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06年に多発性硬化症を発症しました。病気のことやその時々のできごとなどを書いています。
病気のことやその時々に思ったことを書いています｡ 同病の人や研究している人の役に立てばと思っています｡ ☆経過 2006.01 発症 2006.03 MSで初の入院。「特定疾患医療受給者証」受給 2007.03 2回目の再発で右目視神経炎。一時、完全失明。 2007.06 4回目の再発で下半身完全麻痺。 2007.10 身障者手帳2級（下肢障害）受給
この日、大学病院脳神経内科に通院。 採血は100人待ちぐらい。 まあまあ、こんなものだと思う。 待ち時間の用意に、 定本 黒部の山賊 （ヤマケイ文庫） を持っていく。 黒部の山小屋に主人の昔話だが、
この日は、地元総合病院を受診。 整形外科と泌尿器科は、毎月の定期通院。 加えて数か月に一度の眼科、さらに薬がなくなったので皮膚科も受診予定。 病院に着いて、さあ受付と思ったら診察券が見つからず。 結
この日、大学病院脳神経内科に通院。 ブログに書かないとと思いながら、また1か月経過。 思い出しつつ、書いてみる。 採血は80人待ちぐらい。 採血の時に名前と生年月日を聞かれるので、西暦か元号かどちらで
何とも申し訳ないことに、通院してから2か月たっての投稿。 すっかり詳しいことも忘れているので、ほぼ採血結果しか書けないような状態になっている。 ということで思い出しつつ、この日の通院の様子を書いてみる
この日、大学病院脳神経内科に通院。 1か月前のことなので、よく覚えていない（苦笑） 採血とかも問題があったという記憶がないので、特に何もなかったのだろう。 確か、服が厚手になってきたので、採血のため
この日、地元総合病院に通院する。 定期通院である。 とは言いつつも、相談したいことがあった。 1か月ほど前から、起床時、手が重くなったような、筋肉がこわばっているような感覚があった。 さらにこの数日
この日、地元総合病院を受診。 整形外科、泌尿器科の月に1回の定期通院である。 家の近くにあるとは言え、遅くなると身障者用駐車場が埋まるので、やや早めに行っている。 この日は、幸い、1台分が空いていて良
この日、大学病院脳神経内科を受診。 天気が悪そうだったので、いつもより急いて移動する。 ということで思ったよりも早く着き、採血は60人ぐらい待ち（だった気がする）。 ちなみに、この日も採血の職員さんに
この日、大学病院脳神経内科を受診。ちょっと油断して、いつもより遅く行ったら、 案の定、身障者用駐車場が埋まっていて、車を置く場所を探すのに時間がかかった。 いつものように、入り口で体温を測って病院に入
この日、地元総合病院を受診。 あまり遅いと身障者用駐車場が埋まるので、受付開始30分前に到着。 新型コロナウイルス感染症対策は継続中。 見舞いとかの制限も厳しくなっている。 さて、この日は、眼科、整形
この日、人間ドックを受診。 バリウムは飲めないので、胃カメラを予約していた。 最初に、身長・体重測定。 その後、胃カメラに移動。 胃カメラは、数年ぶり。 注射やコーヒー味の麻酔終了後、マウスピースを
この日、京都の専門医を受診。 公共交通機関は、時節柄、コロナウイルスが怖いので、車で向かう。 大体、2～3時間程度で着いたとついたと思う。 着いたら、受付をして採血とMRIへ。 今回は、頭部の単純MRIで
この日、大学病院脳神経内科を受診。新型コロナウイルス感染症予防は継続。入り口で非接触型検温。今回は、36.1℃。低いが今までよりはまし。 この日も採血は50人待ちぐらい。待ち時間に難病相談センターの前に行き
この日は、地元総合病院を受診。 今回は、整形外科と泌尿器科である。 新型コロナウイルス感染症対策のため、正面玄関は入り口と出口を分け手の消毒スペースも。また、密にならないように番号札を取る方法も継続
この日、大学病院脳神経内科を受診。新型コロナウイルス感染症予防は継続。入り口で非接触型検温。やはり、35.1℃。 低すぎるが、まあまあ。 この日は採血は60人待ちぐらい。待ち時間に難病相談センターの前に
ようやく、在住地では基礎疾患のある人への優先接種の申し込みが始まるらしい。 まず、申請して、接種券がきて、どこでワクチンを打つかを予約しないといけないらしい。 とは言え、私は市からのメールサービスで
もう一つ、左足の調子が悪い。 足首から先、もともと感覚鈍麻なのだが、最近、しびれが切れた時のようにピリピリとしてきている。 やや反射も亢進しているように感じる。 脱力がないのが幸いだが、かなり気持ちが
この日は、地元総合病院を受診。今回は、整形外科と泌尿器科、眼科である。新型コロナウイルス感染症対策のため、正面玄関は入り口と出口を分け手の消毒スペースも。また、以前は受付に直接並んでいたが、密にならな
この日、大学病院脳神経内科を受診。新型コロナウイルス感染症予防は継続。入り口で非接触型検温。 検温は問題なし。 この日は採血は60人待ちぐらい。 いつもよりやや少なめ。待ち時間に難病相談センターの前に行
この日は、地元総合病院を受診。定例の整形外科と泌尿器科受診である。 と、書きつつ、受診から1か月経っているのでよく覚えていない。 いつもの流れなら、最初に尿検査を出し、スタート。ついで整形外科。問
今年も郵便局で、「青い鳥郵便葉書」の配布が始まっています。 あまり知られていないように思うのですが、本当にありがたく思います。 スマホやらSNSやらありますが、ハガキも大事なコミュニケーションの一つです
この日は、地元総合病院を受診。定例の整形外科と泌尿器科受診である。 ぼちぼちと新型コロナウイルス感染症が広まってきているので、通院もやや緊張する。 いつものように最初に尿検査を出し、スタート。 整形外
この日、大学病院脳神経内科を受診。新型コロナウイルス感染症予防は継続。感染が広まっていて、本当に怖さが増す。 この日も、採血は100人待ちぐらい。待ち時間に難病相談センターの前に行き、病気関連のチラシを
この日は、京都の専門医を受診。 MRIも撮る予定なので遅れないように移動しないといけない。 駅からのアクセスが悪くなったので、妻と車で通院。 車は、時に渋滞とかがあり時間が読みにくいのが難点。 この日
この日、大学病院脳神経内科を受診。 新型コロナウイルス感染症予防は継続。 面会禁止も継続中。 入館時にカメラによる非接触体温検査も実施。 今回もここでも、35℃台。 この日も、採血は100人待ちぐらい。
この日は、地元総合病院を受診。 今回は、整形外科と泌尿器科、眼科である。 新型コロナウイルス感染症対策のため、正面玄関は入り口と出口を分け手の消毒スペースも。 サーモグラフィカメラではまた35℃台。
この日、大学病院脳神経内科を受診。 新型コロナウイルス感染症予防は継続。 面会禁止も継続中。 入館時にカメラによる非接触体温検査も実施。 ここでも、35℃台。 高熱がなければ良いのだろう。 この日も、
この日、地元総合病院を受診。 コロナ対策は相変わらずで、入口と出口を分けて、カメラによる検温。 また35℃台と表示される。 まあ熱がないからいいか。 受け付けに行き、診察券を入れると眼科が表示されず。
この日、大学病院脳神経内科を受診。 新型コロナウイルス感染症予防は継続。 面会禁止も継続中。 入館時にカメラによる非接触体温検査も実施。 職員も常駐していて、マスクをつけていない人に注意したりしていた
この日は、地元総合病院を受診。 今回は、整形外科と泌尿器科、眼科である。 新型コロナウイルス感染症対策のため、正面玄関は入り口と出口を分けて管理していた。 また、サーモグラフィカメラで体温チェック。
この日、大学病院脳神経内科を受診。 新型コロナウイルス感染症予防は継続。 面会禁止も継続中。 入館時に非接触体温検査も実施。 しかし、その体温計では私の体温は35℃台。 正確かどうかは不確かな気もする。
この日は、地元総合病院を受診。 定例の通院である。 今回は、本当に定例の整形外科と泌尿器科である。 新型コロナウイルス感染症対策のため、正面玄関は入り口と出口を分けて管理していた。 最初に尿検査を
この日、大学病院脳神経内科を受診。 新型コロナウイルス感染症予防は継続。 面会禁止も継続中。 入館時に非接触体温検査も実施。 この日も採血はやや空いていて、50人待ちぐらい。 待ち時間に難病相談セン
この日は、地元総合病院を受診。 定例の通院である。 が、今回は、不定期に定期的に通院している（つまり、2,3月に1度）眼科と皮膚科も受診。 4科もまわると、なかなか病人気分を味わえる。 （普段も病人だが）
この日、大学病院脳神経内科を受診。新型コロナウイルス感染症予防は継続。面会禁止も継続中。 この日も採血は空いている。普段は採血待ち時間に病院内の難病相談センターの前の掲示をじっくりと見に行くのだが、こ
この日は、地元総合病院を受診。定例の通院である。 整形外科は、問診の時に大学病院の血液検査の結果を見せる。 と、クレアチニン値が高いということで、腎機能に影響の少ない骨粗鬆症の薬に変更しましょうとなる
この日、大学病院脳神経内科を受診。新型コロナウイルス感染症予防は継続。面会禁止も継続中。 採血の待ち時間はほぼいつもどおり。 脳神経内科の待ち合い人数もいつもどおり。しばらく待って診察。 採血結果
この日、大学病院脳神経内科を受診。新型コロナウイルス感染症予防は継続。面会禁止も継続中。 いつもより家を出るのがやや遅れたが、身障者用駐車場は空いていた。 採血も珍しく空いている。 待ち時間は今まで
この日は、地元総合病院を受診。 定例の通院である。 整形外科は、問診が主で特に問題なし。 泌尿器科は尿検査は問題なし。 その他も特になし。 この後、皮膚科に行く。 床擦れ痕の薬がなくなったので、
この日、京都の専門医を受診する。 検査は、採血と胸髄単純MRI。 診察では、まず貧血なので鉄剤を飲んだ方が良いとのこと。 ずっとヘモグロビン値とかヘマトクリット値が低いので、こんなものかと思っていたが
この日、地元総合病院を受診。 定例の通院である。 尿検査を出してから、眼科を受診。 右目は、 矯正視力 0.4 フリッカー 27 ということで、まあ変化なし。 診察では、眼科医は私が視神経脊髄炎であるこ
最近、三浦春馬さんがなくなった。 私にとっては、ドラマ「僕のいた時間」での演技、ALS患者を主演したことが印象深い。 視聴率は知らないけれども、名作だったと思う。 演じる前に、日本ALS協会を訪問したことも
この日、大学病院脳神経内科を受診。 新型コロナウイルス感染症予防は継続中。 面会禁止、1階救急入口締め切り。 玄関横にある、コーヒー屋さんは多分、先月から密に注意しつつ開店。 採血は混みぎみ。 時間
今朝、コンプレッサーで車いすのタイヤに空気を入れた。 毎月、月初めの週末に空気を入れている。 空気圧は、タイヤに書いている空気圧にするが、普通の自転車の2倍程度になる。 また、空気圧の調整だけが目的で
この日、地元総合病院を受診。 予約は、整形外科と泌尿器科、予約外で皮膚科を受診。 この日は、最近、病院と同一地域の保健所管内で新型コロナウィルスに感染した患者が出たためか、入口に大きく消毒の呼び掛け
どうも朝から、車いすの調子が悪いように感じていた。 車から車いすを下ろし、こぐのだが、どうも重い。 そこで、車いすから下りて後ろから車いすを押してみた。 タイヤの空気圧を見るのによく使う方法である。
最近、個人的に注目しているのが、分身ロボット「Orihime」。 吉藤オリィ（吉藤健太朗）さんたちが開発したロボットである。 詳しくは、オリィ研究所のサイトで。 コンセプトは、「孤独をなくす」であり、
この日、大学病院脳神経内科を受診。新型コロナウイルス感染症予防は継続中。 面会禁止、1階救急入口締め切りという体制は同じだった。正面入口のサーモセンサーによる検温はなくなっていた。 やや遅れたので混んで
職場で健診を受ける。 レントゲンとか心電図とかだが、今年こそと考えていたことがある。 視力である。 大体、職場の健診というものは、診断であって治療ではない。 ゆえに 「治してもらおう」とか、 「も
この日は、地元総合病院を受診。 眼科、泌尿器科、整形外科である。 まずは、検尿を提出後、眼科へ。 眼科では、視力やフリッカー検査をする。 視神経炎で視力が低下している右目は、 矯正視力 0.5 フリッカ
当ブログを見ていただきありがとうございます。 さて、多くの方はスマホからこのブログを見てくださっていると思いますが、時々でもいいのでPC版サイトもご覧ください。 このブログを始めた頃はスマホは普及し
今年は、難病医療費の受給者証の期限が1年のびるらしいです。 詳しくは、厚労省のサイトで確認してください。 リスクを抱えた難病患者が、難病医療受給者証のために病院まで診断書をもらいにいく必要をなくす
今年は、難病医療費の受給者証の期限が1年のびるらしいです。 詳しくは、厚労省のサイトで確認してください。 リスクを抱えた難病患者が、難病医療受給者証のために病院まで診断書をもらいにいく必要をなくす
この日、大学病院脳神経内科を受診。 新型コロナウイルス感染症予防のために、面会禁止、1階救急入口締め切りという体制だった。 また、正面入口では、サーモセンサーによる検温もしていた。 先月のように患者
地元総合病院を受診する。 この日は、整形外科と泌尿器科のみ。 尿検査を出して順番待ち。 同じ職場で働いていた人と出会ったので、話しながら待つ。 先にその人が受診して別れて、さらに待つ。 で、よう
この日、大学病院脳神経内科を受診。 当初予定だと来週だったが、コロナウイルスが広がりそうなので、早く受診することにした。 やはり不要不急の外出を避けるということか、患者数は少なめ。 普段は置けない車
今年も、日本郵便の青い鳥郵便葉書の配布が始まっています。 本当にありがたい制度です。 ありがとうございます。 以下の日本郵便のサイトから。 日本郵便株式会社（東京都千代田区、代表取締役社長 衣
地元総合病院受診（コロナウイルス肺炎にアクテムラが有効か？）
今日は定例の地元総合病院の受診。 新型コロナ感染症がこの辺りにもひたひたと押し寄せつつある状況。 病院の玄関は先月よりもさらに緊迫感あり。 テントがはられて、職員もあたふたと準備していた。 病院内
この日、大学病院脳神経内科を受診しました。京都の多発性硬化症専門医受診後、初の大学病院受診です。 また、新型コロナウイルス騒ぎの中での通院となりました。 コロナウイルスで空いているかと思いきや、翌週
この日、地元総合病院を受診。 皮膚科、整形外科、泌尿器科をまわる。 皮膚科は、床ずれあとの塗り薬を処方してもらう。 整形外科では、骨粗鬆症の治療。 ステロイドの副作用によるものである。 最後は
今日は京都の多発性硬化症、視神経脊髄炎の専門医を受診。 病院が移転していて、道にやや戸惑ったものの無事に到着。 運転は家族にお願いしていました。 ありがたいものです。 移転にともない、システムとか業務の
明日、京都の専門医を受診します。 それに備え、MSキャビンと全国多発性硬化症友の会の会報最新号を読みました。 発症直後はきっちり読んでたのに、最近は落ち着いているためかあまり読まず。 反省です。 治療法、
図書館の新刊にあったので、 小説 「安楽死特区」 [ 長尾 和宏 ] を借りてみた。 東京オリンピック終了後の経済不況、急激な少子高齢化の中、社会保障費の削減を目指し、安楽死特区を作り、という話。 詳しく書
大学病院脳神経内科を受診しました。 久々の更新です。 この間に、「神経内科」は「脳神経内科」に名称変更となってました。 さて、採血結果は、大体、以下のとおり。 WBC 9160/μl(3300～8600) Hb 12.5g/
またまた久々の更新です。 更新が滞っていて、申し訳ありません。 右目は視神経炎の後遺障害で、中心視野に欠損があります。 右目の視力が低い(実用に耐えない)ので、普段は左目で見ているようです。なので、右目の
今日は、最近、隣市に開業した眼科に通院。 予約が混んでいて2時間待ちと言われたが、大病院で待ちなれているからまあいいかと思い、予約なしで通院。 OCT検査を受けるのが目的。一度、受けた方がいいと言われながら
すっかり更新が止まってしまいました。 久々ですが、ここ数年の地元総合病院での眼科検査結果です。 すべて、視神経炎で視力低下した右目の結果です。 基本的にかわりなし、というところかな？ 上から、 受診時
この日、地元総合病院を受診。 いつもは、泌尿器科と整形外科を受診するのだが、年度末の仕事のばたばたの影響と、それにともなう予約のうっかりがあり、整形外科は投薬のみになる。 （予約の勘違いは、私のミス
この日、大学病院神経内科を受診。 雨天なのでいつもより早めに出かけたが、やはり駐車場は大混雑。 身障者駐車場には置けず、というよりも雨に濡れないところはどこも置けない。 しばらくくるくると回って、よ
この日、地元総合病院を受診。 いつものように、泌尿器科、整形外科と、眼科を受診。 泌尿器科と整形外科は大体、いつものとおり。 整形外科では、 エディロール 75μg が復活。 眼科では、視力や眼圧、
この日、京都の多発性硬化症専門医を受診。 円町のほうです。 いつもなら時間がかかるが、この日はわりあい待ち時間少なかった。 時間がかかるつもりでいたのだが、これはこれでよかった。 最初に、採血、単
この日、大学病院神経内科を受診。 診察の経過は覚えていないので、省略します。 21日に、京都の多発性硬化症専門医を受診するので紹介状を依頼する。 事前に用意をしてくれていたようである。
この日、大学病院神経内科を受診。 もはやかなり前なので、よく覚えていないので採血結果の記録を。 Hb 12.9g/dl(13.7～16.8) Ht 39.4％(40.7～50.1) PLT 362000/μl(158000～348000) MCV 80.9f
どうも年末より調子がよくない。 12月29日ごろから腹痛、やや下痢気味。吐き気はない。 ということで、この日、まず地元のかかりつけ開業内科医を受診。 採血をし（検査結果は外部に出しているようで後日）、腹
2017年10月6日、地元総合病院を受診。 毎月、整形外科と泌尿器科を受診しているのだが、数か月に1回、眼科も受診しているので、その記録。 整形外科と泌尿器科は、いつものとおりで、変化なし。 眼科では
2017年8月4日、地元総合病院を受診。 毎月、整形外科と泌尿器科を受診しているのだが、数か月に1回、眼科も受診しているので、その記録。 整形外科と泌尿器科は、いつものとおりで、変化なし。 眼科では、視
この日、地元総合病院を受診。 毎月、整形外科と泌尿器科を受診しているのだが、数か月に1回、眼科も受診しているので、ここではその記録。 整形外科と泌尿器科は、いつものとおりで、変化なし。 でも、最近
これも、2017年8月25日の受診の記録ですが、ブログの仕様上、前月までしか日記の記入が戻れないので、12月2日に書いています。 さて、この日は、大学病院神経内科を受診。 主治医の先生は次から変わることになり
この日、大学病院神経内科を受診。 年内最後の受診予定である。 採血にやや時間がかかったような気がする。 やはり年末だからかな？ この日の基準値外や気になる採血記録は、 Hb 13.1g/dl(13.7～16.8)
2017年11月24日の通院記録です。 申し訳ありませんが、やはり2か月以上前のことなので、基準値外や気になる採血記録を。 Hb 13.6g/dl(13.7～16.8) PLT 351000/μl(158000～348000) MCV 81.2fl(83.6
2017年10月23日、大学病院神経内科を受診。 あまり詳しく覚えてないので、ここでも基準値外や気になる採血記録を。 WBC 8620/μl(3300～8600) PLT 351000/μl(158000～348000) MCV 80.6fl(83.6～98.
2017年9月22日、地元の大学病院神経内科を受診。 この日から、主治医の先生が変わる。 とはいえ、初発後の2番目の主治医だった先生なので面識がある人で、心やすい。 この日の、基準値外や気になる採血記録は、
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