hiroの闘病記録とたまに写真

hiroの闘病記録とたまに写真 https://ameblo.jp/hiro-snaper/

骨髄線維症、骨髄移植、無菌室治療、大好きな写真の話しなど。

2年前に骨髄線維症からの急性転化で白血病になり、骨転移で左大腿骨が溶けてなくなり、抗がん剤治療。無菌室在室7ヶ月。なんとか一命はとりとめたものの、退院後一年でもまだ全快になりません。情報の少ない骨髄線維症の話し、無菌室の話し、それだけではつらいことばかりなので、大好きな写真の話をしていきます。

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写真大好きhiro

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出身: 門真市

ブログ村参加: 2015/08/23

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11年目

お久しぶりです骨髄移植をして昨日で丸10年が経過しましたこの10年に経験したことよくないこと・悪い方の足の骨折・間質性肺炎・食道癌（食道全摘）・下咽頭癌…
2024/02/15 23:26
近況報告

ほんとにブログを書かなくなってきました。それだけ元気だということでお許しください。さて、最近の私の周りですが、マイナス面として、父親が腰椎？を骨折して入院…
2023/05/14 15:08
骨髄移植から9年経ちました

長いこと更新してません。みなさん、体に変わりはないでしょうか？私は昨年の3月と、今年の1月にコロナになってしまいました。まぁ、どちらも熱は37.4度ぐら…
2023/02/11 21:05
篠山城の帰り道

最後は帰り道に撮った桜。朝は人がすくなかったけど、帰るときは花見の人が一定の間隔で場所取ってて、写真が思うように撮れなかった。来年、来ることがあれば、朝の…
2022/04/16 23:49
篠山城跡の桜 4

来年も行きたいと思える場所でした。
2022/04/15 23:33
篠山城跡の桜 3

ほんと天気がよかったです。
2022/04/14 22:16
篠山城跡の桜

撮影中に出会った桜吹雪。この日はあちこちでこんな風景が繰り広げられました。
2022/04/13 20:55
篠山城跡の桜

城入り口というか裏口？のさくら
2022/04/11 21:47
2022年桜

バスを途中で降りて、見つけた桜。バスの車窓からは見てたけど、途中下車していくことになるとは思ってませんでした。
2022/04/10 22:46
久しぶりの撮影

ここしばらくカメラを触ってません。ということは、撮影そのものもしてません。仕事で週末は疲れてしまい、ダラダラとした時間を過ごしてます。が、今年は久しぶ…
2022/04/10 16:09
少し寂しくなります

昨日はいつもの血内と消化器の診察。本来は一週間前の3月9日でしたが、コロナの熱がまだ残ってたので、一週間伸ばしてもらいました。消化器の方は、時間より10分…
2022/03/17 23:12
冷蔵庫がやってきた

コロナになったせいで延期になっていた冷蔵庫がやっと我が家にやってきました。久しぶりの冷蔵庫、次男もびっくりしてましたが、私もびっくりしたのですが、すごく…
2022/03/09 20:54
コロナ10日目

今日から在宅で仕事に復帰しました。外出は予定では明日解禁です。が、また熱が少し出てきたし・・・・喉の痛みはなくなりました。咳は前から出てるので、どちら…
2022/03/07 20:46
コロナ6日目

私は基礎疾患を持っているわけではないのですが、数ヶ月前に食道がんの手術をし、寛解はしてるけど血液の病気も持っいるということで療養もどこかでするという選択肢もあ…
2022/03/03 23:10
いろいろやってきた

第二弾はとうとう我が家にもコロナが・・・・金曜日に妻が珍しく体調を崩しました。結婚してから毎年のようにインフルに罹ってる私と違い一度もかかったことがない…
2022/03/01 11:42
いろいろとやってきたゾ

お久しぶりです。前はどんな話をしたか覚えてないのですが、1/12に栄養のチューブが外れてからは至って普通の生活を送っております。もっとも何も問題ないかとい…
2022/02/28 20:28
フォローアップ

2014年の2月に骨髄移植を受けて、今年もフォローアップの季節がやってまいりました。昨年は食道癌というものをしてしまいましたが、左足股関節機能全廃以外特に変…
2022/01/26 22:45
あけましておめでとうございます

＼2022年のあなたの運勢／今年の運勢だそうです。この年になると、大吉も感動がないけど、大が2個も余分についており、無敵の一年になりそうなの…
2022/01/02 10:33
振り返り-4

食道がん手術後の記録です。 11月2日 ICUからHCUへ部屋移動しました。移動前に朝イチで一番気になってた鼻から肺へ通ってたチューブが取れました。私の…
2021/12/06 20:28
振り返り-3

ステージ1の食道がんが見つかり、手術をして現在までの記録になります。 11月1日手術から3日目。手術が金曜日だったので、術後初めての平日です。土日はやは…
2021/11/30 22:40
振り返り-2

10月31日普通の病棟は6時起床で電気がつきますが、ICUは7時に電気がつきました。朝起きて、最初にされたのが痰抜き。「はい、口あけて〜」と言われるまま…
2021/11/28 20:30
振り返り

先月の今日に入院して、2日後の29日に手術をしました。もう1ヶ月経ちます。色々とまとまってきたし、そろそろ振り返ってみようかと。というけど、入院中のこと…
2021/11/27 15:55
診察日

昨日の診察は盛りだくさんです。 10時半ぐらいに採血。血内用と外科用に採血のオーダーが入ってるので、同じようなものがあるような気がしました。。。。これ、いつ…
2021/11/25 22:27
明日は診察日

退院後初の診察です。消化器と同時に血内も受けるし、他に看護支援、栄養指導もあるので、結構長い時間、病院に滞在することになりそうです。体重がやはり落ちてきて…
2021/11/23 22:50
色々な不調

明日で退院して一週間です。この数日のことを思い出しておこうかと。退院後最初の土日はそれこそゆっくりして、眠くなったら眠る生活。体力のなさを感じたのも翌日の…
2021/11/18 20:44
今の体力

今日から午後のみ勤務で会社に復帰しました。あってよかった在宅勤務です。もし出社が原則の会社だったら、栄養チューブの件もあるけど体力的に、後1ヶ月は復帰は無…
2021/11/16 20:29
毎日の作業

入院中から始まった栄養補給のための作業。このボトルに水を400cc入れて流すことから始まります。水なんで時間はかけなくていいのですが、大体5〜10分ほ…
2021/11/15 12:35
咳

今一番やっかいのは咳なんです。食道摘出した人はなるそうなんですが、急に咳がやってきて、しばらく止まらない。起きてる時はまだしも、寝る時に出るのが本当つらい…
2021/11/14 09:30
無事退院

昨日、無事退院出来ました。 10月27日に入院、11月12日に退院。17日間の病院生活でした。家に帰ってきて、ほっとしたもはあるんですが、やはり全てを自分で…
2021/11/13 09:39
見えてきた退院

本日、夕方の回診の際に主治医から退院をほのめかす言葉が出てきました。今回の退院のための条件は1、嚥下が問題なくできること（食べる量ではない） 2、腸瘻…
2021/11/09 15:43
本日の進展

嬉しいことが2個一つ目やっと尿の管が外れました。昨日、背骨に入ってた硬膜外麻酔を抜いて、すぐにでもということも可能だったそうですが、そのまま尿が出なかった…
2021/11/06 16:03
ふっか〜〜〜〜つ

とはまだまだ程遠いですが、今日、入院病棟にある「観察室」なる部屋へ戻ってきました。ここは大部屋へ戻る前のリハビリ的な部屋。なので、規則はかなりゆるくなってま…
2021/11/05 17:36
行ってきます

間もなく手術室へ移動です。天気もいいし、いい手術日和ですね(？)ではまた。
2021/10/29 08:21
カテーテル入りました

明日の手術に向けて、最終の確認作業に入りました。朝9時からシャワー浴びて、上半身の毛を剃って、10時半からカテーテル。このカテーテルね、いつも時間かかるの…
2021/10/28 17:47
入院日

いよいよ入院日です。かなり余裕持って着いたのに、入院する人で大盛況。結局、手続きが終了したのが10時半ぐらい。部屋に入ったらすぐにバイタル取って、採血し…
2021/10/27 18:39
長男

今日は少しだけ長男（高三）の自慢を。ほんと、少しだけね。昨日聞いた話だけど、英検1級の一次に合格したそうです。まだ二次のスピーキングがあるけど、一発で合…
2021/10/26 22:53
手術日

本日、入院前面談（説明）とその他もろもろのために病院へ。今月だけで4回目か。幸い、会社へ行く時と同じ方向なので、交通費はさほどかかってきてないけど、検査代…
2021/10/22 20:37
入院日

入院日が決まりました。来週水曜日です。今週金曜日は術前検査や入院説明があり、来週月曜は入院前のPCR検査があります。忙しくなってきました。会社にも入院…
2021/10/20 20:38
気分転換

最近は病気の話ばかりなので、気分転換に好きなものの話を。最近始まったアニメで「ブルーピリオド」があります。公式HPからいただきました。ご存知の方はスル…
2021/10/17 22:38
検査結果

検査結果を聞きに行ってきました。結果から言うと、 CTの検査の結果は転移はなし。ということですが、実際に手術してみないことには、映っていない小さいのがある…
2021/10/15 21:05
焦っても仕方ないけど

食道がんの宣告を受けてから二週間が経ちました。その間にしたことといえば、診察が一回とCTが一回だけ。前回の発病の時は、原因も分からなければ、病名も検討…
2021/10/11 09:21
写真

病院帰りのバスから一枚パシャ同じ写真でも処理の仕方で見え方も変わりますよね。イメージは白黒の方かな。最近は忙しいのを口実に、中々写真時間を作ること…
2021/10/09 14:05
CT

食道ガンからリンパに転移していないかを見るために、CT検査でした。久しぶりに造影剤入れての検査したけど、あんなに熱くなった？っていうぐらいあっというまに指先…
2021/10/08 13:24
夕焼けと体調

日が短くなったので、会社帰りにはすでに日が沈んでおり夕焼けも見れないけど、在宅だと好きな時にサッと写真が撮れるからいいね。今週は金曜日にCTの検査があ…
2021/10/06 22:36
何度も言ってますが

改めてお願いというか、確認していただきたいことになります。アメンバー記事とか載せると、申請がくるんですね。まぁ、何か秘密が書いてあるのかと気になるのでしょ…
2021/09/29 14:22
病気について

昨日のブログ仲間の訃報を受けて、改めて思ったのは骨髄線維症という病気と骨髄移植の難しさ。移植が難しいのではなく、その後の対応がね。骨髄移植しか完治の方法が…
2021/09/04 12:57
悲しいしらせ

私がブログを始めたのは2015年。目的は私が体験した骨髄線維症という病気をもっと知って欲しかったこと。自分が骨髄線維症になった時に、こんなに情報が少ないの…
2021/09/03 23:28
写真春

淡路島にて 4月
2021/08/15 14:31
時々写真をあげていこうと思います

淡路島にて
2021/08/07 23:39
改めてお願い

私のブログのどこかに書いてると思うのですが、アメンバーの承認希望の人は最低でもブログを書いてる人です。プロフもなく登録だけしてる人は、どんな理由があろう…
2020/02/12 21:47
最近の様子

ご無沙汰しております。ブログの更新がない時は、大体他のことに忙しいか、病気のこと忘れてる時なんで、こうして更新するってことは、なんかあったんやろなってことで…
2020/02/10 22:48
おでかけ2

ここもすごかった。っていうか広すぎて、数多すぎて疲れた。レポートはまた後日。
2020/01/05 21:17
お出かけ

入り口から圧巻です。
2020/01/05 10:56
熱が出るたびに思うこと

22日に発症したインフルAは 23日に処方された薬でなんとか落ち着いてきました。とはいえ昨晩も39度を超える熱が出たしまだまだ油断は出来ませんが。 …
2019/12/24 18:01
なってしまいました

去年も今頃の時期に熱と肺炎になりましたが、今年はインフルAです昨日の朝は大丈夫で昼ごろから微熱。夜には38度を超える熱。多分インフルやろなと思ってたらビンゴで…
2019/12/23 18:23
日常の景色

大阪駅にて。今日ではないけど会社の帰り。前回の写真に、コメントありがとうございました( ^ω^ ) 中々時間がなく、ブログはもちろん他のSNSももっぱ…
2019/11/11 21:07
一番好きな時期になりました

会社帰りの風景。
2019/11/06 23:30
久々の撮影

連休最後の日、何回かお世話になってるレゴ教室の撮影でした前回は昨年の年末だったから、ほぼ一年ぶりの撮影になります。依頼があった時、もう撮影とは関係ない仕事…
2019/11/05 17:29
やっぱり弱いかも

久しぶりのブログです。やっぱ出てきた帯状疱疹去年はGW明けに、顔の右側にびっしりと出来て、今回は首の下から右肩、右耳たぶにかけて。そして首筋に鈍器で叩かれ…
2019/09/14 23:28
”◆白血病治療の救世主！？◆”

私もさっきFB見てて発見しました。嬉しい発見ですね。
2019/05/30 21:28
池袋の事故もふまえて

最近、高齢者による事故がクローズアップされてますね。多分、急に増えたわけではなく、意図的に増えてる印象を与えてる感がないわけではないですが。。私自身、横…
2019/04/25 22:39
”拡散のご協力をお願い致します。”

ブロ友のyukaさんのブログを見て、何か力になれればとリブログします。我が子が知らないうちに轢き逃げされたなんて知ったら、絶対普通ではいられへん。場所柄、…
2019/04/25 13:16
いろいろあった中学時代

闘病記は終わったのですが、どうしても書いておきたいことがあり、追記です。私のことではなく長男のことなんで、スルーしていただいても大丈夫ですから。 3…
2019/03/10 14:38
5回目のフォローアップ

2/1に初仕事だというのにいきなり定期通院です。そして移植後5回目のフォローアップ。なんとか無事ここまで来れました。まだ月一の通院だけど。この間…
2019/02/04 12:36
やっぱり撮るのが好き

インフルエンザが蔓延してますが、みなさん大丈夫ですか？次男の中学校でも次男のクラスが学級閉鎖になり今日まで休みなのです。1日目は喜んではいますが、2日目とか…
2019/01/31 08:48
診察日

昨日は肺炎の経過観察の為の診察。年明けで初めてくる人がまだまだ多いので、採血待ちは長いです。いつも思うのですが、付き添いで来られてる方が、数少ない（実際…
2019/01/12 11:02
おでかけ

とは言っても1月5日に行ってきました。我が家は元日だけは妻も含めて全員いるのですが、1月2日、3日は妻が早速働きに出て1日おらず。 1月4日は親族集合の新…
2019/01/10 16:54
今年もよろしくお願いします（＾ω＾）

年末は肺炎になったけど、なんとか病院での年越しは免れました。年末はなんとか御節を間に合わせ。妻は2日から働きに出たので、私と子供たちはゆっくり。さすがに…
2019/01/06 17:10
とりあえず

本日も診察。 9時過ぎに到着。すでに休みの所や学生がいないので、電車はガラガラとはいかなくても、少なくて楽だった。採血は安定の二回刺し。その後、胸部のレン…
2018/12/28 22:36
今の様子

昨日は9時半に病院に入って、検査の連続で結局病院を出たのは 16時過ぎでした。こんなに長くいたのは久しぶりです。もともと熱も微妙にあるし、ずっと座って…
2018/12/27 15:07
発熱のその後

実は結構熱も出て、今も微熱はあります。そして咳がひどい本来ならさっさと先生に電話して指示を仰ぐところではありますが、なんせいろんな用事が入ってたので、今週…
2018/12/26 23:36
発熱

17日の夜から喉がイガイガしだしたので、 10時前には寝て翌日には回復してるつもりだったのに、夜中に猛烈な寒気が襲ってきました震えが止まらない。こう…
2018/12/20 20:40
久々に病気のこと

私が左足の痛みや突然の嘔吐、寒気やだるさから入院したのは2013年の7月。それから5年と少したちました。もうすぐ移植後5年目のフォローアップがあります。…
2018/12/09 22:50
ありがとうございます

長男くんの高校合格のブログに関して大勢の方からお祝いのお言葉をいただきました。ありがとうございます長男くん中学2年の時に、部活先輩からのパワハラで不登校…
2018/11/29 17:37
入試の結果((((；ﾟДﾟ)))))))

午前のメール便で通知が届きました私は病院だったので、長男に届いたらメールで教えて〜とお願いしてました。 11時半になっても連絡ないし妻からも『まだ連絡ない〜…
2018/11/28 21:27
無事終了

昨日は長男くんの高校受験の入試でした 9時から受付開始。 9時半から説明。 9時40分から試験開始。受けるのは国数英の三教科。と保護者との面談。体験授…
2018/11/24 22:36

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お久しぶりです骨髄移植をして昨日で丸10年が経過しましたこの10年に経験したことよくないこと・悪い方の足の骨折・間質性肺炎・食道癌（食道全摘）・下咽頭癌…
近況報告
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骨髄移植から9年経ちました
長いこと更新してません。みなさん、体に変わりはないでしょうか？私は昨年の3月と、今年の1月にコロナになってしまいました。まぁ、どちらも熱は37.4度ぐら…
篠山城の帰り道
最後は帰り道に撮った桜。朝は人がすくなかったけど、帰るときは花見の人が一定の間隔で場所取ってて、写真が思うように撮れなかった。来年、来ることがあれば、朝の…
篠山城跡の桜 4
来年も行きたいと思える場所でした。
篠山城跡の桜 3
ほんと天気がよかったです。
篠山城跡の桜
撮影中に出会った桜吹雪。この日はあちこちでこんな風景が繰り広げられました。
篠山城跡の桜
城入り口というか裏口？のさくら
2022年桜
バスを途中で降りて、見つけた桜。バスの車窓からは見てたけど、途中下車していくことになるとは思ってませんでした。
久しぶりの撮影
ここしばらくカメラを触ってません。ということは、撮影そのものもしてません。仕事で週末は疲れてしまい、ダラダラとした時間を過ごしてます。が、今年は久しぶ…
少し寂しくなります
昨日はいつもの血内と消化器の診察。本来は一週間前の3月9日でしたが、コロナの熱がまだ残ってたので、一週間伸ばしてもらいました。消化器の方は、時間より10分…
冷蔵庫がやってきた
コロナになったせいで延期になっていた冷蔵庫がやっと我が家にやってきました。久しぶりの冷蔵庫、次男もびっくりしてましたが、私もびっくりしたのですが、すごく…
コロナ10日目
今日から在宅で仕事に復帰しました。外出は予定では明日解禁です。が、また熱が少し出てきたし・・・・喉の痛みはなくなりました。咳は前から出てるので、どちら…
コロナ6日目
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第二弾はとうとう我が家にもコロナが・・・・金曜日に妻が珍しく体調を崩しました。結婚してから毎年のようにインフルに罹ってる私と違い一度もかかったことがない…
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お久しぶりです。前はどんな話をしたか覚えてないのですが、1/12に栄養のチューブが外れてからは至って普通の生活を送っております。もっとも何も問題ないかとい…
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あけましておめでとうございます
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振り返り-4
食道がん手術後の記録です。 11月2日 ICUからHCUへ部屋移動しました。移動前に朝イチで一番気になってた鼻から肺へ通ってたチューブが取れました。私の…
振り返り-3
ステージ1の食道がんが見つかり、手術をして現在までの記録になります。 11月1日手術から3日目。手術が金曜日だったので、術後初めての平日です。土日はやは…