6月1日 退院してから、初の通院！ まずは、5本採血(>_<。) ですよね… 血液検査の結果待って、主治医の先生にみてもらいました！ 血液検査はいくつか、HとLがあるけど、ステロイドのせいかなぁって。 問題なさそうでした！ 今困ってるのは手の震えだけなので、聞いてみたら、薬かなぁって。 でも、今は手の震えの出る薬減らしてて、来週おっきい病院行ったら増やされるかもって言われた( ߹ㅁ߹) 今日、アクアポリン4(視神経脊髄炎の判定に使われる、タンパク質に結合してアストロサイトを破壊する自己抗体（抗アクアポリン4抗体）)の結果見せてもらった！ 今日もはかったのかはわからんけど… 入院した日はすごい高…

娘さんの誕生日でした。 もう9歳か～！！ 早いね！ 最近前髪を作って、仕草が、もうお姉さんみたいな… 毎朝鏡に向かって髪の毛整えてます（笑） 体操、スイミング、野球頑張ってます！ 野球は最近はライトとか、セカンドとか頑張ってますよ！ ちょっと前まではピッチャー頑張ってたんやけど、なんか肘が弱いみたい。 まぁ、ぼちぼち頑張って！ テニスが1番気に入ってるみたいです！ 早く一緒にテニスしたいな！！ (最近お天気悪いから、公園行けない…) エレクトーンも、忙しいながら、頑張ってます！ どこまで続くか( ˊᵕˋ ;) チャレンジは去年から、書く方に変更しました。 私が入院してからちょっとサボり気味にな…

昨日起きたら一瞬、左目動かしたら痛かったので焦りました… 視神経炎の再発かなってドキッとしましたわ。 直ぐに何事も無くなったけど… 最近ちょっと忙しかったから少しペースダウンしないとね… 左目は少しずつ、見えるようになってきてます！ 大きな文字だったら読めるかも！ ただ、見え方が均等では無いので…歪んでます^^; 今週の木曜日、通院の日なので、視力はかるのが楽しみ！！ で、最近困ってることとしては、まず、 手の震え… これはてっきり、筋力不足なんだと思ってました。 入院中から時々あったんだけど、今は結構常に震えてる… さすがにこれだけ家事とかしてて、まだ筋力不足なのかな… それとも薬の副作用な…

退院してから、1番忙しかった… 金曜日は娘さんの遠足でした。 いつもお弁当楽しみにしてるから… プレッシャー… キャラ弁とか全然作られへんけど、 海遊館に行ったみたいで、楽しかったようです♬.*ﾟ 土曜日はまたまた娘さんの大東エレクトーングランプリ1次予選でした。 コンクールははじめてで、どんな雰囲気かドキドキ… しかも母は入院してたのでほとんど練習に付き合えてなくて、先生にお任せ状態でしたm(_ _)m (先生は優しくて、動画とか送ってくれたり、ほんと助かりました！) コンクールだと、やっぱり他の子の弾いてる曲が気になりますよね… レベチの子が3人ほどいました… 娘っ子の順番の後ろの子が…特…

5月24日 火曜日はじぃじとばぁば(旦那の両親)に顔を見せに行きました！ 入院してたの心配してくれてはったので… 旦那が前厄やから、って、どっか有名な厄除けのお寺にまで行ってくれたので、お礼もかねて。 お礼を言いに行ったはずが、ひぃばぁの介護の話になって… どこも問題があって大変だなぁと… 良いように動きますように…🙏🏻 今日は旦那が仕事が早く終わって帰ってきてくれたので、ずっとモスバーガーが食べたくて、近所のショッピングセンターに連れて行ってもらいました！ モスの写真は忘れた（笑） エビカツバーガー食べました！ やっぱ外食も美味しい… (我が家外食好きです…決まったものしか食べないけどね（笑…

急な入院… ほんとに心の準備とか出来ずに初めの1週間過ごしてました… 丸々1ヶ月程、入院して、あって良かったものを3つ紹介します！！ (病気の関係上、お風呂にあまり入れなかったり、ICUに2週間程いました。少し特殊かもしれません。) 第3位 濡れティッシュ 赤ちゃんのおしりふき 体拭きシート どれかひとつで大丈夫です。 ひとつあるとお風呂に入れない時にいちいちタオル濡らさなくても体が拭けたので助かりました！ 病院によっては売店等でも購入したり出来ると思います。 サルバ からだふきふき ぬれタオル 60枚 ×3個セット 白十字 Amazon 第2位 Tangle Teezer タングルティーザー…

5月21日 ぐうたら母なので、料理は嫌いです。 嫌いな理由としては、 ・食べたいものがない（食に興味がない…） ・献立考えるのもめんどくさい ・材料切るのがめんどくさい ・揚げ物なんて到底無理！！ ・何をどれくらい食べればいいのかわからない ・一生懸命作っても、子供が食べない（私も子供も好き嫌いが多い） が嫌いな理由です。 病気になって、一番感じている… 食 について、入院中ずっと考えていました。 視神経脊髄炎の病気になって、改めて、食事の大切さに… どうやって、免疫をあげるか、糖尿病に気を付けないとというのが今の私のマイブームです。 家族にも健康でいてほしいし、何より、みんな体を使っている（…

2023年5月20日 昨日は初日から飛ばしすぎ？ 買い物行って、疲労困憊になって自信喪失してたんですが、懲りずに、 朝から子供らのお弁当用意して、少し休憩して、 旦那ちんが仕事から帰ってきたから子供らの野球見に行きました！！ 散歩が目的！！ 昨日、買い物で歩いた時より長い距離歩けたと思う！ 運動場3周ほどしました！ でも、日に当たったからか結構疲れた～ 夜はぐっすり！ 昨日、買ってきたお薬入れるケース Seriaで買いました！ 私が1個使って、もう1個は家族用！ 重ねることも可能です！！ 今は毎食の薬が1～2袋にまとめられているので 朝昼晩で、ケース区切って分けてます。 で、火曜日だけ飲むやつ…

2023年5月19日 家で寝てもいつもと同じ時間に目が覚めた… しかも腰が痛い( ߹ㅁ߹) 病院のベッドに腰が慣れてしまったようだ…ひー。 家のマットは少し柔らかめなんだよね… 子供たちの朝ごはんだけ用意して、少し朝は眠かったのでゆっくりしました。 なんかね、酷いやる気無し子ちゃん…まだ、退院して1日しか経ってないから仕方ない。 少しだけ家事して、Seria(家の隣…)に薬を入れるケースを買いに行ったんだけど… そんなに大きいSeriaじゃないけど2周くらいして疲労困憊… こんなの1人で買い物も行けないじゃないか… 色々自信がなくなってきた… 退院後食べたかったクレープ！ 甘いものはほどほどに…

今日は退院だ！！よく寝れた！！ 朝食前血糖値77 やっぱり低いとだるいね…頭がぼーっとする。 朝一は気を付けないとね。 足がプルプルする…筋肉痛かな？ 眼科が思ったより、時間が早かった！！ 左目の視力は0.01→0.05まで上がりました！！ ちょっとずつ回復してる！！ ちらつきはどうしようもないから左目お休みもありかなと先生に言われました。 どこかで眼帯買おうかな～～。 いや、作るか！！簡単に作れそう…。 大量のお薬ももらいました！ エンシュアもあるんやけど^^; 飲まないとあかんねやろか～？ おばあちゃん(母)にお迎えきてもらって、 心配していた、お会計はなんとかクレジットカードで払える金額…

今日は朝から採血と、検尿。最近2日に1回やね。 採血痛かった… なんか薬の濃度？？を見ているそうな… 看護師さんが昨日の夜は救急車多かったですね～って、うるさくなかったですか？って聞かれたけど、全然気が付いてなかったってことは、ぐっすり寝れてるんだろうか(;^_^A 朝食前血糖値 84 月木だけかなと思ってたら、今日もシャワー浴びれる！！ 今日が最後の日だ！！ 今日もリハビリ室でリハビリ！！エアロバイクも10分漕ぎました！ 筋肉痛になるかと思ったけど、全然だ…遅れてやってくるんだろうか… シチュー美味しかった！ シャワーも浴びてすっきり！！ 退院に向けて、荷物整理…最低限だけ残して、旦那っちに…

今日はいつもより早く目が覚めた…もう少し寝たかったけど、心電図の機械が取れたそうな… 看護師さんが来て、つけなおしてくれて、起床時の薬を置いて行ってくれた。 骨粗鬆症予防の薬(ボナロン)を早速忘れてた… アラームしておかないと… リハビリで、やっとリハビリ室行けた！！ エアロバイクもしたよ！ 10分漕いだけど、太ももの裏側が疲れたわ～～！ 自転車乗れるかな…やばいかな。 久しぶりにうどん食べた！！おいしかった！ でも、寝不足のせいか、頭が痛い…お昼寝しようかな。 この1カ月、病院でちゃんとしたものを食べてて、ちょっと思ったのが、自分は好き嫌いが多くて、あまり食に興味がなくて、今まではとりあえず…

とうとう入院1ヶ月… 最初は2、3週間って言ってたのになぁ… 今朝は手足が暑くて痺れで目が覚める。 大したことは無い。 久しぶりの検尿と採血！ 体重は入院時-1.5キロくらいをキープしております。 牛乳の「牛」の字が見えるようになった！ (と言っても10cm位の距離) 良かった…真ん中だけなかなか見えるようにならないから、治らんと思ってた。 少しずつだけど、進んでる。良かった。 朝の薬だけ、粉薬があってね… 忘れてて、全部袋がホッチキスでまとめられてるから勢い余って全部開けてお盆の上にぶちまけてしまった／(-_-)＼ 粉薬だけは分けといて～！！ 薬飲むの苦手なんだけど、ついに2錠ずつ飲めるよう…

少し動悸が…いつもより酷い… 朝食前血糖値74 リハビリで歩いたけど…ちょっとふらつく？ お昼食べたあと、なんか喉に違和感あってのど飴舐める… ちょっと体調悪いんかな…昼間も時々動悸が… 夕食前血糖値129 夕方は体調問題なし！ 映画見てたら、部屋に入ってくる人2回気が付かなくてビビる(笑) 先生にぼちぼち、リハビリ室でリハビリしましょうか～って！ 明日は月曜日やから、人が多いかも… 風邪ひかんように暖かくして寝ます。 後、指定難病の医療費助成制度の申し込みをぼちぼちしておいた方がいいそうな… 指定難病患者への医療費助成制度のご案内 – 難病情報センター 大阪府／新規申請手続き（難病法に基づく…

朝食前血糖値 79 今日は血糖値大丈夫ねー！ 軽い筋肉痛で体がだるい… ぼちぼちトレーニングがんばってます。 背伸びで静止がこんなにきついとは… プランクもキツい… リハビリで、廊下3往復したけど、全然大丈夫！！ 少し足はプルプルするけど(笑) もっと長距離歩かないとね… 今日もシャワー浴びていいって！- ̗̀ ( ˶'ᵕ'˶) ̖́- シャワーゆっくり浴びたやっぱ1時間かかる(笑) 遅すぎ！ 歩く分には全然大丈夫なんやけど、じーっと何も支えなしで数分立ってると足がプルプルします。 もっと立っておけという事でしょうか… 夕食前血糖値 128 先生がやってきて、東北大学に出していた検査結果が帰っ…

昨日少し夜更かししちゃったからゆっくり目に起きたら血糖値が低い(66)って言われてぶどう糖飲みました。 ステロイド飲んでる人は高血糖に注意するんじゃないの？よく分からない。 10分後くらいにもう1回はかったら、128。 こんなに急に上がるんね…はかる前に時々エンシュア飲んだりするからなぁ… 謎… リハビリして、トイレ行ったのにお腹が張ってくるし… お昼も半分しか食べれず… エンシュア1回お休みにする。 眠過ぎてお昼寝してしまった( ¯꒳​¯ )ᐝ 少しだけね！ 夕食前血糖値131 待ちに待ったエビフライ🍤 美味しかった(笑) 楽しみがそんなことしかないのさぁ！ 先生来て、もう少し抗体？が上がっ…

だいたい10時過ぎに寝て、2時半に1回目が覚めて、次5時に目が覚めるのが最近の感じ。 なんか点滴のところが痛い… 点滴はしてないけど、針だけ残してて。 ぼちぼち抜いてもらいたい。 今日から抗菌薬(バクタ顆粒状)飲み始めました。 副作用ないといいけど… 朝はタケキャブ(胃薬)、ステロイド(10mg)、ビオフェルミン、バクタを飲んでます。 ステロイドも少しずつ減らしていくって。 昼はステロイド(10mg)、ビオフェルミン 夜はタクロリムス(免疫抑制剤2錠)、ビオフェルミン、セルトラリン(抗うつ半錠) 看護師さんに2回痛いと言ってやっと、点滴の針抜いてもらった！ すっきりした！！ 針刺してる所(血管…

薬の量を減らしてもらって、なんか手の火照りと痺れはマシだった気がする。 免疫抑制剤の副作用確定かなぁ。 朝食前血糖値123 お腹が減った…つまみ食いするものは無い。大丈夫。 昼食前血糖値 計ったけど…？ オムライス…完食してしまった… 薬減らしてもらったのに手の震えがおさまらない… 困ったなぁ。筋力不足？ ずっと困ったことがあって、ICUにいると洗顔が出来なくて… 1回目ICU居た時に凄いニキビと、角質？角栓？が酷くてパッと見分からんねんけど、お肌がずっとブツブツだったの。 口周り、鼻周り、おでこ周りが酷くて… 一般病棟戻って、お風呂入っても、蒸しタオル？で温めてもなかなか取れなくてね～ 今日…

ランキング参加中難病から回復したい人・回復を願う人 やっぱり3回目が覚める。 スッキリはしてるから大丈夫だと思うけど。 手が火照るから、手を上にして寝てたら痺れはマシだったような… 寒かったから上着来て寝てたからかな？ 胸の上に手を置いて寝る姿勢がダメっぽい。 今日からボナロン(骨粗鬆症の予防(ステロイドの副作用))始めました。 毎週火曜日ね。忘れそう… なんか注意事項がいっぱい。覚えられない。 6. 用法及び用量 通常、成人にはアレンドロン酸として35mgを1週間に1回、朝起床時に水約180mLとともに経口投与する。 なお、服用後少なくとも30分は横にならず、飲食（水を除く）並びに他の薬剤の…

ランキング参加中難病から回復したい人・回復を願う人 またちょっと不眠気味かも… ちょこちょこ起きるし、よく寝れん。 手がなんか痺れて起きる。血行が悪い。 朝から採血、採血 今日は連休明けで検査だらけやから忙しいよ！ 頑張ったらシャワー浴びれるかもよ！ 何日ぶりだ！！ なんか、身の回りに結構自己免疫疾患の人って結構いることが分かってきた… 自分の兄、旦那のお姉さん、娘っ子の担任の先生の奥さん(なんかの難病らしい)… もっともっといっぱいいるんだろうなぁ… 自分は今は目が見えないだけで、体は元気だし、普通に生活出来るレベルなのは早く病気見つかって、治療してもらってるおかげ。 もっと何かできること無…