多系統委縮症と歩むオッサンのブログです。日々の暮らしや職場での雑多なことを書いています。
病名は、多系統委縮症(MSA)。もっと正確にいうと、オリーブ橋小脳委縮症(OPCA)。 小脳が委縮して、運動機能等が次第に壊されていく進行性、致死性の神経難病。 どうやって付き合っていこうか悩める日々を記録しています。日常の雑記も含めて。
ではでは、方言教室う~「かしわ、1キロ下さい。」「かしわ」? 「柏」? 「もち」?うんにゃ。「かしわ」は「肉屋さん」にあります。「鶏肉」のこと。「折尾のかしわ…
幼い頃、初めてジェット戦闘機を見た。青空を切り裂いて飛ぶF86Fという機体だった。白い機体に青い幾何学模様が美しい。広い広い青空に、赤や青や白のスモークを引い…
4歳の息子に お母さんが「おもちゃ、ちゃんと、なおしちょきよ!」 ??????おもちゃ、修理する? 4歳の子供が?じゃ、ないない。ここらでは、「片づける」こと…
もうすぐ築城基地航空祭。展示飛行の訓練飛行が始まっている。築城基地には2つの飛行隊が配属されている。第6飛行隊と第8飛行隊である。いずれもF-2戦闘機の飛行隊…
今日は、亡き弟の誕生日。皆が忘れようとも、僕は忘れない。忘れようがない。多くを語らずとも、一瞬で言わんとすることはわかっていた。「男兄弟って、そんなもん?」 …
福岡県やお隣の大分県では、「離合」と言う単語を普通に使う。狭い道などで、車と車がすれ違うことを指した言葉である。機械的なものがすれ違うさまを表した単語であって…
我が家は、メンクイである。「麺類」大好き。今夜は、「十割蕎麦 ゑつ」で「夜の腹いっぱいそばコース」を食うぞっ・・・と気合いを入れて訪問したのであるが「すみま…
今日も、職場で、お留守番。みんなは、イベントで午前中は出払っている。不思議と、今日に限って、電話が鳴らない。故障じゃないよね。来客もなし。静か~~っ。お隣の課…
今日は、「立冬」。 冬が始まる日。 でも、車内の外気温計は「29℃」を表示している。 いつになく暑い冬の始まり。 「今年は、雪はないかもね。」と誰かがつぶやく…
朝晩は涼しくなってきた。むしろ、寒う~って朝があったり。 でもでも、昼間は暑い。なかなか温泉の季節になってくれない。 それでも、せっせと家族湯を目指す。 ただ…
息子たちは、それぞれ結婚し、家庭を持った。 すると、「お孫さんは、まだですか?」としばしば訪ねられるようになった。 訪ねた本人にすれば、何気ない日常の会話なの…
僕の職場は、たった5人の小さな課である。アルバイトは、僕ひとり。ゆえに他の4人が外出や会議などで席をはずすと、僕ひとりで留守番することになる。部署内の業務につ…
月下美人が咲きました。 大変香りの強い花なのですが、綺麗な花が見られるのは ほんの数時間。 涙が出そうなほど、はかなく、可憐な花です。
日本一の炭酸泉で知られる大分県「長湯温泉」に行ってきました。天候に恵まれ、秋晴の中、爽快な草原ドライブ。以外にも空いている。こんな日は、珍しいという。幸運にも…
何度かここを訪れた。 その度に壁にぶつかる。 なぜ・・・どうして・・・ 「子犬を抱いた少年兵」という写真をご存じだろうか? 1945年5月26日、第72振武隊…
久しぶりの投稿である。この病の確定診断がなされて丸8年が経過した。一説によれば、とうに平均余命を超えている。この1年、障害年金受給の手続きに追われた。病の進行…
久々の投稿。まだ、生きています。まだ、杖歩行。さすがに、長い距離は無理。バランスを崩して、転倒します。なので、車椅子を使っている。仕事は、退職前の職場に再雇用…
今月の広報誌のコラム(P15)にこんなことが書かれていた。「出産して『首が座ったら安心ね』って言われた。 ハイハイとあんよが出来たら・・・」 僕のひねくれた心…
職場で「心のバリアフリー研修」なるものが実施された。共生社会実現に向けた活動の一環なのだそうだ。研修は「ブラインドサッカー」を通じて、人の温かさを知るのだとい…
この寒空の下ひまわりが咲いている夏の盛り満面の笑みを浮かべてに咲き誇り晩秋に 枯れて 落ちた種霜にやられたつぼみは真っ黒になっていたのに再び つぼんで今 花開…
ゴ~ン ゴ~ン多系統委縮症なる不治の病の患者となって5回目の正月が来る。我家は、お寺に除夜の鐘をつきに行く。一年が無事に過ごせました・・・と感謝する。ま…
「誰か死なんとわからんのよね」あなたが履き捨てた言葉。「人事は、どんなに説明してもわかろうとせん。」「労働者の安全を守る義務があろうに。」その方の憤りはおさま…
僕は、多系統委縮症なる病の為に、毎月初めに主治医の診察を受ける。その時尋ねられること。「ご飯は、呑み込めてますか?」「はい、まだ、大丈夫です。 美味しくいた…
僕は、多系統委縮症(MSA)なる名前の進行性・致死性の難病患者である。 多系統委縮症は、3つの病気のグループ名であるので、正確に言えば、僕の病名は「オリーブ橋…
僕らは、多様性の世界で生きている。 解離性同一性障害Dissociative Identity Disorder :DID多重人格障害と言ったりもするらしい。…
しんどいね辛いねみんな しいどいんだよ なんて僕には 言えないだって 僕自身も しんどいからそんな言葉 かけて欲しくないから 僕のこと知ってる人は頑張れ とは…
あなたは 何気なく 僕を見ているその視線が 僕の心に突き刺さるかつては 気にもしなかった視線の先にいるのは 僕という弱者単なる 被害妄想かもね僕は、多系統委縮…
あの、それ、出来ません。えっと、それも、出来ません。そうだったね。大丈夫、大丈夫よ。○○さんに頼めたから、大丈夫よ。すみません。心の中で涙が流れる。多系統委縮…
いにしえの栄華は そこになく 草むらの石垣が ここだよ と手招きをする 上へ続く峠道の見える限り そこに世界に冠たる銀の街があったことを 物語っていた 先…
平成31年3月31日。 平成最後の年度末。 「この日限り、定年退職。」 辞令を受け取った。 多系統萎縮症なる病だと告知されたとき、 女房殿と二人、その日は来な…
登山家というやつは立ったときの感動のためにてっぺんを目指すという僕ら サラリーマンは定年退職という山のてっぺんでどういう風景を見るのだろう 僕の職場の定年退…
健常者でも 難病患者でも 障がい者でも 何でもいいけえ 生きてさえいてくれれば 還暦の祝いなるものをしてもらった。家族全員がそろった宴。ふ~ ここまでは…
告知された あの日 あきらめてしまった 60歳の誕生日 絶望の中で思う 定年退職って言葉が 随分遠くに行っちゃったなぁ ある日 「病状の進行は極めて緩やかな…
間もなく 朝日が顔を出すのだろう 見る見る間に 真っ黒だった空が 橙 茜 紅 黄 あったかい色で あざやかに 染付けられてゆき やがて 真っ青で凜とした空気に…
平成という時代 最後の大晦日 日が昇ると 時代交代の日へと歩み始める 女房殿よ この時代の始まりとともに あなたと歩み始め ともに 喜び 悲しみ 励ましあった…
ゴ~~ン~月夜に鐘の音が広がって行く綱をつかみ 振りかぶり 力を込めるゴォ~~ォン~心臓のど真ん中を 空気の震えが突き抜けた 我家は 何たら歌合戦が終わる頃…
足、悪いんですか? いえ、頭が悪いんです えっ? ヘンテコな会話だね こんなやり取りが日常になってしまった 多系統委縮症なる病名を言っても、ポカンとされる…
「今」は 一瞬にして 「昔」に変わる こうしているうちにも どんどん僕の時間が過去になる 時は何人にも平等に進むのだといわれるが 病の進行速度の分母は 人そ…
つたなき文章をネットに載せて つたなき文章が世界を駆け巡る たった数行 今、ここに、僕が生きていた 足跡を残したくて 多系統委縮症なる難病だと確定診断が下…
青く どこまでも広く すみきった空 秋風にゆれる 黄金色の稲穂 猫ジャラシの下で 野良猫がアクビしている ピ~ヒョロロ トンビがあんなに高くで鳴いている 病は…
感謝しているんだよ いつもありがとうって 日ごろは 口には出せないんだけど 恥ずかしさ? 見栄っ張り?何故なんだろう どうしちゃったの? って顔するんじゃない…
いくら 大声で叫んでも いくら 必死の形相で叫んでも 聞く耳が スイッチを切っていたら この声は 届きはしない 従業員数が50人以上の事業所は産業医を選任…
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