神経サルコイドーシスは、サルコイドーシスの中でも少数派。治療も生活も?だらけ。絶賛生存中
サルコイドーシスは、肺、心臓、眼、神経、筋、リンパ節などなどいろんな病型があるのですが、末梢神経がバラバラに障害されるものですから何かと不自由だし痛みが最悪つらいです。幸い、ペインクリニックと神経内科のお世話になりつつ社会生活を送っています。高校生の親でもあります。
2022年10月
多くの難病で、免疫長節薬や生物学的製剤が適応拡大となっています。 サルコイドーシスの治療では、以前はステロイドだけだったのが、一部、メトトレキサート(MTX)が適応となりました。 生物学的製剤については、最近のコロナウイルス感染症の治療で「中和抗体」医薬品が使われたことでご存じの方も多いと思います。ゼビュディ(ソトロビマブ)などのように、薬品名のお尻が「~マブ」となっているのが、抗体医薬品です。 さ…
サルコイドーシス友の会主催の医療講演会が開催されます。 2022年11月20日(日) 13時から15時 開場:電機ビル共創館3階Bカンファレンス(中会議室) 福岡市中央区渡辺通2-1-82 (地下鉄「渡辺通駅」徒歩1分、西鉄電車「薬院駅」徒歩7分) 医療講演 眼サルコイドーシスの診断と治療 講師:園田康平先生(九州大学大学院医学系研究院眼科学教授)
2022年10月
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