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キャッスルマン病とわたし。 https://blog.goo.ne.jp/moco_booboo

チワワ2頭と稀少難病『キャッスルマン病』になってしまったわたしの暮らし。

日本で10万人に1人、患者数およそ1500人と言われる稀少難病『キャッスルマン病』になってしまったわたし。愛する家族に支えられ、2頭のチワワに癒され、高額な医療費の為に節約しつつも、大好きな100均雑貨などに囲まれ、珍しい病気になってしまっても日々幸せを感じながら生きている今。

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2008/04/14

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  • 10時のオヤツ♪

    正確に10時と決まっているわけでは無いけど、ちょっと甘いものが食べたいなーって思った時はココナッツオイル入りミルクコーヒーと一緒にハイカカオポリフェノールでお馴染みのmeiji『チョコレート効果86%』をひと粒とトルコ産ドライいちじくをひと粒食べてたんだけど、最近いつも業スーで買ってるトルコ産ドライいちじくが売り場に無いから代替品として同じく業スーにてパキスタン産の種抜きドライデーツを買ってます。ラスいちになってしまったドライいちじくチャン。【業務スーパー】トルコ産ドライいちじく100g税抜価格115円パキスタン産種抜きドライデーツ100g税抜価格138円どちらもドライフルーツの糖分が滲み出てベタベタしますが油でコーティングされてないし無添加なので安心して自然の恵みを食べられますまた、ひと粒で満足出来る甘さで栄...10時のオヤツ♪

  • 新嘗祭☆ 〜2020〜

    今日は新嘗祭なので、太陽の恵み、大地の実りと収穫に感謝しつつ秋田県産あきたこまちの新米を頂き、神様のパワーを少々お裾分けさせて頂きました。自宅でできるプチ新嘗祭~開運料理人が教える食事のエネルギーを高める作法 PHPオンライン衆知|PHP研究所プチ新嘗祭をやってみよう!開運料理人ちこさんが教える、神様に愛されて幸せを呼ぶ食事の仕方とは?自宅でできるプチ新嘗祭~開運料理人が教える食事のエネルギーを高める作法 PHPオンライン衆知|PHP研究所こちらの開運料理人ちこさんのコラムによると、米の「こ」は「こめる」という意味。「め」は「恵み」という意味合いがあり、「こめ」は、「神様からの恵みが込められたもの」という意味を持ち、稲の「い」は「いのち」、「ね」は「根っこ」という意味合いがあり、日本人の命を支えるという意味が含...新嘗祭☆〜2020〜

  • ケモ室にひとときの安らぎを☆

    キャッスルマン病患者歴及びアクテムラ治療歴15年。そうです。気が付けばケモ室(化学療法室)のお世話になるようになって速いものでかれこれ15年が経っています。ちなみにアクテムラのスパンは最初は2週間おき、その後、数年を経て1週間ずつ間を延して行き、現在は5週間おきですが、いつになるか分からないけど様子を見て更に1週間ほど延して6週間にチャレンジしてみたいねって、主治医と話しています。さて、そんな私の通院の楽しみの一つに『ケモ室のエンジェル(看護師さん)達との会話』があります。何人ものエンジェル達が常にあくせく動いてケモ室の沢山の患者さん達、それこそ病状も状態も体調も性格も違う治療法法が違う人達の状態を確認しながら、治療と心のケアを同時に行うというとんでもない偉業を笑顔でやってのける彼女達はエンジェルどころか女神で...ケモ室にひとときの安らぎを☆

  • ヒトメボレ❤

    セリアでレジ待ちしてる時、5mくらい先の通路の靴下コーナーに陳列されていたロッツォの靴下が目に入り、まるで吸い込まれるかのごとくレジ待ちの列を離れ靴下コーナーに引き寄せられ、ロッツォと対面するやいなや手に取り、カゴに入れていました当面の間、靴下を買う予定は無かったんだけどね。さっそく明日、洗濯じゃ。早く履きたいなぁ〜履く日が待ち遠しいっ!ヒトメボレ❤

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