いつの間にか私は「再燃」の意味をはき違えてしまっていたよう・・・(;´・ω・) というのも、先日の通院のときステロイド 8mg→10週目で少し関節痛や痒…
2023年2月に指定難病 成人スティル病になりました。 別ブログで成人スティル病のことや生活・身体管理・心の在り方など自分のリアルな体験を別ブログで発信していて、アメブロはよく読まれている記事を紹介しています。
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いつの間にか私は「再燃」の意味をはき違えてしまっていたよう・・・(;´・ω・) というのも、先日の通院のときステロイド 8mg→10週目で少し関節痛や痒…
せんつぶです。 お久しぶりですね。あっという間に6月です(;´・ω・) 先日の通院でステロイド8mg 8週目でしたが減薬見送りになりました。 大きな理由は2…
ステロイド8mgになって6週目が過ぎました。 前回の記事では4週までの状態を記事にし 【4週目】通院日あり仮眠時間を取る事を心掛けアクテムラ点滴後、背中…
せんつぶです。 先週は通院の日でした。血液検査の結果があり、すべて問題なく症状は安定していました。 減薬による関節の痛みについて先生と話をしたけれど今まで…
せんつぶです^^ 難病でも色んな疾患があっていろんな症状がありますが 成人スチル病は見た目だけでは難病と分かりにくく食事に関しても規制はなく症状が落ち着い…
せんつぶです。4月10日に成人スチル病アンケートを終了しました。今回、22名の方がアンケートにご協力くださいました この場をお借りして感謝いたします。 成人…
せんつぶです。ご覧いただきありがとうございます 2024年 4月1日 12:00よりアンケートを開始しました^^ 予告もなく突然開始しちゃったし・・・ …
せんつぶです。 お久しぶりですね。あっという間に3月も終わってしまいますね。 先日、ホームセンターに行った時に撮った富士山。画像編集一切なし。 雪が太陽の…
いつも読んでくださってありがとうございます✨ 2月は少しハンドメイドをしてみました♪鍋敷きミトンを作りましたが、改めて物を作る楽しさを実感しました。 ところ…
せんつぶです。 本日は同じ難病である成人スチル病の方にご協力のお願いです^^ 先に結論から申し上げますと現在、成人スチル病の方に背中・腰の痛みについての…
せんつぶです。 久しぶりに雪の量が多い富士山 ふもとまで白くなっているのは近年珍しいことです。↓下の画像は12月に撮影した富士山。↓ 全然違いますよね^^…
せんつぶです。先日、成人発症スチル病の通院日でした。 身体の状態背中の痛みはまだ少しありますが、成人発症スチル病の特徴でもある関節痛・咽頭痛・熱もなし。 …
せんつぶです。 前回、先生に【痛みで筋肉が緊張状態にあるかもしれない】と言われ、意識してみて背中の痛みがどうなったのか経過するというお話をしました。 ▼…
せんつぶです。 どうにもこうにも背中が痛い。 いつから痛いんだろうと思って健康管理ノートを遡ると、再燃してから一カ月後あたりから腰が痛くり、月日が経つと腰…
せんつぶです。 膠原病で活動休止中だった八代亜紀さんがお亡くなりになったことを知りました。 お茶目な笑顔とハスキーな声が大好きでした。素敵な歌声をありがとう…
せんつぶです。 新年から立て続けに色んなことが起きていて… 被災された皆さまに心よりお見舞い申し上げます。 一日でも早く穏やかな日常が戻りますことを祈りつ…
せんつぶです。今年も残すところ数時間となってしまいました。皆さんはどんな大晦日をお過ごしでしょうか。2023年を振り返ると難病になった一年ではありましたが、…
ステロイド8mgに減薬してから2週間過ぎました。 今年の病院はこれでおしまい。 さて、タイトルの「もしもの時の準備」。先日、実家に行ったときのことでした…
ステロイド8mgに減薬してから一週間過ぎました。 10mgの時とは違い今のところ関節の痛みや熱などもありません良かった良かった さて、せんつぶブログです…
今週は成人スチル病の通院日でした。ステロイド10mg→8mgに減薬です✨ 病院がとても混んでいたので別の場所で名前を呼ばれるのを待っていました。その日はと…
おはようございます。 ステロイドの副作用で食欲増進と覚醒が多く体重が少しづつ増えてきています。(食事の量やカロリーを気にしていても増えていきます。頑張っても…
こんばんは今日はわたしの家族と叔母が遊びに来てくれました^^ 叔母は少し認知が入ってきていてわたしのことを忘れていると思ったけど今日の叔母は元気いっぱ…
皆さん、お久しぶりです。 指定難病 成人スチル病になって3ヶ月が経過しました。 色々ありましたが生きてます(笑)この3ヶ月の間に ・難…
当店で販売しているスタイリッシュな大人の上質な本革ホルダー 質感は柔らか過ぎず、「しっかり感と高級感をキープ」しキズに強く色褪せにくいシュリンクレザーです。…