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☆心 優 ( み ゆ ) の脳脊髄液減少症と闘いの日々☆ https://ameblo.jp/miyu-0124/

2007年、玉突き事故が原因で『脳脊髄液減少症』になりました。病気認定を求める活動してます。

『脳脊髄液減少症』の闘病中です。 2009年に1回目ブラットパッチをしましたが、半年後に体調悪化になり、慎重に経過観察してましたが、2012年に首漏れが判明し、2012年に2回目ブラットパッチをし、徐々に回復傾向ですが治らない症状とも格闘中。 色んな病気と闘ってます。

心優(みゆ)
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栃木県
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2010/01/18

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  • 携帯会社乗り換え

    私の実家はWi-fi入らないのでギガが すごくかかります なので流行りじゃなくなった楽天に 乗り換えました 電波が心配だったのですが調べたら ギリギリエリア内…

  • とりのすけ

    魚住のとりのすけに行って来ました 飲み食べ放題1人3500円 私の市はサポート券1一人3000円支給 されたので使えるお店だったので 行きました サポート券ち…

  • お別れ

      実は6月に彼氏と別れました。 彼氏さんの方から別れを告げられました。 元彼さんは新しい彼女さんと幸せらしいです。 lineも来なくなりました…

  • 糖尿病

    糖尿病内科に行って来ました HbA1c 10.1 9.6 8.8 100%アップルジュースの飲み過ぎで HbA1cがとんでもない事になりました 100%ア…

  • PCR検査

    帰省するのでウエルシア薬局でPCR検査 してきました 無料で受けました 携帯で色々登録するのがややこしくて慣れて ないと難しと感じました 5日くらいで結果でる…

  • ソリタ−T配合顆粒2号

    脳脊髄液減少症になってから脱水に なりやすくなりました。 os-1高いので、いつもは、 ソリターT配合顆粒3号を 飲んでたのですがソリターT配合顆粒2号 に変…

  • 右膝靭帯損傷してサポーターをつける事に なりました 結構しんどいです 日曜にサポーターしてない状態で立ち上がる 時に痛めてない右膝がピキッと音がして腫れ たの…

  • 美容院

    髪の毛が伸びすぎたので美容院へ 節約の為に1000円カット Before after ヘルパーさんに髪の毛洗ってもらって乾かして もらってるので少しでも負担が…

  • 膝のMRIの結果

    左ひざが何カ月も前から腫れてます 注射をしても腫れが引かず 痛みは無いのですがMRIを撮る事に 2か所問題があったのですが1か所は そんなに気にするものではな…

  • ピロリ菌除菌の結果

    最近胃の調子が悪くてピロリ菌除菌できて いるか不安な日々でした 1次除菌失敗してるので ピロリ菌除菌の結果は・・・ ピロリ菌除菌成功 二次除菌でピロリ菌いなく…

  • デート♥inバスツワー

      【3/26(土)「おはよう朝日土曜日です」で紹介!】\松阪牛!近江牛!飛騨牛!/大好評の三大ブランド牛ビュッフェ★三大ブランド牛と旬のいちご狩り食べ放題&…

  • デート♥in天橋立➂

    体調がほぼ完治したのでブリしゃぶ食べに 行きました 今回は他のお店に行ったのですがブリ脂が 乗ってなくていまいちでした 前回のお店の方が脂乗っていて美味しかっ…

  • お久しぶりですペコリ(o_ _)o))

    ご無沙汰しております 彼氏さんに誕生日前祝してもらい ました そして1月24日誕生日に焼き鳥屋 に行き食物アレルギーになり入院 になりました CT撮ったら胃が…

  • デート♥in大阪

    難波駅で待ち合わせをしました 気になっていた和民の焼肉屋に行きました。 食べ放題にしました  私的には同じ値段出すならワンカルビの方が いいと思いました 次の…

  • 当選しました。

      中之島ウィンターパーティー~Road to EXPO 2025~ドバイ万博ジャパンデーを前に、大阪・関西万博アンバサダーであるコブクロ等を迎え、多彩なコン…

  • 困ったなぁ

    火曜日に定期健診で産婦人科に行きました。 いつものようにエコーと細胞を採っての検査 でしたが生理が1年くらいきてなくて内膜が 成長しているみたいなので検査結果…

  • デート♥in明石

    玉子焼き食べに明石に行って来ました 駐車場5台しかないので早めに行きました。 店内は9席でした。  1人前20個で2人で60個食べました だし汁に付けて食べま…

  • デート♥in東加古川&神戸

    デカ盛りのお店に彼氏さんが行きたいと言う ので東加古川の大和に行って来ました 大和 (東加古川/中華料理)★★★☆☆3.48 ■予算(夜):~¥999tabe…

  • 実家に帰省してました。(ラーメン特集)

    8月はお盆に実家に帰省してました。 父が寂しい寂しい言うのでお盆とお正月に帰省 しています。 実家に帰ると父とラーメンを食べに行くのが恒例 です 佐野ラーメン…

  • デート♥in倉敷

    緊急事態宣言が出てから彼氏さんに4か月 くらい会ってませんでした 8月は実家に帰省してたしね。 その間に彼氏さん新車購入しました ドライブに倉敷にパフェ食べに…

  • 膝と色々。

    駅の構内で滑って膝強打して1か月経ちました 半月板損傷と靭帯を痛めてます 当分サポーターをすることに 緩いと落ちて来るので巻くのが意外と難しい 安定してるので…

  • 一週間。

    月曜日に移動支援でヘルパーさん(男性)と 車椅子で1時間散歩して帰宅してヘルパーさん (女性)来てお風呂入ったら具合悪くなって火曜日 に整形外科で肩ブロック注…

  • やらかしました(´;ω;`)

    先週の水曜日に野球観戦に行きました。 京セラに向かう途中の駅の構内で滑って両膝を 打ち転倒しました クロックスもどきはダメですね 普通に野球観戦しました マー…

  • 腕が痛い(´;ω;`)

    基礎疾患があるのでコロナワクチン接種早く予約 取れたので昨日受けて来ました。 すぐに予約が取れて通院先のクリニックだったの で良かったです。 夜中に腕が痛くな…

  • 訳あり・・・

     久しぶりに注文してみました。 訳あり切り落とし1KG。 今回は、あまおう&プレーンでした。 大きかったので小分けが良かったです。 美味しかったのであっという…

  • 恥ずかしい(*ノωノ)

    ペインクリニック行って来ました。 右膝が痛くてでも足の毛剃ってなくて先生に 足の毛ボウボウだから恥ずかしいですけどと 言うと大丈夫だよと言うので膝に注射しても…

  • 通院とサンダル

    先週ふらつきが酷くてペインクリニック通院できず でした。 昨日は通院できたので注射&点滴してもらいまし た。 首に生食20cc入れてもらいました。 頭にした注…

  • 徹子の部屋 神田うのさん

     神田うのさんの脳脊髄液減少症は腰の ブロック注射で突き抜けてしまったそうです。 よく手術の腰の腰椎麻酔で髄液漏れが起こる 事は聞くので身近な物なんですね。 …

  • 再発?

    8年前に子宮高度異形成になり手術をしてから 半年に1回病理検査しています。 子宮内膜増殖症の手術もしています。 今回は郵送で結果送ってもらいました。 糖尿病内…

  • 髪の毛

    やっと美容室に行きました ちょっとスッキリしました ついでに眉毛カットもしました

  • 【重要!】篠永教授について・・・

    コロナで熱海受診お休みしていました。 生食パッチは篠永先生しかできないので死活 問題です。 この先、私の治療はどうなるのかな? 見捨てられてしまうのかな   …

  • 代わりに予約

    兄からlineがあって父がコロナ予防接種の事で 嫌だと言ってると。 ようは予約を自分でできないって事で。 兄も妹に丸投げしてくる始末でw 確かに高齢だと予約と…

  • 今年初の野球観戦⚾

    野球観戦してきました 涌井投手絶不調 今日は花火の日でした 明日は大花火&マー君が投げます 当日にソールドアウトしたので行けません 負けましたけどホームランボ…

  • 大好物♥

    父が山菜を採って来てくれて送ってくれました ★フキスーパーで売っているのは太いので好きじゃなくてやはり細い方が私は好物ですね ★ミズナ綺麗な山の沢に生えてい…

  • ペインクリニックと・・・

    先週体調不良で通院出来なかったので身体の 痛みが増してました 点滴を先にしようと言われたのですが看護士さん に4回失敗されて先生に泣きついて一発で刺して もら…

  • 味噌らーめん専門店

    友達と味噌ラーメン専門店に行って来ました 前回は北海道味噌だったので今回は信州味噌 にしました 味噌ラーメン専門店って少ないですよね いつ行っても混んでます …

  • 雨は嫌い><

    昨日整形外科で肩に注射してもらいました。 リハビリもして来ました。 ・運動(マッサージ)・腰の牽引・腰の電気治療 夜中に目が覚めてしまいました。 雨が降る前は…

  • 安堵。

    右胸が痛み、しこりみたいなのがある感じが したのでクリニック受診しました。 エコーをしたら影があると言われてマンモグラ フィーを受けるように言われ市民病院に行…

  • デート♥in大阪

    難波駅で待ち合わせをしました。 なにわ食堂で晩御飯食べました 私は・・・・ミニトンカツ(ハニーマスタードソース)・から揚げ・だし巻き卵 3品チョイスしました …

  • 「綾鷹カフェ 抹茶ラテ 440mlPET」一時出荷停止Σ(゚д゚lll)ガーン

    やはり人気なんだね どうりで何処探しても売り切れな訳だ 飲みたいのに飲めないのは辛い 「綾鷹カフェ 抹茶ラテ 440mlPET」一時出荷停止お知らせhttps…

  • 新たな異常発覚(;´д`)トホホ

    右の鎖骨から腕にかけて痛みが1か月以上 続いたのでCT撮りました。 そしたらなんと左に異常が!!   胸肋鎖骨肥厚症 (きょろくさこつひこうしょう) …

  • デート♥in鶴橋&難波

    難波で待ち合わせして鶴橋の焼肉屋さんに 行って来ました。 50分くらい並んだのですが途中定員さんが 私が杖をついていたのでテーブルがいいですか? と言ってくれ…

  • 誕生日

    今日は、彼氏の誕生日です  先に誕生日ケーキでお祝いしました 初めて地元のケーキ屋さんにケーキ注文 したんですけど、かるくてとても食べやすかった です 5号サ…

  • 眼科

    右目が2、3日前からおかしくて眼科に行き ました。 待合のソファーに座る時、目測をあやまって ソファーからひっくり返ってしまいました 助けてもらって起き上がれ…

  • 鶏甘酢煮

    鶏の手羽元を酢で甘辛く煮て食べるのが 好きです 圧力鍋を使うので短時間で身が骨から綺麗に 取れて美味しいです 最近はお風呂に入ると疲れてしまってヘルパーさ ん…

  • デート♥in東加古川

    前日に彼氏から電話がありランチのお誘いを してくれました 最近は私の住んでいる方で会う事が多いです。 彼氏は大阪なので高速で1時間半くらいかけて 来てくれます…

  • ヘルパーさん

    月曜~金曜(土日休み)週5日入ってもらって ます。 してもらってる事は・・・ ・家事(洗い物)・掃除(掃除機・床拭く)・洗濯(洗濯物畳んでもらう)・シーツ交換…

  • デート♥in兵庫県②

    今回は迎えに来てもらい加古川でランチ エビが1番美味しかったです♪ 朝ご飯食べていなかったので少しボリュームが 少なく感じました まだ時期的に早いと思ったけど…

  • 届いた物

    なかみせPayPayモール店ってところで好きな物 1個プレゼントだったので棒ラーメン千円相当 を選びました非売品です メルカリで999円で落札されてますけどね…

  • 助かります(o^―^o)ニコ

    コロナ禍で10万円給付金をいただいた時に 高齢者・障害者に配られた1万円分のサポート券 が有難くて。 市内で使えるしマクドナルド・ロッテリア・CoCo壱番屋 …

  • 誕生日

    彼氏が今年も誕生日ケーキ買ってお祝い してくれました 去年より大きいケーキでした 今日で46歳になりました 髪の毛も染めてもらいました 平和な1年にしたいと思…

  • しゃくし菜

    私が、しゃくし菜好きなので父が家庭菜園で 作ってくれて、お漬物にしてくれました しゃくし菜って地域性のものなので知らない人も 多いですよね お漬物として食べる…

  • 家族旅行in四万温泉

    年末にアレルギー症状が出て胃痛・嘔吐で 寝込んでました。 元旦に毎年恒例の家族旅行があって 車の中で嘔吐してもいいなら行くと言いました。 当日キャンセルだと2…

  • あなたはどのタイプ?こだわりお野菜診断。結果は…コーンタイプ【PR】

    「こだわりお野菜診断」をやってみる>> Q.「クノール® カップスープ」のあるシーンを商品と一緒に写真で見せて! Q.あなたがチャレンジしたい「クノール® カ…

  • 明けましておめでとう

    明けましておめでとう🎍今年も宜しくお願いします🤲年末年始体調崩してました毎年恒例の温泉旅行には無理矢理行きましたが夕食食べれずでした今年も彼氏と色んな所へ…

  • 抜糸

  • デート♥in福井県

    今年最後のデートは福井県に 行って来ました わかりずらいけど虹が見えました  雨と雪山と虹の神秘的な光景でした どんどん進むにつれて雪が凄い事に 雪を想定して…

  • デート♥in天橋立②

    2回目の天橋立に行って来ました ブリしゃぶが目的です  ぶりしゃぶ鍋膳(要予約) 3300円 お刺身で食べたいくらい脂がのってました 大満足でした 前回と反対…

  • ハイブリットセラミック

    金属アレルギーが判明して銀歯が ダメとなり銀歯を全てハイブリットセラミック にしました ハイブリットセラミックハイブリットセラミックは、プラスチックにセラミッ…

  • 最近の体調

    3週間くらい前から・・・ 頭痛・首・肩・腰が痛くて 両手が痺れるし 整形の先生にまた聞いてみたら 肩パンパンだし痺れるよって言われて 納得 線維筋痛症もあるし…

  • 今季最後の野球観戦⚾

    昨日は今季最後の関西での試合を 観戦してきました オリックス最下位なのにいつも楽天には 敵意むき出しなので楽天には強いんです 今日も点の取り合いで銀次の活躍で…

  • デート♥in岡山県

    玉子かけご飯を求めて岡山県美咲町へ 3時間ちょいのドライブになりました。  350円から500円に値上がりでした。 ご飯お替りすると玉子1個付いてきます。 私…

  • サプライズ♥

    プレゼントと箱を渡されました。 彼氏が箱を開けると・・・ ペア―ネックレスが 前からペア―の物が欲しいと言ってたのだけれど その話が出なくなっていたのでペア―…

  • デート♥in大阪文化芸術フェス

     OSAKA GENKi PARK2020年10月10日(土)10月11日(日)大阪万博記念公園|大阪府・大阪文化芸術フェス実行委員会では、9月11日からの歌…

  • 新たなヘルパー事業所

    元々移動支援で散歩をしているヘルパー事業所 に依頼をして週4日入ってもらえる事になりまし た。 どこも人手不足なので助かります。 4日共に人が違うので慣れるま…

  • 大阪文化芸術フェス

    10月11日当選したので彼氏と参戦します 10月10日の方がアーチスト豪華なのですが 彼氏仕事の可能性大なので11日にしました。 本命はコブクロなので満足です…

  • デート♥in兵庫県

    玉子かけご飯を求めて遠出してきました   2時間半待って玉子かけご飯にありつけました 私は玉子2個で彼氏は大盛だったので6個使い ました 私の地元で夕飯食べま…

  • デート♥in京都

    9月上旬に京都に行って来ました。 朝エンジンがかからずにJAFを呼んで エンジンかけてもらいました。 ちょっと様子がおかしかったのですが無事に 目的地に着きま…

  • 8月は実家に帰省してました。

    お久しぶりです ブログさぼっていたので書く事いっぱいです 3つくらいまとまて書きますね。 ヘルパー事業所から帰省を何度も止められ ましたが、家族が待ってるのと…

  • デート♥in鶴橋&和歌山県

    難波で彼氏と待ち合わせをして鶴橋の 焼肉屋さんに行きました 30分位並びました列は続いてました 有名店だそうです 満腹食べて諭吉が飛んでいきました 2日目は早…

  • 一周年♥

     今日は彼氏に出会って一周年です 喧嘩もせず早かった1年でした 2人共交通事故の被害者で後遺症持ち ですが支え合って付き合っています お揃いの身に着ける物が欲…

  • デート♥in淡路島2回目

    デートはしていたのですがコロナの影響で お出かけ自粛してました。 6月は会えなかったので久々のデートです やっと2回目の淡路島に行って来ました 雑誌には、いく…

  • 怖いなぁ

    私の市はコロナ感染者6人と徐々に増えて きています 通院先の病院がコロナ感染者30人入院して いるので来週通院が怖いです 週1だけ他の科の主治医が勤務してるの…

  • ついに・・・

    私の住む市にコロナ感染者が出ました ついに来たかって感じです 昨日病院に通院したのですが9割以上の人が マスクしてました 大きい病院なので警戒してる人が多いん…

  • 振り回される症状

    昨日は1日顔が痺れてました 糖尿病の症状だと思っていて今日ペインクリニック の主治医に言ったら・・・ 糖尿病じゃなくて脳脊髄液減少症の症状じゃない かなと言わ…

  • デート♥inまったり

    今回はホテルでまったり過ごしました 22時にチエックインして16時までまったりして ました 初めてもつ煮を作って持って行きました ライスも持参しました 美味し…

  • 痛みの原因

    最近、手の指・足の指とかが針で刺された ような痛みがあります 昨日先生に聞いてみました。 線維筋痛症の痛みの1つですね リリカ、トラムセット飲むのもいいと思う…

  • コブクロ

    『卒業』大好きな曲です今年はコンサートないのかな

  • お取り寄せ♬

    私の足のサイズは25.5cmなので中々 欲しい靴がありません 春用に激安な靴をお取り寄せしました 550円の靴です 靴の通販 ヒラキ 私は店頭で買いました  

  • デート♥in心斎橋

    前日に難波で待ち合わせをして夜ごはんを 食べに行きました 10種類の中から3種類選べる定食を注文 しました カキフライ、から揚げ、とんかつ 食べきれなかったの…

  • テッシュ

    大手スーパーとかは入荷始まったみたい ですね もう騒がなくても良いと思う 我が家のテッシュがラスト1個だったのですが ヘルパー事業所の社長さんが声をかけてくれ…

  • 退院しました。

    今日無事に退院しました 刺激物のキムチが原因でアレルギー状態に なり緊急入院してました。 ここで連鎖反応で別の病気になりました 糖尿病性ケトアシドーシス糖尿病…

  • 緊急入院

    昨日の昼過ぎにキムチ炒飯を食べてから腹痛があり夜になって嘔吐、下痢、腹痛が悪化して緊急搬送され、糖尿病のケトンの数値が上がっているのが判明して緊急入院になりま…

  • デート♥in兵庫県

    三宮で待ち合わせして・・・ 神戸市立王子動物園 に行って来ました  パンダ観たかったので2回も観ちゃいました 休み休み観たのですがやはり歩くのきつくて でもリ…

  • 遅いバレンタインチョコ

    今日やっと彼氏にバレンタインチョコ渡せました 抹茶が好きな彼氏なのでこれを選びました 奏-KANADE- 日本茶コレクション 喜んでくれたかな?

  • 散歩と・・・

    月曜日は車椅子で1時間散歩しています。 男性のヘルパーさんなので太っている私 でも楽々押してくれます 今日は風が冷たくて寒かったです 話題も豊富だししっかりし…

  • 痛み地獄

    しんどいし、身体痛いと寝ていたら 雨降って来ました 天気に左右される身体ホンと嫌 耐えるしかないのが辛い 

  • ペインクリニック

    毎週土曜日に通院してます 交通事故後から通院してるので11年以上 通院しています 昨日から両手が痺れていたので今日は 首にブロック注射してもらいました 痺れ取…

  • 二人で貯金

    私から提案をして2人で毎月2千円ずつ貯金をスタート 1年で2万4千円×2=4万8千円 貯まったら何処に行こうかな USJにも行きたいし旅行もいいよね まだ始め…

  • 危なかった

    バスから降りたら急に眩暈がして後ろに引っ張られて 転倒しそうになりました 自分の中でやばいと思いました 頭痛も身体の痛みも酷いです 安静しかないですね

  • やらかした

    金属アレルギーが判明して銀歯をハイブリットセラミックに 換えています 3か月前にハイブリットセラミックの被せた場所が取れて しまって放置していて昨日歯医者に行…

  • 【恋愛成分チェッカー】診断結果!

     キャンペーンに参加してアベマグッズを当てよう! キャンペーン詳細いきマリを見るいきマリの感想を投稿する

  • ラーメン

    昨日のお昼ラーメン食べたいと彼氏 が言うので私のお気に入りのラーメ ン屋さんに行きました 最初駐車場もいっぱいで並んでまし た 30分位並んで食べれました チ…

  • ケーキ

    彼氏がケーキ買って来てくれました^_^嬉しかった❤️美味しかったです( ^ω^ )

  • 誕生日

    今日は私の45歳の誕生日です 彼氏さんが会いに来てくれるみたい です ありきたりな幸せな1年にしたいと 思っています   

  • デート♥in奈良

    今日は奈良県にデートしに行きまし た まずは、ランチへ カフェに行きました ブロッコリーと海老の生パスタ サラダ付き ティラミス アイスミルクティー パスタも…

  • 夕食

  • 新年

    明けましておめでとうございます㊗️今年も宜しくお願いしますm(__)m今年はブログ更新頑張りたいと思います。実家に帰省して今日は群馬の温泉に父、兄、私の三人で…

  • デート♥in大阪

    土曜日の夜に難波待ち合わせで 彼氏さんとデートして来ました 彼氏さん仕事だったので夜になりま した。 私が時間の感覚がわからなくて遅く なってしまいました 難…

  • お鍋

    最近うどんばかり食べています 台所に立つ回数も減りました お惣菜を買って来る事が増えました ね 久々にお鍋にしてみました  緑がないと思ったらニラ買い忘れ し…

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