食物アレルギーっこ本人の思いを代弁し、親の考えや思いもブログに随時掲載しています
いつかこのブログを通じて多くの支援者とつながりますようにと願いをこめて開設しました。是非、多くの方に読んでいただきたいと思っています。 ブログ初心者です。細かい作業は苦手なので、その変もご指導いただけると幸いです。 どうぞよろしくお願いいたします。
昨夜、こんなバトルが父と娘あとちゃんの間で起こりました。なつやすみ中、母親の職場で八時間、おじいちゃんたちに囲まれる日々も二週間すぎるとさすがに疲れてきたようです。自宅で留守番したいと言いました。が、それを聞いていた父親に「間違えてた食べたときに一人なら誰も呼べないから、留守番はだめ」と反対派。それに対してあとちゃん、抵抗。…
アレルギーのこと。 アレルギーというのは、なりなくてなるのでは、ありません。かみさまがきめると、お母さんがいっていました。アレルギーがある人でも、ましなアレルギーと、ひどいアレルギーというタイプと二つタイプがあります。わたしは、お母さんからきくと、わたしは、ひどいタイプとこたえてくれました。わたしは、アレルギーてなんやろう(アレルギーって何だろう)とほいくえんでは、思っていました。 だけど、小…
以前、同じ歳の娘を育てる方にこんなことを言われたことがありました「誕生日、毎年よく生きてくれたなあ…1年に感謝して過ごしてます」というわたしに 「そんな育て方でうれしいか?こどもは、生きるもんや。毎年感謝、よく生きてるってそんなんじゃなくて、お祝いやろ?誕生日おめでとうって祝う日やろ?」と。はっとしました!いつもいつも漠然とした不安に苛まれ、本気で…
仕事に来ていたあとちゃん。 調理師さんをつかまえていろいろ話していました。その中であとちゃん自身の想いを話していたので記録します。 「牛乳のめないし今から大きくなれないってきいたけど、ほんと?あとちゃん、小さいまんまなの?」「卵食べられないし、牛乳飲めないっていうおとな知ってる?」
今日、初めてあとちゃんを職場に連れていきました。連れていくことで、食物アレルギーがあることで彼女がこれは越えて行かなければならない壁が見えました。 デイサービスセーターなので、昼御飯とおやつが出ます。あとちゃん、はりきってお手伝いしてくれていたのに、配膳になると、動きがゆっくりになりました。仕事中なので、私も構えず… あとちゃん、周りの…
今年に入ってから時々あとちゃんは、来年あるみさきの家という学校から行く宿泊学習にいきたくないって私に言うようになりました。今月に入り、さらに行きたくないと言うようになりました。給食時間もみんなと同じ席だと自分を守りきれないとさとり、別の離れた席で食べたいと先生に話してきてと言われました。学校給食は週1~2回程度の弁当対応でなんとか対応できるのですがみさきの家というところ…
今日は、大学病院の外来で、牛乳の加熱したものを14ミリリットルまで負荷テストしました。外来の処置室で、牛乳を一気に飲むあとちゃん、飲んですぐにうがいを数回、お茶を一気にのむあとちゃん。五分後から一時間経過するまで、ずっとぐったり寝込み…血圧はやはり下がりはしましたが、最終的には自分の免疫力で回復してくれたので、四時間過ごしましたが、何も処置なく、帰宅できました。また明日…
大学病院へ行く日です。 テレビを見たりカードを眺めたり…ソワソワしてます。 たった一言「あ~、早く治ったらいいのになあ」と聞こえてきました。 小学三年生のあとちゃんの想いです。
先生たちと話し合いをし、今年の4月から新学期を迎えるのをきっかけに クラスのこどもたちや先生が誤配しないようにするために あとちゃんの机の上には、「牛乳いりません」「今日はお弁当をもってきているので、給食はいりません」 などの目に見てわかるカードを給食の時間になるとおいてもらうようになりました。 でもここ最近、そのカードが行方不明になったため、 あとちゃんは、毎日、また牛乳や卵製品をつかった給…
あとちゃん 3年生になってから、コンスタントに1ヶ月に一度のペースで熱を出して学校を欠席します。 どうしてでしょう・・・ 牛乳の負荷が体に影響しているのでしょうか? 何でしょう? 今日もそう。 「熱下がらないし、病院行こう」と言うと必ず言う言葉があります。 「病院に熱で見てもらうお金をおいといて、アレルギーがなおるようにその検査のお金につかって ほしいから、あとちゃん、かぜでは病院に行かな…
あとちゃんの教室にはたくさんのこどもたちがいます。 いろんな個性炸裂です。 そんな中でのできごと 日々の中で数回だけなのですが 気に入らないことがあると牛乳をいきなり投げるこどもさんがいるそうです。 怖いなあと聞いていて思うし、学校に調整をお願いに行きたいと思ったのですが あとちゃんの思いはこうでした。 「牛乳投げないでと言っても通じない場合は、自分からさけるしかない」 「先生や保健室の…
毎週水曜日か木曜日はだいたい、給食がパンとシチューになります。 なので、毎週火曜日あたりには、あとちゃんの食べられるパンを購入しに行くのが母の日課でも あります。 ご自宅でパンを手作りして持たせているあれるギーッ子の親御さんもたくさん知っていますが 我が家は幸い、小麦は大丈夫になったので、購入できるパンは買っています。 でも・・・フランスパンみたいに固いパンしか売っていないのが現状です。 大…
毎週1回から2回はある持ち込み給食メニュー。今日は、パンとトマトシチューの持ち込み。 時々、あとちゃんの食べられるパンが準備できなくて、当日、スーパーが開き次第、買い付けにいき、 届けることがあります。 普段は、たいてい朝から自分でもっていくので、親が届けにいくことはしていません。 中には、毎回、おひる頃に届けている親御さんがおられるようですが、私は親としてあえてそれは したくありません。 自…
今日、小学校の保護者で集まることがありました。 場所はケーキ屋さんでした。正直、楽しみでした。そして、数年ぶりにケーキやさんに入りました。 わたし、ケーキ大好きでした。そんなそんなよく食べるわけではなかったけど、大好きでした。 こどもが生まれたら、一緒にホールケーキ作るのが夢でもありました。 ドーナツやホットケーキ、クッキーを娘と作るのが夢でもありました。 でもあとちゃんがアレルギーとわかって…
「牛乳のんだあと、すぐくらいにのどの奥がちくちくして、あつかってん」 「ぬいぐるみとか蹴ってたのは、かゆいのをまぎらわすため。あそこに大きいぬいぐるみあってよかったわ」 「それにしても最初、のんだ時は、もう死ぬのかな。わたし、まだ8歳やのにって思ったよ。でもママが大丈夫って言ってくれたし、大丈夫なんやなあって思ったわ。酸素のやつ、見てたら98はあったし。そこから下がったらあかんでって思って見てた…
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