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日本で10万人に1人、患者数およそ1500人と言われる稀少難病『キャッスルマン病』になってしまったわたし。愛する家族に支えられ、2頭のチワワに癒され、高額な医療費の為に節約しつつも、大好きな100均雑貨などに囲まれ、珍しい病気になってしまっても日々幸せを感じながら生きている今。

ブログタイトル
キャッスルマン病とわたし。
ブログURL
https://blog.goo.ne.jp/moco_booboo
ブログ紹介文
チワワ2頭と稀少難病『キャッスルマン病』になってしまったわたしの暮らし。
更新頻度(1年)

7回 / 365日(平均0.1回/週)

ブログ村参加:2008/04/14

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ハンドル名
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キャッスルマン病とわたし。
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キャッスルマン病とわたし。

mocoさんの新着記事

1件〜30件

  • インフルエンザ予防接種の副反応

    昨日インフルエンザの予防接種をしたのだが、昨日は接種後に二の腕に軽い筋肉痛のような鈍痛を感じただけだった。一夜明けた今日、さっき気が付いたのだが、注射した所が軽い痒みを伴って赤くなり、触ってみると熱を持っている。撫でてみると少しシコリのようなものがあるのが分かるが、今の所は腫れているという程でも無い。どうやら副反応が出た模様。この程度の副反応は2〜3日で治まるらしいが、その範囲を超えた場合は再度受診が必要になるらしいので落ち着いてシッカリ様子を見なければ。とりあえず夜中に症状が急激に悪化した場合を考えてダーリンに現状を伝えたんだけど「ジブンで打ったんでしょ!」と言って取り合ってくれない。つまり、自分で予防接種を打つと選択した上で注射して貰ったんだから副反応が出る可能性があると分かっていたのだし自業自得でしょ、と...インフルエンザ予防接種の副反応

  • インフルエンザの予防接種☆

    数年ぶりにインフルエンザの予防接種打って貰いました☆インフルエンザの予防接種って色んな捉え方があって(予防接種しても違う型に感染するじゃん!…とか)正直そんなに必ず打たなきゃ!って気になれなくてなんとなく打ってみたり、打たなかったりだったんだけど今回は主治医の「予防って大事だよ☆」ってお言葉がスルスルッと心に入って来たので打って来ました。大事な孫に私から感染させたくないしね。で、今のキャッスルマン病の通院先である市民病院は予防接種やってないそうなので地元のクリニックを受診。インフルエンザの注射ってすごく痛かったような記憶があったんだけど、拍子抜けするぐらい全然痛くなかったわ♪注射上手な看護師さんだったのかな?(*^^*)白衣の天使に注射した所が腫れてくるかもしれないけど腫れが3日経っても引かないようなら受診して...インフルエンザの予防接種☆

  • PET検査をしました。

    舌癌切除手術のアフターフォローでPET検査を受けて来ました。1年ぶりのPET。緊張し過ぎたせいか、検査後の頭痛と倦怠感が翌日のお昼頃まで続きました。(T^T)2016年12月にダーリンの転勤で住んでいた九州の大学病院で手術してから早2年半。術後のアフターフォローとして基本的に年1でPET検査を受けています。九州から地元に戻り元々診て頂いていた大学病院からより通院しやすい様に半分の時間で通院できる隣市の市民病院に転院させて貰ってから初めてのPET検査。大学病院では提携している専門の施設で検査を受けていたけど(大学病院にも検査機器はあったけど激混みで予約が取りずらいので提携施設を受診した)この市民病院にもPETが有ると知り失礼ながら驚いてしまいました。私が初めてPET検査を受けたのはキャッスルマン病になったばかりの...PET検査をしました。

  • 健康診断☆2019 ①

    私は年に一度、ダーリンの会社の健保の扶養枠で健康診断を受けているのですが、今年は基本的な健康診断にプラスして胃カメラ&大腸内視鏡検査、腹部エコー、乳エコー&子宮体がん&経膣エコーも受けて来ました。ダーリンの組合の健保は基本的なメニューだけなら無料で、今迄はオプションで腹部エコー、乳エコー、乳マンモ、子宮頸がんを付けても自腹で払う事は無かったのですが、胃カメラと大腸内視鏡検査を追加した事で約5万円の出費になってしまいました。(T_T)でも、今後の健康の為の出費だし高額な出費が毎年続く訳でもないからね!と自分に言い聞かせております。😅自分の身体の今の状態を知る事は大事ですしね。毎年受けていた乳マンモは鎖骨の下にポートを埋込んで以降技師さんに断られるようになり、その度にポートがない方の乳房だけでも撮影して下さいとお願...健康診断☆2019①

  • 年明けうどん♪

    今日のお昼に『年明けうどん』を食べました♪うどんの麺は大好きな「お切り込みうどん」、紅白の「紅」には「梅干し」、色味にカブの葉を添えて。「うどんに梅干し」って初めてだったんだけど、さっぱりして美味しかった!長寿&幸せが太く長く続きますように☆はてさてこの新しいイベント「年明けうどん」は、恵方巻きのように定着するかな?(笑)手軽に作れるからイイかもね♪(๑´∀`๑)年明けうどん♪

  • 運を使い果たしてしまった?!

    先日、娘から人生初の宝くじを買いに行きたいから一緒に行ってぇ〜!とお願いされたので、我が家としては年末ジャンボを買おうかどうか迷っていたのだけどその日は大安だったし、せっかく売り場に行くのならとついでに購入してきました。😄だけど、家に帰ってから思い出したのです。年末ジャンボを買う前日、なんとツムツムでコインが50倍ぐらい出ちゃった事を!私は日頃、偶然スキルマになったスクルージおじさんでコインと5→4を付けてコイン稼ぎをしております。このプレイの時は4300コインがなんと229500コインに増えていたのです!!!こ、こんなの初めて!リアルに画面を2度見しました☆そして落ち着いてから記念のスクショ♪(≧∇≦)/ツムツムさん、感動&興奮をありがとう!ってな楽しい記憶を反芻しながら、あれ?もしかしたらこのプレイで幸運を...運を使い果たしてしまった?!

  • 静電気の季節ですぅ〜!

    たまに暑くなる日もありますが、段々と涼しい日も増えてきました☆そしてそれは同時に、“お手手シワシワ系女子”の私にとって大敵である“空気が乾燥する季節”の到来を意味します。😂この間も可愛い可愛い孫のほっぺをなでなでしたらバチッ!ときましたよ〜。😨孫は全く動じてなかったけど。😆そんな私のこのところのお悩みは、毛布などの大物を外の布団干しに干したり取り込めたりする時に窓を開けようと窓枠を触った瞬間、バチッ!と静電気が来る事なのですが、最近、対処法を考えました☆これはいつ買ったかも思い出せないぐらい前に(多分)ダイソーで買った静電気除去チャームです。このチャームを家事をする時に着けているエプロンのポケットにぶら下げ、チャームの銀色の丸いポッチに触れた状態で電気が流れやすい素材の物にチャームをくっつけると放電されるのでバ...静電気の季節ですぅ〜!

  • 虫刺されで線状に腫れた?!

    一昨日の朝4時頃、猛烈な痒みで目が覚めた。どうやら腕や足を4~5箇所蚊に刺されたようだ。違和感を感じた左腕の肘から手首の真ん中辺りに目をやると、ただの虫刺されのはずなのに何故か線状に腫れている。しかも腕の内側を横断するかの様に!ナンジャコリャ?!画像で見ると左に丸く腫れた所が刺された場所でそこからオタマジャクシの尻尾みたいにひゅ〜っと線状に腫れているのが分かる。他の刺された場所は猛烈に痒いだけで腫れても丸く大きくなっただけなのに、このオタマジャクシみたいなのはなんて言うのだろう、ちょっと麻痺した様な、ひきつれたような違和感が。この異様な腫れ具合にかなりビビったけど、平熱で痒みと腫れしかなかったので様子を見ることに。他の刺された場所は次第に腫れが引いて痒みが残っていたが、オタマジャクシは1日かけようやく立体感が薄...虫刺されで線状に腫れた?!

  • 真夏の友 ~私の熱中症予防対策~

    暑い日が続きますね💦今年も猛暑でございます。室内に居ても熱中症になる時代。シニア犬と共に暮らす我が家はエアコン一日中つけっぱなしですが安心は出来ません。更年期もあいまってなんだか身体に熱がこもりやすいと言うかこれが噂のホットフラッシュ(ほてり・のぼせ)ってヤツ?ま、ミセスODBの私は例え更年期が来ていなくても普通の体型の人より暑さに敏感になりますので、対策は練ってあります☆夏場に家事作業の共はコレ!100均で購入した保冷剤ポケット付きタオル・ロング※保冷剤は別売りです。タオルのちょうど真ん中に保冷剤が入るポケットが付いていますが私は真ん中のポケットの左右にもザクザク縫い目を入れて保冷剤が3個入る様に改造しました。左右に縫ったポケットは幅を長めに取る事で画像に写っている様な細長い保冷剤にも対応。首の後ろの頚椎だけ...真夏の友~私の熱中症予防対策~

  • 部位別 湿布の貼り方

    だいぶ前に経皮吸収型鎮痛剤ロキソニンテープを処方して貰った時に薬局で貰ったのかな?湿布の貼り方が書かれた紙が出て来たので読み返してみました。湿布の事パップ剤とも言うのね♫可愛らしい表紙❤手を取り合っていつも笑顔でワンコと一緒に♪私達夫婦もこう有りたい☆肩・首・腰の貼り方膝・足首・アキレス腱の貼り方普通に貼るより剥がれにくいのかな?このやり方で頚椎に貼ってみたけど端っこから剥がれてくる〜。メンディングテープで両端を止めてみたけどやっぱり暫くすると剥がれるわ。でも、貼った感じはいつもよりシッカリ密着してるしより鎮痛剤の成分が浸透して効きが良さそうです☆部位別湿布の貼り方

  • 超低容量ピル服用中止に。

    今年の1月に子宮内膜症の治療の為に服用しているルナベルULDを処方して貰いに地元の婦人科に行きました。去年8月下旬に舌癌の手術後の経過観察で通院していた大学病院の口腔外科の提携病院でPET検査を受けた際、口腔内及び頸部には再発や転移は認められなかったものの同年5月に撮影したPETも含め子宮に集積が認められ、5月と8月で大きな変化はないが子宮の内膜ではなく、筋層・漿膜下にある様に見える為変性筋腫の可能性があるのでMRI検査にて確認となり、今度は婦人科系列の病院にてMRIをしたのですが件の部位に2センチの筋腫はあるけど特に問題は無く、今後は地元の病院にて半年〜1年毎に検査を続けるようにと言われていたのでピルの処方と合わせて検査結果を先生に伝えると、私ももう40代後半アラフィフな事もありアクテムラで治療もしていてピル...超低容量ピル服用中止に。

  • 転院 ~診察通院と点滴治療通院・2~

    片道2時間、とても遠く体力を要し通院が辛かった大学病院から少しでも近場の病院へと転院目指して病院探し。キャッスルマン病なんて言う稀少難病、普通の開業医さんに診て頂けない事は分かっているので・地域の中核医療を担う規模の病院・血液内科、リウマチ科、膠原病などの診療科がある・アクテムラで治療を行っているなど、ある程度の規模で診て頂けそうな病院に電話して事情を話してみるもののことごとく断られました。ダビンチがある様な病院も最先端医療と最新のネットワークをウリにした病院もダメ。アクテムラは扱っているがポートの点滴は行なっていないとか自己注射しか扱っていないとかキャッスルマン病を診られるドクターが居ないとか。意気揚々と始まった病院探しは難航を極め、徐々に意気消沈していく私。そこで思い出したのが、キャッスルマン病の診断が付く...転院~診察通院と点滴治療通院・2~

  • 22冊目のアクテムラ手帳

    あー、早い!もう5月も今日で終わり!明日から上半期最終月に突入!年齢を重ねるごとに月日の速さを身に染みて感じる今日この頃。私のアクテムラ手帳も早いもので22冊目に突入しました。正確に言うとアクテムラ体調チェック表。バージョンが変わっておりました!従来の縦型ではなく横開きになっております。21冊目ボロボロ💦そして汚いっ💦新しい体調チェック表、ちょっとコンパクトになりましたね☆新バージョンのノートも約1年分の記入欄があるのでたっぷり使えます。😊記入方法が少し変わっていました。以前は曜日が空欄でしたが今回は月曜スタートで印字済み。貧乏性の私は1行でも無駄にしたくないので曜日欄を修正テープで全て空欄に戻すという、手間も暇もかけた上に金も掛かってんじゃねーか、逆に!と言う本末転倒な事をしでかしましたが、(笑)私が納得した...22冊目のアクテムラ手帳

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