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お久しぶりです！なかなか投稿できないまま2022年もう10日も過ぎてる（衝撃）さて、この年末家族と話し合って一台決心をしたのでこの機会にブログもリニューアルす…
♪夏がく〜れば思い出す〜キンキンに冷えたあの子〜ガンブリヌスちゃん♪はい、来た。セビージャでビールといえばCruzcampo一択。数人でバル行ってボテジンを頼…
お久しぶりのブログです！ 今年入ってから全然手をつけてなかった(´・ω・｀)最後のブログで書いていた児発決まって欲しいなぁという願いがようやく届きまして今月無…
気づけばもう年の瀬！！ 最近はいろんな出来事があり下書きに入ったままの記事がたくさんある。。。笑 けど今日のうちにまずはざっと1年を振り返ろうかな 去年も息子…
先日初めての摂食外来に行きました！ 予約から2ヶ月。ようやくです！ つばもほぼ飲み込めていない感じなのでまだ造影剤などは使用せずかんたんな問診。 吸引も頻回な…
訪看さんからクレヨンを頂いたので時々手を持ってお絵描きの練習してたのですが今日は初めて補助なしでお絵描きしました🎨✨！！寝転びながら描いたのに力強い直線もア…
先日試乗したバギーですがキンバネオとPANDAに決めました！ オプションの相談ついでに家に持ってきてもらい家で使うときのサイズ感も確認できたので安心でした …
最近言葉の理解が著しく進んでいる気がします(ㆁ௰ㆁ) 今までもバイバイとかパチパチとか簡単な単語と動作はリンクしていたけれど最近は ・おいしい・お腹ポンポ…
「これは座ってるね」と先生が言ったから11月19日は首座り記念日✽.｡.:*・ﾟ ✽.｡.:*・ﾟ ✽.｡.:*・ﾟ ✽.｡.:*・ﾟ ✽.｡.:*・ﾟついに…
先日療育センターでバギーの試乗をしました！ ブログで皆さんのバギーレポを読み漁り手帳ができる前から試したいものを伝えていたので連絡してからすぐに手配してもら…
STさんには経口摂取と合わせてコミュニケーション面でも見てもらってます(◍˙꒳˙◍) コミュニケーションツールとしてSMAっ子はスイッチを使ってるって話を…
先日待ちに待ったSTさんにきてもらいました！ 栄養剤の調整入院 以降も結局体重増えてるしミルクオンリーできてましたが経口摂取のリハは本当に早く始めたくて。 …
Happy◥(ฅº￦ºฅ)◤Halloween ♡毎年かぼちゃプリンつくるのですがここ数年続いてたので今年は趣向を変えて和菓子を作りました！ジャック・オー・ラ…
子供の発達って予想もしないスピードで突然進んでいくと実感したことが昨日。 ベビーバス買い替えたのが届いてお風呂の時間までリビングに膨らましたのを置いてたん…
届きました、届きました！ 申請から約1ヶ月。ほぼ予定通りに息子の手帳ができました~(´˘`＊) もっと早めに作りたかったけどうちの地域は1歳過ぎないと肢体はお…
お座りブームの息子、今朝は寝転んでると起こして〜\( ˙▿˙ )/！とばかりに大騒ぎ！いつもはマットの上で練習するけど今日は膝の上に乗せてみたら一丁前に座って…
「肘で支えて踏ん張る練習するのに机とかあるといいですね」と前回のリハでOTさんと話してから4日。息子の初の机がこちら〜⸜(*ˊᗜˋ*)⸝❣️サイズ感も色味もイ…
今日のOTは月に一度の評価の日。今回は首の動きが点数上がってました🙌🏻良くなってきてるのは感じてたけど数字に現れるのはやっぱり嬉しい(∩´∀`∩)♡腰支え…
1歳1ヶ月の息子。 経管栄養なのでミルクオンリーですが1歳過ぎたのでそろそろ栄養剤使ってみる？と先生から提案があったので入院してお試ししてきました。 結果ま…
書きたいこととブログ書くペースが追いついていない今日この頃。9月半分過ぎたとか嘘でしょ ᐕ)⁾⁾？？？？ 記憶が風化さえる前にメモメモ📝✽+†+✽――✽+…
お誕生日にコメントで教えてもらった↓を買いました(´˘`＊)わんわんとうーたんのまわしてくるくるサウンドワンワンとうーたんのまわしてクルクルサウンド／トイロー…
1歳のお誕生日を迎えました(*´˘`*)🎂⊂(´˘`๑)" 1歳のお誕生日を元気に家族3人で迎えられたこととてもとても幸せです(´˘`＊) この1年…
寝かしつけ終わったので明日の準備を進めてます(＊ˊ艸ˋ)♬*前はふにゃふにゃで取りにくかった手形もキレイに取れるようになったなぁ(⑅ˊᵕˋ⑅)わくわくして…
投与から1ヶ月半の検査。 もうほぼほぼ正常値なのでステロイドの量さらに半分にヾ(o´∀｀o)ﾉ 早ければ今月でステロイド終わりかも！ かなりハイペースで回復し…
ゾルゲンスマの投与から1ヶ月ちょっとが経ちました。 血液検査の値もほぼ元通りになり(心筋だけ上がってるから心配だけど)ステロイドの量も減らせたのでまずまずの経…
車なしの我が家は今まで移動の時に介護タクシーを使っていたのですが今月から社協の移送サービスを使い始めました🚙=꒱‧* というのも今月は毎週外来があったのでタ…
昨日で息子11ヶ月を迎えました👏🏻💕 めでたい〜\( ´˘`)/✨けどあと1ヶ月で0歳じゃなくなるのか〜なんか寂しい｡ﾟﾟ(*´□`*｡)°ﾟ そんな…
天パと寝癖と伸びっぱなしでとっちらかった（笑）頭を初カットしました✂︎✂︎✂︎ お座りできないし〜と先延ばしにしてたけどバイパップのマスクにか絡ま…
うゎゎゎ∑(๑ºдº๑)!!めっちゃアクセス増えてると思ったらアメトピに掲載されてたみたい( ᯅ̈ )初めてだったからびっくりした！ただの主婦がつらつ…
以前主治医が神様って話を書いたんですがやっぱり神だった✧ '乁(°ω°`乁)✧* というのもOTさん紹介してくれたんです✧ \(°∀°)// ✧ 現在リハビ…
退院後の初外来🏥 これからは3ヶ月ほど採血→結果待ってからの診察なので今までよりも結構長い( ¯•ω•¯ ) 1つ良いのはこないだの入院中に注入が4回にな…
昨日は朝から投与後初の血液検査💉 肝機能や血小板にはやはり影響出てますが問題ない範囲ということで予定通り1週間で退院できました\( *´꒳`*)/ お家はい…
スピンラザ投与から6日目。 寝返りしました⋆⸜(* ॑꒳ ॑* )⸝ 今までかなり惜しいところまできていたのであとは足が前に行くだけという感じだったんですが…
まずは無事にゾルゲンスマの投与が終わりました！！ よかったよかったよかった｡ﾟﾟ(*´□`*｡)°ﾟ｡ 点滴だから処置自体はスピンラザより何の不安もないはずだ…
今日から久しぶりのお泊まりでお出かけ〜ˊᵕˋ𓂃 𓈒𓏸◌という名の付き添い入院(軟禁生活ともいう)です。朝からまずはステロイド服用を開始ステロイド凄く…
先月薬価収載が終わってからずっとソワソワしていたゾルゲンスマのこと。 昨日抗体検査を受けれました。 最近SNSで検査受けました陰性でましたという報告を見ていい…
深夜23時。タクシーを呼んで夜間救急に駆け込んだ。 何があったのってなるけど息子ピンピンしてます。 なぜなら受診理由がNGチューブが入らなかったから（涙）…
徐々に非常事態宣言も解除されてきていますがまだまだ都内への外出は躊躇いますね。 髪切りに行きたいのに全然いけない 私はくくれる長さあるのでとりあえずしのげてま…
3泊4日の入院を終えました！ 今回はいつもの入院ではなく呼吸器の設定下げるための入院なので全然気分が違う！ 着実に自分で呼吸できる力も強くなってきていて…
息子初節句を迎えました お食い初めの時と比べるとぐっと貫禄がでた袴姿！ チューブ交換のタイミングを狙ってお顔まわりぜーんぶスッキリさせて撮れました スッピン…
自粛自粛の毎日ですがもはや12月くらいからお篭もり生活してるのでそれが日常になってきましたね。 生協で嗜好品の注文が増えつつある我が家です ＊＊＊ ちょっと前…
今日で息子8ヶ月になりました〜 最近は表情もバリエーションが増えたしいろんなトーンの声を出してお話ししてくれます こっちも嬉しくていろんな遊びを試すのですが私…
先日スピンラザの5回目の投与を終えました。 時期が時期なので投与できるかの不安、できたとして病院へ行くことへの不安もありましたが風邪症状の子と接触しないように…
長ーい入院生活を脱し、ようやく落ち着いてきたので昨日から療育再開しました。 コロナのせいで出かけるのだいぶ躊躇しましたがリハビリはなるべく受けたいもんね 行っ…
週末にようやく退院しました！今回長かった〜 また来月にはスピンラザの投与のため入院しますがやっと一息つける感じです。 バイパップの導入、最初は抵抗ありましたが…
ようやく体調も落ち着いてきて退院日の話ができるくらいになりました 途中また熱出して点滴生活に戻ったりひやひやさせられましたがとりあえず一安心 自宅に戻る前に今…
先月からまた入院しております…SpO不安定だし吐きすぎだしなんか調子悪いな〜って思ってたら無気肺。一回良くなって退院したもののまた安定せずに再入院。もう1ヶ月…
先週末にハーフバースデーを迎えました ついこないだ産まれたようなもっと長い間一緒にいるような不思議な感じ。 でもめっちゃ濃い半年間を過ごしてるのは間違いない。…
バタバタしてるうちにもう2月に入ってる。。。 最近息子の体調に合わせて気分の浮き沈みがとっても激しい 11月に鼻水が出始めてからもう3ヶ月近くずーっとズルズル…
息子のリハビリは長期戦と思っていたのですが（てか実際そうなんだけど）今週嬉しい効果が出てきました☆ 今週初めてフェルでンクライスメソッド というのを受けてきま…
こないだ人生初の編み物をしたのですが意外と簡単にできたのでもう一つ作って息子とペアルックしました〜初めてのペアルックが手編み母の重めの愛笑
年末年始ドタバタとして書きたいことが溜まったままあっとゆうまに今年も2週間が経過 クリスマス以降・お義父さんがスペインから来日・予防接種・療育センターでの初診…
今日は枕元のクリスマスプレゼントを見て喜ぶ子供たちがたくさんいるのかな我が家にも先日からじぃじ、ばぁばサンタから色々届いてますが今日はとっても嬉しい贈り物があ…
息子のニット帽を編みましたここ1週間夜泣きがひどくて毎日30分〜1時間×数回の睡眠のみ…昼間寝ればいいのに寝ようと思うほど寝れなくて急に思い立って帽子編みまし…
先週スピンラザの4回目の投与が終わりました。これで負荷投与終わり！ 注射で疲れるのか？投与後数日は前よりも力が弱い感じがするのだけどその後は少しずつ回復傾向で…
こないだ息子が無事に生後100日を迎えました〜パチパチ 濃すぎる100日でもう半年くらい経ってる気分だわ さてさて先週からスペインからまた義母たちがやってく…
初めておもちゃを掴めました 今まで軽く握ることはあっても重さで持ち上げたりはできなかった息子。この動画でも握らせるのは私がやってるのですがそこから掴んだまま1…
とってもとっても気をつけていたのに…風邪ひいてしまった しかも息子と私とWでチーン 週末から鼻ぐずぐずいってるからもしかしてと思ってたけど一昨日から鼻垂れ小僧…
悩まされていた哺乳瓶問題。 今回の入院でまたビンスタークを使わせてもらったのですが何故か飲まなくなってピジョンのやつをお借りすると飲みました＾＾；気分屋か …
3回目の投与も無事終わり体調も問題ないのでようやく昨日退院できました！今回外来からの前倒しで入院やったから長かった…息子よくがんばった！私も付き添いがんばった…
なかなか大変な付き添い入院生活ですが朝からとっても嬉しいことが鼻のチューブを固定するテープ。そのままだと殺風景なのでハートに切ったり絵を書いてくれる看護師さん…
明日のスピンラザ投与に向けて今日は理学療法士の方に動きのチェックをしてもらいましたまだ大きな動きは出来ないけど肘から先はだいぶ動くし足も前回よりは動きが大きく…
ついに昨日から経管栄養始まってしまいましたチューブがどんどん増えていくのかわいそう…無理してミルク飲んで体力消耗しちゃうよりはこっちの方が息子にとってはいいん…
息子ちょっと体調悪そうなので大事をとって1週間予定前倒しで入院〜😅サチュレーション下がり気味、在宅酸素導入の話も出て気が滅入ってたのですがそんなところに嬉し…
初の予防接種無事に終わりました〜良いのか悪いのか？注射慣れしているようで刺した瞬間は泣いてたけどすぐにケロっとしてました(^^;まぁいつもの髄注の方が絶対痛い…
最近あんまミルク飲んでくれない息子。。。 家ではピジョンの母乳実感を使ってたのですが飲みが悪いので病院でそこそこ飲んでくれていたビーンスタークの二プルを購入し…
2回目の投与も無事に終わりました治療は全く問題なかったのですが今回は入院手続きがバタバタというのも前回退院する際に「次回は大部屋でいいですかー？」と聞かれ大部…
本日から治療のため再び入院です実は今回で2回目の投与です今月から頭に検査結果が病院に届いてから主治医の先生が早速製薬会社と調整をしてくださり私たちが結果を聞き…
昨日はちょっと暗いことを書いてしまいましたがあとは治療を頑張るしかないので！前向きに治療のことや日々の子育てのことを今まで通り綴っていきたいと思いますさて、今…
息子の検査結果が出ました。 病気のことをブログに書いて良いのか正直迷いました。 ですが、希少疾患なのでもちろん周りに同じような状況の人がいるわけもなく、…
スペイン人の旦那さんと関西人妻の共働き夫婦のブログです初めての育児に奮闘中 先週無事に退院しておうちに帰ってきましたやっぱり家は落ち着く〜検査結果出るまでに…
スペイン人の旦那さんと関西人妻の共働き夫婦のブログです大都会東京で今日も生きてます 今週1ヶ月検診に行ってきました。体重どのぐらい増えてるんだろうというのと…
スペイン人の旦那さんと関西人妻の共働き夫婦のブログです大都会東京で今日も生きてます 授乳とか抱っこって体相当やられません？？ 産後から慣れない授乳・抱っこ…
スペイン人の旦那さんと関西人妻の共働き夫婦のブログです大都会東京で今日も生きてます 出産からもう2週間。はやっミルクを飲む量も入院時の倍くらいに増えてこの短…
スペイン人の旦那さんと関西人妻の共働き夫婦のブログです大都会東京で今日も生きてます 退院から今日で1週間。予想外に平和な日々を過ごしています相変わらず夜起き…
スペイン人の旦那さんと関西人妻の共働き夫婦のブログです大都会東京で今日も生きてます 出産前日にベビーローション届いてたよーと旦那に言われたのですが入院前に揃…
スペイン人の旦那さんと関西人妻の共働き夫婦のブログです大都会東京で今日も生きてます 退院してから3日目になりました 病院もなかなか快適でしたが 1週間ぶりの…
スペイン人の旦那さんと関西人妻の共働き夫婦のブログです大都会東京で今日も生きてます 23:50分娩室へ移動いきみかた教えてもらっていきみたくなったらいきんで…
スペイン人の旦那さんと関西人妻の共働き夫婦のブログです大都会東京で今日も生きてます 17時で促進剤終了の予定でしたが16:45ぐらいから徐々に痛みが強くなる…
スペイン人の旦那さんと関西人妻の共働き夫婦のブログです大都会東京で今日も生きてます 記憶のあるうちに自分の備忘録も兼ねて出産レポを。そして私も誘発分娩した人の…
日付が変わって本日1時12分無事に第1子となる男の子を出産しました3506g、52.5㎝のビッグベビーそりゃみんなにお腹大きいと言われるわ。笑胎盤も平均500…
スペイン人の旦那さんと関西人妻の共働き夫婦のブログです大都会東京で今日も生きてます 1つ前の記事、今日のNST中にあげてたのですがその後の内診から急展開まさ…
スペイン人の旦那さんと関西人妻の共働き夫婦のブログです大都会東京で今日も生きてます 結局前回の予定日当日の検診では何も変化はなく満月パワーもなく絶賛予定超過…
スペイン人の旦那さんと関西人妻の共働き夫婦のブログです大都会東京で今日も生きてます ついに予定日を迎えましたびっくりするくらいなんの兆候もなく大きめだし早く…
スペイン人の旦那さんと関西人妻の共働き夫婦のブログです大都会東京で今日も生きてます 昨日は予定日前の最後の検診でした前回は月曜に行ったばっかりなのに推定体重…
スペイン人の旦那さんと関西人妻の共働き夫婦のブログです大都会東京で今日も生きてます 39週目に入りました！まだまだ産まれる気配はありませんが昨日は体調も良か…
スペイン人の旦那さんと関西人妻の共働き夫婦のブログです大都会東京で今日も生きてます いよいよ予定日まで10日を切りました ソワソワが止まらない〜 週末か…
スペイン人の旦那さんと関西人妻の共働き夫婦のブログです大都会東京で今日も生きてます Happy birthday … 私！笑まめちゃんと同じ誕生日もありえる…
スペイン人の旦那さんと関西人妻の共働き夫婦のブログです大都会東京で今日も生きてます 恐らく出産前最後の保育園見学です 認可徒歩20分弱60人くらいの中規模…
スペイン人の旦那さんと関西人妻の共働き夫婦のブログです大都会東京で今日も生きてます 検診1週間ごとになったので すぐにやってくる〜 昨日の検診ではついに噂の…
スペイン人の旦那さんと関西人妻の共働き夫婦のブログです大都会東京で今日も生きてます 台風とか言いつつピーカンな東京あっつー外で散歩するには暑すぎるのでベビー用…
スペイン人の旦那さんと関西人妻の共働き夫婦のブログです大都会東京で今日も生きてます 台風が近づいてきてるようですが 昨日は気持ちい夏空でしたね ここ最近ずー…
スペイン人の旦那さんと関西人妻の共働き夫婦のブログです大都会東京で今日も生きてます 今日も朝から保活〜！ 最近全然寝付けず旦那さんが仕事行ってから 2度寝す…
スペイン人の旦那さんと関西人妻の共働き夫婦のブログです大都会東京で今日も生きてます 今日は2つ目の保育園見学へ。 今日のところはこんなところ 認可外駅徒歩…
スペイン人の旦那さんと関西人妻の共働き夫婦のブログです大都会東京で今日も生きてます ついに正産期もういつ産まれてもいいんだなぁ…お腹重すぎて早く産まれてほし…
スペイン人の旦那さんと関西人妻の共働き夫婦のブログです大都会東京で今日も生きてます 予約していた保育園見学 今週からいよいよスタートです 希望度高いとこ…
スペイン人の旦那さんと関西人妻の共働き夫婦のブログです大都会東京で今日も生きてます いつものごとくベビーレジストリから ポチポチと選んで（とゆうかリスト…
スペイン人の旦那さんと関西人妻の共働き夫婦のブログです大都会東京で今日も生きてます 今日の検診では初めてNST〜！ 前回注意受けてからは毎日張り止めのお薬代…
スペイン人の旦那さんと関西人妻の共働き夫婦のブログです大都会東京で今日も生きてます 産休入ってからここぞとばかりに友達とランチ三昧週1.2ペースでお出かけし…
スペイン人の旦那さんと関西人妻の共働き夫婦のブログです大都会東京で今日も生きてます ついに臨月！ひゃ〜！信じられない‼︎とっても待ち遠しかったようなまだいい…
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