精神的に苦しい時もある…
先日参加したオンラインで、 最近の介護は IT や色んなツールを使う事で、 新しい介護の時代になったと教えてもらった。 私がしてきたことはアナログ介護。 でも、その中にも参考になるものがあるかもとしれない・・・ と言われた。 そこで、埋もれたブログの中から再掲。 介護の工夫のまとめはこちら〓
以前ブログに埼玉県のケアラー支援条例の話を書いた。 https://shimaumacafe.seesaa.net/article/202005article_7.html あれから 2021年12月 茨城県 2022年 4月 北海道 2023年 1月 鳥取県 2023年 4月 長崎県・栃木県 がケアラー支援条例を施行した。 (読売新聞より) 介護者も介護される側と同様に支援が必要だと書いてある。 新潟県はいつ施行されるかな？
昨夜読んだ「毎日新聞」の記事。 https://mainichi.jp/premier/health/articles/20231012/med/00m/100/009000c 9月24日から10月1日まで世界前頭側頭型認知症啓発週間だったと言う。 私は初めて知った。 海外では「世界FTD啓発週間」として報道されているようだけれど、 日本ではほぼゼロ！ FTDは2015年に国の指定難病になった。 若年性認知症に関しては、 アルツハイマー病の方と同じくらいの患者さんがいる…
10月8日(日)に3回目の交流会を開催しました。 県内外から参加してもらいとても充実した会になりました。 次回1月14日(日)の交流会も楽しみです。 今回は翌日が休日と言う事で、 若年性認知症専門医の宮永和夫先生がプライベートで参加してくださいました。 介護中のご家族が普段なかなか主治医の先生に相談出来ない事や、 いま抱えている心配事を相談出来てとても良かったです。 そして4月の交流会に続き、 …
今日は大学病院の通院日。 和漢外来で最近めまいがあった事を話した。 めまいは去年の今頃、 寝返りをした時に突然頭がグルグルして立ち上がったら転倒した。 「良性発作性頭位めまい症」だろうと言われ、 今回はその時に処方された薬があったので飲んで落ち着いた。 めまいがする1ヵ月位前から頭がフワフワすることがあった。 頭痛はない。 主治医の先生から、 頭の中は検査しないとわからないので念のためCT撮りま…
次回の「さくらクラブ」開催日は、 10月8日 (日) です。 ● 時間 11時～15時 ● 申し込み 不要 途中出入りOK ● 参加費 無料 飲食持ち込みOK ● 会場 糸魚川市駅北復興住宅1F 交流スペース(第四北越銀行の裏) 住所 新潟県糸魚川市本町12－38号 ここです 〓糸魚川駅から徒歩5．6分 〓会場近くに無料駐車場あり…
今年度は自治会の班長をしている。 私の班は11年に一度まわってくる。 昨日は消防団員の方と一緒に各家庭の火災報知器と消火器の点検をした。 今日は敬老会で朝9時半から準備。 終わってからは敬老会に参加できなかった人に記念品を配った。 来週の日曜日は公民館掃除で再来週の日曜日は公園の草刈り。 今年の夏は恐ろしく暑くて海岸清掃は地獄。 盆踊り大会はフェーン現象の中もっと地獄だった。 自治会の役員…
先日ETV特集で放送された「リハビリで生きなおす」と言う番組がとても良かった。 https://www.nhk.jp/p/etv21c/ts/M2ZWLQ6RQP/episode/te/GQ569L1PVY/ 和歌山県にある小さな町の日本一きついリハビリ病院の様子。 両手足に麻痺がある男性が杖を使って歩く練習をしたり95歳の女性が激しい筋トレをしていた。 女性は、えらい(きつい)ですよお、地獄、地獄と言っていた。 リハビリの医師は、 死ぬ前の日まで元気にいくた…
先週の金曜日は大学病院の通院日だった。 富山市も暑くて外の気温計が36度！ 高速道路は「越中おわら風の盆」初日のせいか、 県外ナンバーの車や観光バスが多かった。 おわら風の盆には一度夫と行った事がある。 今回は朝食抜きで検査。 採血6本と検尿と腹部エコーの後で和漢外来での診察。 肝臓に水が入った袋「肝嚢胞」の大きさに変化なし。 でも今回は脂肪肝だと言われ、 血液検査の数値もアップしていた。 …
新聞にアルツハイマー新薬についての解説があった。 新薬の対象者はアルツハイマー病の早期段階の患者。 初期段階で症状に気づき、適切に治療につなぐことが求められていると言う。 「読売新聞より抜粋」 とりわけ、認知症の前段階の軽度認知障害(MCI)は、 本人も気づきにくく、受診しないことが多い。 仮に受診しても、その診断は難しく、 症状の解釈が医師の主観に左右される部分もあるのが実情だ。 と書…
昨日26日は夫の月命日。 猛暑なので早朝にお墓参りに行って来た。 ふろの日だけれど今月も猛暑のため日帰り温泉に行くのはやめた。 新潟県は連日日本一暑い。 午前中に地元農家さんの野菜を売っているお店に行ったら「ビーツ」があった。 食べる輸血と言われるほど栄養がある野菜。 毎年ビーツが手に入ると少しでも夫の体に良い物を！と思いボルシチを作って食べさせた。 きっと夫はボルシチよりもカレーや肉じゃがのほ…
夫の大学時代の友達がトウモロコシを送ってくれた。 凄く甘くて香りの良い「らいでんコーン」 こんなに美味しいトウモロコシは私の中で一番！ 採れたてをすぐに食べて、 勿体ないのでそのまま葉っぱ付きで急速冷凍もしてみた。 今後の楽しみ。 甘くて美味しいトウモロコシを夫と一緒に食べたかったなぁ。 お供えじゃなくて、食べさせたかった。 夫はいつからかトウモロコシのかぶりつき方がわからなくなって、 バナ…
8月3日、一泊二日で長岡花火に行って来た。 夫が亡くなって1年と4か月。 二度目の夏にこんな素晴らしい花火を見に行けるなんて思ってもみなかった。 本当に友達に感謝。 えちごトキめき鉄道に乗って無事、長岡駅に到着。 友達が車で迎えに来てくれるので少しでも空いている東口で待ち合わせ。 でも凄く大勢の人と暑…
長岡花火に行くため糸魚川駅から長岡駅までの切符を買いに行って来た。 購入場所は糸魚川駅内の「えちごトキめき鉄道」の窓口。 JRのほうは「みどりの窓口」が閉鎖されて券売機になったけれど、 トキ鉄は職員さんが対応してくれるので安心(^-^) 行きと翌日の帰りの時間を調べたメモを見せて購入。 ☆行き 糸魚川駅「えちごトキめき鉄道」→直江津駅「JR…
スニーカーの紐を結びながら夫の事を思い出した。 私は昔、歩いていると靴ひもがほどけて踏んでしまうので、 夫がいつも見つけて二重に結びなおしてくれていた。 ほどけないように、 こーやって二重に結んで・・・ と何度も言われて二重結びが癖になった。 靴ひもを結んでいたら夫の声を思い出して急に悲しくなった。 去年は悲しいのに涙が出なくて泣く事もできなかったけれど、 最近は普段の何気ない出来事で悲し…
